Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростов на Дону

Всем доброго дня! Натали, рады приветствовать Вас на форуме. Вместе легче бороться и не унывать, держимся за друг друга и на плаву все время! Помоги нам всем Господь, пречистая Богородица и все святые! Татьяна Ильинична, дорогая, это точно Вам с переездом Благословение Божье. Но вот я думаю, почему доктор одобрила переезд на юг. Казалось бы с нашей болячкой лучше подальше от солнца. С другой стороны к детям надо поближе, легче помогать друг другу. А Вы в Краснодаре квартиру хотите покупать или дом?(простите за нескромный вопрос). Удачи Вам в любом случае! Будем соседями! Всем здоровья и крепких нервов.

Добавлено через 10 минут
Сергей Андреевич, я тоже присоединяюсь к Ирине и Татьяне Ильиничне. Идите к врачу, подавите страх. Мы всегда боимся диагнозов, но лучше все проверить и если что подлечиться. Сейчас медицина скакнула! Вон сами врачи говорят -10 лет назад, а где то и 5 лет назад даже не могли подумать, что будут такие прорывы в лечении, новые методы и лекарства! Так что идите, у моего мужа неделю красная была родинка(повредил) и кровила. В онкоинституте нашем удалили и сказали все нормально. Тем более Вы верующий человек, знаете на все есть воля Божья и помощь его не вызывает сомнения. Посетите врача. Ждем от Вас новостей. Ангела хранителя!

Галина, здравствуйте! Мы уже купили 1-комнатную квартиру в Краснодаре. Сейчас там ремонт делают. Недалеко от сына и от гематологического отделения Краснодара. Хотим еще домик в какой-нибудь станице. Сами еще не знаем в какой. Поездим по краю, где душа обрадуется, там и купим. А квартира в Краснодаре для больницы, ну и для старости. Муж вырос на Украине в Сумской области, сейчас все его родственники в Эстонии. Думали, что мы там будем жить на пенсии. Но увы. Мои родственники уже в Краснодарский край перебрались. Остался младший брат, но дорабатывает два года до пенсии и тоже уезжает из Владивостока.
А насчет солнца. Так у нас его не меньше, чем в Краснодарском крае. Муж у меня сейчас работает на международной станции, которая следит за состоянием воздуха, перемещением потоков его после Фукусимы, и не только. Так бежать нам отсюда надо было еще много лет назад. А гематолог моя говорит, что кроме солнца, есть еще и пища, которая имеет большое значение для здоровья. Но честно говоря, я тоже вначале была удивлена ее ответом. Притом ответила она мгновенно, не задумываясь. Поэтому я и не сомневаюсь. А с нынешними средствами борьбы с жарой, надеюсь, будет комфортно. Домик покупаем не для огорода, но сад муж сильно хочет. Сын и невестка клятвенно заверили, что все будут делать сами. Работать мы не собираемся. Муж военный пенсионер с солидной пенсией.

[Мари14]

Татьяна Ильинична переезжаете и не думайте. Жара стоит только один месяц,а вот весна и осень теплые. В этом году осень до 15 ноября радовала и не холодно и не жарко. А от солнца можно приспособиться закрываться. И это даже модно и элегантно получается. Вообщем не так как у всех. Я так говорю потому что наша погода почти совпадает с Краснодарской. Мой папа был родом из Краснодарского края мы очень долго труда ездили в гости. Сейчас правда уже неккому. Но от нас это не так далеко. И вообще все эти хлопоты очень отвлекают и радуют. Мозги заняты обустройством некогда будет думать о болезни. Я сама два года назад купила дом и это я Вам хочу сказать прекрасно. Сажу цветы ягоды деревья фруктовые. Завела собаку и кота. Вообщем у нас теперь большая дружная семья. Поэтому не переживайте все перемены к лучшему . Всем счастья и здоровья.

[Натали*]

Ещё не совсем освоилась с там, как работает сайт, написала сообщение, но оно почему то пропало.

Добавлено через 1 час 34 минуты
Сегодня вечером иду за результатом анализа крови, а завтра к гематологу. Как и многие - боюсь! Отпишусь позже. Ольга, я написала Вам на почту, если не трудно пришлите мне тоже книгу, пожалуйста.

[Татьяна Ильинична]

Ой спасибо большое за поддержку!!! Честно, мне это важно. Так как сомнения все равно терзают, именно в плане здоровья. А у меня муж - артиллерист. Так что они по роду войск очень близко. Близко к морю Черному не хотим, и дорого, и температура выше. Может быть, Горячий Ключ. Но там цены тоже космические. Приазовье? Вообщем, поездим и посмотрим. Но советы приветствуются! Муж Павловскую тоже смотрел. А Ленинградскую почему-то сказал, далеко. Еще напрягает, что вода почти везде, говорят, плохая. А вещей у нас много и нет (АГА!!!). Муж любитель чтобы все было по полочкам, особенно в гараже, и ничего туда не носил. Поэтому вещей, которые жалко выбросить - вдруг пригодиться, у нас нет. Правда, так как рядом Китай навезла на всю оставшуюся жизнь (и даже больше) всякого разного - полотенца, пледы, одеяла, подушки, покрывала, шторы. Всякой разной техники кухонной. Так что перееду - буду рада видеть в гостях! Еще раз спасибо за поддержку! А пока каждое утро уговариваю себя идти на работу. Хотя можно было бы и не работать, но попросили, чтобы еще полгода поработала. Всем здоровья и счастья! С наступающим! Но до Нового года еще "увидимся".

