Меланоме - бой!

[Лёля]

Всем форумчанам доброго утра! В контакте есть группа называется МЕЛАНОМЫ.НЕТ
Очень интересная и информативная группа по меланоме. Там и форум для общения и новости по лечению и по врачам и по клиникам и делятся результатами. Вобщем всем рекомендую.

[Елена80]

Можем рассказать про то, как принимаем дабрафениб и транетиниб. Как переносится, как действует в нашем случае.

Добавлено через 1 минуту
Мой муж болен меланомой с 2003 года. История долгая и сложная. Сочувсвую всем кто сталкнулся с этой бедой.

[gregor]

Сообщение от Елена80

Можем рассказать про то, как принимаем дабрафениб и транетиниб. Как переносится, как действует в нашем случае.

Добавлено через 1 минуту
Мой муж болен меланомой с 2003 года. История долгая и сложная. Сочувсвую всем кто сталкнулся с этой бедой.

Если вам не трудно, опишите пожалуйста историю болезни мужа, начиная с первичной стадии и борьбу с меланомой. Поверьте , это не праздное любопытство, форум Антоном и был создан для этого, чтобы каждый мог рассказать свою историю и борьбу. Это может пригодиться другим людям, кто столкнулся с этой страшной болезнью. Тем более у вас такой срок - 12 лет.

[Ласточка65]

Сообщение от Елена80

Можем рассказать про то, как принимаем дабрафениб и транетиниб. Как переносится, как действует в нашем случае.

я думаю, здесь было бы многим это интересно и полезно

[Елена80]

Gregor, наша история началась с того, что мне не понравилась родинка на плече моего мужа, родинку удалили широким иссечением, гистология-меланома. Осмотрев мужа, я решила, есть еще одна плохая родинка, врач- онколог, работающий по сей день в г. Москве, сказал, что сейчас выжгем током и проблемы нет, это у вас сдают нервы. Я мужа забрала из этой клиники немедленно. Вывод- доверяя компетентному мнению все продумывайте сами! В другой больнице произвели удаление широким иссечением, гистология- меланома с таким же прорастанием. Был шок. Прочитали все, что могли, было много консульиаций. Решили наблюдать. Наблюдали. Неоднократно были подозрения на развитие заболевания, но не подтверждалось! Муж жил полноценной жизнью, активно работал, не желая думатьо болезни. Работал на износ, получал очень серьезные травмы, нарушал все рекомендации врачей, перенес микроинсульт, у него сахарный диабет, гипертония, ИБС. Не о какой диете не шла речь, он нарушал все, что можно нарушить. О меланоме он слышать не желал и похожа эта ужасная болезнь тоже про него забыла. Врачи наблюдали. Через 8-10 лет все стали говорить расслабтесь, наверное, вас обошло все ужасное, что касается развития меланомы.
Через 11,5 лет все началось! Резко- весь усыпан метастазами. Предшествовала депрессия, что ему не свойственно. Я поняла, что очень опасены внутренняя надломленность, всяческие стрессы. Берегитесь их!
После пункции лимфоузла подтвердилось развитие меланомы. Мы оказались на консультации в Онкоцентре на Каширке. Были невероятно растроены тем безобразием, что там творится. Очень низкий профессиональный уровень, высокое желание получить денежное вознограждение. Потеря времени и денег. На пациента смотря как на приговоренного и ни кто всерьёз помогать ему никто не собирается.
62-я онкологическая- это серьёзное заведение, здесь лечат, здесь исключительно профессионалы, их возможности на очень современном уровне и ещё- очень прядочные люди. Но есть но. Препараты, которые нам нужны у нас в стране не зарегистрированы.
Поэтому дальше- Израиль, Шехтер. Ничего нового относительно 62- й, выписан дабрафениб, начали прием. Метастазы за 1,5 месяца ушли почти все( осталась одна в мягких тканях). Сейчас год на дабрафенибе и транитинибе, намечается привыкание. Мы опять на распутье...

