Лимфома

[Форумчанка]

Сообщение от Ольга Владимировна

В городе есть платный КТ, но там просят направление. .

Получается, я без направления не могу за свои деньги сделать КТ? Я как раз собралась сделать, ибо бесплатная только в сентябре, а внутри прямо точит мысль: сходи и проверься. На будущей неделе планировала всё разузнать.

[Ольга Владимировна]

Сообщение от Форумчанка

Получается, я без направления не могу за свои деньги сделать КТ? Я как раз собралась сделать, ибо бесплатная только в сентябре, а внутри прямо точит мысль: сходи и проверься. На будущей неделе планировала всё разузнать.

Нет, не все коммерческие КТ требуют направления. Это у нас тут такой перегиб. Я сказала, что у нас рекомендация от врача в выписном эпикризе есть, вроде согласились. Но пока мне тут умные люди посоветовали к зав. онкологией на прием сходить, в понедельник планирую нанести визит, пообщаться, может на будущий контроль ясность будет.

[Маргоша]

Доброго всем дня! Прошла пэт -кт, сегодня забрала результат, к химиотерапевту не попала, но заехала к своему гематологу, сказала что все же рано было его делать, но ни чего плохого особо нет, лу почти все уменьшились, только один светится прилично: кпереди от правых наружных подвздошных сосудов-20х10мм сув мах=3,0. Отправила Шаркунову заключение, его ответ: полный ответ на терапию по международным критериям у вас не достигнут, но и четких данных за прогрессию нет. Стоит продолжить поддерживающую терапию ритуксимабом, в случае прогрессирования - обсуждение вопроса о иммунохимиотерапии." Немного растерялась. Лира вроде говорила, что тоже был ответ не полный, ну будем дальше бороться! Всем здоровья господа выздоравливающие и вечной ремиссии!

[Lira]

[QUOTE=Маргоша;416030] Лира вроде говорила, что тоже был ответ не полный, ну будем дальше бороться!

Добрый день! Да, у меня первоначально опухоль уменьшилась только на 60%. И это после 5 курсов ( мне назначали 4х1 раз в неделю, а потом - 2х1раз в месяц, далее - 1 раз в 2 месяца). Через 3 месяца осталось примерно 10%, а ещё через полгода - только 2 %. Но гематолог говорит, что раз опухоль уменьшается, то она "живая", так как фиброз не уменьшается. В диагнозах всегда пишут "частичная ремиссия".
Я после первого ПЭТа тоже расстроилась и писала Шаркунову. Он ответил, что продлил бы до 8-ми раз в месяц, а дальше - поддержка. Но когда Михайлова сказала: 6 и поддержка, я не стала ничего говорить про мнение Шаркунова.
Вы не расстраивайтесь, а просто ждите, параллельно потихоньку интересуясь, где бы Вы смогли бесплатно сделать R-B, если понадобится. Выбор-то у Вас был небольшой. R-CHOP вашу болячку прибил бы почти наверняка, но что бы после этого от Вас осталось? А на первой линии получить R-B не везде получается, к сожалению. Но я, например, лечась в Горбачевке, съездила в онкодиспансер, к которому прикреплена по месту жительства и спросила, смогу ли я у них сделать R-B, если что. Они сказали, что да, но некрасиво менять учреждения в процессе лечения. Я ответила, что отлично их понимаю, но это вопрос в прямом смысле "жизни и смерти", поэтому, уж извините, не до этикета. Так мы и разошлись, довольные друг другом. Это мой запасной аэродром.
Но я - человек крайне прагматичный, поэтому так действую. А Вы, чувствуется, очень эмоциональны, поэтому просто ждите; если можно, договоритесь ещё о 2-х или 4-х вливаниях раз в месяц. Живите спокойно, сама болячка Вас вряд ли сейчас беспокоит. А ритуксимаб будет делать свою работу. Через 3 месяца сделаете ПЭТ, и будет видно, какая динамика.
Главное - не накручивайте себя. Просто живите полной жизнью и ждите

[lilija]

здраствуйте , у мамы в- крупноклеточная диффузная лимфома

Добавлено через 13 минут
мы из Украины. мама прошла 3 р-чопа, сегодня закончила 4 курс , но без доксорубицина( отменили по результату УЗИ сердца ). Были увеличены подмышечные , подключичные лимфоузлы-конгломераты и на шее( все с пр
авой стороны), уШли после 3 курса пхт( правда пальпаторно без КТ ). Наконец вопрос- доктор говорит не покупать редитукс на 5-6 курсы, но будут ли они эфективны еще и без доксорубицина? Маме 67 лет.
Форум читаю больше 2 месяцев, спасибо всем, многое узнала и главное -успокоилась.

[Lira]

[QUOTE=lilija;416054]здраствуйте , у мамы в- крупноклеточная диффузная лимфомаНаконец вопрос- доктор говорит не покупать редитукс на 5-6 курсы, но будут ли они эфективны еще и без доксорубицина? Маме 67 лет.

