Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Nikolaj54]

Добавлено через 9 минут
Николай! Ваши письма для меня важны. Если есть что посоветовать и сказать очень прошу пишите. У меня положение сейчас на выживание. Решение приняла теперь надо его пережить. Бог даст переживу. Вчера радовалась что могу сидеть. комп здорово помогает переключаешься от немочей. Но к вечеру все равно срубилась. Лежать тоже тяжко левая сторона лопатки какого то черта раздирается от боли мажу обезболивающими не очень надолго помогает. В подключичную ямку сильные боли отдают. Мне кажется это селезенка. Как выясню от чего напишу. Если вдруг есть какой то опыт напишите пожалуйста. Девченки а Вы читая наши письма не расстраивайтесь у нас с Николаем уже долгий путь пойден. У Вас будет по другому.[/QUOTE]
Здравствуйте всем! Спасибо вам всем за поддержку. Николаевна, у меня тоже иногда чувствуется селезёнка, но у меня спереди под рёбрами с левой стороны. Сегодня после 10 минутной ванной, лёг на кровать и селезёнка заныла. Минут восемь ныла. Минут через 15 заныла печень минут на 20. Я думаю что для меня это нормально значит работает. 2 раза в неделю я делаю ванну и каждый раз так. Только я не призываю менять свой режим, нам нужно быть очень осторожными в этих вопросах. Если у вас селезёнка, то самое сложное определить. УЗИ на больной орган не желательно. Это надо искать опытного врача, который может определить прощупыванием. Селезёнка это не самый худшей случай. Со мной лежали с удалённой селезёнкой и не чего, также делали им поддерживающую терапию. А вот если лёгкие, тут я думаю нельзя запускать. Вы вот вспомните, у вас прихватывало легкие, когда нибуть, вроде дышишь, а воздуху не хватает. У меня бывает зимой, выйдешь и сразу назад в тепло бежать. Зимой я стараюсь ни куда не ходить. И вот к слову насчёт прививки от пневмонии, я думаю, что у нас своя не инфекционная пневмония. У нас в крови, наверное, чего только нету после химия терапии и всё это и в лёгкие попадает. Может это тот самый случай. Без врача специалиста здесь не обойтись.

[Lubava]

Здравствуйте. Тяжело, конечно читать, через что вам пришлось пройти и что пережить, Николай и Анна Николаевна. Но спасибо вам большое за то, что пишите, ваш опыт для нас очень важен.
По поводу вакцинаций, мне гематолог говорит и в карточке каждый раз пишет, что вакцинации противопоказаны. Смотрела конференции врачей с участием Никитина Е.А. в 2015, 2016г. там в лечении часто применяются другие моноклональные антитела " обинутузумаб", его назначают больным, у которых есть сопутсвующие заболевания.

Добавлено через 7 минут
Желаю всем хорошего самочувствия. Анна Николаевна, держитесь, не поддавайтесь болезни. Начинается лето и это замечательно, в огороде уже растет зелень, я делаю салатики из крапивы, листьев одуванчиков, зеленого лука и чеснока, листьев редиски. Татьяна а Вам ведь можно посадить зелень на балконе в горшочки - петрушку, лук зеленый, укроп.

[Irina0517]

Анна Николаевна, я тоже от всего сердца желаю вам сил физических и силы духа. Не сдавайтесь! Столько пришлось вам пережить. С Божьей помощью вы окрепнете в скором времени!

Добавлено через 4 минуты
Никитин , в том же выступлении говорил и о ежегодной вакцинации от гриппа. Вот и пойми. Никитин самый авторитетный врач в этой области. Ему не доверять сложно.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Анна Николаевна!Желаю вам хорошего самочувствия!!!В Ютубе появился новый ролик " Достижения в лечении хронического лимфолейкоза" проф. Джона Гриббена" опубликовано 29 апреля.Может принципы их лечения дойдут когда- нибудь и до нашей страны.Очень хочется верить,что в будущем химиотерапию заменят новые препараты,более щадящие!!!Любава!Я стала проращивать зерна пшеницы и добавлять их в салаты.Пока так.А зелень на балконе хорошая идея!!!Спасибо!!!Попробую.Всем здоровья!!!

