Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Evgeniya46]

Сообщение от Evgeniya46

Татьяна Ильинична, Вы прямо герой - так часто делать такую неприятную процедуру. Ну, наверное, так тоже можно). Костный мозг и периферическая кровь - это, скажем так, про одно и тоже. Даже для панели ХЛЛ можно сдать костный мозг, так и кровь. Поэтому, наверное, изначально стандартную прогрессию ХЛЛ можно и так увидеть.
Но лимфоузлы и кровь - это, конечно, звенья одной цепи, но не прямо совсем одно и тоже.
В нашем случае, трепан/стернальная пункция, не уверена, что были бы показательны. Хотя, Стругов говорил, что, на худой конец, можно и через нее выявить синдром Рихтера.
Но все-таки в таких случаях делает биопсия лимфоузла. Это и в метод. рекомендациях написано. Сам по себе рост лимфоузлов без изменений в крови - это уже что-то не то, т.е. уже только ХЛЛ. Так как синдром Рихтера - это уже лимфома. Я не стала приводить здесь всю переписку с форума, но дама пишет, что мотивация врача в части биопсии лимфоузла была именно такой - при ХЛЛ рост лимфоузлов сопровождается изменениями в крови. У ее мужа этого нет. Я, конечно, не врач, но позволю себе написать, что это, скажем так, концепт этой болезни. Это надо помнить и в такой ситуации делать ПЭТ, который покажет, какие лимфоузлы поражены, так как при этом синдроме часть лимфоузлов может быть с ХЛЛ, часть с лимфомой. Как потом выявилось, максимальное накопление контраста у мамы было именно в параортальных лимфоузлах. Собственно, весь 2017 г. они увеличивались с опережением по сравнению с остальными.
У нас, рост лимфоузлов был весь 2017 г., кровь была без изменений. К Никитину мама в 2017 г. ездила несколько раз, он не акцентировал на этом внимание, никуда не направил.
Я вот даже не знаю, что бы показал трепан, если бы его в 2017 г. сделали - ну показал бы, наверное, прогрессию ХЛЛ. Ну по росту лимфоузлов было понятно и для меня тоже очевидно, что ремиссии уже нет. Никитин в мае сказал, что да, рецидив. И да, потом через какое-то время нужно будет лечиться. Но рецидив рецидиву рознь...Синдром Рихтера - это чаще агрессивная лимфома, откладывать лечение в этой ситуации нельзя.

Ну вот, нашла: To be honest he did say without a biopsy he couldn't tell whether it had changed or not , but he said returning cll usually shows in blood first followed by swelling in glands.

По мнению врача, рецидив ХЛЛ обычно виден в крови, и это происходит при росте лимфоузлов.
вот ссылка на переписку: https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/139577064/cll-returned-after-remission?uid=8c6f2e22-8541-452f-bd23-d4eb274baa13&utm_campaign=cllsupport&utm_medium=em ail&utm_source=notification&utm_term=new-daily+digest
Будем надеяться, что ничего нет.
Я как-то думала обо все этом. Ведь и сам по себе диагноз ХЛЛ ставится на основании лимфоцитоза в крови. Рост лимфоузлов только увеличивает стадию. Почему-то очевидно только все это стало после общения во Струговым. Как-то "пазл сошелся". Т.е. по сути, если на этом заострить внимание, то "поймать "синдром можно еще до интоксикации (высокой темп-ры, похудания и пр.). А это существенно увеличивает время для возможности что-то пробовать. И еще: недавно смотрела очередную конференцию (https://www.youtube.com/watch?time_continue=365&v=-SczS1sbG3k она есть на ютьюбе), Никитин рассказывал о венетоклаксе, и там тоже были 3 пациента с этим синдромом, который возник уже на фоне приема венетоклакса, у одного из них ПЭТ засвечивала лимфоузел, но биопсия ничего не показала. Никитин все равно сделал вывод, что это был синдром, просто они не смогли найти в биопсии.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ирина!Спасибо большое за ваш труд.Информация очень полезная!
У меня какие-то сложности с этим сайтом. Зарегистрироваться не получилось.

