Хронический лимфолейкоз + анемия. - Страница 168 - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Мари14 · 27.03.2019, 12:28

Здравствуйте всем! Я долго не отвечала потому что носилась по врачам. С меня сняли корсет и получилось что надо полностью восстанавливаться. Училась заново сгибать и разгибать руку. Она ничего не держала висела как плеть и всё. Мало того , было очень больно. Но свет в конце туннеля есть. Через боль и благодаря лечебной гимнастике и массажу я воспряла духом. Рука понемногу стала отходить. Поэтому я сейчас офигенный спортсмен. Три раза в день делаю зарядку. Есть надежда что все наладится. Форум читаю каждый день. Галин-ка пишите чаще. Как проходит химия, как вы себя чувствуете? Я когда читаю думаю ну все же пережили и есть надежда что все будет хорошо. Точно так же как все строю планы забывают,а потом как Татьяна Ильинична проснусь ночью "мамочки я же больная"! Рукой еле шевелю ,но уже посадила рассаду цветов. Всем оптимизма, чувства юмора и прошу не пропадайте! Когда у Вас всё хорошо у меня хорошее настроение и есть надежда.

Bel-ka · 27.03.2019, 13:28

Спасибо Татьяна Ильинична за поддержку!! Я думаю моя болезнь тоже до обнаружения длится уж лет 7-8...ну это я сужу по первому обнаружению увеличенных лимфоузлов надключичных и подчелюстных. По незнанию..или скорее не очень хотению знания))) я их обнаружила задолго до проявления болезни...
Сейчас ЛУ увеличены в более чем 4-х зонах, лейкоциты ноябрь 21,28, февраль 19,38; лимфоциты % - ноябрь 77, февраль 66; 10х9 л: ноябрь 16,39, февраль 12,79.
От МОНИКи никакого толку, консультацию получаю платно в Боткинской...

Натали* · 27.03.2019, 15:41

Цитата:

Сообщение от Bel-ka

Спасибо Татьяна Ильинична за поддержку!! Я думаю моя болезнь тоже до обнаружения длится уж лет 7-8...ну это я сужу по первому обнаружению увеличенных лимфоузлов надключичных и подчелюстных. По незнанию..или скорее не очень хотению знания))) я их обнаружила задолго до проявления болезни...
Сейчас ЛУ увеличены в более чем 4-х зонах, лейкоциты ноябрь 21,28, февраль 19,38; лимфоциты % - ноябрь 77, февраль 66; 10х9 л: ноябрь 16,39, февраль 12,79.
От МОНИКи никакого толку, консультацию получаю платно в Боткинской...

Если не секрет, у кого Вы консультируетесь в Боткинской?

Татьяна Ильинична · 28.03.2019, 06:51

Цитата:

Сообщение от Мари14

Здравствуйте всем! Я долго не отвечала потому что носилась по врачам. С меня сняли корсет и получилось что надо полностью восстанавливаться. Училась заново сгибать и разгибать руку. Она ничего не держала висела как плеть и всё. Мало того , было очень больно. Но свет в конце туннеля есть. Через боль и благодаря лечебной гимнастике и массажу я воспряла духом. Рука понемногу стала отходить. Поэтому я сейчас офигенный спортсмен. Три раза в день делаю зарядку. Есть надежда что все наладится. Форум читаю каждый день. Галин-ка пишите чаще. Как проходит химия, как вы себя чувствуете? Я когда читаю думаю ну все же пережили и есть надежда что все будет хорошо. Точно так же как все строю планы забывают,а потом как Татьяна Ильинична проснусь ночью "мамочки я же больная"! Рукой еле шевелю ,но уже посадила рассаду цветов. Всем оптимизма, чувства юмора и прошу не пропадайте! Когда у Вас всё хорошо у меня хорошее настроение и есть надежда.

Мари, ну вот и гипс сняли. Сама проходила это, и помню, что после снятия было больнее, чем, когда только сломала. Не ленитесь - делайте упражнения, но без фанатизма, не перетруждая сильно. Весна пришла, а вместе с ней и всякие планы. Я давно поняла, что не надо что-то откладывать из-за болезни. Надо также веселиться, ходить на природу, ездить в отпуск. Единственно, предпринимая меры предосторожности. Они нужны всем людям. Но мы же умные - мы точно знаем, что ЭТО надо сделать! Мы такие же, как и все. Но более подкованные, и следим за своим здоровьем! И жить Мы будем не меньше, чем остальные! Много написала ответом на ваше сообщение. Но пусть уже будет, все равно же все читают. Девочки-новички! Не вешать нос! Все, что вам надо - следить за здоровьем. Нужно запомнить: УНЫВАТЬ НЕЛЬЗЯ! Вредно для нашего ХЛЛ!