[Lubava]

По поводу вакцинации. Может быть это и совпадение. Но в октябре 2016г. мне сделали прививку от гриппа, а в ноябре я заметила, что увеличились лимфоузлы на шее. Думаю что прививка могла как то подтолкнуть болезнь. Терапевт моя говорит, никакого стимулирования иммунитета нельзя. Врачи действительно все по-разному говорят, видимо плохо еще изучен этот вопрос. Может быть вакцинация оправдана в период лечения и после. А в начале болезни, наверное не стоит, чтобы не справоцировать прогрессирование ХЛЛ

[Lubava]

Здравствуйте, я уже волнуюсь, захожу каждый день на форум и никого нет. Напишите как у всех здоровье. Надеюсь все хорошо и вы просто много времени проводите на улице.

[Николаевна]

Сообщение от Lubava

Здравствуйте, я уже волнуюсь, захожу каждый день на форум и никого нет. Напишите как у всех здоровье. Надеюсь все хорошо и вы просто много времени проводите на улице.

Любава здравствуйте! не переживаите Все пока хорошо. Силенок просто маловато и сосредоточиться надо. Николай наверное огородом да домашними делами занят. А я убывающую луну жду чтобы курс лечения начать, напишу потом чем этот мой финт ушами закончится. Врачу позвонила она ругается уговаривает в стационар лечь . А я как представалю всю эту бодягу и нет у меня объяснения этому но не могу ни в какую. Да и протокола нет по которому можно мне чем то помочь.

Николай спасибо! я как то не подумала что боли в лопатке могут быть связаны с легкими проблемы с легкими я всегда связывала с кашлем. Надо понаблюдать. Всем удачи!

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Любава,не переживайте!У меня все хорошо.Я просто заработалась.Перешла на новую работу,и вот вхожу в курс дела.Мне очень нравиться,потому что на работе я перестала думать о болезни.А на старой во-первых коллеги знали,что со мной и это сочувствие в их глазах мне не нравилось,а во-вторых работа была монотонная,и особо не надо было думать,поэтому все мои мысли и были о болезни. Анна Николаевна!Может всё-таки обратиться к врачам?А вот есть такой препарат как венетоклакс(кажется так )Он лучше ибрутиниба и пишут что хорошо помогает,если ибрутиниб не помог???Всем здоровья!!!

[Nikolaj54]

[QUOTE=Николаевна;420178]Любава здравствуйте! не переживаите Все пока хорошо. Силенок просто маловато и сосредоточиться надо. Николай наверное огородом да домашними делами занят.****** А я убывающую луну жду чтобы курс лечения начать, напишу потом чем этот мой финт ушами закончится. Врачу позвонила она ругается уговаривает в стационар лечь . А я как представалю всю эту бодягу и нет у меня объяснения этому но не могу ни в какую. Да и протокола нет по которому можно мне чем то помочь.******

. А я убывающую луну жду чтобы курс лечения начать, напишу потом чем этот мой финт ушами закончится. Врачу позвонила она ругается уговаривает в стационар лечь . А я как представалю всю эту бодягу и нет у меня объяснения этому но не могу ни в какую. Да и протокола нет по которому можно мне чем то помочь.
И важно по назначению гематолога (если назначил) принимать флудару и циклофосфан. Анна Николаевна об этом пишет на странице 45 # 442

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Николаевна;425405]Здесь я девочки. Вчера выписали. Пока тяжко очень тошнота замучила. Станет чуть легче напишу.Но тексты форума перечитала все. Девчата не занимайтесь самоуничтожением. Забудьте напрочь забудьте Вы ВСЕ про лимфоузлы. Ну вырос, ну пропал да и хфлаг им тем лимфоузлам. Просраться дадут Вам совсем другие вещи их никто не предусмотрит. И от сдачи КТ и прочих анализов ну ровным счетом ничего не изменится. Какого рожна Вам просто не живется пока есть хоть какие то силы. То что должно быть оно и будет . [COLOR="SeaGreen"]***** У нас есть только один проверенный и работающий протокол это флудара и циклофосфан. Все остальное это фуфло полное. Именнно циклофосфан а не эндоксан.****

У нас есть только один проверенный и работающий протокол это флудара и циклофосфан. Все остальное это фуфло полное. Именнно циклофосфан а не эндоксан.
Эти препараты удерживают организм в поддерживающей терапии. Ну вот и всё, не знаю понятно или нет, но как то так. Голова аж квадратная стала. Конечно это не всё про ХЛЛ, но пока хватит. Если где то ошибки, и не понятно, спрашивайте.
Всем удачи во всём!

[Николаевна]

Здравствуйте всем! Меня не теряите вызвала скорую уеду в стационар. Заити с телефона вряд ои смогу не очень опытный пользователь если получиться я попробую.