Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Ольга Булгакова]

Мне 43 года лейкоз обнаружили случайно. Проходила медосмотр. Я из Красноярского края. Подозрение ставили ещё 1,5 месяца назад, так что морально готова была. Хорошо, что не запущенно. Сказали жить как жила. В питании ничего не менять. только некоторые рекомендации выполнять. Раз в месяц развёрнутый анализ крови и раз в три месяца узи и приём гематолога. Можно ли показатели крови снизить или только ждать ухудшения . У меня признаков почти нет. Лимфоузлы только на узи шейные немного увеличены. Знакомая тиофан рекомендует это антиоксидант. У нас в сибире в Новосибирске делают. Его очень хорошо когда химию делают пить лучше переносится. Хочу попробовать.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ольга! Присоединяйтесь!!! Одному страшно! Нужна поддержка! Мы стараемся друг друга поддерживать!!!
Вот только сегодня в Ютубе наткнулась случайно на выступление Никитина. Он как раз говорит о прививках!
Может кто уже и видел,но я первый раз . Наберите в Ютубе. Никитин Е.А. Сопроводительная терапия ХЛЛ. Там он ещё говорит о витамине Д. Кстати очень позитивный ролик относительно ХЛЛ ( продолжительность жизни увеличивается).
Я склонна сделать прививку от пневмонии...После отпуска планирую.
Всем здоровья!!!!!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Ольга Булгакова

Мне 43 года лейкоз обнаружили случайно. Проходила медосмотр. Я из Красноярского края. Подозрение ставили ещё 1,5 месяца назад, так что морально готова была. Хорошо, что не запущенно. Сказали жить как жила. В питании ничего не менять. только некоторые рекомендации выполнять. Раз в месяц развёрнутый анализ крови и раз в три месяца узи и приём гематолога. Можно ли показатели крови снизить или только ждать ухудшения . У меня признаков почти нет. Лимфоузлы только на узи шейные немного увеличены. Знакомая тиофан рекомендует это антиоксидант. У нас в сибире в Новосибирске делают. Его очень хорошо когда химию делают пить лучше переносится. Хочу попробовать.

Ольга, вы совсем молодая, поэтому организм еще сильный. И болезнь развиваться будет дольше, и лечение (если вдруг понадобится) пройдет эффективно. А насчет запущенности нашей болезни мнение двоякое. Раннее ее выявление не значит раннее лечение. У меня болезнь развивалась постепенно - лет 8-9, но я о ней не знала (думаю, что это сэкономило мне моральные силы). Но сейчас вам главное - не паниковать, не думать судорожно, что же предпринять и какие таблетки попробовать??? БАДы не рекомендуют ни в одной стране. Я не знаю, тот препарат, о котором вы писали, он официальный? Я почитала о нем - написано хорошо, правда, отзывы не смотрела. Если рекомендует врач, то дело ваше. Если просто подруга, то задумайтесь. Старайтесь как можно меньше болеть - пожалуй, это самое главное условие, чтобы болезнь развивалась медленнее. Пока вот так. Спрашивайте, задавайте вопросы не стесняясь. Будьте оптимистом и жизнелюбом!

[Ольга Булгакова]

Спасибо за ответы и поддержку.

[Irina0517]

Ольга, а почему так часто надо сдавать анализ крови? У вас высокие показатели? Обычно мы сдаём кровь один раз в три месяца. Татьяна, большое спасибо за информацию. Посмотрела ролик Никитина. Обязательно сдам кровь на витамин Д и на гепатит Б. Обязательно всем надо сделать прививки от пневмонии. Никитин говорит, что надо делать сразу, при постановке диагноза. Если предстоит лечение, то тут другая история. Надо быть внимательным к себе и держать руку на пульсе мировых рекомендаций и методик. Сергей Андреевич, Любовь , как ваши дела? Всем здоровья и весеннего настроения.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Irina0517

Ольга, а почему так часто надо сдавать анализ крови? У вас высокие показатели? Обычно мы сдаём кровь один раз в три месяца. Татьяна, большое спасибо за информацию. Посмотрела ролик Никитина. Обязательно сдам кровь на витамин Д и на гепатит Б. Обязательно всем надо сделать прививки от пневмонии. Никитин говорит, что надо делать сразу, при постановке диагноза. Если предстоит лечение, то тут другая история. Надо быть внимательным к себе и держать руку на пульсе мировых рекомендаций и методик. Сергей Андреевич, Любовь , как ваши дела? Всем здоровья и весеннего настроения.

