Лимфома

[Александра Г]

Сообщение от Анна (Москва)

Александра, я к ней обращалась по телефону, мне его дала одна онколог на всякий случай. Случай конечно же нашелся и я позвонила. Она откликнулась, назначила приём. Карту сразу оформили.
А теперь чуть что, так мой районный гематолог мне и говорит- проконсультируйтесь у Юлии Борисовны. Они оказались знакомы друг с другом.
Вы хотите к ней сходить? А в Боткинской нельзя к другому врачу попасть?
Например, в онкодиспансере нельзя. Надо писать заявление и идти к тому врачу, к которому хочешь и брать его согласие.
Если нужен её телефон, напишите мне 8-905-730-90-54. Не хочется в открытом доступе писать.

Добавлено через 2 минуты


Мне вот в ГНЦ тоже сказали, что после пересадки поддержки не будет.
Еще вроде в инструкции к ацеллбии есть раздел " поддерживающая терапия до 2 лет

Анна, спасибо большое! Да я вот даже не знаю, вряд ли нас отправят к другому врачу, так как именно участковая врач у нас наша... Я вот думаю, а если просто с Юлией Борисовной договориться о платном приёме, она согласиться, как думаете?

[это лето]

[QUOTE=Вера717;393399]Наталия,
Хочу еще раз у Вас уточнить - у Вас цитотип 3б и стадия 3а ?
Спрашиваю так дотошно, потому что фолликулярная лимфома 1-2 цитотипа и 3 (а или б) цитотипа - это все таки немного разные лимфомы.
У мужа фолликулярная 3а цитотипа. И информация от разных врачей разная, одни говорят что рецидив неизбежен, другой врач(тоже очень опытный) сказал нам, что именно 3 цитотип ближе к диффузной, а значит есть шанс полного излечения. А 3б цитотип вроде еще более редкий и меньше изученный, чем 3а, так что если у Вас все таки именно цитотип 3, то не думайте о рецидиве, лечитесь и настраивайтесь на полное излечение.

У меня 3а стадия ,3-й цитотип

[Анна (Москва)]

Сообщение от Александра Г

Анна, спасибо большое! Да я вот даже не знаю, вряд ли нас отправят к другому врачу, так как именно участковая врач у нас наша... Я вот думаю, а если просто с Юлией Борисовной договориться о платном приёме, она согласиться, как думаете?

Думаю, что да. От этого никто не отказывается.

[Александра Г]

Сообщение от Анна (Москва)

Думаю, что да. От этого никто не отказывается.

Анна, тогда напишите, пожалуйста, Ее почту или телефон, мой номер 89169194818 (можно в Вотс ап), только как ей сказать откуда у меня Ее контакты?))) попробую в понедельник ей написать или позвонить. Спасибо Вам огромное!

[Форумчанка]

Сообщение от Александра Г

Нет, без рецепта, конечно, купить можно, но это будут какие-то интернет аптеки и подлинность никто не гарантирует так как и соблюдение условий хранения. Да даже если мы Ее и купим, то капать то где, частные клиники это очень дорого, да и возмутится ли, это же не основное лечение... В общем, не знаю, голова кругом, что делать и куда идти

Я уже писала, что спрашивала у своего лечащего врача и на днях, выписывая рецепт на последнюю ацеллбию, спросила и у районного гематолога - нельзя ли за свой счёт покупать ацеллбию и самой прокапываться ... ну, предположим, 2 раза в год? Оба в один голос сказали - нельзя. Даже за свой счёт. Без назначения врача никто не возьмётся мне прокапывать самолично купленную ацеллбию. Ибо дальнейший эффект не доказан, а побочек много.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Анна (Москва)

Еще вроде в инструкции к ацеллбии есть раздел " поддерживающая терапия до 2 лет

Совершенно точно, в инструкции к ацеллбии есть такой пункт.

[Вера717]

Прошел муж сегодня пэт/кт после 2х р-дхапов. Положительная динамика на лицо, один из 2х конгломератов, которые остались после 8 р-чопов, вовсе ушел, второй уменьшился с 7см до 1,5 см. Нормализовалась его метаболическая активность до 2-3 баллов. Все остальные перечисляемые л/у до 1,5 см 1-2 балла, некоторые совсем ушли.
Вот только появилась новая фраза - Имеется очаг НЕспецифической гиперфиксации рфп в проекции луковицы двенадцатиперстной кишки с suv max 10,58 размером 2х1,5х2,5 см без указания баллов по девилю. Что это может быть? Воспаление какое то? В предыдущих пэт кт этого очага не было. К врачу идем в понедельник. Наверное еще трепан назначит. И надеюсь забор стволовых клеток для пересадки, если конечно доктор посчитает, что ответ на лечение достаточный для пересадки.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Александра Г

Конечно, спросили. Она сказала что-то типа, вы ещё хотите какую-нибудь онкологию заработать, убив окончательно свой иммунитет...Вот такой ответ нам был озвучен. И ещё что плохо, это наш участковый гематолог и никто, кроме неё нам рецепт выписать не сможет((( вот хотим на Каширку съездить проконсультироваться, только что нам это даст...

