Лимфома

[Аврора1981]

Доброй ночи!
Биопсию делаем завтра утром в ЕвроМеде, но готовность только через 7-10 дней. Впрочем, в РОНЦе вообще не захотели ее до майских делать, в том числе за деньги.
При этом гематолог посоветовала для сдерживания роста преднизолон (50 мг 5 дней), но только после получения гистологии.
Вопрос: Кто-то принимал преднизолон? Пишут, что у него адские побочки и нельзя резко отменять.

У мамы очень-очень сильно болит спина и крутит живот. Сегодня вечером вызвали скорую, вкололи трамал, я очень надеялась, что она поспит, но укол вообще не подействовал. Завтра мы после биопсии идем на прием к районному онкологу. Может ли он выписать посильнее обезболивающие?

Я спросила врачей скорой по поводу госпитализации (у нас рядом 40я Московская больница с онкологической специализацией), но они сказали, что это возможно только при угрозе жизни. Что сказать, чтобы госпитализировали? Или если мы сами приедем в приемное отделение...

Я не знаю, как мы переживем эти праздники.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Юлия1969

Знаете,как я попала на лечение? У меня уже тоже было ужасное состояние, я еле ходила, живот как у беременной. В онкоцентре мне отказали брать биопсию,сказали "не хотим труп со стола снимать", отправили,внимание!, в хоспис! Но и там меня не взяли из-за отсутствия нескольких документов.На Кирочной 31 тоже отказали. Я написала Потапенко на онкофоруме,он мне позвонил и сказал,что у меня мало времени и мне надо самой придти в любую больницу,где есть онкогематология и как бы меня не отправляли домой,не уходить, так как они обязаны оказать медпомощь по закону и выгнать не имеют право беспомощного человека. Я поехала в 31 больницу,сказала,что проходила мимо и мне стало плохо. Они не поверили,конечно. Ну я наслушалась в приемном отделении всего и то,что я плохой человек (непонятно почему) но анализы были плохие,опухоль в животе 20 см и им пришлось меня взять. Еще у меня уже была установлена нефростома в почку, так как опухоль пережала мочеточник.Положили меня в реанимацию,где я пролежала полтора месяца,все думали,что не выживу. Там же на второй день взяли бипсию узла и ничего,не умерла на столе. Химию стали делать на 5 день без результатов гистологии и ИГХ. Полтора месяца я была на трамале и снотворных, с температурой 40, капельницы с утра до поздней ночи, но ничего, пока жива,нефростому давно сняли, вышла на работу. Если бы не воспользовалась советом Потапенко, то меня бы уже точно в живых не было.

А что именно сказать в приемном отделении? Что адские боли? Давление у нее нормальное

[Ириша82]

Сообщение от Аврора1981

Доброй ночи!
Биопсию делаем завтра утром в ЕвроМеде, но готовность только через 7-10 дней. Впрочем, в РОНЦе вообще не захотели ее до майских делать, в том числе за деньги.
При этом гематолог посоветовала для сдерживания роста преднизолон (50 мг 5 дней), но только после получения гистологии.
Вопрос: Кто-то принимал преднизолон? Пишут, что у него адские побочки и нельзя резко отменять.

Добрый день. Сама из РБ, по организационным вопросам помочь не могу.
Расскажу про преднизолон. Принимала, как и все, я думаю, без него нам во время химии совсем плохо было бы. Мне тоже назначали его до лечения на несколько дней, в таблетках и внутримышечно, химию рано начать не могли, пока не родоразрешили. У меня не было никаких синдромов отмены, было плохо очень, тот период очень неприятно вспоминать, но не думаю что это было из за преднизолона. Это вообще наверное самое безобидное из того что было.
Но на самом деле все индивидуально очень. Знаете, какие побочки от него, смотрите сами , обращайте внимание докторов, важны на самом деле все нюансы самочувствия, даже если вам кажется что это не стоит внимания.
Желаю вам пройти этот период с минимальными потерями!

[Elena-r]

Сообщение от Юлия1969

Елена, а как давно оно у вас после лечения? Что врач говорит? На ПЭТ нет ничего? Или эту часть ПЭТ не показывает? Перепады давления, мне кажется, здесь как следствие,а не причина.

