Лимфома

[Вера717]

Сообщение от Валькирия63

Tana добрый вечер. У нас В клеточная. Было 6 RCHOP а после сразу добавили 3 RDHAP и пересадку км. А про ваш протокол впервые слышу. Тоже интересно. Где вы лечитесь ? И как долго была ремиссия посе чопа?

У нас сейчас все очень сложно. +31 день. Температура до 38. Давление низкое. Тромбоциты 50 гемоглобин 78 лимфоциты 1.2. Пишу нашему врачу картину . Говорит вызывайте скорую есть риск септического шока. Скорая не торопится. Пульс за 100. Ребята милые кто через это прошел на какой день примерно состояние стабилизируется? Мы выписывались на 21 день оно было тяжелым но стабильным. А сейчас как на американскихгорках((( и лейкостим кололи кому нибудь после ткм?

Валькирия, как сейчас у Вас дела?
У мужа тоже долго были эти американские горки, и лейкоциты низкие (лейкостим не кололи, наш лечащий не разрешал, хоть я и не раз у него спрашивала), тромбоциты вообще полгода ниже 100, да и сейчас они не в норме 130-140, но для такого пост состояния это нормально), и темпа после выписки скакала месяцев 4-5. Пульс 100 это от температуры. Пил антибиотики на дому , назначал наш лечащий, и пневмонию под вопрос ставили, и даже туберкулез подозревали, диаскин тест ставили. Все обошлось. Самое тяжело осложнение с кишечником было, но и с этим справились, весь город наш перерыли, что бы найти нужную схему лечения. Т.к нет гастроэнтерологов, которые знают как после высокодозной химии кишечник восстанавливать. Наш врач нам говорил - после ауто тск восстановление до 1 года или даже полтора. У мужа объективно лучше все стало через полтора года. Первые полгода долго пил валтрекс, бисептол пока лекоциты низкие были, сдавал на фолиевую и в12 несколько раз, на железо, пил фолибдер кажется. Эти витамины помогают костному мозгу.

[Валькирия63]

Сообщение от Вера717

Валькирия, как сейчас у Вас дела?
У мужа тоже долго были эти американские горки, и лейкоциты низкие (лейкостим не кололи, наш лечащий не разрешал, хоть я и не раз у него спрашивала), тромбоциты вообще полгода ниже 100, да и сейчас они не в норме 130-140, но для такого пост состояния это нормально), и темпа после выписки скакала месяцев 4-5. Пульс 100 это от температуры. Пил антибиотики на дому , назначал наш лечащий, и пневмонию под вопрос ставили, и даже туберкулез подозревали, диаскин тест ставили. Все обошлось. Самое тяжело осложнение с кишечником было, но и с этим справились, весь город наш перерыли, что бы найти нужную схему лечения. Т.к нет гастроэнтерологов, которые знают как после высокодозной химии кишечник восстанавливать. Наш врач нам говорил - после ауто тск восстановление до 1 года или даже полтора. У мужа объективно лучше все стало через полтора года. Первые полгода долго пил валтрекс, бисептол пока лекоциты низкие были, сдавал на фолиевую и в12 несколько раз, на железо, пил фолибдер кажется. Эти витамины помогают костному мозгу.

Вера спасибо за вопрос. Думала что потеряю 2 января. Весь почернел. Покрылся геморрагической сыпью. Но чудеса случаются. На скорой приехала внимательный врач. 20 мин обзванивала больницы. Но повезли в одну. Там терапевт посмотрел на анализ крови и отфутболил в другую. И слава Богу что нас положили в гематологию. На момент госпитализации лимфоциты упали до 0.34. Тромбоциты резко упали. И мно повысился до 6 при норме 2. Сбивая темпру круто разжижили кровь. Нам при выписке назначили антибиотик помимо бисептола и ацеклавира. Но на него пошла аллергия. Его отменили а новый не назначили. Думаю в этот момент что то пошло не так. И наблюдаю сейчас расхождения в лечении. В Горбачева тромбоциты капали когда темпра была не выше 37.4 а нам при 38 здесь льют. И лейкостим колят уже 7 уколов. Хотя в Питере тоже врач был против такой терапии. На данный момент состояниеулучшилось. Ттт уже не задыхается. Появился аппетит. И стал светленьким))сыпь ушла. Поэтому считаю чудом то что произошло на праздники))

