Лимфома

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Ввели CAR T 19 и СAR T 30. Самочувствие хорошее,чувствую небольшой жар в области груди. Представляю как сотни миллионов разъярённых химерных лимфоцитов вгрызаются в опухоль.)
Фото чудо- лекарства в группе ВК,сюда выкладывать не умею.)

Да, да Сергей)))) медитируйте! Представляйте как болезнь изчезает и тому подобное, и вы уже здоровый и полный сил. Это очень правильно!
Сергей, а Вы не в курсе, почему они клетки собирали в Пекине, а потом Вас отправили в Куньмин и там уже ввели вакцину? Получается что они вакцину или Ваши клетки перевозили?

[Сергей 1986]

Сообщение от Nett

Привет всем выздоровевшим и тем кто на пути выздоровления! Поделитесь, это только у меня от мабтеры состояние мягко говоря хуже чем от химии 96 часовой, или это норма? Врач сказала, что нормально. Покупала оригинальную швейцарскую, может влепили сильно, но чуть живая.. у кого ещё такое было?

Вообще странно,у меня максимум небольшой подъем температуры был. Видимо индивидуальные особенности организма.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Вера717

Да, да Сергей)))) медитируйте! Представляйте как болезнь изчезает и тому подобное, и вы уже здоровый и полный сил. Это очень правильно!
Сергей, а Вы не в курсе, почему они клетки собирали в Пекине, а потом Вас отправили в Куньмин и там уже ввели вакцину? Получается что они вакцину или Ваши клетки перевозили?

Вот честно говоря не знаю. В Пекине если я правильно понимаю лаборатория по выращиванию ГМО лимфоцитов. Доктор принес мне в палату термоконтейнер ,при мне распечатал. Там были 2 шприца с мутной жидкостью,на одном написано CD19 на другом CD30,( кол-во во кажется1.7*10 в 8 степени) и мои имя- фамилия на обоих. Ввели прям из шприца через катетер( крайне аккуратно и медленно) сначала 30, потом промывку,и 19.

[Анна (Москва)]

Сообщение от Сергей 1986

Ввели CAR T 19 и СAR T 30. Самочувствие хорошее,чувствую небольшой жар в области груди. Представляю как сотни миллионов разъярённых химерных лимфоцитов вгрызаются в опухоль.)
Фото чудо- лекарства в группе ВК,сюда выкладывать не умею.)

Сергей, удачи Вам! Вы для меня пример стойкости, упорства и желания жить) Читаю Вас в контакте каждый день, как чтиво на ночь
Верю, победа будет за Вами!

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Вообще странно,у меня максимум небольшой подъем температуры был. Видимо индивидуальные особенности организма.

Добавлено через 6 минут


Вот честно говоря не знаю. В Пекине если я правильно понимаю лаборатория по выращиванию ГМО лимфоцитов. Доктор принес мне в палату термоконтейнер ,при мне распечатал. Там были 2 шприца с мутной жидкостью,на одном написано CD19 на другом CD30,( кол-во во кажется1.7*10 в 8 степени) и мои имя- фамилия на обоих. Ввели прям из шприца через катетер( крайне аккуратно и медленно) сначала 30, потом промывку,и 19.

Тогда мне более логичным кажется, что у них в куньмине нет оборудования для забора клеток. Потому что, если лаборотория в пекине и там же вакцина готовится, то смысл пациента в куньмин перевозить только для введения вакцины.

[Елена 1981]

Сообщение от Nett

Привет всем выздоровевшим и тем кто на пути выздоровления! Поделитесь, это только у меня от мабтеры состояние мягко говоря хуже чем от химии 96 часовой, или это норма? Врач сказала, что нормально. Покупала оригинальную швейцарскую, может влепили сильно, но чуть живая.. у кого ещё такое было?

У меня, например, после первой аццелбии были перебои с пульсом. Пульс был 55 с пропусками. Я сначала так испугалась. На остальных курсах тоже такое было, но в меньшей степени.

