Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Добрый вечер!Анна Николаевна и Николай!Спасибо вам за ваши рассказы.Они не пугают, а наоборот начинаешь понимать,что все по возможности надо держать под контролем. На западе,как я поняла,пациенту предлагают несколько вариантов лечения.А у нас всех под одну гребёнку.Например,ритуксинаб нельзя давать пациентам,у которых проблемы с печенью.А надо замещать его другим препаратом,который в три раза дороже ритуксинаба.Нам об этом не говорят.Поэтому и получаются такие побочки с печенью после лечения.А главное,я поняла,что надо как можно позже начинать лечение.Только как это сделать?????Как оттянуть этот момент??? Ирина! У меня с температурой пока все все в порядке.А вот про прививки я как то пропустила.Не слышала,чтоб Е Никитин такое говорил.Про витамин Д смотрела ролик,а про прививки не видела.Подскажите пожалуйста,что это за ролик? Анна Николаевна!А что такое тотема? Всем желаю хорошего самочувствия!!!

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Николаевна, вы пишете, что опасаетесь писать о своем состоянии, чтобы не напугать тех, у кого еще только начало заболевания. Уж как я себя сдерживаю, чтобы не написать лишнего. За эти пять лет я прокрутил свою жизнь полностью несколько раз и на многое я нашёл ответы, но вопросов больше. Я разбил свою жизнь на три периода, с 2008 года до 2013 г до начала лечения, с начала лечения по сей день и с 6-летнего возраста до 2008 года. Почему я написал не по порядку, так понятней будет. Надеюсь, об этом мы ещё поговорим. А в постановке диагноза ХЛЛ, я считаю иммунофенотипирование это самый основной. Ирина, я не знаю как на счёт пониженной температуры, но мне когда врач выписывала для химии препараты она дополнительно выписывала препараты: если поднимется температура и если упадут лейкоциты ниже 1,5 единицы. Надо спросить у лечащего врача, какие от чего. У меня два раза падали лейкоциты.

[Николаевна]

Да Татьяна вы правы я например не знала что ритуксимаб нельзя больным печенью. Я в !987 гду перенесла тяжелейшую операцию по удалению желчных камней . Они у меня пошли под воздействием желчегонных трав и застряли в протоках. И я так маялась 1.5 месяца пока не стала сама настаивать на операции. Хотя виновата в этом сама поступила в отделение мне хотели сделать операцию я развыступалась .... ааа вы меня не лечили а хотите сразу резать. рядом со мной никого с ясными мозгами и здравым рассудком не было. Сестра дачей занималась а у меня уже желчь во всю в крови гуляла. И сама я не должна была принимать решения. Ну молодая была вырезали желчный пузырь, оклемалась Ведь гематолог знала об это тем не менее назначила мне капельницу с мабтерой (ритуксимабом). Я через 10 минут сознание потеряла. Так мне все равно перевели в палату и докапывали в течении 15-18 часов точно не помню т.е. 1 капля в 4 минуты. И результат????? Капельницы я принимать практически не могу. Как это объяснить не знаю. Вот сейчас мне очень плохо слабость просто жуткая оно можно было попробовать сделать промывку, но я даже подумать о капельнице не могу. У меня и медсестра есть которая домой придет много лет она уже со мной работает. И чем промывку сделать я знаю. Все равно не могу. Танечка а ТОТЕМА это для повышения гемоглобина железосодержащий препарат. Дай Бог чтобы он Вам как можно дольше не понадобился.

Добавлено через 9 минут
Николай! Ваши письма для меня важны. Если есть что посоветовать и сказать очень прошу пишите. У меня положение сейчас на выживание. Решение приняла теперь надо его пережить. Бог даст переживу. Вчера радовалась что могу сидеть. комп здорово помогает переключаешься от немочей. Но к вечеру все равно срубилась. Лежать тоже тяжко левая сторона лопатки какого то черта раздирается от боли мажу обезболивающими не очень надолго помогает. В подключичную ямку сильные боли отдают. Мне кажется это селезенка. Как выясню от чего напишу. Если вдруг есть какой то опыт напишите пожалуйста. Девченки а Вы читая наши письма не расстраивайтесь у нас с Николаем уже долгий путь пойден. У Вас будет по другому.

[Irina0517]

Добрый вечер. В ютюбе на запрос хлл лечение можно найти лекции Никитина за 2012 г. вроде. Там он говорит о вакцинации.
Николай, у вас получается 5 лет прошло от постановки диагноза до начала лечения. Какие были показатели для его начала. И 5 лет ремиссии - очень рада. Это же здорово. В онкологии 5 лет ремиссии отличный результат. Так держать! Делитесь с нами своим опытом. Это очень ценно.