Евгения! Я совсем запуталась!
Можно уточнить для особо " одарённых" ! Как определить синдром Рихтера? На что надо обращать особое внимание?Какие признаки?
Если я правильно поняла,то если растут ЛУ,а показания крови не меняются надо бить тревогу?
Тогда вопрос!Если растут внутренние ЛУ,то надо каждые полгода хотя бы УЗИ делать?
Интоксикация,потеря веса,температура это уже поздние симптомы?
Если вам не сложно,уточните пожалуйста!

[Irina0517]

Всем добрый день.
Решила поделиться информацией с иностранного форума. Думаю будет полезно всем нам.

Вещи, которые мы можем сделать

1) ПРОДОЛЖАЙТЕ ДВИГАТЬСЯ Существует все больше свидетельств, показывающих преимущества физических упражнений во всех аспектах нашего здоровья, включая иммунную систему. Даже легкая физическая активность намного лучше, чем ничего. Для тех, кто ведет малоподвижный образ жизни, может быть полезно запланировать установленное время, чтобы быть более активным. (Работая за столом, я стараюсь каждый час вставать и ходить вокруг. Шагать вверх и вниз по лестнице очень бодрит. Я также стараюсь быстро ходить вокруг блока два раза в день.)

Заниматься новым видом спорта может быть полезно для некоторых. Петь и танцевать - это здорово, даже если мы сами играем дома. У некоторых людей есть проблемы с подвижностью, поэтому для них могут быть полезны «упражнения на стуле» - изменение положения, растяжка, движение, какие бы части тела мы ни двигали. healthyway.com/content/doct ...

2) встать на свидание с прививками. Инфекции являются основными причинами смерти пациентов с ХЛЛ, поэтому прививки того стоит. Чем раньше они будут сделаны, тем эффективнее они будут. Хотя мы не получим столь же хороших ответов, как другие люди, любая защита лучше, чем ничего. И иногда люди реагируют лучше, чем ожидалось. (Даже когда мой CLL был довольно продвинутым, я получил удивительно хорошие ответы от прививок)

Ниже приведены рекомендации, которые обычно рекомендуются специалистами CLL.

a) Ежегодные прививки от гриппа. Имейте их как можно раньше в начале сезона. В этом году (2018)существует другая вакцина против гриппа (трехвалентный адъювант) для людей старше 65 лет, так как их иммунная система считается более слабой. Четырехвалентная неадъювантная вакцина вводится в возрасте до 65 лет, без исключений (в Великобритании) для людей с ослабленным иммунитетом, таких как мы. В следующем году все может быть иначе. Также важно, чтобы у наших родных и близких был джеб. Они получат лучшие ответы, чем мы, и если они не заболеют гриппом, они не смогут дать его нам.

б) две вакцины против пневмонии - сначала Prevnar 13 (PCV 13), затем, по крайней мере, через 2 месяца - Pneumovax 23 ( PPV 23 - также известный как PPSV23). Некоторые врачи предпочитают более длительный промежуток, прежде чем давать Пневмовакс. Если вам впервые предлагают вакцину против пневмонии, убедитесь, что это Prevnar13 ( потому что некоторые врачи не знают, что Prevnar13 теперь рекомендуется для взрослых, которым «грозит риск», и просто предложат Pneumovax23 - который менее эффективен, чем Prevar13). Если у вас уже был Pneumovax23 (без Prevnar13), вы можете использовать вакцины в другом порядке, но рекомендуется более длительный промежуток (обычно 12 месяцев) между вакцинами.

в) Haemophilus influenzae типа B (Hib ). Часто это Hib / MenC, представляющий собой комбинацию вакцин против Hib и Meningococcal C.

d) Meningococcol C. Как упоминалось выше, вакцина MenC часто комбинируется с вакциной против Hib (Hib / MenC). Вакцины для других штаммов менингита также могут быть рекомендованы.