Добавлено через 1 час 8 минут
Ласточка65, рассказываю как в нашем случае работали таргентные препарата. 11- го ноября 2014 года муж принял первую дозу дабрафениба, заключение ПЭТ -КТ от 30 декабря 2014 года, было похоже на чудо, ушла вся бесчисленная россыть метастаз в мягких тканях и в почках. Специалисты говорят, что постепенно происходит привыкание к препарату, если добавить транитиниб, то время воздействия этих ингибиторов возрастает. Казалось невозможным добиться применения второго препарата, но получилось. С января он получает оба препарата. Переносятся они достаточно тяжело. Иногда мне кажется, что если не такой сильный характер, как у моего мужа, то выдержать это невозможно. Слабость, изменение аппетита, подскоки давления, нарушение сердечного ритма, повышенные сахара. Кроме этого вначале приема он весь покрылся папиломами, началось очень сильное шелушение кожи, выпадение волос. Папиломы в течении1,5 месяца все отпали, повышенный кератоз ( шелушение) тоже прекратился. Муж проходит это очень достойно. ПЭТ-КТ повторяли в марте2015г. одна метастаза так и оставалась, в июле- также, принято решение её убрать. Операция не сложная, образование поверхностное. Убрали хирургическим путем в 62 больнице. Следующее ПЭТ- КТ, в ноябре 2015года показало, что есть данные о развитии заболевания. Специалисты не разрешили отменять дабрафениб и транитиниб, говорят, что они сдерживают процесс. Пока мы на распутье...

[gregor]

Елена80, а какая была гистология двух первых удаленных родинок?

[Елена80]

Gregor, образование на плече- T1N0M0, 2 уровень инвазии по Кларку, межлопаточная область-T2N0M0, 3 уровень инвазии по Кларку. Вот так было в 2003 году.

[Ласточка65]

Елена 80 спасибо большое за ваш рассказ...
Вы пишете, что после операции прошло более 10 лет, Результаты гистологии были, конечно, оптимистичные, инвазия неглубокая, без метастаз...но - из Вашего рассказа непонятно - после операции не была назначена никакая терапия, то есть реально - ни химии, ни иммунотерапии не предпринимали? просто жили...и потом - какой-то стресс спровоцировал рецидив...да, это интересный случай...спасибо еще раз

[gregor]

Когда заболела жена этой заразой, я много прочитал форумов и историй , связанных с этой темой. Уже давно меня мучает один вопрос. Метастаз , это оторвавшаяся клетка от опухоли, она может перемещаться по крови или с лимфой. Так как клетка раковая, она быстро и непроизвольно делится, а так как она родная клетка организма, только бракованная, то имунная система ее не видит. Вопрос такой возникает, как клетка может не делится годами, и по 10 и по 20 лет? Может все таки, если уже в организме есть изменения, то через столько лет образуется новая меланома (не метастазы), ну например внутри,спровоцированная стрессом или дипрессией , или гармональным сдвигом, она же может появится не только на коже. Почему я так думаю, потому что много читал случаев, что у человека у которого уже была меланома , потом со временем или одновременно, как в случае у Елена80, образуются новые меланомы на кожи. Это конечно мысли вслух. Вопросы без ответов.
И ответ Ласточка65. В России , да и в других странах, при таких стадиях меланомы ничего не назначается, только наблюдение у онколога и прохождение УЗИ лимфоузлов и ренген легких. Единого протокола прохождения нет, Синельников например рекомендует при таких стадиях проходить каждые три месяца УЗИ и ренген первые два года, потом раз в полгода до пяти лет, а потом один раз в год до десяти лет. У нас в Челябинске онколог после трех месяцев уже сказал приезжать через пол года, ну мы сами для себя проходим через три месяца.

Добавлено через 27 минут
Хотя , сколько я читаю, в разных городах онкологи ведут себя по разному. И при певой стадии назначают химию или имунку. Елена80 , расскажет наверное , что им назначали.

[Елена80]

В 2003 году нам ничего и не могли назначить. Иммунотерапия не предлагалась, может её и не было, химиотерапия малоэффективна в нашем случае. Решили наблюдать. А о современных препаратах и не мечтали, это на то время была фантастика. Прожили мы под наблюдением 11,5 лет. Никто не знает почему так бывает. Я знаю есть случай человек прожил 20 лет. Специалисты не могли поверить, что это рецидив меланомы, думали образования вызваны другим видом рака, оказалась она. Где она бала все эти годы?