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна Ильинична, подберете себе домик как на душу ляжет. Вот Николай, все время потихоньку что то делает в своем садике и огороде, эти занятия отвлекают от плохих мыслей. А нам нужен позитив! Главное не перенапрягаться и уходить от жары. Кстати мне очень нравится Ейск-такой маленький, уютный, зеленый городок, состоящий практически из частного сектора. Всем доброй ночи и хороших выходных!

[Натали*]

Здравствуйте, дорогие форумчане - всем доброго здоровья! Как обещала напишу о себе. Я из г.Самара, мне недавно исполнилось 57 лет, как уже писала в 2015 поставили диагноз ХХЛ.Как и все пережила сильнейший шок! Информации про нашу болезнь не так много и что дальше делать,заболевший человек просто не знает...Гематолог сухо сказал общие рекомендации и наблюдение. Параллельно с этим у меня обнаружили в щитовидной железе узел, отправили в онкоцентр, взяли пункцию и тоже поставили на учет под наблюдение. Пока ждала гистологию страх просто парализовывал...Дело в том, что у меня умерла мама от рака лёгких, сгорела за год...((( Хотелось что-то срочно предпринять, но что? И тут мне попалось объявление "ФИТОШКОЛА И ФИТООЗДОРОВЛЕНИЕ Е.Е.ЛЕСИОВСКОЙ" проводит 3-х дневные курсы в Москве. Я записалась на них, взяла отпуск и поехала. Прослушав курсы, я немного успокоилась, поняла, что нельзя стимулировать иммунную систему при нашем заболевании. Хотя в стрессовом состоянии плохо запоминалась новая информация.

Добавлено через 57 минут
Всё это время лимфоциты с лейкоцитами, к сожалению, повышались. В мае 2017г. я решила платно съездить на консультацию в Москву, в Боткинскую больницу. Слышала про Никитина, но на приём попала к Лазареву, осмотрев меня он сказал, что нужно сдать анализы на FISH исследование. Мне сделали там забор крови и трепанобиопсию костного мозга. исследования взятого материала отправили в НИИ гематологии Санкт Петербурга. Результат анализа забирала дочь (она живет в Подмосковье), он подтвердил ХХЛ и, что самое страшное 17 делецию.((

[Evgeniya46]

Сообщение от Натали*

Здравствуйте, дорогие форумчане - всем доброго здоровья! Как обещала напишу о себе. Я из г.Самара, мне недавно исполнилось 57 лет, как уже писала в 2015 поставили диагноз ХХЛ.Как и все пережила сильнейший шок! Информации про нашу болезнь не так много и что дальше делать,заболевший человек просто не знает...Гематолог сухо сказал общие рекомендации и наблюдение. Параллельно с этим у меня обнаружили в щитовидной железе узел, отправили в онкоцентр, взяли пункцию и тоже поставили на учет под наблюдение. Пока ждала гистологию страх просто парализовывал...Дело в том, что у меня умерла мама от рака лёгких, сгорела за год...((( Хотелось что-то срочно предпринять, но что? И тут мне попалось объявление "ФИТОШКОЛА И ФИТООЗДОРОВЛЕНИЕ Е.Е.ЛЕСИОВСКОЙ" проводит 3-х дневные курсы в Москве. Я записалась на них, взяла отпуск и поехала. Прослушав курсы, я немного успокоилась, поняла, что нельзя стимулировать иммунную систему при нашем заболевании. Хотя в стрессовом состоянии плохо запоминалась новая информация.

Добавлено через 57 минут
Всё это время лимфоциты с лейкоцитами, к сожалению, повышались. В мае 2017г. я решила платно съездить на консультацию в Москву, в Боткинскую больницу. Слышала про Никитина, но на приём попала к Лазареву, осмотрев меня он сказал, что нужно сдать анализы на FISH исследование. Мне сделали там забор крови и трепанобиопсию костного мозга. исследования взятого материала отправили в НИИ гематологии Санкт Петербурга. Результат анализа забирала дочь (она живет в Подмосковье), он подтвердил ХХЛ и, что самое страшное 17 делецию.((

Здравствуйте! А сколько процентов del 17p в костном мозге, если не секрет?

[Lyubov62]

Натали до каких показаний выросли лейкоциты и лимфоциты и лечение назначили или нет

[Натали*]

Сообщение от Lyubov62

Натали до каких показаний выросли лейкоциты и лимфоциты и лечение назначили или нет

Нет, лечение пока не назначили. Лейкоцитов-45,9; лимфоцитов-31,3(абсол.)68,2%, тромбоциты-140. Гематолог вчера сказал динамическое наблюдение.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте! А сколько процентов del 17p в костном мозге, если не секрет?

Написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу.В Самаре врачи, кого я спрашивала такой результат видят впервые и ничего конкретного не могут сказать.(анализ сдавала 11,05,2017г).

[Evgeniya46]

Сообщение от Натали*

Нет, лечение пока не назначили. Лейкоцитов-45,9; лимфоцитов-31,3(абсол.)68,2%, тромбоциты-140. Гематолог вчера сказал динамическое наблюдение.

Добавлено через 11 минут

Написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу.В Самаре врачи, кого я спрашивала такой результат видят впервые и ничего конкретного не могут сказать.(анализ сдавала 11,05,2017г).

Понятно, спасибо. У нас с мамой все как-то попроще было написано. Натали, если посчитайте нужным, можно попробовать списаться с гематологом Струговым. Он, как мне кажется, сможет пояснить это анализ и может быть что-то посоветует в части контроля и препаратов, если понадобится лечение. Если это будет ибрутиниб, то имеет смысл продумать, как его получить. Хотя, решать, конечно, должны Вы.