Лимфома

[это лето]

Сообщение от Форумчанка

Мне шейный л\узел вообще амбулаторно удалили. Под местной анестезией. Врач со мной постоянно разговаривал и шутил. Потом сама отнесла в кулачке свой л\у на анализ. Но на перевязки ездила раз 5, через каждые 2 дня.
Это не самое страшное, что может быть в жизни.

[/QUOTE]

Мне также амбулаторно...И тожж...сама снесла на анализ с полной уверенностью...что данная тема .."не про меня"..)) А перевязки дома делала сама...Хлоргексидин+антисептический пластырь.Заживало недели две.У меня склонность к келлоидным рубцам, и любая царапина может стать безобразной.А тут на удивление на шее-тоненькая полосочка..

[Ольга62]

Уже писала выше, но никто не откликнулся, поэтому повторю свое сообщение. Не судите строго, но очень переживаю что время уходит... Нам наш гематолог порекомендовал получить консультацию в Москве, но направление не дала. Вот и прошу у форумчан помощи - к кому можно обратиться , в какой центр или больницу. Возможно ли получить консультацию за один день, если все документы по анализам сбросить предварительно для заочной консультации? Всем откликнувшимся буду очень благодарна. Здоровья всем крепкого!

[Натусяя]

Присоединяюсь к Ольге, так как лечусь в онкологии, хотела бы, чтобы посоветовали гематолога в Москве. Спасибо всем кто откликнулся на мой вопрос про биопсию!

[Lira]

[QUOTE=Ольга62;410432]Уже писала выше, но никто не откликнулся, поэтому повторю свое сообщение. Не судите строго, но очень переживаю что время уходит... Нам наш гематолог порекомендовал получить консультацию в Москве, но направление не дала.

Добрый день! Я лечусь в СПб в Горбачевке, туда многие приезжают консультироваться, про Москву Вам, надеюсь, ответят москвичи. Но В Контакте в группе ЛимфомаКлаб консультирует очень хороший врач из московской 52 больницы - Шаркунов Н.Н. С ним многие договариваются. А консультацию заочно можно у него получить и в группе - https://vk.com/topic-82701102_33377651?offset=5840. Также там консультирует и Потапенко из СПб.

[Ольга Владимировна]

Может быть кому-то будет интересно почитать историю девушки с лимфомой
https://daily.afisha.ru/relationship/7888-ya-videla-priblizhayuschuyusya-smert-kakovo-eto-pobedit-limfomu-hodzhkina/?utm_source=fb&utm_medium=socialsharing&utm_campai gn=ya-videla-priblizhayuschuyusya-smert-kakovo-eto-pobedit-limfomu-hodzhkina

[Натусяя]

Позвонила сегодня врачу настаивает на трепанбиопсию. Кто-нибудь делал такое?

[Olushka_ina]

Сообщение от Ольга62

Уже писала выше, но никто не откликнулся, поэтому повторю свое сообщение. Не судите строго, но очень переживаю что время уходит... Нам наш гематолог порекомендовал получить консультацию в Москве, но направление не дала. Вот и прошу у форумчан помощи - к кому можно обратиться , в какой центр или больницу. Возможно ли получить консультацию за один день, если все документы по анализам сбросить предварительно для заочной консультации? Всем откликнувшимся буду очень благодарна. Здоровья всем крепкого!

Девочки, Ольга и Натуся! Я бы ,конечно, посоветовала Кравченко С.К., но вопрос-как Вы к нему попадёте на консультацию,ведь он не принимает просто пришедших на консультацию в их поликлинику даже платно, в поликлинике у них сидит дежурный гематолог,он и принимает.

Я,конечно, писала где-то в теме не раз свой путь. Но чтоб вам не искать, расскажу ещё раз.
У меня было направление. Ну как направление...Меня же диагностировали на Иваньковском ш., а когда я туда приехала к их главному онкологу за результатом, то он мне сказал,что надо стараться попасть в ГНЦ именно. Я его ,конечно,попросила помочь, направить... Но он сказал,что непосредственно направление они не дают, т.к. к ним самим направляют...Но в своём заключении написал:"...требуется консультация ФГБУ ГНЦ". С этой бумагой я стрясла в своей поликлинике ещё направление на всякий случай, тогда ещё они не давали 057 форму в Федеральные центры, а сейчас дают!!! А тогда мне просто "фигову бумажку" на листе с печатью написали. Вот с этим и с выпиской из ЛРЦ я и поехала в ГНЦ. Там проходная.просто так не пропускают, нужны бумаги-либо выписка,что там лечился,либо направление туда, а если на платную консультацию, то там,наверное, записанные на консультацию у них в компьютере есть.
Я приехала - мне там охранники показали на поликлинику,что мне туда.
Пришла в поликлинику-заняла очередь к дежурному гематологу.
Потом дежурный гематолог уже направила сразу к зав. поликлиникой по моему настоянию, а зав. поликлиникой стала всяко отказывать и ни в какую не брала, но я была очень настойчива и не уходила. В итоге она набрала по тел. С.К. Кравченко и сказала мне,что я могу,конечно,подняться к нему на этаж , чтобы он посмотрел, но что он же всё равно меня не возьмёт, да и мест нет и т.д. и т.п. Ну,вот как-то так всё было...
Это всё в один день было.