д) Вакцины против гепатита - стоит спросить об этом своего врача.

е) Бустеры от столбняка / дифтерии / коклюша (коклюш) могут быть рекомендованы, если прошло более 10 лет с тех пор, как они были у вас. Проверьте другие бустеры. (например, Pneumovax 23 иногда дается каждые 5 лет). Некоторым врачам нравится проверять уровень антител, чтобы узнать, нужны ли им бустеры.

g) Опоясывающий лишай - К сожалению, нынешняя вакцина против герпеса (Zostavax) жива, поэтому НЕ для нас, но недавно в США была одобрена новая « неживая » вакцина против герпеса (называемая Shingrix ). Некоторые врачи начали давать Шингрикс пациентам с ХЛЛ (без каких-либо проблем, о которых я слышал). Но некоторые врачи хотят подождать немного дольше, так как это такая новая вакцина. Если у вас есть вакцина против черепицы, убедитесь, что это Shingrix, а не Zostavax

«ЖИВЫЕ» ВАКЦИНЫ НЕ ДОЛЖНЫ назначаться пациентам с ХЛЛ. Также лучше избегать людей, у которых были живые вакцины и которые могли бы избавиться от вирусов. Детям часто дают «живой» вирус гриппа через назальный спрей, и он может пролить вирус на срок до недели.

Для получения более подробной информации (и ссылок) о вакцинах, см. Следующий пост healthunlocked.com/cllsuppo ...

3) Бросить курить (я уверен, что все это знают, но я все равноговорю это). С ХЛЛ мы уже подвержены большему риску инфекций грудной клетки, и курение увеличивает эти риски, а также вызывает другие проблемы со здоровьем. Это также может повредить нашу ДНК и предрасполагать нас к другим видам рака. healthunlocked.com/cllsuppo ...

4) ПОЛУЧИТЬ ПРАВИЛЬНЫЙ ВЕС (не слишком толстый, не слишком тонкий). Когда люди с избыточным весом теряют вес, это может замедлить прогресс их болезни. Следующая ссылка полезна. nhs.uk/Tools/Pages/Healthyw ...

5) ДУМАЙТЕ о том, что мы едим. Существует много мнений о здоровом питании, и у людей разные потребности ... Даже «официальные» медицинские рекомендации различаются - меняются по мере появления новых данных. Но есть общие принципы, с которыми, я думаю, все согласны, например, большое количество свежих фруктов и овощей - хорошая смесь цветов и сортов, особенно зеленых листьев. С высоким содержанием клетчатки, цельнозерновые продукты лучше, чем рафинированные. Говорят, что «средиземноморская диета» хороша (меньше мяса, больше рыбы, оливковое масло, салаты, чеснок, помидоры, немного вина). Лучше избегать переработанного мяса, а также сократить количество соли и сахара.

Трудно изменить привычку питания на всю жизнь ... Лучше не быть слишком резким, иначе мы не будем придерживаться этого. Но если мы сможем внести несколько простых изменений в нашу диету, это только начало. (У меня теперь есть миска овсяной каши с фруктами на завтрак, я ем очень мало мяса и добавляю кресс-салат почти ко всему. Но моя диета все еще не самая лучшая - я слишком люблю торт и мороженое!)

6) вещь о том, что мы пьем . Важно избегать обезвоживания. Восемь стаканов воды в день (чуть менее 2 литров) рекомендуются для здоровых людей, но это не жесткое и быстрое правило. Во время процедур особенно важно пить как можно больше. И в жаркую погоду, и в тяжелые времена упражнения, больше нужно. Если моча бесцветная или светло-желтая, мы, вероятно, выпиваем достаточно, но темная моча является признаком того, что нам нужно пить больше. mayoclinic.org/healthy-livi ...

