Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Натали*]

Сообщение от Evgeniya46

А вообще имеет смысл посмотреть КИ для 1-линии. У Никитина, по-моему, сейчас есть набор. Нужно взять выписку от своего гематолога+плюс все обследования и анализы отправить Никитину (думаю, что можно на эл. почту). Может быть в общих чертах что-то прокомментирует на счет участия в КИ.

Простите, Евгения, у меня вопрос, а если проводят КИ не в моем городе, а допустим в Москве. Как я могу в них участвовать? Для этого нужен переезд или что?Тем более это лекарство, как я поняла нужно принимать пожизненно? Простите за сумбурные вопросы, просто в голове "каша". Не знаю с чего начать.

Добавлено через 12 минут
Ирина, подскажите, а запись к Горячевой одна и для ОМС, и на платной основе?

[Evgeniya46]

Сообщение от Натали*

Простите, Евгения, у меня вопрос, а если проводят КИ не в моем городе, а допустим в Москве. Как я могу в них участвовать? Для этого нужен переезд или что?Тем более это лекарство, как я поняла нужно принимать пожизненно? Простите за сумбурные вопросы, просто в голове "каша". Не знаю с чего начать.

Да ничего особенного с ибрутинибом нет. Он принимается дома, просто каждую неделю сдаются анализы для контроля. КИ могут проходить как только в Москве, так и в некоторых городах по всей РФ. Это надо посмотреть на сайте, я просто давно уже там не была. Поэтому не думаю, что прямо надо жить около больницы. Периодически либо приезжать надо будет (если это только в Москве), либо периодически появляться в больнице, где будут проводиться КИ. То есть для ибрутиниба не надо быть в стационаре. В этом тоже плюс этого препарата. Это все можно узнать либо через руководителя исследования, либо через фармкомпанию, которая это организует.
Вы не переживайте особо, надо, на мой взгляд, одновременно в нескольких направлениях подергаться. Не получится одно, получится по-другому.

Если получится бесплатно, то параллельно с местным гематологом (если Вы ему доверяйте и у него есть опыт работы с препаратом, а ни как у нас в Мониках), я бы консультировалась со Струговым, так как у него есть довольно неплохой опыт работы с этим препаратом. Можно попытаться договориться с ним об администрировании на расстоянии, оплате и т.д. Думаю, что он предложит что-н. вменяемое. Я бы еще кого-н посоветовала, но некого, так как успела поработать только с ним по ибрутинибу.

[Натали*]

Сообщение от Evgeniya46

Да ничего особенного с ибрутинибом нет. Он принимается дома, просто каждую неделю сдаются анализы для контроля. КИ могут проходить как только в Москве, так и в некоторых городах по всей РФ. Это надо посмотреть на сайте, я просто давно уже там не была. Поэтому не думаю, что прямо надо жить около больницы. Периодически либо приезжать надо будет (если это только в Москве), либо периодически появляться в больнице, где будут проводиться КИ. То есть для ибрутиниба не надо быть в стационаре. В этом тоже плюс этого препарата. Это все можно узнать либо через руководителя исследования, либо через фармкомпанию, которая это организует.
Вы не переживайте особо, надо, на мой взгляд, одновременно в нескольких направлениях подергаться. Не получится одно, получится по-другому.

Если получится бесплатно, то параллельно с местным гематологом (если Вы ему доверяйте и у него есть опыт работы с препаратом, а ни как у нас в Мониках), я бы консультировалась со Струговым, так как у него есть довольно неплохой опыт работы с этим препаратом. Можно попытаться договориться с ним об администрировании на расстоянии, оплате и т.д. Думаю, что он предложит что-н. вменяемое. Я бы еще кого-н посоветовала, но некого, так как успела поработать только с ним по ибрутинибу.

Спасибо, за быстрые ответы)). Если Вы не возражаете, я еще попозже задам вопросы, не сейчас. Когда немного успокоюсь.

Добавлено через 2 минуты
А у гематолога, которого я наблюдаюсь сейчас, боюсь нет большого опыта работы с ибрутинибом. Раз его только 3 человека у нас в области принимают.

[Nikolaj54]

Сообщение от Натали*

Простите, Евгения, у меня вопрос, а если проводят КИ не в моем городе, а допустим в Москве. Как я могу в них участвовать? Для этого нужен переезд или что?Тем более это лекарство, как я поняла нужно принимать пожизненно? Простите за сумбурные вопросы, просто в голове "каша". Не знаю с чего начать.