Всем доброго дня.В начале апреля опять пойду сдавать кровь,думаю что показатели подойдут уже к черте для лечения,так как прогрессия идет быстрая. Но без лечения нам все равно не обойтись,все через это пройдем.Удачи всем.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Приехала от гематолога! Расстроилась. Шея моя увеличилась от ЛУ, я немного надеялась, что из-за того,что я поправилась. Все мои подозрения оправдались. Направили меня на УЗИ ЛУ шеи, подчелистных и подмышечных. Через месяц на прием к гематологу с результатами.
Натали! Спросила я про КИ. Пока всё откладывается. Планировали весной КИ с акалабрутинибом. Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Вот хотела помочь,но не получилось.....

Татьяна Ильинична! Подскажите пожалуйста, а после лечения ЛУ уменьшаются?

Всем здоровья!!!

[Натали*]

[QUOTE=Татьяна71;437999]Всем добрый вечер!
Приехала от гематолога! Расстроилась. Шея моя увеличилась от ЛУ, я немного надеялась, что из-за того,что я поправилась. Все мои подозрения оправдались. Направили меня на УЗИ ЛУ шеи, подчелистных и подмышечных. Через месяц на прием к гематологу с результатами.
Натали! Спросила я про КИ. Пока всё откладывается. Планировали весной КИ с акалабрутинибом. Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Вот хотела помочь,но не получилось.....

Татьяна, спасибо за участие и информацию. Я пока пытаюсь выбить направление в Москву.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!
Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Всем здоровья!!!

Здравствуйте! Извините, что вмешалась.
Ну не совсем так, мягко говоря.) У врачей все как обычно)...
я как-то в свое время интересовалась этим.
пациент может сам смотреть и направлять документы. потом там уже решают - брать или нет. Это не только при ХЛЛ, но при других заболеваниях. Может быть это для бюрократии нужно потом выписка от лечащего, либо в пакете документов.
Да, если честно, я как-то даже не особо представляю себе как районный или областной гематолог будет отслеживать и тем более предлагать участвовать в КИ). Ну если только прямо лечащий (в смысле ответственный по документам) за Вам кто-то вроде Никитина), либо это внутренний протокол конкретной больницы. А так любому врачу пациента проще домой выписать, чем искать варианты.
На счет КИ и дел 17p тоже не совсем так. Это же определяется целью КИ.В каждом КИ нужно смотреть перечень исключений и, скажем так, "показаний". В перечне обычно прямым текстом это написано (Criteria,Inclusion Criteria:Exclusion Criteria.
ну вот здесь https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03462719?recrs=a&cond=CLL&map_cntry=RU&rank=4 прямым текстом написано, что дел 17p -критерий исключения:Exclusion Criteria:Presence of deletion of the short arm of chromosome 17 (del17p) or known TP53 mutation detected at a threshold of >10 percent (%) variable allele frequency (VAF)
Либо в ряде случаев, я видела, что СР было прямым исключением, а где-то наоборот нужны были именно такие пациенты. И , кстати, по-моему с акалабр-м, так как эти препараты (ибрутиниб, акал-б, новолум-б показали неплохие результаты по СР). Поэтому тут надо опять-таки самому подергаться, покопаться...
Предлагать, к сожалению, никто ничего не будет. Ну... скажем так, у меня большие сомнения на этот счет....).
Натали, если уже конкретно что-то решите, то можно списаться с Артемом, у него отец, как я понимаю, не из Москвы, но проходил КИ в ГНЦ с венетоклаксом. Также, нужно, на мой взгляд, интересоваться внутренними протоколами в больнице (Боткинская, ГНЦ, Пирогова), тоже, бывает, берут. Ну это как бы делала я, наверное. А так, конечно, решать Вам.
А так, думаю, опять-таки со Струговым можно иногда переписываться и уточнять по поводу Алмазова. Он все-таки там работает. И периодически сам участвует в КИ, по крайней мере, он сможет четко сформулировать, что можно и нужно сделать.

[Evgeniya46]

Здесь, наоборот, может быть del17p. Правда, это не в РФ)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02846623?recrs=a&cond=cll&draw=2&rank=18

Inclusion Criteria:
Patients will have a diagnosis of CLL or small lymphocytic lymphoma (SLL) who meet one or more criteria for active disease as defined by the International Working Group for CLL (IWCLL) and are: b) Cohort 2: untreated patients with high-risk molecular features such as del(17p)

короче, как-то так..