Добавлено через 9 минут
Подскажите, может у кого было так: последнее время по ночам появилось чувство, что руки затекают. По утрам просыпаюсь с болью, она конечно не сильная, но неприятная. Сегодня даже чайник с водой еле подняла. И что-то приливы стали чаще...Я вот всё это, конечно, на климакс списываю. Думала, что гормонозаместительную терапию назначат, но врач сказал ждать до сентября.

[spock]

Сообщение от Ольга Владимировна

Сын попал со всеми соответствующими симптомами в госпиталь в феврале, а диагноз уточнили только в апреле,т.е. 3 месяца - по КТ видели увеличенные лимфоузлы везде, в Ростовском госпитале на биопсию вырезали ЛУ в паху, взяли костную ткань и не нашли что искали. Потом отправили его в Подольский госпиталь, там вырезали ЛУ на шее, не знаю - просто биопсия или ИГХ (лимфоузел в Москву в лабораторию оправили, недели через две диск пришел), но диагноз уточнили. Отправили лечиться в Купавну в филиал Бурденко, т.е. лечить стали только с мая. Вот пока он катался по госпиталям - застал двух парней, которых по-срочному вливать начали, а с ним вроде могли позволить подождать. Очень долго тянулось время до лечения, а сейчас вроде как понеслось - не успели оглянуться, а уже два курса прокапали.

За эти несколько месяцев пока ему диагноз уточняли лимфоузлы не разрослись? А то мне вчера сделали ПЭТ КТ и за сегодняшнюю ночь лимфоузлы появились выше по шее почти на голове возле уха. И болят. Могло ли интересно на это повлиять ПЭТ. Мне кучу всего вводили внутривенное и радиацию и контрастное вещестов какое то....
Как я понял до лечения мало кому делают ПЭТ, может и не надо было, а то еще спровоцирует разрастание заболевания.

[Вера717]

Сообщение от spock

За эти несколько месяцев пока ему диагноз уточняли лимфоузлы не разрослись? А то мне вчера сделали ПЭТ КТ и за сегодняшнюю ночь лимфоузлы появились выше по шее почти на голове возле уха. И болят. Могло ли интересно на это повлиять ПЭТ. Мне кучу всего вводили внутривенное и радиацию и контрастное вещестов какое то....
Как я понял до лечения мало кому делают ПЭТ, может и не надо было, а то еще спровоцирует разрастание заболевания.

Мужу тоже делали пэт кт до лечения (у него нхл), сказали что это обязательно (или пэт кт или просто кт), что бы потом было с чем сравнивать во время/после лечения и видеть динамику. Но главное сравнивать именно пэт с пэт, или кт с кт, а не вперемешку. От пэт кт думаю могло в л/у пойти дальше, ведь вводят меченную глюкозу, которая накапливается в местах злокачественного процесса, а злокачественные клетки любят глюкозу, но именно так Вам точно поставят стадию болезни и назначат правильное лечение. Кстати, пэт кт был разработан именно для лимфомы ходжкина, а для нхл этот пэт уже в целях коммерции продвигают, хотя в стандарт обследований при нхл пэт не входит, а входит просто кт с контрастом. Так что Вам правильно сделали пэт до лечения.

[Nett]

Сообщение от Вера717

Мужу тоже делали пэт кт до лечения (у него нхл), сказали что это обязательно (или пэт кт или просто кт), что бы потом было с чем сравнивать во время/после лечения и видеть динамику. Но главное сравнивать именно пэт с пэт, или кт с кт, а не вперемешку. От пэт кт думаю могло в л/у пойти дальше, ведь вводят меченную глюкозу, которая накапливается в местах злокачественного процесса, а злокачественные клетки любят глюкозу, но именно так Вам точно поставят стадию болезни и назначат правильное лечение. Кстати, пэт кт был разработан именно для лимфомы ходжкина, а для нхл этот пэт уже в целях коммерции продвигают, хотя в стандарт обследований при нхл пэт не входит, а входит просто кт с контрастом. Так что Вам правильно сделали пэт до лечения.

