Лимфома

[Сергей 1986]

Сообщение от Вера717

Не показал он таких ошеломляющих результатов, а нахваливают потому что цену заломили за него огромную, говорит что это сплошная коммерция и маркетинг.

Ясно. Про ниволумаб он ничего не говорил? А мне тут насчёт адцедриса зав.отделения сказал что не такой уж и хороший препарат,несмотря на стоимость. И что после него аллогенную трансплантацию надо делать,иначе рецидив будет...

[Анна (Москва)]

Всем привет!
Друзья, подскажите.... записалась на ПЭТ КТ на 29 мая, а последняя химия 6 мая-ровно три недели. Не рано ли я записалась?

[Светлана1980]

Сообщение от Анна (Москва)

Всем привет!
Друзья, подскажите.... записалась на ПЭТ КТ на 29 мая, а последняя химия 6 мая-ровно три недели. Не рано ли я записалась?

Там вроде через 3 недели уже можно

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Не показал он таких ошеломляющих результатов, а нахваливают потому что цену заломили за него огромную, говорит что это сплошная коммерция и маркетинг.

Вера, насчёт Газивы просто удивительно. Читала про неё,что вообще до 30-ти лет ремиссии на ней пророчат. Как же ж так-то

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Анна (Москва)

Всем привет!
Друзья, подскажите.... записалась на ПЭТ КТ на 29 мая, а последняя химия 6 мая-ровно три недели. Не рано ли я записалась?

Анна, на попозже ,если захотите, всегда перезапишетесь. Обычно людям надо пораньше,так что если захотите отодвинуть на недельку, думаю, проблем не будет.

[Вера717]

Сообщение от Анна (Москва)

Всем привет!
Друзья, подскажите.... записалась на ПЭТ КТ на 29 мая, а последняя химия 6 мая-ровно три недели. Не рано ли я записалась?

Немного рано, про это Потапенко тоже нам сказал, что рано сделали, муж через 4 недели сделал, а когда я его записывала, меня тоже спросили про последнюю химию и сказали что рекомендуют не менее чем через 6 недель. Но нам наш лечащий именно через месяц назначил, мы так и сделали.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Olushka_ina

Вера, насчёт Газивы просто удивительно. Читала про неё,что вообще до 30-ти лет ремиссии на ней пророчат. Как же ж так-то.

И мы тоже на нее сильно расчитывали, но он именно так сказал, говорит - откуда 30 лет, когда ее только только изобрели, вот и раскручивают так, но кто знает, сейчас ее уже начинают бесплатно давать, может через какое то время врачи изменят свое мнение.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Сергей 1986

Ясно. Про ниволумаб он ничего не говорил? А мне тут насчёт адцедриса зав.отделения сказал что не такой уж и хороший препарат,несмотря на стоимость. И что после него аллогенную трансплантацию надо делать,иначе рецидив будет...

Про адцедрис совершенно точно, пока сидели ждали нашего професора, сидели мама с сыном на аллогенную ткм договариваться, сын с ходжкина, прошел 1 линию, потом дхап с ауто тск на поддержке адцетрисом и рецидив через 6 мес, вот теперь аллогенная только. Вроде бы все бесплатно. Наверное, я так понимаю, если в российском регистре доноров не найдется подходящий, то тогда нужно в международный обращаться платно.
Про ниволумаб ничего увы не спросила, как то не подумала про него, но совершенно точно знаю что у нас его дают в 3-4 линии и с усилиением бендамустином, слышала как парень подходил за ним, взял и пошел капаться в дневной стационар. И врач нам тоже вчера эту схему сказал для мужа.

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Про ниволумаб ничего увы не спросила, как то не подумала про него, но совершенно точно знаю что у нас его дают в 3-4 линии и с усилиением бендамустином, слышала как парень подходил за ним, взял и пошел капаться в дневной стационар. И врач нам тоже вчера эту схему сказал для мужа.

Вот ведь где-то дают бесплатно, а где-то нет. У вас КИ что ли с этим ниволумабом проводят?
А то получается, что "парень взял и пошёл", а вон Сергей взял и купил за 185 тыс.

[Сергей 1986]

Сообщение от Olushka_ina

Вот ведь где-то дают бесплатно, а где-то нет. У вас КИ что ли с этим ниволумабом проводят?
А то получается, что "парень взял и пошёл", а вон Сергей взял и купил за 185 тыс.

Он по ЛХ показан,если другие варианты лечения не помогают. А по ПМБККЛ нет,это моя инициатива. Хотя не отказался бы от возможности его бесплатно получать.))

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Он по ЛХ показан,если другие варианты лечения не помогают. А по ПМБККЛ нет,это моя инициатива. Хотя не отказался бы от возможности его бесплатно получать.))

Да, я не знаю какая у него лимфома. Вроде бы у нас тоже исследования с ним, и раз для мужа это мельком упомянули, то не только для ходжкина. Но что бы его получить, как и газиву, нужно пройти все утвержденные методы сначала.

[kristi_m]

Всем добрый день!

