Лимфома

[Георгиий]

Сообщение от Сергей 1986

Без динамики все же лучше чем прогрессирование,так что результат не плохой. Кстати при вашем диагнозе если не ошибаюсь положены и ниволумаб и адцетрис(брентукстмаб ведотин). Врачи ничего не говорят на тему возможности получения и терапии этими препаратами?

Нет, не говорят.. По результатам ПЭТ за октябрь подлечили и на этом все. на мои вопросы ответы интересные получаю, такие как : новые очаги в позвоночнике из-за остеохондроза,... хорошо , что возраст за 50, было бы 30 - за три месяца бы перегорел без лечения... Короче, не придаю этому значения, подлечат наверно когда приползу снова; обострение было через 8 месяцев после первого лечения. Жду июль-август - будут другие 8 месяцев... Состояние стабильно-мерзское: боль и слабость в ногах, в грудине покалывания да позвоночник устает быстро. Но все это настолько привычно стало, что и внимания не заостряю..

[Сергей 1986]

Сообщение от Вера717

Да, про зевалин в курсе, самое ближайшее его можно ввести в Эстонии в Таарту. Стоимость не получилось узнать, т.к, они хотят что бы муж приехал к ним на консультацию, которая стоит 500 евро + обследования, которые они обозначат на консультации. Мы думали поехать в мае, надеялись что после 8 р-чопов будет ремиссия, зевалин, кстати надо же в ремиссии вводить, он для консолидации применяется, хотя может и для стабилизации. Но так как у мужа ремиссии не было и сразу дхап назначили, мы не поехали, и пока тоже нам непонятно какие дальше нужны будут действия.

Будем надеяться что у вас до зевалина дело не дойдет. Насчет того чтоб в ремиссии вводить дорогущий и радиоактивный препарат честно говоря не слышал,мне кажется это то же самое что аллоТКМ после CAR, то есть развод на деньги. В Евроаптеке,где я ниволумаб заказываю( дешевле всего) зевалин 950 т.р.за флакончик вроде стоит. На эти деньги того же ниволумаба 5 курсов можно прокапать,мне кажется толку больше будет.
Кстати! Уж на сколько в Израиле расценки суровые,но там и то мне за 400 $ консультацию предлагали а не 500 евро...

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Георгиий

Нет, не говорят.. По результатам ПЭТ за октябрь подлечили и на этом все. на мои вопросы ответы интересные получаю, такие как : новые очаги в позвоночнике из-за остеохондроза,... хорошо , что возраст за 50, было бы 30 - за три месяца бы перегорел без лечения... Короче, не придаю этому значения, подлечат наверно когда приползу снова; обострение было через 8 месяцев после первого лечения. Жду июль-август - будут другие 8 месяцев... Состояние стабильно-мерзское: боль и слабость в ногах, в грудине покалывания да позвоночник устает быстро. Но все это настолько привычно стало, что и внимания не заостряю..

Спросите на эту тему. Может в крайнем случае сбор какой организовать попробовать. Или тоже на КИ...

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Будем надеяться что у вас до зевалина дело не дойдет. Насчет того чтоб в ремиссии вводить дорогущий и радиоактивный препарат честно говоря не слышал,мне кажется это то же самое что аллоТКМ после CAR, то есть развод на деньги. В Евроаптеке,где я ниволумаб заказываю( дешевле всего) зевалин 950 т.р.за флакончик вроде стоит. На эти деньги того же ниволумаба 5 курсов можно прокапать,мне кажется толку больше будет.
Кстати! Уж на сколько в Израиле расценки суровые,но там и то мне за 400 $ консультацию предлагали а не 500 евро.....