Евгения Анатольевна · 28.03.2019, 08:17

Мучает вопрос : за что?😥 Почему я? Я достаточно сильный человек, а тут сама себе удивляюсь. Как размазня. И ведь понимаю, что ничего уже не изменить, а всё равно не могу настроиться на нужную волну. Но я стараюсь и буду продолжать! Спасибо, девочки за поддержку! Очень химию не хочется 😥

Добавлено через 2 минуты
Интересно, а на форуме есть кто нибудь из Новосибирска?

Галина Ростов на Дону · 28.03.2019, 11:13

Дорогая Евгения! Добро пожаловать на наш форум. Хорошо что Вы его нашли, теперь поддерживать будем вместе друг друга. И не надо мучать себя вопросом За что?. А за что всем людям на земле и болезни и беды и несчастья и скорби? Но ведь есть еще и счастливые моменты, радостные дни, любимые наши и родные, дорогие сердцу люди! Разве мы несчастливы? Сколько любви мы дарим и сколько нам дарят!? Сейчас вот переживаю за свою старшую внучку, будет 14 лет. Анализ мочи сдали, а там эритроциты. Врач засуетилась, дополнительные назначила анализы. Я конечно расстроилась, ну никакого передыху нет! В каждой семье какие то неполадки. Что ж будем лечиться и уповать на Бога, с ним ничего не страшно. Сами полечимся когда время придет, детки наши полечатся. Слава Богу, медицина шагает вперед. А нам руки не опускать и верить в лучшее. Мы на форуме как поддерживаем друг друга! Я всем благодарна! Сейчас ждем когда Татьяна узи сделает. А моя приятельница из Бреста завтра идет к гематологу, первый раз после постановки диагноза в декабре. Знакомый мой из Омской области прошел очень трудное лечение лимфомы Ходжкина, надеемся на длинную длинную ремиссию! Мари, восстанавливайтесь, трудитесь потихоньку, только без фанатизма. Галин-ка Вам держаться. За всех молюсь. Всем здоровья и любви!

Татьяна Ильинична · 28.03.2019, 11:54

Цитата:

Сообщение от Евгения Анатольевна

Мучает вопрос : за что?😥 Почему я? Я достаточно сильный человек, а тут сама себе удивляюсь. Как размазня. И ведь понимаю, что ничего уже не изменить, а всё равно не могу настроиться на нужную волну. Но я стараюсь и буду продолжать! Спасибо, девочки за поддержку! Очень химию не хочется 😥

Добавлено через 2 минуты
Интересно, а на форуме есть кто нибудь из Новосибирска?

Евгения Анатольевна, говорят, никогда не надо задавать вопросы: За что? И почему я? Если посмотреть вокруг, то очень много людей, которым хуже, чем нам. Сколько людей страдают от физической боли. Нас (те, кто не проходил химию) по большому счету ничего не беспокоит физически. Ну а психологически нужно стараться справиться. Мы сильные. Я внушала себе, что у меня ничего не болит, а чтобы "сломать" организм, нужно много времени. И если контролировать процесс, то можно жить долго и счастливо. И как я уже говорила, умереть от старости вместе с ХЛЛ!

Добавлено через 31 минуту

Цитата:

Сообщение от Irina0517

Татьяна Ильинична, вам не попадалась гимнастика при хлл. Я её у иностранцев видео, но потеряла. Именно при лимыотических заболеваниях. Там даже больше самомассаж. Не встречали?

Добавлено через 10 минут
С телефона ошибок много получается. Извините.