Добрый вечер! Вряд ли кто-нибудь из нас возьмёт на себя смелость что-то Вам в этом случае советовать. По протоколу - не менее 6-ти, а лимфома у вас агрессивная. Это не тот вариант, что у нас с Маргошей, где можно поэкспериментировать. Тем более - без ПЭТ и КТ. Если даже по КТ ставят полную ремиссию, обычно доделывают до 6-ти, а то и 8-ми. А у Вас - отменяют просто по пальпации, как-то странно. Попробуйте В КОНТАКТЕ написать Шаркунову, но нужны результат ИГХ и выписки.
Быть может ORDINARY что-то подскажет, он лучше ситуацию в Украине знает.

[ordinary]

Сообщение от lilija

здраствуйте , у мамы в- крупноклеточная диффузная лимфома

Добавлено через 13 минут
мы из Украины. мама прошла 3 р-чопа, сегодня закончила 4 курс , но без доксорубицина( отменили по результату УЗИ сердца ). Были увеличены подмышечные , подключичные лимфоузлы-конгломераты и на шее( все с пр
авой стороны), уШли после 3 курса пхт( правда пальпаторно без КТ ). Наконец вопрос- доктор говорит не покупать редитукс на 5-6 курсы, но будут ли они эфективны еще и без доксорубицина? Маме 67 лет.
Форум читаю больше 2 месяцев, спасибо всем, многое узнала и главное -успокоилась.

Ну КТ нужно делать 100%, хотя бы для себя, врачи все равно почти не вникают в результаты исследований. Сходить в другую больницу, может даже платную, чтобы посмотрели и выдали своё мнение, а там уже смотреть на сколько они совпадают.

[Маргоша]

[QUOTE=Lira;416046]

Сообщение от Маргоша

Лира вроде говорила, что тоже был ответ не полный, ну будем дальше бороться!

Добрый день! Да, у меня первоначально опухоль уменьшилась только на 60%. И это после 5 курсов ( мне назначали 4х1 раз в неделю, а потом - 2х1раз в месяц, далее - 1 раз в 2 месяца). Через 3 месяца осталось примерно 10%, а ещё через полгода - только 2 %. Но гематолог говорит, что раз опухоль уменьшается, то она "живая", так как фиброз не уменьшается. В диагнозах всегда пишут "частичная ремиссия".
Я после первого ПЭТа тоже расстроилась и писала Шаркунову. Он ответил, что продлил бы до 8-ми раз в месяц, а дальше - поддержка. Но когда Михайлова сказала: 6 и поддержка, я не стала ничего говорить про мнение Шаркунова.
Вы не расстраивайтесь, а просто ждите, параллельно потихоньку интересуясь, где бы Вы смогли бесплатно сделать R-B, если понадобится. Выбор-то у Вас был небольшой. R-CHOP вашу болячку прибил бы почти наверняка, но что бы после этого от Вас осталось? А на первой линии получить R-B не везде получается, к сожалению. Но я, например, лечась в Горбачевке, съездила в онкодиспансер, к которому прикреплена по месту жительства и спросила, смогу ли я у них сделать R-B, если что. Они сказали, что да, но некрасиво менять учреждения в процессе лечения. Я ответила, что отлично их понимаю, но это вопрос в прямом смысле "жизни и смерти", поэтому, уж извините, не до этикета. Так мы и разошлись, довольные друг другом. Это мой запасной аэродром.
Но я - человек крайне прагматичный, поэтому так действую. А Вы, чувствуется, очень эмоциональны, поэтому просто ждите; если можно, договоритесь ещё о 2-х или 4-х вливаниях раз в месяц. Живите спокойно, сама болячка Вас вряд ли сейчас беспокоит. А ритуксимаб будет делать свою работу. Через 3 месяца сделаете ПЭТ, и будет видно, какая динамика.
Главное - не накручивайте себя. Просто живите полной жизнью и ждите

Доброе утро! Лира, гематолог которая меня лечит, очень настаивает на том, что пэт был сделан рано и оставила мне еще 4 вливания раз в 2 месяца, вот 16 апреля поеду, сказала что лекарство еще работает, поэтому делать выводы рановато, в онкополиклинику я не попала к сожалению, все врачи на конференции были, я у них и хотела узнать про РБ, все равно съезжу к ним. У меня температура бывает то есть дня 2 то 2 дня нет, до 37,2 поднимается, ну утомляемость тоже не куда не делась, вот это то меня и тревожит, а гематологу сказала, она не видит ни чего серьезного в этом считает что инфекция, я в свою очередь решила пока оставить все как есть, как говорится будем дальше посмотреть, но к химиотерапевтам обязательно съезжу, посмотрим что еще они скажут, без них мне все равно бесплатно лекарство не получить. Спасибо вам Лира.

[Lira]

Всем добрый день!
Народ, как дела? Куда все пропали?
Вчера делала ПЭТ, результат будет завтра.
А сегодня собираюсь в Горбачевку на школу пациентов.
Кто-нибудь ещё идёт?

[Анна (Москва)]

Сообщение от Lira

Всем добрый день!
Народ, как дела? Куда все пропали?
Вчера делала ПЭТ, результат будет завтра.
А сегодня собираюсь в Горбачевку на школу пациентов.
Кто-нибудь ещё идёт?

Доброго дня!
Думаю, что все живы и почти здоровы
Трагедия в Кемерово выбила из жизненного ритма.

Лира, пусть ПЭТ будет чистым!! И ждём информации интересной из школы пациентов.