Для большинства людей пара алкогольных напитков не приносит вреда и является положительным, снимающим стресс фактором. Но пьянство может повредить печень (и не хорошо для почек). Во время лечения ХЛЛ нам необходимо, чтобы наша печень и почки были максимально здоровыми. Трудно дать определенные ориентиры для потр***ения алкоголя, так как здесь задействовано много разных факторов. Во время некоторых процедур нам могут запретить употр***ение алкоголя или снизить его до минимума.

7) ПРОВЕРЬТЕ ДАВЛЕНИЕ КРОВИ и обработайте, если необходимо. Высокое кровяное давление очень вредно для нашего здоровья и является одной из основных причин повреждения почек (что может ограничить наши варианты лечения)

8) ОБЗОР ВСЕХ ЛЕКАРСТВ. Рекомендуется обсудить с нашими врачами возможные побочные эффекты от ВСЕХ препаратов, которые мы регулярно принимаем, включая добавки. Иногда есть более низкие дозы или более безопасные альтернативы, которые также будут работать.

Некоторые лекарства могут иметь побочные эффекты, если принимать их длительное время. Например. Ингибиторы протонной помпы (например, лансопразол и омепразол) лучше избегать в течение длительного времени. Они могут повлиять на почки, возможно привести к остеопорозу, нарушению всасывания витаминов и другим вещам. (Я принимал лансопразол в течение многих лет и у меня появилась чувствительность к солнцу и, вероятно, дефицит витамина В12, но когда я перешел на ранитидин, они улучшились.)

9) ПОПРОБУЙТЕ ИСПЫТАНИЯ КРОВИ на витамин B и витамин D. Низкий уровень их на удивление распространен и обычно может быть исправлен добавками. Повышение их до нормального уровня может помочь при усталости и депрессии, хотя некоторые люди не могут усваивать витамин B12 перорально, и его нужно вводить инъекциями. (Когда она увидела результаты моего теста, мой врач прописал добавки с витамином D).

10) ПОПРОСИТЕ ДИАБЕТА проверить . У нас не больше шансов заболеть диабетом, чем у людей без ХЛЛ, но если у нас ДЕЙСТВИТЕЛЬНО это есть (или у нас «преддиабетический»), нам нужно знать об этом. Необработанный диабет усугубит наши проблемы с инфекциями, усталостью и многими другими вещами. Своевременное лечение может быть спасительным.

11) Постарайтесь ИЗБЕЖАТЬ ЗАРАЖЕНИЯ ИНФЕКЦИЙ . Во время лечения или на поздних стадиях ХЛЛ избегание инфекций может быть вопросом жизни или смерти. На ранних стадиях ХЛЛ это не так важно, но даже с самого начала наша иммунная система в некоторой степени ослаблена . Можно написать книги о том, как избежать инфекций, но вот некоторые идеи.

# Частое мытье рук имеет важное значение. Многие люди носят с собой дезинфицирующий гель для рук и антибактериальные салфетки.

# Держите отдельное полотенце для себя - в том числе и на кухне.

# Старайтесь не касаться глаз , носа и рта.

# Знайте о возможных источниках инфекции, например, о больных (очевидно), больницах, общественных туалетах, дверных ручках, животных и птицах, детях, садоводстве, плесени, кучах компоста, людных местах, общественном транспорте, бассейнах, порезах и ссадинах, еде. съедено - особенно салаты.

# Попробуйте носить защитную одежду или маску в некоторых ситуациях.

# Предупредите свою семью и друзей о том, что ваша иммунная система слаба, поэтому лучше всего соблюдать дистанцию, когда они болеют.

Если бы мы избегали всех рисков, жизнь была бы очень скучной, но мы должны знать о возможных рисках, а затем делать свой выбор. Иногда обниматься с внуками стоит риска.

[Irina0517]

Не получается всю статью скопировать . Там важных 29 пунктов. Вот ссылка.
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/137693056/things-we-can-do-to-improve-our-cll-journey-an-update-of-coping-strategies.