Дорогие форумчане, хотела бы обратиться к вам с вопросом о диагностике. Дело в том, что с января месяца увеличены лимфоузлы на шее, под челюстью, подмышками, которые каждый месяц становятся на несколько мм больше. Самый большой месяц назад был 2,5*0,8 см. Была уже у многих врачей, в том числе и у инфекциониста, который исключил инфекционный процесс.
Гематолог по ДМС сначала больше 2 месяцев наблюдала узлы по узи, потом отправила в центр лимфоаденопатии на Кирочной (в СПБ) для биопсии и игх по омс с диагнозом лимфома под ?. Сказала, что вот уж на Кирочной, действительно, специалисты и разберутся с этим.
Гематолог из центра ЛАП на Кирочной посмотрел на узи узлов и сказал, что увеличенных нет. Утверждает, что длина (хотя она тоже постепенно у моих узлов увеличивается) не имеет значение, а по ширине они мелкие и для биопсии нет оснований. Настаивает на том, что это железоцефицитная анемия, которая вызывает половину моих симптомов (потливость ночная, быстрая утомляемость, отдышка и т.д.), а что до узлов, то не смотря на заключение инфекциониста говорит "скорее всего хроническая инфекция" и еще у них "все по квотам и не каждому же биопсии делать".
По его рекомендации я сдала анализы на железо и все показатели в пределах нормы, но да, близко к нижним границам.
18го мая иду к нему на повторный прием и я так полагаю, что он мне назначит железо и отправит восвояси. А вопрос с лимфоузлами так и останется открытым и биопсии от него мне не добиться.
На текущий момент помимо увеличенных лимфоузлов по узи есть ночная потливость достаточно сильная, отдышка и утомляемость, вечером валюсь с ног уже в 8 часов и др.

В связи с этим хотела бы у вас спросить, подскажите куда дальше обратиться. Может кто из СПБ подскажет, где у нас можно сделать биопсию и игх или каких-то конкретных врачей, чтобы к ним на консультацию попасть. Какие анализы может сдать пока все это мытарство с врачами длится? Состояние мое все ухудшается и ухудшается и если вдруг диагноз подтвердится, то не хочется терять драгоценное время.

Очень надеюсь на ваши советы и большое спасибо!

[Вера717]

Сообщение от kristi_m

Всем добрый день!

Дорогие форумчане, хотела бы обратиться к вам с вопросом о диагностике. Дело в том, что с января месяца увеличены лимфоузлы на шее, под челюстью, подмышками, которые каждый месяц становятся на несколько мм больше. Самый большой месяц назад был 2,5*0,8 см. Была уже у многих врачей, в том числе и у инфекциониста, который исключил инфекционный процесс.
Гематолог по ДМС сначала больше 2 месяцев наблюдала узлы по узи, потом отправила в центр лимфоаденопатии на Кирочной (в СПБ) для биопсии и игх по омс с диагнозом лимфома под ?. Сказала, что вот уж на Кирочной, действительно, специалисты и разберутся с этим.
Гематолог из центра ЛАП на Кирочной посмотрел на узи узлов и сказал, что увеличенных нет. Утверждает, что длина (хотя она тоже постепенно у моих узлов увеличивается) не имеет значение, а по ширине они мелкие и для биопсии нет оснований. Настаивает на том, что это железоцефицитная анемия, которая вызывает половину моих симптомов (потливость ночная, быстрая утомляемость, отдышка и т.д.), а что до узлов, то не смотря на заключение инфекциониста говорит "скорее всего хроническая инфекция" и еще у них "все по квотам и не каждому же биопсии делать".
По его рекомендации я сдала анализы на железо и все показатели в пределах нормы, но да, близко к нижним границам.
18го мая иду к нему на повторный прием и я так полагаю, что он мне назначит железо и отправит восвояси. А вопрос с лимфоузлами так и останется открытым и биопсии от него мне не добиться.
На текущий момент помимо увеличенных лимфоузлов по узи есть ночная потливость достаточно сильная, отдышка и утомляемость, вечером валюсь с ног уже в 8 часов и др.

В связи с этим хотела бы у вас спросить, подскажите куда дальше обратиться. Может кто из СПБ подскажет, где у нас можно сделать биопсию и игх или каких-то конкретных врачей, чтобы к ним на консультацию попасть. Какие анализы может сдать пока все это мытарство с врачами длится? Состояние мое все ухудшается и ухудшается и если вдруг диагноз подтвердится, то не хочется терять драгоценное время.

Очень надеюсь на ваши советы и большое спасибо!

Из нашего опыта - на момент симптомов у мужа мы практически не пользовались бесплатной медициной и поэтому обратились в клинику скандинавия, терапевт, анализы крови и узи - было сделано бесполезно, мрт с контрастом показало наличие множества лимф-узлов, с этим побежали к онкологу-хирургу в той же скандинавии, который уже на следующий день вырезал у мужа 2 лимфоузла и их мы отвезли на игх на кирочную. Конечно все это мы оплатили. Далее лечение все по квоте, только пэт-кт делали платно. Вы можете там же на Кирочной сделать биопсию из лимф-узла платно.