Насколько я знаю,первичный приём ведёт поликлиника,там для этого есть дежурный гематолог,сидит по рабочим дням там каждый день.
Потом уже он(там она) может выше направить к кому-либо ,но,как правило,опять же в поликлинике. А к врачам ,которые уже в стационаре/в отделениях направляют из поликлиники в том случае,когда сами сомневаются, и у них случай трудности вызывает, ну или если на лечение уже к себе берут.
И вот если Вы платно на приём поедете, то не знаю,как у Вас получится,если ,например, попадёте ещё к кому-то ,кроме поликлиники, каждый раз платить за приём что ли...

Сейчас стало проще-в Федеральные центры можно получить направление. Попросите настоятельно Вашего гематолога Вам всё-таки помочь с направлением,может,всё-таки даст.

Да, и вариант с доктором Шаркуновым из группы вк тоже неплохой, он кстати в ГНЦ работал раньше,Шаркунов.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Натусяя

Присоединяюсь к Ольге, так как лечусь в онкологии, хотела бы, чтобы посоветовали гематолога в Москве. Спасибо всем кто откликнулся на мой вопрос про биопсию!

Натусяя, Вы-то точно можете в своей поликлинике (только именно в поликлинике,а не в МООД) получить у онколога направление в ГНЦ на консультацию формы 057. Я точно знаю,т.к. я же тоже к области отношусь и беру такие направления. и сейчас их дают без проблем. Скажите,что Вас смущает то-то и то-то, и что случай такой вот сложный (в общем, наплетите побольше-главное убедительно)) и что Вам посоветовали проконсультироваться ...тем более у Вас не первый рецидив уже...если откажет онколог,прям идите к зав.поликлиникой и требуйте. главное-бумаги свои им показывайте, говорите,что рецидивирует и т.п....в общем, читать они подробно всё равно не станут, главное,у них понимание будет,что проблема серьёзная, и что Вы не уходите и направление дать придётся Но я не думаю, что такое напряжение сейчас понадобится-сейчас вроде без проблем 057 форму дают. Так и скажите :"дайте мне направление на консультацию 057 формы".

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Натусяя

Позвонила сегодня врачу настаивает на трепанбиопсию. Кто-нибудь делал такое?

Все делали
Мне даже 2 раза делали.
Это взятие костного мозга на анализ. Мне брали из тазовой кости. Делается под местной анестезией. В первый раз в 2014 г. эта была самая противная процедура из всех,что мне пришлось перенести. А вот в прошлом году как-то всё "мягко" прошло. Наверное,потому что в первый раз была большая опухоль в брюшине,я даже не могла на животе нормально лежать, поэтому и врачу трудней было брать этот трепан, и мне.

Надо делать эту процедуру,чтобы посмотреть,не затронут ли костный мозг.

[Натусяя]

Олюшка спасибо! А по поводу трепанбиопсии кто, что посоветует? Шаркунов сказал не информативная.

Добавлено через 4 минуты
Да ещё хотела спросить? А что для биопсии надо анализы сдавать, вич, гепатит как для операции?

[Olushka_ina]

Сообщение от Натусяя

Олюшка спасибо! А по поводу трепанбиопсии кто, что посоветует? Шаркунов сказал не информативная.

Добавлено через 4 минуты
Да ещё хотела спросить? А что для биопсии надо анализы сдавать, вич, гепатит как для операции?

Если Вы ни разу не делали, то сделайти разок. Интересно,почему неинформативная-то, в ГНЦ всем делают...
И если у Вас костный чистый, и больше нигде ничего ,кроме этого паха, то,может,можно, её лучами убрать...если,конечно, больше точно нигде, и если можно на это место лучевую....

Наверное,надо. Мне в ГНЦ брали кровь на всё это,видимо. потому что про ВИЧ/Гепатит,что отрицательно, всё это в выписке биопсийной было написано. а специально на это я кровь не сдавала.
А вот в 2014 ходила везде (и в ЛРЦ,и к ним) с анализами этими на руках.

[Anatoly84]

Сообщение от Натусяя

Позвонила сегодня врачу настаивает на трепанбиопсию. Кто-нибудь делал такое?

Здравствуйте!Да, конечно, многие думаю тут делали эту процедуру. Я про нее писал тремя страницами ранее. Кто как о ней отзывается - зависит от болевого порога...Моя супруга сказала - что неприятно, но ничего страшного нет. В рамках нашего протокола исследования мы делали его 4 раза. Главное после процедуры попросите лед у медсестер и приложите его на место прокола минут на 15, очень выручит в последствии.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Olushka_ina

Если Вы ни разу не делали, то сделайти разок. Интересно,почему неинформативная-то, в ГНЦ всем делают...
И если у Вас костный чистый, и больше нигде ничего ,кроме этого паха, то,может,можно, её лучами убрать...если,конечно, больше точно нигде, и если можно на это место лучевую....

Про неинформативность прокомментирую, как нам сказала врач: костный мозг неоднороден, а прокол - это точечное воздействие. Иными словами он может показать не тот результат что есть на самом деле. Конечно если костный мозг поражен сильно(большое количество онко-клеток) то он это в любом случае покажет. Если же онко-клеток мало то может показать и их полное отсутствие. В любом случае будет назначено лечение и какое бы оно не было оно "очищает" костный мозг!