[Ольга1975]

Всем добрый день!
Давно я ничего не писала,хотя читала все регулярно.
Я наконец- то вышла в отпуск, за 2017 год)))
Сижу вот первый день на диване, заканчиваю картину(очередную) и пытаюсь осознать, что мне никуда не надо( на работу я имею ввиду) ни завтра. ни после завтра и так аж до 15 января следующего года.
Еще из положительного, завтра еду забирать собаку-сбывается мечта детства, все никак не хватало уверенности. что оно мне надо, а тут и гулять надо(сама ни за что не пойду- ленивая я все таки).
Еще у меня от смены работы и режима жизни ушло 5 кг,так что и тут вроде польза.
А теперь о том,что заставляет тратить нервы- завтра иду сдавать кровь. Напряжение и нервозность не отпускают уже дней 10. В четверг опять к гематологу.Уже неделю в голове прокручиваю возможные варианты разговора с ней, после последнего раза долго приходила в себя. Не хочется портить настроение себе перед Новым Годом. Есть даже мысль. если в крови не будет сдвигов ,то и вообще отложить визит.до после нового года и окончания отпуска.
Вот и все собственно. Всем здоровья и позитива. Всем, кто приносит сюда полезности огромное спасибо, очень много интересного. ну и.пожалуй, начну ка я уже писать в каждом сообщении,С Наступающим))) 2 недели всего осталось)))

[Мари14]

Здравствуйте всем! Я тоже давно не писала но каждый день все читала. Я была тоже в отпуске и летала в Египет. Только там к сожалению я чувствую себя счастливой. Все что я люблю это море. Я приспособилась плавать и ходить чтобы на меня не попадали солнечные лучи. Арабы долго думали что я мусульманка. Вообщем отдыхала я чудесно. Теперь прилетела и возвратилась к суровой действительности. Пока добиралась домой в поезде подхватила простуду. Сразу стала пить таблетки и полоскать горло чтобы не дать вирусу опуститься ниже. Вроде переболела. Потом надо было сдавать анализы так как я не здавала их уже два месяца. Пошла как на заклание ягнят. Вообщем сегодня получила ответ. Лейкоциты увеличились а лимфоциты уменьшились и в процентах тоже. Были лейкоциты-17.6 стали18.1. а лимфоциты были-12.1 стали9.1 в процентах 67- стало59. Я немного расстроилась ,но унывать не буду . Буду думать что это после болезни. Надо как-то жить и себя убеждать что ничего страшного. И так погода вгоняет в депрессию, так ещё и анализы. Я каждый раз надеюсь что они станут меньше. Как маленькая девочка. Очень хочу пожелать хороших результатов и хорошего самочувствия Галин- ка. Пусть все у вас будет хорошо. Пишите не замолкайте. Я очень искренне за Вас переживаю. Мы все в одной лодке. Хочу спросить у всех форумчан - как часто вы делаете Кто с контрастом. Тут я прочитала раз в пол года. Это не часто?. Мне один гематолог говорит не надо делать другой прошло три года сделай. Я конечно тоже склоняюсь что раз в три года надо сделать. Но нужно ли делать так часто?

[Irina0517]

Всем добрый день.
Хочу продолжить еще советы с форума для тех, кто не может их посмотреть:
УЗНАЙТЕ, К кому обращаться, если у вас есть проблемы, связанные с ХЛЛ. Спросите своего гематолога, готов ли он ответить на вопросы по электронной почте, и что делать, если что-то срочно. (Мне дали номер телефона гематологического отделения, чтобы звонить о помощи в любое время. У меня также есть назначенная медсестра, с которой можно связаться в рабочее время.). Это помогает построить хорошие отношения с медсестрами и регистраторами.

13) НЕ ЗАДЕРЖИВАЙТЕСЬ в получении МЕДИЦИНСКОЙ КОНСУЛЬТАЦИИ . Некоторые из нас не хотят идти к нашим врачам слишком рано, но когда у нас ХЛЛ, инфекции могут быстро обостряться. Раннее лечение может иметь все значение.