Добавлено через 12 минут
Ирина, подскажите, а запись к Горячевой одна и для ОМС, и на платной основе?

Всем привет! Натали, попробуйте по этой информации, пытка не убытка, а может что и получится. Я правда сам не использовал эту информацию, а вдруг. О бесплатном лечении в Москве. В начале апреля была передача на телеканале ,,Россия-1” ведущий доктор Мясников. Обсуждали как попасть на бесплатное лечение в Москву. Так вот, набираешь на Яндексе ,, Столица здоровья для иногородних” ,откроется страница там разберётесь . Будут и номера телефонов. Эта программа только открывается, как работает не знаю. Запись на приём/Справка 8 (495) 304-30-39
Договорной отдел 8 (495) 304-30-40
По умолчанию Как получить квоту

[Irina0517]

Всем добрый день. Евгения, как я рада, что вы снова с нами, так ценны ваши советы. У меня карта в Гнц. Я была пр пмсана к Горячевой, но знакомые мне посоветовали обратиться к "по знакомству" к другому врачу. Она забрала мою карту себе, стала моим лечащим врачом. Но кроме анализов крови больше ни на что не смотрит. А у меня очень прилично увеличились узлы. Горячева боюсь не примите меня. Скажет наблюдайте ь тогда там. Я пытаоась, она говорит несите карту, а карта у другого врача. Очень не удачно получилось. А второе мнение мне очень сейчас нужно, вот и ломаю голову как его получить.

Добавлено через 1 минуту
Пишу с телефона, по буквам не попадаю, извините.

Добавлено через 55 секунд
Натали, если нет направления в Гнц, то все платно.

[Сергей Андреевич]

Всех с масленицей и сегодня зятья идут к тещам на блины,готовьтесь к теплому приему. Ну,а теперь о не очень позитивном, сегодня сдал анализы, результаты ,мягко говоря,не радуют,лимфоциты 96%,лейкоциты 82 (месяц назад были 65), тромбоциты 103 и опять пошло к верху железо 32.Мне кажется уже слышу стук в дверь и крик стучащего "Пора лечиться".А что делать? гематолог сказала "все равно это когда-то наступит" и никуда от этого нам не уйти.Через месяц еще сдам, а в мае уже к врачу.

[Беларусочка]

Добрый вечер!Хочу присоединиться к вашему форуму с диагнозом холл.

Добавлено через 7 минут
Диагноз хлл поставлен в конце февраля прошлого года.Лейкоциты были 15 ,сегодня они 86 ,лимфоциты 77%,тромбоциты с каждым месяцем падают 128 и имею 17 делецию.Лимфоузлы везде и в брюшной полости тоже уже есть.Селезенка была пока в норме.15 марта пойду на УЗИ. По поводу лечения :ибубрутиниб заявка в минздрав подана,но сказали закупить могут и в декабре. Предлагают препарат газива,Натали а какие варианты могут быть у вас?И слышали ли что нибудь про лечение препаратом газива?

Добавлено через 3 минуты
Да,я из Беларуси,г.Минск.Кажется на форуме из Беларуси никого нет.

[Натали*]

Сообщение от Беларусочка

Добрый вечер!Хочу присоединиться к вашему форуму с диагнозом холл.

Добавлено через 7 минут
Диагноз хлл поставлен в конце февраля прошлого года.Лейкоциты были 15 ,сегодня они 86 ,лимфоциты 77%,тромбоциты с каждым месяцем падают 128 и имею 17 делецию.Лимфоузлы везде и в брюшной полости тоже уже есть.Селезенка была пока в норме.15 марта пойду на УЗИ. По поводу лечения :ибубрутиниб заявка в минздрав подана,но сказали закупить могут и в декабре. Предлагают препарат газива,Натали а какие варианты могут быть у вас?И слышали ли что нибудь про лечение препаратом газива?

Добавлено через 3 минуты
Да,я из Беларуси,г.Минск.Кажется на форуме из Беларуси никого нет.

Добрый вечер. Про препарат газива я ничего не слышала. Мне гематолог сказал только о стандартной ХТ.

Добавлено через 4 минуты
Извините, какой у Вас возраст?Как Вы себя чувствуете сейчас? Бывают ли ночные поты?