[Lubava]

Здравствуйте. Тяжело, конечно читать, через что вам пришлось пройти и что пережить, Николай и Анна Николаевна. Но спасибо вам большое за то, что пишите, ваш опыт для нас очень важен.
По поводу вакцинаций, мне гематолог говорит и в карточке каждый раз пишет, что вакцинации противопоказаны. Смотрела конференции врачей с участием Никитина Е.А. в 2015, 2016г. там в лечении часто применяются другие моноклональные антитела " обинутузумаб", его назначают больным, у которых есть сопутсвующие заболевания.

Добавлено через 7 минут
Желаю всем хорошего самочувствия. Анна Николаевна, держитесь, не поддавайтесь болезни. Начинается лето и это замечательно, в огороде уже растет зелень, я делаю салатики из крапивы, листьев одуванчиков, зеленого лука и чеснока, листьев редиски. Татьяна а Вам ведь можно посадить зелень на балконе в горшочки - петрушку, лук зеленый, укроп.

[Irina0517]

Анна Николаевна, я тоже от всего сердца желаю вам сил физических и силы духа. Не сдавайтесь! Столько пришлось вам пережить. С Божьей помощью вы окрепнете в скором времени!

Добавлено через 4 минуты
Никитин , в том же выступлении говорил и о ежегодной вакцинации от гриппа. Вот и пойми. Никитин самый авторитетный врач в этой области. Ему не доверять сложно.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Анна Николаевна!Желаю вам хорошего самочувствия!!!В Ютубе появился новый ролик " Достижения в лечении хронического лимфолейкоза" проф. Джона Гриббена" опубликовано 29 апреля.Может принципы их лечения дойдут когда- нибудь и до нашей страны.Очень хочется верить,что в будущем химиотерапию заменят новые препараты,более щадящие!!!Любава!Я стала проращивать зерна пшеницы и добавлять их в салаты.Пока так.А зелень на балконе хорошая идея!!!Спасибо!!!Попробую.Всем здоровья!!!

[Nikolaj54]

Добавлено через 9 минут
Николай! Ваши письма для меня важны. Если есть что посоветовать и сказать очень прошу пишите. У меня положение сейчас на выживание. Решение приняла теперь надо его пережить. Бог даст переживу. Вчера радовалась что могу сидеть. комп здорово помогает переключаешься от немочей. Но к вечеру все равно срубилась. Лежать тоже тяжко левая сторона лопатки какого то черта раздирается от боли мажу обезболивающими не очень надолго помогает. В подключичную ямку сильные боли отдают. Мне кажется это селезенка. Как выясню от чего напишу. Если вдруг есть какой то опыт напишите пожалуйста. Девченки а Вы читая наши письма не расстраивайтесь у нас с Николаем уже долгий путь пойден. У Вас будет по другому.[/QUOTE]
Здравствуйте всем! Спасибо вам всем за поддержку. Николаевна, у меня тоже иногда чувствуется селезёнка, но у меня спереди под рёбрами с левой стороны. Сегодня после 10 минутной ванной, лёг на кровать и селезёнка заныла. Минут восемь ныла. Минут через 15 заныла печень минут на 20. Я думаю что для меня это нормально значит работает. 2 раза в неделю я делаю ванну и каждый раз так. Только я не призываю менять свой режим, нам нужно быть очень осторожными в этих вопросах. Если у вас селезёнка, то самое сложное определить. УЗИ на больной орган не желательно. Это надо искать опытного врача, который может определить прощупыванием. Селезёнка это не самый худшей случай. Со мной лежали с удалённой селезёнкой и не чего, также делали им поддерживающую терапию. А вот если лёгкие, тут я думаю нельзя запускать. Вы вот вспомните, у вас прихватывало легкие, когда нибуть, вроде дышишь, а воздуху не хватает. У меня бывает зимой, выйдешь и сразу назад в тепло бежать. Зимой я стараюсь ни куда не ходить. И вот к слову насчёт прививки от пневмонии, я думаю, что у нас своя не инфекционная пневмония. У нас в крови, наверное, чего только нету после химия терапии и всё это и в лёгкие попадает. Может это тот самый случай. Без врача специалиста здесь не обойтись.

[Lubava]

По поводу вакцинации. Может быть это и совпадение. Но в октябре 2016г. мне сделали прививку от гриппа, а в ноябре я заметила, что увеличились лимфоузлы на шее. Думаю что прививка могла как то подтолкнуть болезнь. Терапевт моя говорит, никакого стимулирования иммунитета нельзя. Врачи действительно все по-разному говорят, видимо плохо еще изучен этот вопрос. Может быть вакцинация оправдана в период лечения и после. А в начале болезни, наверное не стоит, чтобы не справоцировать прогрессирование ХЛЛ

[Lubava]

Здравствуйте, я уже волнуюсь, захожу каждый день на форум и никого нет. Напишите как у всех здоровье. Надеюсь все хорошо и вы просто много времени проводите на улице.