14) Держите термометр в доме. Температура выше 38,3 градусов может указывать на «септический шок», который может быстро привести к летальному исходу. healthunlocked.com/cllsuppo ... Температура ниже 36 также может быть признаком сепсиса. Речь идет не только о температуре - прочитайте эти ссылки и будьте внимательны к знакам опасности, на которые стоит обратить внимание. mayoclinic.org/diseases-con ... (Спасибо, Новый рассвет )

15) ВТОРИЧНЫЕ РАКИ БОЛЬШЕ ОБЩИЕ, поэтому СНИМАЙТЕ НОВЫЕ СИМПТОМЫ СЕРЬЕЗНО. Всегда следите за необъяснимой болью, лихорадкой, кровотечением, вздутием живота, глыбами и ударами, повреждениями кожи, необычными родинками, постоянным кашлем и т. Д. Спросите о регулярных ИСПЫТАНИЯХ ЭКРАНА (например, анализы стула на скрытую кровь, мазки из шейки матки, маммограммы, простата и яичники) Проверки. Регулярные дерматологические проверки не всегда предлагаются, поэтому попросите друга проверить участки вашей кожи, которые вы сами не видите)

16) ЗАКРЫТЬ В СОЛНЦЕ. Рак кожи встречается у пациентов с ХЛЛ в 8–10 раз чаще, поэтому носите солнечные шляпы, солнцезащитные очки, рубашки с длинными рукавами и используйте солнцезащитный крем с высоким фактором. Солнце около полудня самое интенсивное, особенно летом. Нам нужен солнечный свет, чтобы помочь нам усваивать витамин D, поэтому он может быть менее строгим в отношении раннего утреннего и позднего вечернего солнца, особенно зимой.

17) Опоясывающий лишай - ВСЕГДА ЧРЕЗВЫЧАЙНАЯ. Считайте симптомы опоясывающего лишая, чтобы вы могли распознать его и получить лечение КАК МОЖНО СКОРЕЕ. Каждый час имеет значение, и может иметь значение для полного выздоровления и необратимого болезненного повреждения .. webmd.com/skin-problems-and ...

Добавлено через 3 минуты
) РАССМОТРИТЕ ПОЛУЧЕНИЕ «МЕДИЦИНСКОГО БРАСЛЕТА». Это может спасти жизнь, если вы потеряли сознание и к вам относятся люди, которые вас не знают. Включите основную информацию обо всех проблемах со здоровьем. Укажите, конечно, CLL и ваше состояние с ослабленным иммунитетом, дайте контактные данные врачей и список текущих лекарств и любых аллергий. Если вы когда-либо проходили лечение одним из препаратов «аналога пурина», таких как флударабин (часть режима FCR), пентостатин, кладрибин или бендамустин (часть BR), объясните, что любое переливание крови, которое вам дают, должно быть Облученная кровь.

Вместо браслетов у некоторых людей есть медицинские идентификационные карты (которые входят в кошелек, как кредитная карта), медицинские приложения на смартфонах с медицинскими идентификаторами и изображения на экранах блокировки на телефонах / планшетах со всей информацией о них. Пока вы не решите, какой метод использовать, вы можете просто взять с собой лист бумаги со своей медицинской информацией и контактными данными.

19) СОХРАНИТЕ ПАПКУ на все ваши вещи CLL. Включите распечатки анализов крови, отчеты о сканировании, копии писем и т. Д. Полезно иметь записи о всех специалистах, которых вы видели - когда и почему, а также их контактную информацию. Затем вы можете передать соответствующую информацию любому новому врачу, которого увидите. Связь между разными медиками не всегда работает хорошо, так что это хороший резерв.

20) Постарайтесь разобраться в любых ХРОНИЧЕСКИХ ИНФЕКЦИЯХ или УСЛОВИЯХ ВОСПАЛЕНИЯ, поскольку они могут усугубить ХЛЛ. Избегайте вещей, на которые у вас аллергия, или продуктов, которые раздражают желудок и / или кишечник (вы, вероятно, уже делаете это, но это становится еще более важным, когда у нас ХЛЛ).

