Рак гортани. Как живут и сколько?Поделитесь опытом !!!

[katerina1984]

Сообщение от Наталья Г

А вам давно делали операцию? Кто вам помогал в больнице? Сколько шел период реабилитации?

Операцию сделали 11 дек 2014 года,я в больнице была одна,семья в другом городе живет и ребенку на тот момент годик был.справлялась сначала с помощью мед персонала и врачей,потом сама.это все не так страшно как кажется,по крайней мере для меня.спокойно вынимала трубку,чистила ее и вставляла обратно. Обрабатывала швы,врачи требовали самостоятельности в этом плане,что б дома было легче ухаживать за стомой и швами. У меня был свищ на шее в шве,научилась и его промывать,он затянулся через месяц после операции. Нормально глотать начала на рождество.те практически месяц то с зондом была то глотать училась.Отек с подбородка сошел к лету,швы бывает чешутся и тянет как то противно..как правило на погоду.Эмоционально тяжело только пока тебя ни кто не понимает,но мы ведь сильные,все преодолеем!)

[Nic]

Сообщение от katerina1984

Операцию сделали 11 дек 2014 года,я в больнице была одна,семья в другом городе живет и ребенку на тот момент годик был.справлялась сначала с помощью мед персонала и врачей,потом сама.это все не так страшно как кажется,по крайней мере для меня.спокойно вынимала трубку,чистила ее и вставляла обратно. Обрабатывала швы,врачи требовали самостоятельности в этом плане,что б дома было легче ухаживать за стомой и швами. У меня был свищ на шее в шве,научилась и его промывать,он затянулся через месяц после операции. Нормально глотать начала на рождество.те практически месяц то с зондом была то глотать училась.Отек с подбородка сошел к лету,швы бывает чешутся и тянет как то противно..как правило на погоду.Эмоционально тяжело только пока тебя ни кто не понимает,но мы ведь сильные,все преодолеем!)

Какие же Вы все-таки сильные, НАШИ ЖЕНЩИНЫ!!! Вы в тысячи раз сильнее некоторых мужиков!!

[taro82]

Сообщение от Наталья Г

Скажите пожалуйста, а внятно говорит щепотом ваш муж, окружающим понятно? Сегодня на кансилиуме врачей нам сказали ,что нам удаляют гортань полностью, что он вообще говорить не будет. Мой папа переживает, говорил как же я буду с вами общаться, даже подумывал не делать операцию. Но мы его уговорили, даже подбодрив сказали , что шепот же всетаки будет, слова же будут различимы.так ли это? Нам операцию назначили на 26 января, мы очень боимся, особенно папа , хотя старается нам не показывать.
Спасибо вам , что вы откликнулись на сообщение. Здоровья вам и вашему мужу.

Мне понятно уже, первое время было сложно понять, но муж у меня ещё та болоболка, возможно поэтому у него всё получается быстрее, мы по многу часов с ним болтаем, поэтому с каждым разом у него получается всё лучше и лучше, в декабре приезжали его друзья, так 70% из того, что он говорит они понимали Относительно свищей, у мужа их не было, как врач сказал это из-за того, что у него перед операцией облучения не было. И ещё с глотанием после зонда у мужа проблем не было, я этого очень боялась, но когда сняли зонд он нормально поел. Я не знаю с чем это связано, но кушал после зонда он нормально. Относительно питания через зонд, основное питание состояло где-то на 50% из натурального йогурта и жирных сливок, иногда кефир, 30% питания это ягоды лесные, особенно голубика и черника, банан и ещё брала ему авокадо( всё блендером перемалывала) и остальные 20% это обычная пищя перетёртая блендером. И ещё помню когда ещё стоял зонд, он у меня пытался жвачку жевать, что доводило меня до истерики, боялась очень и иногда брал у меня глоток кофе, но не глотал, он как бы смачивал язык. Я не знаю конечно от чего зависит этот глотательный рефлекс, что у многих потом с этим проблемы, наверное от расположение опухоли или от чего-то другого..
Но пообщавшись с другими больными я поняла что проблемы после операции были у тех у кого была лучевая перед операцией. Зонд как я говорила нам сняли через 10 дней...у нас всё как-то по ускоренной программе прошло...я думаю наверное из-за того, что очень много больных было и мест всем не хватало...к нашему хирургу всегда гигантские очереди стоят, у него " золотые" руки.
Пусть ваш папа не боится, главное поддержка родных, мы с мужем на 8-й день после операции, вообще в обед с больницы сбежали, поехали домой и потом вечером приехали. Я так боялась, что узнают и из-за этого дадут нам пилюлей) Мой муж тоже очень боялся, боялся так как не знал как можно с этим жить, но..главное жить...и после операции он понял, да пришлось менять свои привычки..но жизнь то продолжается) И знаете вот всё это что случилось показало лицо всего окружения, кто друг, а кто- так себе, пустое место. Вы знаете ко мне в больнице где-то на 9-й день подошёл врач, не наш лечащий, а другой и сказал, что у нас такие результаты только потому что рядом я была, и что когда есть поддержка то больные очень быстро идут на поправку и у них всегда хорошие результаты. Так что удачи вам, у вас всё будет хорошо.