Насколько я смогла собрать информацию про зевалин, в Европе при ремиссиях еще как вводят зевалин, в случаях фолликулярных лимфом часто рецидивирующих, но не в 1 ремиссии. Даже нашла отзыв девушки, которая лечилась во Франции, ей его вводили. У нас его не применяют поэтому и сказать толком ничего не могут, но хоть сказали, что он есть. А вообще, нам сейчас на все наши вопросы про "что можно еще сделать или применить", сказали, что раз лимфома так себя повела на 1 линии, то помочь может только ауто тск, и потом алло ткм, если после ауто будет рецидив. Выводить чем в ремиссию есть еще варианты (бендамустин, ниволумаб и еще что), но после них все равно трансплантация.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Георгиий

Приветствую форумчан. Прошел еще один год, краткий итог :динамика заболевания - без динамики, клинический прогноз - сомнительный. Минута молчания...

клинический прогноз на кофейной гуще что ли?
динамики нет и аминь. Ремиссия продолжается! Живите на полную.

[Георгиий]

Сообщение от lilac_gooseberry

клинический прогноз на кофейной гуще что ли?
динамики нет и аминь. Ремиссия продолжается! Живите на полную.

Спасибо ! Заключение конечно огорчило, сразу на время притих, прислушался : Вот вверху кольнуло, внизу -рванУло : Живу как и прежде, от чего то пришлось отказаться, найти замену, но в целом нормально.

[Eesti Jolka]

Платный приём онколога и гематолога в Тарту стоит 50 евро. Сайт клиники www.klinikum.ee , правда про цены на эстонском. Но на главной странице есть сообщение для русскоговорящих пациентов из зарубежья и телефон. Клиника на базе тартусского университета, очень хорошая. Лучшая в Эстонии. Про 500 евро не знаю, но племянница к нам из России приезжала рожать-700 евро или около этого.

[Вера717]

Сообщение от Eesti Jolka

Платный приём онколога и гематолога в Тарту стоит 50 евро. Сайт клиники www.klinikum.ee , правда про цены на эстонском. Но на главной странице есть сообщение для русскоговорящих пациентов из зарубежья и телефон. Клиника на базе тартусского университета, очень хорошая. Лучшая в Эстонии. Про 500 евро не знаю, но племянница к нам из России приезжала рожать-700 евро или около этого.

Очень любопытно. Я лично созванивалась с координатором для русскоговорящих в самой клинике по контактам с сайта клиники (не через посредника), мне ответили - 500 евро стоит только консультация врача-гематолога. Причем я сначала написала на эл.адрес клиники, в письме мне ответили в том числе и про эту стоимость. Я как то не очень поверила, и позвонила в Эстонию в саму клинику, мне подтвердили цену. Интересно теперь, как бы попасть туда за 50 евро))))

[Eesti Jolka]

http://www.kliinikum.ee/teenused/kliinikumi-tasuliste-teenuste-hinnakiri-tkl-81#top
Вот ссылка на прейскурант, правда на эстонском, но онколог и гематолог так и будет. Для тех, у кого есть страховка платит за первый приём у врача-специалиста 5 евро. Кто идёт без страховки, или не хочет ждать очереди, то 50.
Если честно, то цена меня просто убила. Моя дочь лечилась в Англии, за первый платный приём у очень хорошего врача она заплатила около 300 фунтов. Откуда наши взяли такие цены я не знаю.

[Вера717]

Сообщение от Eesti Jolka

http://www.kliinikum.ee/teenused/kliinikumi-tasuliste-teenuste-hinnakiri-tkl-81#top
Вот ссылка на прейскурант, правда на эстонском, но онколог и гематолог так и будет. Для тех, у кого есть страховка платит за первый приём у врача-специалиста 5 евро. Кто идёт без страховки, или не хочет ждать очереди, то 50.
Если честно, то цена меня просто убила. Моя дочь лечилась в Англии, за первый платный приём у очень хорошего врача она заплатила около 300 фунтов. Откуда наши взяли такие цены я не знаю.

Цены и страховки, о которых Вы говорите, это для граждан Эстонии. Мне так и рекомендовали эту клинику, как европейский (немецкий) стандарт по лечению и препаратам по приемлемым эстонским ценам. Но это оказывается только для граждан страны. А для русских (или иностранцев) цены, по факту выясняется, другие. Но в 10 раз!!!! Это просто даже неприлично)))) наживаться на больных иностранцах.
и действительно, на сайте нет цен для иностранцев. Поэтому когда я впервые туда лично позвонила, мне координатор не смогла назвать сразу стоимость консультанции, и попросила все написать ей на эл.адрес, а ответила она только дня через 3. Я сама сильно удивилась этой "эстонской приемлемой цене", и перезвонила туда, она мне подтвердила, и конечно она не говорила мне про прайс и цены на эстонском))). Ну что же, значит будем все максимально делать на Родине.