доктор на букву Н. у вас? она мне второй контроль через пол-года назначила, хотя по правилам надо первый год каждые три месяца наблюдаться.
Я вообще безумно недовольна Боткинской и Н. в частности, она какая-то пофигистичная.
в любом случае, я думаю что вам будет не лишним послушать второе мнение. Попробуйте записаться в 52ую к Барях или Архиповой. Они обе прекрасные специалисты и что, немаловажно, очень ответственные и человечные.

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Имеется очаг НЕспецифической гиперфиксации рфп в проекции луковицы двенадцатиперстной кишки с suv max 10,58 размером 2х1,5х2,5 см без указания баллов по девилю. Что это может быть? Воспаление какое то? В предыдущих пэт кт этого очага не было. К врачу идем в понедельник.

Вера, а suv max 10,58 - это не означает, что баллов тоже 10,58?
И вообще,когда светится на много suv max, они как-то не пишут,сколько это по шкале Девилля.
Но это надо ещё разбираться,что это там светится. Вон тут кто-то давно писал,что киста светилась тоже.
и как давно оно появилось, это suv max там? Когда Вы до этого обследовались и его не было?

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Форумчанка

Я уже писала, что спрашивала у своего лечащего врача и на днях, выписывая рецепт на последнюю ацеллбию, спросила и у районного гематолога - нельзя ли за свой счёт покупать ацеллбию и самой прокапываться ... ну, предположим, 2 раза в год? Оба в один голос сказали - нельзя. Даже за свой счёт. Без назначения врача никто не возьмётся мне прокапывать самолично купленную ацеллбию. Ибо дальнейший эффект не доказан, а побочек много.

Форумчанка, одной из пациенток,с которой в первый раз лечились вместе, поддерживающую ацеллбию сделали всего 1 раз,после чего её местный врач ей просто отменил поддержку, сказав, что зачем лишний раз травить организм.
Но у неё убралось полностью всё (т.к. была пересадка и R-DHAP).
И вот она так и живёт,и никаких рецидивов у неё не было.

Так что всё тут индивидуально. Нам не хватает глубины познаний в медицине и медицинского образования,чтобы судить.

Я сама сегодня прокапала ацеллбию себе.
Но вот же уже 7 месяцев без неё я была. А на ней рецидив (на плече) приключился. Так что даже и не знаю, стоит опять её капать или не надо бы

А каких побочек много?

[spock]

Сообщение от Ольга Владимировна

Всем отличного здоровья!
Арина! хорошо отдохнуть вам и вернуться окрепшими!
Саша (spock), как у Вас дела? Лечение еще не начали?

Спасибо пока все хорошо. Я должен был уже капаться в эту среду, но отказался. Решил посоветоваться с другими врачами по своей болячке, а также дождаться ИГХ который обещали сегодня отдать. Но он оказался не готов, так что теперь видимо до среды придется ждать.
Изначально мне мой врач в институте гематологии прописала протокол ABVD 4 курса. Без результатов ИГХ. В окружном онкодиспансере сказали что с моей стадией нужно делать BEACOPP 4 курса. В платной клинике в крылатском сказали что они бы капали EACOPP. Так что сейчас я в полной растерянности. В понедельник пойду к профессору, посмотрим что он скажет.
ИГХ не готов потому что им не удается "проставить маркеры". Чтобы это могло означать? Может и нет у меня ничего?))) Так инфекция какая...
Лимфоузлы не растут, чувствую себя нормально, боли которые у меня есть мне все говорят что психосоматическое. Так уже себя накрутил что везде что-то мерещится, то тут кольнет, то в другом месте. Вот сейчас бедро и поясница болят...
Как бы не пожалел что я в среду капаться ABVD не начал... но все говорят что неделя другая уже ничего не изменит.

[Георгиий]

Сообщение от spock

Спасибо пока все хорошо. Я должен был уже капаться в эту среду, но отказался. Решил посоветоваться с другими врачами по своей болячке, а также дождаться ИГХ который обещали сегодня отдать. Но он оказался не готов, так что теперь видимо до среды придется ждать.
Изначально мне мой врач в институте гематологии прописала протокол ABVD 4 курса. Без результатов ИГХ. В окружном онкодиспансере сказали что с моей стадией нужно делать BEACOPP 4 курса. В платной клинике в крылатском сказали что они бы капали EACOPP. Так что сейчас я в полной растерянности. В понедельник пойду к профессору, посмотрим что он скажет.
ИГХ не готов потому что им не удается "проставить маркеры". Чтобы это могло означать? Может и нет у меня ничего?))) Так инфекция какая...
Лимфоузлы не растут, чувствую себя нормально, боли которые у меня есть мне все говорят что психосоматическое. Так уже себя накрутил что везде что-то мерещится, то тут кольнет, то в другом месте. Вот сейчас бедро и поясница болят...
Как бы не пожалел что я в среду капаться ABVD не начал... но все говорят что неделя другая уже ничего не изменит.

Привет ! Конечно нужны результаты ИГХ с точным диагнозом для выбора нужного протокола лечения; врачи "редко" ошибаются. Мне три раза вырезали л.у. для постановки диагноза...