21) Сообщите своему стоматологу, что у вас ХЛЛ и у вас регулярные Стоматологические осмотры - не оставляйте очаги инфекции в зубах или деснах. Регулярные осмотры у стоматолога могут почти вдвое снизить риск возникновения пневмонии среди населения в целом. healthunlocked.com/cllsuppo ... ... ( спасибо AussieNeil )

22) ИЗБЕГАЙТЕ ЗАБОТЫ Удивительно, насколько запор может повлиять на наше самочувствие, и мы не всегда осознаем это, пока у нас не будет хорошего «выздоровления» и мы чувствуем себя намного лучше! Держите хорошо увлажненным, ешьте много клетчатки, фруктов и овощей ( чернослив и инжир хорошо работают для меня), держите мобильный телефон ... Если у вас есть склонность к хроническим запорам, низкий уровень стула ( извините, плохой каламбур) в туалете может помочь, подними ноги.

23) ПОЛУЧИТЕ ХОРОШО . Не думайте, что это пораженец, если вам нужно вздремнуть днем. (Для меня дневной сон стал спасением и позволил мне снова работать по вечерам). Однако некоторые люди считают, что прогулка - лучшее средство от усталости во второй половине дня. Покойный великий доктор Терри Хэмблин написал полезную статью об усталости. mutated-unmuated.blogspot.c ... )

Добавлено через 3 минуты
24 ИЗБЕГАЙТЕ СТРЕССА, когда это возможно (легче сказать, чем сделать, конечно). Некоторый кратковременный стресс в порядке - даже бодрящий. Но если стресс становится длительным, он может повлиять на наше физическое и эмоциональное здоровье.

25) ПОЛУЧИТЕ ПОДДЕРЖКУ от тех, кто понимает. Сколько бы ваша семья и друзья не любили вас, у них нет CLL и они не могут полностью понять, через что вы проходите. Люди, использующие этот форум, понимают, и здесь всегда найдется кто-то, кто послушает, сопереживает и отвечает на вопросы. Нам не нужно притворяться, что все в порядке, если они не таковы - беспорядки здесь хорошо поняты . Сначала я не был уверен, что присоединюсь к онлайн-форуму, но это действительно изменило мою жизнь. Дружба, которую мы заводим, может быть особенной.:-)

26) Встреча с другими пациентами с ХЛЛ может быть очень обнадеживающей. CLLSA и Leukemia Care организуют конференции и группы поддержки в Великобритании. (Я был в нескольких и очень рекомендую их). Есть также система друзей и телефон доверия. Будучи международной группой сейчас (с момента основания в Великобритании), мы знаем, что другие агентства организовывают подобные мероприятия в своих странах. Задавая вопросы, вы можете определить ближайшего к вам.

27) ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ КОНСУЛЬТАЦИЯ может оказать большую помощь. Диагноз рака - это ужасный шок, который может вызвать сильную эмоциональную и физическую нагрузку на людей. Это также может быть вызовом вере людей. Поиск психологической или духовной поддержки в такие времена - это сила, а не слабость. Мы надеемся, что больницы смогут направить вас к профессиональным консультантам и священникам всех конфессий, специально обученным для поддержки больных раком. Эти услуги не всегда хорошо освещаются, и нам, возможно, придется спросить ...

2 8) СДЕЛАЙТЕ ВРЕМЯ, чтобы расслабиться и делать то, что нам нравится. Запланируйте особые, счастливые вещи на будущее. Некоторые люди решают заняться новым хобби после постановки диагноза. ( Сейчас я делаю намного больше фотографий и наслаждаюсь их улучшением на компьютере). Мы не хотим позволить CLL контролировать или определять нас. Люби, смейся, будь благодарен, прости ... Смех - великое лекарство!