Ирина, ставлю ссылку на упражнения. Не вижу, чтобы было именно при лимфатических, но при усталости и потливости есть. Если найдете именно при лимфатических, поделитесь.
https://cllsociety.org/2016/04/exercise-cancer-survivorship/

Евгения Анатольевна · 28.03.2019, 12:59

Спасибо большое за поддержку. Большое! Живу сейчас, как будто в другом измерении. Как будто фильм какой-то смотрю. Столько раз сочувствовала другим, жалела и казалось, что так переживаю и так понимаю заболевших, а оказалось, что это совсем разные переживания. Будем бороться! Младшему ведь только 10! В субботу иду на приём к очень опытному гематологу, потом напишу, что расскажет. Наука не стоит на месте, может чего нового поведает на нашу с вами тему.

Сергей Андреевич · 28.03.2019, 16:00

Вы знаете сразу после постановки мне диагноза был тоже в большом шоке и отчаянии и как-то на исповеди пожаловался батюшке типа "за что? почему мне?" на что батюшка сказал, Господь дал тебе испытание и надо его с честью выдержать,роптать на Бога не стоит, Господь поможет.И вы знаете я после этого стал спокойнее к этому относиться и уменьшилась раздражительность,начал относиться к болезни как к должному и понял что болезнь у нас идет не по страшному сценарию,а по щадящему.Поэтому уныние это плохо,плохо и для нас и для наших близких,ведь они тоже за нас переживают,у меня жена ,можно сказать пропускает мою болезнь через себя,поэтому унывать не будем,жизнь продолжается.

Ольга Булгакова · 28.03.2019, 02:12

Здравствуйте. Спасибо за информацию которую всё время кидаете на форуме. Читаю и смотрю всё. У меня тоже мозг отказывается верить в, что у меня ХЛЛ. Здорова! Никогда не была на больничном. Всегда считалась самой здоровой женщиной. А теперь(. Пью зелёный чай, томатный сок и добавляю масло льна в еду. Аока так профилактирую))).

Добавлено через 1 минуту
Да и планирую сдать на витамин д. И сделать прививку пневмо.

27.03.2019, 12:28	#1
Мари14 Местный Регистрация: 19.09.2018 Сообщений: 104 Спасибо: 3 Спасибо 83 в 40 постах Репутация: 10	Здравствуйте всем! Я долго не отвечала потому что носилась по врачам. С меня сняли корсет и получилось что надо полностью восстанавливаться. Училась заново сгибать и разгибать руку. Она ничего не держала висела как плеть и всё. Мало того , было очень больно. Но свет в конце туннеля есть. Через боль и благодаря лечебной гимнастике и массажу я воспряла духом. Рука понемногу стала отходить. Поэтому я сейчас офигенный спортсмен. Три раза в день делаю зарядку. Есть надежда что все наладится. Форум читаю каждый день. Галин-ка пишите чаще. Как проходит химия, как вы себя чувствуете? Я когда читаю думаю ну все же пережили и есть надежда что все будет хорошо. Точно так же как все строю планы забывают,а потом как Татьяна Ильинична проснусь ночью "мамочки я же больная"! Рукой еле шевелю ,но уже посадила рассаду цветов. Всем оптимизма, чувства юмора и прошу не пропадайте! Когда у Вас всё хорошо у меня хорошее настроение и есть надежда.

27.03.2019, 13:28	#2
Bel-ka Местный Регистрация: 18.02.2019 Адрес: МО,Видное Сообщений: 184 Спасибо: 271 Спасибо 164 в 82 постах Репутация: 10	Спасибо Татьяна Ильинична за поддержку!! Я думаю моя болезнь тоже до обнаружения длится уж лет 7-8...ну это я сужу по первому обнаружению увеличенных лимфоузлов надключичных и подчелюстных. По незнанию..или скорее не очень хотению знания))) я их обнаружила задолго до проявления болезни... Сейчас ЛУ увеличены в более чем 4-х зонах, лейкоциты ноябрь 21,28, февраль 19,38; лимфоциты % - ноябрь 77, февраль 66; 10х9 л: ноябрь 16,39, февраль 12,79. От МОНИКи никакого толку, консультацию получаю платно в Боткинской...

28.03.2019, 08:17	#5
Евгения Анатольевна Пользователь Регистрация: 27.03.2019 Адрес: Новосибирск Сообщений: 53 Спасибо: 5 Спасибо 22 в 15 постах Репутация: 10	Мучает вопрос : за что?😥 Почему я? Я достаточно сильный человек, а тут сама себе удивляюсь. Как размазня. И ведь понимаю, что ничего уже не изменить, а всё равно не могу настроиться на нужную волну. Но я стараюсь и буду продолжать! Спасибо, девочки за поддержку! Очень химию не хочется 😥 Добавлено через 2 минуты Интересно, а на форуме есть кто нибудь из Новосибирска?