[Evgeniya46]

Сообщение от Беларусочка

Добрый вечер!Хочу присоединиться к вашему форуму с диагнозом холл.

Добавлено через 7 минут
Диагноз хлл поставлен в конце февраля прошлого года.Лейкоциты были 15 ,сегодня они 86 ,лимфоциты 77%,тромбоциты с каждым месяцем падают 128 и имею 17 делецию.Лимфоузлы везде и в брюшной полости тоже уже есть.Селезенка была пока в норме.15 марта пойду на УЗИ. По поводу лечения :ибубрутиниб заявка в минздрав подана,но сказали закупить могут и в декабре. Предлагают препарат газива,Натали а какие варианты могут быть у вас?И слышали ли что нибудь про лечение препаратом газива?

Добавлено через 3 минуты
Да,я из Беларуси,г.Минск.Кажется на форуме из Беларуси никого нет.

Здравствуйте! В РФ ну как вариант (до появления ибрутиниба) использовался обинутузумаб (торговое название "газива"), по крайней мере я читала, что его выписывали для группы высокого риска. Хотя, везде написано (в клинич. рекомендациях), что они используется когда дел17p нет. Но эффективность, как я понимаю, уступает ибрутинибу, так как это как аналог мабтеры по свойствам. Сейчас рассматривается вариант ибрутиниб+газива.
вот ссылка на белар. рекомендации http://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF

Добавлено через 21 минуту

Сообщение от Irina0517

Всем добрый день. Евгения, как я рада, что вы снова с нами, так ценны ваши советы. У меня карта в Гнц. Я была пр пмсана к Горячевой, но знакомые мне посоветовали обратиться к "по знакомству" к другому врачу. Она забрала мою карту себе, стала моим лечащим врачом. Но кроме анализов крови больше ни на что не смотрит. А у меня очень прилично увеличились узлы. Горячева боюсь не примите меня. Скажет наблюдайте ь тогда там. Я пытаоась, она говорит несите карту, а карта у другого врача. Очень не удачно получилось. А второе мнение мне очень сейчас нужно, вот и ломаю голову как его получить.

Добавлено через 1 минуту
Пишу с телефона, по буквам не попадаю, извините.

Добавлено через 55 секунд
Натали, если нет направления в Гнц, то все платно.

Ирина, ну тут только подождать, пока новый врач уйдет в отпуск, записаться к Горячевой, а потом в регистратуре попросить забрать карту, так как Вам срочно (например). Вообще в ГНЦ многое поменялось, как я понимаю, потому что Никитин в карту бумажную смотрел крайне редко. Они же электронно все ведут. Для второго мнения можно сходит в 52 кгб. А так, по Москве больше никого не могу припомнить толкового.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Натали*

Добрый вечер. Про препарат газива я ничего не слышала. Мне гематолог сказал только о стандартной ХТ.

Добавлено через 4 минуты
Извините, какой у Вас возраст?Как Вы себя чувствуете сейчас? Бывают ли ночные поты?

Натали, ну посмотрела я сайт. Как-то не очень все пока.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03336333?cond=cll&map_cntry=RU&rank=5&show_locs =Y#locn

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03462719?recrs=ab&cond=cll&map_cntry=RU&rank=3
это ссылка на КИ в РФ (там можно посмотреть города).
Просто в одном случае несмотря на венетоклакс дел 17p является критерием исключения, в другом курс BR, хотя наличие дел не указано в перечне (поэтому можно что-то уточнить у них по этому поводу, если надумайте).
При поиске КИ нужно обращать внимание на слова "untreated", "first-line treatment" - это означает 1-я линия

[Беларусочка]

Здравствуйте!Мое имя Валентина.Мне 57 лет.На сегодняшний день чувствую себя нормально,слава богу!В июне прошлого года перенесла операцию по гинекологии.С тех пор начался климакс,такой он у меня поздний.Поэтому потливость есть ,но списываю на климакс.Заметила ,что после операции и начался рост лейкоцитов.Гематолог сказала,что если будет увеличена селезенка и л/у в брюшной полости ,то несмотря на самочувствие будем на чина т лечение.Сын сходил в минздрав по поводу ибрутиниба,зам. министра сказал ,что разберётся и даст ответ,но сказал хорошо что есть и газива.Прогнозы с такой делецией совсем неутешительные,но не хочется в это верить.