29) Со временем мы можем ПОДДЕРЖАТЬ ДРУГИХ. После того, как мы прошли через тяжелый опыт, мы часто в хорошем месте, чтобы идти рядом с другими, переживающими подобные травмы. Многие, кто присоединился к этому форуму в состоянии паники - боясь и отчаявшись, теперь являются теми самыми людьми, чье понимание используется, чтобы помогать другим. Преимущества работают в обе стороны. Очень полезно иметь возможность помогать другим, так как нам самим когда-то помогали.

***********************
Надеюсь, вы найдете полезное в этих советах для себя.

[Lyubov62]

сегодня ходила сдавать кровь лейкоциты 41 лимфоциты 80 посоветуйте что делать идти к гематологу или нет подождать

[Кристинка89]

Всем доброе время суток! Разрешите присоединиться?
Спасибо всем участникам этого форума, если бы не он, я бы уже сошла с ума( Заболел мой папа, сейчас проходит полное обследование для определения стадии и осложнений, но диагноз ХЛЛ не вызывает сомнений(
Динамика анализа крови за 8 месяцев:
Лейкоциты: 14,5- 17,5
Лимфоциты: 55%-80%, появились тени Боткина-Гумпрехта
Из симптомов- были приличные поты по ночам, непонятный кожный зуд и сыпь, ну и инфекции к нему цеплялись постоянно, но раньше это связывали с работой на заводе в вредных условиях
Гематологи пока ничего не говорят, намекают что с лечением можно лет 5 протянуть...
Я в отчаянии, добавляет ужаса то, что в нашей стране все лечение за свои деньги ( просто нереальная сумма), и то,
Что папа уже "похоронил себя" и упал духом...Что же делать, куда бежать...Спасибо за ваши истории, читаю и хоть чуточку легче, жаль папа с интернетом не дружит.
Такая же болезнь у его родного брата, подробностей не знаю, но около 4-5 лет живет без химии, просто на контроле анализов..А у папы видимо, быстрая прогрессия

[Ольга1975]

Сообщение от Кристинка89

Всем доброе время суток! Разрешите присоединиться?
Спасибо всем участникам этого форума, если бы не он, я бы уже сошла с ума( Заболел мой папа, сейчас проходит полное обследование для определения стадии и осложнений, но диагноз ХЛЛ не вызывает сомнений(
Динамика анализа крови за 8 месяцев:
Лейкоциты: 14,5- 17,5
Лимфоциты: 55%-80%, появились тени Боткина-Гумпрехта
Из симптомов- были приличные поты по ночам, непонятный кожный зуд и сыпь, ну и инфекции к нему цеплялись постоянно, но раньше это связывали с работой на заводе в вредных условиях
Гематологи пока ничего не говорят, намекают что с лечением можно лет 5 протянуть...
Я в отчаянии, добавляет ужаса то, что в нашей стране все лечение за свои деньги ( просто нереальная сумма), и то,
Что папа уже "похоронил себя" и упал духом...Что же делать, куда бежать...Спасибо за ваши истории, читаю и хоть чуточку легче, жаль папа с интернетом не дружит.
Такая же болезнь у его родного брата, подробностей не знаю, но около 4-5 лет живет без химии, просто на контроле анализов..А у папы видимо, быстрая прогрессия

Здравствуйте Кристина!
Не паникуйте, присоединяйтесь. Почитайте внимательно, без паники наш форум весь.
От себя могу сказать, что тоже в пером анализе крови были тени , но они вещь не стабильная,то появляются,то исчезают и уж точно не являются показанием к ХТ.
В какой стране выживете,что у вас лечение платное?
Про намеки забудьте, моя история общения с моим гематологом тоже весьма печальная. но я борюсь, прошла консультации даже в Мск,надо будет еще поеду, как мне правильно советовала Ирина -получить надо консультацию не одного врача.
Еще раз повторю свою почту Olya-lya.08@mail.ru напишите мне и я скину вам брошюру,которую привезли с конференции Татьяна и Тина, прочитаете ее, и вам многое станет ясно. Папе вашему спокойствия и здоровья. Ведите его к нам на форму)