28.03.2019, 11:13	#6
Галина Ростов на Дону Местный Регистрация: 18.06.2018 Сообщений: 191 Спасибо: 5 Спасибо 174 в 96 постах Репутация: 10	Дорогая Евгения! Добро пожаловать на наш форум. Хорошо что Вы его нашли, теперь поддерживать будем вместе друг друга. И не надо мучать себя вопросом За что?. А за что всем людям на земле и болезни и беды и несчастья и скорби? Но ведь есть еще и счастливые моменты, радостные дни, любимые наши и родные, дорогие сердцу люди! Разве мы несчастливы? Сколько любви мы дарим и сколько нам дарят!? Сейчас вот переживаю за свою старшую внучку, будет 14 лет. Анализ мочи сдали, а там эритроциты. Врач засуетилась, дополнительные назначила анализы. Я конечно расстроилась, ну никакого передыху нет! В каждой семье какие то неполадки. Что ж будем лечиться и уповать на Бога, с ним ничего не страшно. Сами полечимся когда время придет, детки наши полечатся. Слава Богу, медицина шагает вперед. А нам руки не опускать и верить в лучшее. Мы на форуме как поддерживаем друг друга! Я всем благодарна! Сейчас ждем когда Татьяна узи сделает. А моя приятельница из Бреста завтра идет к гематологу, первый раз после постановки диагноза в декабре. Знакомый мой из Омской области прошел очень трудное лечение лимфомы Ходжкина, надеемся на длинную длинную ремиссию! Мари, восстанавливайтесь, трудитесь потихоньку, только без фанатизма. Галин-ка Вам держаться. За всех молюсь. Всем здоровья и любви!

28.03.2019, 12:59	#8
Евгения Анатольевна Пользователь Регистрация: 27.03.2019 Адрес: Новосибирск Сообщений: 53 Спасибо: 5 Спасибо 22 в 15 постах Репутация: 10	Спасибо большое за поддержку. Большое! Живу сейчас, как будто в другом измерении. Как будто фильм какой-то смотрю. Столько раз сочувствовала другим, жалела и казалось, что так переживаю и так понимаю заболевших, а оказалось, что это совсем разные переживания. Будем бороться! Младшему ведь только 10! В субботу иду на приём к очень опытному гематологу, потом напишу, что расскажет. Наука не стоит на месте, может чего нового поведает на нашу с вами тему.

28.03.2019, 16:00	#9
Сергей Андреевич Местный Регистрация: 19.08.2018 Адрес: Орел Сообщений: 199 Спасибо: 153 Спасибо 291 в 120 постах Репутация: 10	Вы знаете сразу после постановки мне диагноза был тоже в большом шоке и отчаянии и как-то на исповеди пожаловался батюшке типа "за что? почему мне?" на что батюшка сказал, Господь дал тебе испытание и надо его с честью выдержать,роптать на Бога не стоит, Господь поможет.И вы знаете я после этого стал спокойнее к этому относиться и уменьшилась раздражительность,начал относиться к болезни как к должному и понял что болезнь у нас идет не по страшному сценарию,а по щадящему.Поэтому уныние это плохо,плохо и для нас и для наших близких,ведь они тоже за нас переживают,у меня жена ,можно сказать пропускает мою болезнь через себя,поэтому унывать не будем,жизнь продолжается.

28.03.2019, 02:12	#10
Ольга Булгакова Новичок Регистрация: 17.03.2019 Адрес: красноярский край, Курагинский район. Сообщений: 19 Спасибо: 4 Спасибо 2 в 2 постах Репутация: 10	Здравствуйте. Спасибо за информацию которую всё время кидаете на форуме. Читаю и смотрю всё. У меня тоже мозг отказывается верить в, что у меня ХЛЛ. Здорова! Никогда не была на больничном. Всегда считалась самой здоровой женщиной. А теперь(. Пью зелёный чай, томатный сок и добавляю масло льна в еду. Аока так профилактирую))). Добавлено через 1 минуту Да и планирую сдать на витамин д. И сделать прививку пневмо.