Здравствуйте, а чем Лх отличается от нхл если речь вести о пэт кт? А мне в промывках после химии ставят глюкозу, не знала что Ее любят плохие клетки

[Ольга Владимировна]

Сообщение от spock

За эти несколько месяцев пока ему диагноз уточняли лимфоузлы не разрослись? А то мне вчера сделали ПЭТ КТ и за сегодняшнюю ночь лимфоузлы появились выше по шее почти на голове возле уха. И болят. Могло ли интересно на это повлиять ПЭТ. Мне кучу всего вводили внутривенное и радиацию и контрастное вещестов какое то....
Как я понял до лечения мало кому делают ПЭТ, может и не надо было, а то еще спровоцирует разрастание заболевания.

Если и росли, то незначительно, ему регулярно КТ делали. У него ЛУ и так по всей нутрянке - вокруг селезенки, печени, почек, в забрюшном и по ходу магистральных сосудов до 49 мм. Не думаю, что ПЭТ у Вас так сразу спровоцировал рост ЛУ, нужно почитать. А когда Ваши результаты ПЭТ и биопсии будут? Врачу обязательно сообщите про увеличение и болезненность ЛУ -пусть пошевеливаются уже. Выздоровления и вечной ремиссии Вам и всем форумчанам!

Добавлено через 7 минут
Пишут: "при ПЭТ/КТ используются только радионуклиды с коротким и ультракоротким периодом полураспада, а современная КТ принадлежит к низкодозным рентгенологическим методам, то лучевая нагрузка на пациента не превышает допустимых норм. Даже при проведении исследования в режиме «все тело» лучевая нагрузка не превышает 8 мЗв, что в 2,5 раза ниже годичной нормы.
Допустимо проводить ПЭТ/КТ 1 раз в квартал, то есть 3-4 раз в год. Такая кратность исследования не принесет вред здоровью" И очень редко бывает аллергия, про увеличение ЛУ ни слова не нашла. Скорее всего это лимфома напоминает о себе.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Nett

Здравствуйте, а чем Лх отличается от нхл если речь вести о пэт кт? А мне в промывках после химии ставят глюкозу, не знала что Ее любят плохие клетки

Ивана тоже на глюкозе поддерживали - он очень слабый попал в госпиталь, гемоглобин и давление низкие были. Вроде пакость эта питается глюкозой, но она переключается и на другой корм, если растет. Да и глюкоза во многих продуктах содержится. Так что нужно прихлопнуть эту гадость, чтобы она шоколадки у организма не забирала.

[Сергей 1986]

Сообщение от Вера717

Тогда мне более логичным кажется, что у них в куньмине нет оборудования для забора клеток. Потому что, если лаборотория в пекине и там же вакцина готовится, то смысл пациента в куньмин перевозить только для введения вакцины.

Мне кажется оборудование для афереза есть во многих городах,это не новый метод лечения. Скорее всё-таки в Пекине лаборатория. Да и в договоре вообще сказано что я сам из Пекина термоконтейнер везти должен. К счастью это не так,по факту сами везут.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Елена 1981

У меня, например, после первой аццелбии были перебои с пульсом. Пульс был 55 с пропусками. Я сначала так испугалась. На остальных курсах тоже такое было, но в меньшей степени.

Добавлено через 9 минут
Подскажите, может у кого было так: последнее время по ночам появилось чувство, что руки затекают. По утрам просыпаюсь с болью, она конечно не сильная, но неприятная. Сегодня даже чайник с водой еле подняла. И что-то приливы стали чаще...Я вот всё это, конечно, на климакс списываю. Думала, что гормонозаместительную терапию назначат, но врач сказал ждать до сентября.

Было тоже,правда при прохождении р- да - епоч, между курсами. Нейропатия.