Нейрофиброматоз

[Евгений74]

Сообщение от Незарегистрированный

Сейчас левый низ щеки у дочи немного больше, как если бы лимфаузел воспалился. Как проверить имеет ли это отношение к опухолям?

Как это сейчас проверяют не знаю. Но если опухоль НФ появится на лице, это плохо, особенно для девочки. Удалить ее полностью, не изуродовав лицо, достаточно сложно. В случае операции на лице, если до этого дойдет, будьте ОЧЕНЬ осторожны при выборе специалиста, могут накосячить. Еще при опухоли НФ на лице используют СВЧ терапию. Процедура крайне болезненная, даже с местной анестезией. По словам хирургов, она нужна, чтобы ткани зарубцевались и сделались более плотными, после чего проще провести удаление.

[Евгений74]

Сообщение от nanan45

Скажите, сколько времени прошло у Вас после операции, не появились ли новые образования, брали ли биопсию или делают без нее?

После операции прошло 11 месяцев. Новых не появлялось, остается небольшой белый шрам. практически не заметный. От некоторых остались красные рубцы, но и они за этот год почти все обесцветились. Биопсию не брали.

Привет, вы знаете мы днк ребенку делали и хоть все в норме. Генетик наш сказала,кто у нее наблюдается родителей, которые детям этот анализ делают - диагноз всегда подтверждается, и находятся мутации в гене, за исключений только очень незначительных проявлений н. ф., например только пятна в течении всей жизни. Наблюдаться у генетика все равно надо тем более она отвечает на все интересующие меня вопросы. Да, анализ проводят на все известные мутации, но 17 хромосома большая и ну не делают все ее участки, лишь это плечо 11.2. А наш дерматолог (профессор, д.м.н.) знающий про это заболевание не по наслышке, мне сказал что скорее всего у вашего ребенка будут только пятна, на неделе еще к нему зайду и все все расспрошу.

[nanan45]

В какие больницы и к каким детским врачам-генетикам вы обращались, если можно фамилии и ваше мнение о них. К кому стоит обращаться, к кому нет.

Мы живём в Екатеринбурге и наблюдаемся в Медико-генетическом центре, кот. находится по адресу Флотская,52

[lera]

и болеет она постоянно простудами ,горло краснеет.это тоже с нф связанно?

[Евгений74]

Сообщение от lera

и болеет она постоянно простудами ,горло краснеет.это тоже с нф связанно?

Я тоже в детстве много болел, часто простывал. После переезда на новое место и смены климата на более суровый, это прошло.

[lera]

вы знаете,он сам закрыл глаза на проблему-у нас все хорошо

[Валентинка]

Здравствуйте!у меня тоже нейрофиброматос с рождения.Хотелось бы узнать что есть ли какие средство что бы опухоль не росла?Зарание спасибо

[nanan45]

Были недавно с дочкой в 8 больнице, диагноз нам наконец подтвердили, дольше отправили на генетическое исследование, кстати врач сказал, что удалять фибромы нельзя не в коем случае, хотя детский дермотолог утверждал обратное. Незнаю что и думать.