07.02.2010, 21:31 | #131 |
Местный
Регистрация: 04.12.2009
Сообщений: 138
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Я был вот здесь: med-gen.ru/content/clinics/index.html
Это медико-генетический научный центр. Консультации там бесплатные. В сеченовский институт звонил, там ответили, что данной проблемой не занимаются. звонил еще в пару контор, названий которых уже не помню. Там тоже ответили, что с такими поблемами не к ним. |
08.02.2010, 08:41 | #132 |
Пользователь
Регистрация: 01.02.2010
Сообщений: 42
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Зато сам анализ платный не меньше 10 тысяч, только что звонила узнавала. Может где-нибудь есть дешевле или беслатно?
|
10.02.2010, 16:40 | #133 |
Гость
Сообщений: n/a
|
Нейрофиброматоз
Вообще генетика дело дорогое мы ребенку сдавали в
фертилаб г. Москва анализ стоит 10 000 и ждали 4 месяца в гене не выявлено мутаций, да еще с самим генетиком можно пообщаться по телефону, кстати лишь во франции в 95% случаях по генетике ставят нейрофиброматоз. А у нас в 60-80%, но все же. А говорят нейрофиброматоз эта чистая генетика. Не все так однозначно... есть ли еще счастливчики которые имеют диагноз нейрофиброматоз скажем в легкой степени, например только пятна, без нейрофибром и у кого ДНК 17 хромосомы в норме? |
10.02.2010, 17:04 | #134 |
Пользователь
Регистрация: 01.02.2010
Сообщений: 42
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
В КВД врач рассказывал про одну пациэнтку у которой фибромы стали появлятся после пятидясяти лет, во время гормонольной перестройки организма, до этого она неподозревала о диагнозе.
|
10.02.2010, 17:26 | #135 |
Пользователь
Регистрация: 01.02.2010
Сообщений: 42
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Подскажите в каком случае удаляют фибромы, меня одна беспокоит болит когда задеваю ее.
|
10.02.2010, 17:41 | #136 | |
Гость
Сообщений: n/a
|
Цитата:
|
|
11.02.2010, 15:21 | #137 |
Гость
Сообщений: n/a
|
Re:
А если можно, подробнее все признаки болезни у ребенка на лицо? их больше 2 ? Просто у детей сложность в диагностики как раз из - за недостатка признаков.
есть ли здесь родители у которых их детки болеют этим редким недугом? да и кто нибудь сталкивался с трудностями социализации таких деток? и не переживайте по поводу своих болячек, хоть я сама здорова, надо научиться любить себя. нет людей совершенных, у кого то рост, вес, уши, нос и прочее! |
11.02.2010, 17:32 | #138 |
Гость
Сообщений: n/a
|
У нашего сына пигментные пятна кофе с молоком по всему телу и подозрение на глиому зрительного нерва.
|
11.02.2010, 20:42 | #139 |
Местный
Регистрация: 04.12.2009
Сообщений: 138
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
А кто нибудь знает как это лечат за границей и где?
|
11.02.2010, 20:46 | #140 |
Местный
Регистрация: 04.12.2009
Сообщений: 138
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Если болит, лучше удалить. Но можно прихлопнуть и те, которые не беспокоят, но находятся на открытых участках тела, чисто из эстетических соображений. При использовании лазерной хирургии возможно удалить и все, но это займет время.
|