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Насколько я смогла собрать информацию про зевалин, в Европе при ремиссиях еще как вводят зевалин, в случаях фолликулярных лимфом часто рецидивирующих, но не в 1 ремиссии. Даже нашла отзыв девушки, которая лечилась во Франции, ей его вводили. У нас его не применяют поэтому и сказать толком ничего не могут, но хоть сказали, что он есть. А вообще, нам сейчас на все наши вопросы про "что можно еще сделать или применить", сказали, что раз лимфома так себя повела на 1 линии, то помочь может только ауто тск, и потом алло ткм, если после ауто будет рецидив. Выводить чем в ремиссию есть еще варианты (бендамустин, ниволумаб и еще что), но после них все равно трансплантация.

Всем привет и здоровья много-много!!!

Вера, но у Вас же и будет только 1-ая ремиссия. Просто за 8 курсов у Вас не успело всё уйти. Это нормальная практика. При большой распространённости процесса крайне редко обходится без ДХАПа и пересадки. Поэтому почти у всех "лимфома так себя ведёт на первой линии". А после ДХАПа и пересадки будет полноценная ремиссия. У многих вообще навсегда .ну или на несколько лет.
После ауто тск организму и так достанется, будет ремиссия.и надо будет потихоньку восстанавливаться. зачем Вам в Тарту и какие-то дополнительные введения препаратов,которые ,наверное, ведь не гарантируют полное излечение в Вашем случае, а организм и без того измученный дхапом и пересадкой ещё раз прокошмарите.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Георгиий

на мои вопросы ответы интересные получаю, такие как : новые очаги в позвоночнике из-за остеохондроза,...

Георгиий, а вот моя шишка на плече появилась ведь как раз в *остеохондрозном* месте. т.к. образ жизни резко стал малоподвижным, и сидела много за компом в одной позе, а левая рука чаще всего на локте (ну,все понимают)),когда не пишешь, и было такое ощущение ,что в этом месте плеча как раз всё как бы затекает. Может, в остеохондрозных местах как раз какой-нить застой лимфы происходит...

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Вера717

Цены и страховки, о которых Вы говорите, это для граждан Эстонии. Мне так и рекомендовали эту клинику, как европейский (немецкий) стандарт по лечению и препаратам по приемлемым эстонским ценам. Но это оказывается только для граждан страны. А для русских (или иностранцев) цены, по факту выясняется, другие. Но в 10 раз!!!! Это просто даже неприлично)))) наживаться на больных иностранцах.

Ну, в Израиле,как написал Сергей, 400 долларов консультация, плюс ещё там любят при этом назначить обследований кучу нужных и ненужных.
Так что на больных иностранцах наживаются все страны,которые развили у себя отличную медицину. Тут ключевое слово не "больные",а "иностранцы".

15 июня будет прямая линия с президентом-звоните , предлагайте у нас развивать такими темпами медицину и вкладываться в неё. Пусть к нам едут лечиться иностранцы! И оплачивают тем самым лечение своё и наше

Добавлено через 1 час 28 минут

Сообщение от Ольга Владимировна

я конечно тороплюсь, но - по итогам линии лечения лучше ПЭТ сделать? Или при ЛХ КТ достаточно? Это я к тому, что, если ПЭТ, то средства копить надо будет начинать, чтобы потом сюрприза не было. Спасибо!

Ольга Владимировна, по итогам одной линии лечения ПЭТ точно не надо-всё ж таки не безобидное исследование,оно с изотопами. Так что даже если деньги лишние есть-не надо.
А вот по итогам всего лечения,когда проведут все линии, вот тогда обязательно ПЭТ.