Врач на это не реагирует.. они впринципе мало на какие-то жалобы реагируют))) по ПЭТ ставили ремиссию и сейчас на поддержке мабтерой около года. Вновь стала замечать с месяц назад. Анализы крови в норме, кт по плану летом

[lilac_gooseberry]

Мы все тут принимали преднизалон. У меня на первой линии было вообще 40 таблеток в течении 5 дней. Из побочек:зверский аппетит и задержка жидкости в тканях. Синдрома отмены у меня не было.
Хорошо, что гистологию сделают за неделю, а потом уже с готовой гистологией ломитесь во все больницы подряд, говорите, что маме очень плохо, прогрессия прет не по дням, а по часам. Человеческий фактор никто не отменял, так что должны взять. Ну в крайнем случае, дайте конверт, это все равно выйдет дешевле, чем в ЕМС по депозиту лечиться.
В 62 больнице уже давно нет гем. отделения и они к сожалению не лечат лимфомы.
В Москве лимфомы лечит РОНЦ, ГНЦ, больница им. Боткина, ГКБ№52; ГКБ№40, ГКБ№31, НМХЦ им. Н.И. Пирогова.
Но в Пирогова я, к сожалению, не знаю, берут ли они на первичное лечение. Они больше по сложным случаям и различным клиническим исследованиям.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Аврора1981

Я спросила врачей скорой по поводу госпитализации (у нас рядом 40я Московская больница с онкологической специализацией), но они сказали, что это возможно только при угрозе жизни. Что сказать, чтобы госпитализировали? Или если мы сами приедем в приемное отделение...
Я не знаю, как мы переживем эти праздники.
А что именно сказать в приемном отделении? Что адские боли? Давление у нее нормальное

о, это очень хорошая больница, химиотерапевтическое отделение там одно из лучших в Москве, у меня там лечилась знакомая с РШМ. На полу-хоз. расчете, она оплачивала срочные анализы, отдельную палату, еще какие-то процедуры, а остальное было по ОМС. Я бы посоветовала вам первым делом не в приемное отделение идти, а прям к заведующему напрямую, с конвертом вероятно. И договариваться о срочной госпитализации.
Даже на полу-хоз. расчете получится в разы дешевле, чем в ЕМС. А лечат там хорошо и условия хорошие.

[Юлия1969]

Я в приемном покое сказала, что умираю и никуда поэтому не уйду. Есть закон о медицинской помощи. Они обязаны взять все анализы, узи, по которым будет все видно. Как сказал Потапенко "лечь у порога и никуда не уходить". Они боятся проверок, прокуратуры

[Аврора1981]

Сообщение от Ириша82

Добрый день. Сама из РБ, по организационным вопросам помочь не могу.
Расскажу про преднизолон. Принимала, как и все, я думаю, без него нам во время химии совсем плохо было бы. Мне тоже назначали его до лечения на несколько дней, в таблетках и внутримышечно, химию рано начать не могли, пока не родоразрешили. У меня не было никаких синдромов отмены, было плохо очень, тот период очень неприятно вспоминать, но не думаю что это было из за преднизолона. Это вообще наверное самое безобидное из того что было.

Господи, через что вам пришлось пройти. А вы не помните, как долго вы его принимали и в какой дозировке? Отменяли сразу или постепенно?

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от lilac_gooseberry

Мы все тут принимали преднизалон. У меня на первой линии было вообще 40 таблеток в течении 5 дней. Из побочек:зверский аппетит и задержка жидкости в тканях. Синдрома отмены у меня не было.
Хорошо, что гистологию сделают за неделю, а потом уже с готовой гистологией ломитесь во все больницы подряд, говорите, что маме очень плохо, прогрессия прет не по дням, а по часам. Человеческий фактор никто не отменял, так что должны взять. Ну в крайнем случае, дайте конверт, это все равно выйдет дешевле, чем в ЕМС по депозиту лечиться.
В 62 больнице уже давно нет гем. отделения и они к сожалению не лечат лимфомы.
В Москве лимфомы лечит РОНЦ, ГНЦ, больница им. Боткина, ГКБ№52; ГКБ№40, ГКБ№31, НМХЦ им. Н.И. Пирогова.
Но в Пирогова я, к сожалению, не знаю, берут ли они на первичное лечение. Они больше по сложным случаям и различным клиническим исследованиям.

Добавлено через 7 минут


о, это очень хорошая больница, химиотерапевтическое отделение там одно из лучших в Москве, у меня там лечилась знакомая с РШМ. На полу-хоз. расчете, она оплачивала срочные анализы, отдельную палату, еще какие-то процедуры, а остальное было по ОМС. Я бы посоветовала вам первым делом не в приемное отделение идти, а прям к заведующему напрямую, с конвертом вероятно. И договариваться о срочной госпитализации.
Даже на полу-хоз. расчете получится в разы дешевле, чем в ЕМС. А лечат там хорошо и условия хорошие.