[Наталья Г]

Спасибо за поддержку. Мы должны это все преодолеть. Я в это верю и надеюсь на хороший исход

[Gallочка]

Я в этой теме не пациент, но кой какие неприятности были после операции, совсем в другом месте оперировали.... но трубкой повредили голосовые связки и гортань и я никак на говорила, где то с месяц...жутко вспомнить...это как в телевизоре...трах и звука нет ...долго востанавливалась ...и пришлось даже к логопеду ходить на "дорэми" ...она записала мой голос...или подобие звуков, что я издавала и к концу лечения мы сравнили...
Может и у вас есть подобное что то типа терапия, если вдруг может как то облегчить ситуа???

[ИгорьЗ]

Галочка, вы хоть чтото там и прошли как испытание с отсутствием голоса, но лучше больше не говорите на эту тему. Реалии на порядок сложнее чем вы это понимаете. Это ведь на всю оставшуюся жизнь. Пукать месяц и например остальные 10 -50 лет. Зато такое онко - как более легкая форма. Ну смотря у кого конечно.

[Gallочка]

Сообщение от ИгорьЗ

Галочка, вы хоть чтото там и прошли как испытание с отсутствием голоса, но лучше больше не говорите на эту тему. Реалии на порядок сложнее чем вы это понимаете. Это ведь на всю оставшуюся жизнь. Пукать месяц и например остальные 10 -50 лет. Зато такое онко - как более легкая форма. Ну смотря у кого конечно.

Это я всё понимаю, что это несравнимо ...да и не пыталась сравнивать!..я про голос в целом

[ИгорьЗ]

Галочка, а какой вас то диагноз, извините не читал ваши сообщения ранее.

[Gallочка]

Сообщение от ИгорьЗ

Галочка, а какой вас то диагноз, извините не читал ваши сообщения ранее.

Уже не играет роли ))) мы фсевклубе

[taro82]

Ребята Здравствуйте, смотрю на форуме тихо стало, мало пишут...
И я не знаю даже что написать, новостей пока нет, настроение так себе, у мужа куча " идеальных" идей, которые вводят меня в ступор....ничего слушать не хочет, в общем морально тяжело. Я понимаю ему тяжелей во сто раз эмоционально...но он не понимает что и мне тяжело, что на мне вся семья, и работаю по 12 часов в сутки без выходных , хотелось бы конечно чтоб хотя бы понимал, что и мне тяжело и мне хочется моральной поддержки. Нервный очень стал.
Ребята всем отличного настроения, крепкого здоровья и конечно долголетия. Я вот тоже немного похандрю и через час возьму себя за шкирку, вытащу из печали, и с ощущением радости нового дня помчусь на работу. Мне долго хандрить нельзя. У нас всё ещё снег, Боже как он меня радует, ребят у нас просто так давно снега не было, ив от Зима в последние два года радует)))