Спасибо большое, я поняла. Сегодня после биопсии начнем преднизолон, не дожидаясь результатов. Еще попробуем обезболивающие выбить в районной онкологии. А если будет хуже, то в 40ю. Гематолог в РОНЦе сказала принимать преднизолон по 50 мг 5 дней

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Юлия1969

Я в приемном покое сказала, что умираю и никуда поэтому не уйду. Есть закон о медицинской помощи. Они обязаны взять все анализы, узи, по которым будет все видно. Как сказал Потапенко "лечь у порога и никуда не уходить". Они боятся проверок, прокуратуры

Мама пока не хочет госпитализироваться, говорит, что еще потерпит, но боли сильнее с каждым днем, так что думаю, что это вопрос времени. Спасибо за совет!

А может ли районный онколог выписать что-то сильнее трамала?

[Ириша82]

Сообщение от Аврора1981

Господи, через что вам пришлось пройти. А вы не помните, как долго вы его принимали и в какой дозировке? Отменяли сразу или постепенно?

Как то так совпало что в связи с ранним родоразрешением для того чтобы у малыша раскрылись легкие нужны кортикостероиды и для поддержки до химии тоже они нужны, дозы были достаточно большие, в основном внутримышечные уколы. Плюс таблетки. Точную дозировку не помню, к сожалению. После родов 2 дня ещё пила просто таблетки (без уколов), потом дней пять был перерыв и в протоколе химии тоже кортикостероиды есть, тут уж у каждого своя доза. Кроме улучшения аппетита у меня лично побочек от преднизолона не наблюдалось, а улучшение аппетита для нас это хорошо, худеть крайне не желательно. Но ведь в том то и дело, что столько разных агрессивных препаратов и у каждого свои побочки, особенно не разберёшься что да от чего. Сам по себе преднизолон не лечит от лимфомы, и ничего особо не уменьшится от него и не остановится, это просто как поддержка организма на период лечения и до него.
Скорее делайте анализы и приступайте к лечению - старайтесь меньше боятся, все равно ничего изменить нельзя, надо лечиться.

[Lira]

[QUOTE=Аврора1981;440325]

А у меня было так: дали направление в онкодиспансер, но не оформили маршрутный лист. Я записалась только через 3 недели. При этом я спрашивала, что если первый приём будет платным, можно ли дальше лечиться по ОМС? Мне ответили, что тогда всё платно - но это оказалось ложью. Дальше приём, МРТ за деньги, так как по ОМС 3 недели, а дальше снова запись на приём, потом комиссия и далее госпитализация в течение 30 дней. Так положено у них.
Но я нашла на сайте этого диспансера, что можно записаться на платный приём к врачу стационара. За 2500 я к ней попала, и она страшно возмутилась, что заставили так долго ждать. Сходила к заведующему, и меня через день уже положили на биопсию. Когда подтвердилась лимфома, меня послали на лечение в онкоцентр. Там срочно сделали ПЭТ и тоже должны были направить на комиссию и т.д. Но я записалась на платный приём 4500руб к зав. отделению химиотерапией, и он предложил сразу же госпитализацию. Я спросила, а как же комиссия? И он ответил :"Комиссия - это я".
Но за эти пару дней до госпитализации я сходила в Горбачевку, и в результате осталась лечиться у них.
Но теперь я знаю, что платный приём - беспроигрышный вариант. И конверт совать не нужно, и очень действенно

[Анна (Москва)]

Сообщение от Аврора1981

Доброй ночи!
Биопсию делаем завтра утром в ЕвроМеде, но готовность только через 7-10 дней. Впрочем, в РОНЦе вообще не захотели ее до майских делать, в том числе за деньги.
При этом гематолог посоветовала для сдерживания роста преднизолон (50 мг 5 дней), но только после получения гистологии.
Вопрос: Кто-то принимал преднизолон? Пишут, что у него адские побочки и нельзя резко отменять.
У мамы очень-очень сильно болит спина и крутит живот.

Всем привет!
Да, очень страшно в такие долгие праздники остаться без помощи.
Я тоже испытывала боли в спине. Все ночи были без сна, не знала куда себя положить, чтобы поспать. С учетом обширной опухоли мне назначили сразу химию без окончательных результатов ИГХ, только по гистологии. Гистология предположительно показала фолликулярную лимфому. Сразу назначили преднизолон, который снял за два дня боли в спине.
От преднизолона адских побочек не было, резкой отмены тоже не ощущала на себе. Аппетит был хороший, может еще привкус во рту специфический.

[lilac_gooseberry]

Мама пока не хочет госпитализироваться, говорит, что еще потерпит, но боли сильнее с каждым днем, так что думаю, что это вопрос времени. Спасибо за совет!

господи, ну зачем же мучится? надо скорее ложиться и маме моментально станет легче, там и обезболят нормально. Трамал мне, кстати, тоже не помогал от лимфомных болей, а вот кеторолак снимал хорошо.

Да, очень страшно в такие долгие праздники остаться без помощи.

да, у меня тоже все так подзатянулось, потому что между биопсией и госпитализацией выпали эти длиннющие майские праздники.