Добавлено через 7 минут
Вера а Вы схему не сможете повторить по восстановлению жкт. Нам после выписки тоже заняться надо. Как то настораживают меня уколы лейкостима. ((

[Вера717]

Валькирия, на счет лейкостима сильно не переживайте, знаю что в других местах после Ауто его колят, а в горбачевке врачи говорят, что Костный мозг после ауто должен сам начать работать. Но раз мужу его сейчас назначили, значит он нужен. У моего мужа тоже была эта геморрагическая сыпь, и кровотечение, и резкое падение всех показателей, примерно на +25-й день, но он ещё был в больнице в тот момент. Все наладилось, и у вас все восстановится. Насколько я понимаю, у вашего мужа серьезных осложнений по кишечнику нет. У моего был тяжелейший псевдомембранозный колит, и в течение года лечение не давало улучшений. В итоге ему сделали трансплантацию кишечной донорской микробиоты в рамках клинических исследований, так как этот метод в России ещё не зарегистрирован. Надеюсь у вас до этого не дойдет. Но если понадобится, я конечно вам все подробно расскажу.

[Валькирия63]

Сообщение от Вера717

Валькирия, на счет лейкостима сильно не переживайте, знаю что в других местах после Ауто его колят, а в горбачевке врачи говорят, что Костный мозг после ауто должен сам начать работать. Но раз мужу его сейчас назначили, значит он нужен. У моего мужа тоже была эта геморрагическая сыпь, и кровотечение, и резкое падение всех показателей, примерно на +25-й день, но он ещё был в больнице в тот момент. Все наладилось, и у вас все восстановится. Насколько я понимаю, у вашего мужа серьезных осложнений по кишечнику нет. У моего был тяжелейший псевдомембранозный колит, и в течение года лечение не давало улучшений. В итоге ему сделали трансплантацию кишечной донорской микробиоты в рамках клинических исследований, так как этот метод в России ещё не зарегистрирован. Надеюсь у вас до этого не дойдет. Но если понадобится, я конечно вам все подробно расскажу.

Вера спасибо большое. Я Вам так благодарна за поддержку. Ему сейчас на много легче. Тромбоциты капают каждый день. Завтра на узи брюшной. Что то не могут найти очаг воспаления. Но главное есть прогресс. Страх ушел.

[Solla]

Добрый вечер, всем участникам эффективного лечения и стойкой ремиссии. Хотела посоветоваться и рассказать кратко нашу историю. Очень нужна помощь знающих людей. В октябре маме (67 лет) была проведена экстренная операция по непроходимости кишечника, обнаружена злокачественная опухоль, сделана биопсия в больнице, уточняющая биопсия в центре Блохина, результат - крупноклеточная В-лимфома, агрессивная. Далее проведено ПЭТ (очагов не найдено), взята биопсия спинного мозга (отрицательно), по анализам крови все показатели в пределах нормы. Вопрос в следующем, что делать дальше? Есть какое-то непонимание ситуации...надо ли проходить курс химии или просто наблюдаться...Лечащий врач в Боткинской думает, что ошибка в биопсии стекол, но мы не думаем, что там есть ошибка, так как сам оперирующий хирург сказал, что по своему опыту видит, что опухоль злокачественная! Спасибо заранее.

[Форумчанка]

Сообщение от Solla

Добрый вечер, всем участникам эффективного лечения и стойкой ремиссии. Хотела посоветоваться и рассказать кратко нашу историю. Очень нужна помощь знающих людей. В октябре маме (67 лет) была проведена экстренная операция по непроходимости кишечника, обнаружена злокачественная опухоль, сделана биопсия в больнице, уточняющая биопсия в центре Блохина, результат - крупноклеточная В-лимфома, агрессивная. Далее проведено ПЭТ (очагов не найдено), взята биопсия спинного мозга (отрицательно), по анализам крови все показатели в пределах нормы. Вопрос в следующем, что делать дальше? Есть какое-то непонимание ситуации...надо ли проходить курс химии или просто наблюдаться...Лечащий врач в Боткинской думает, что ошибка в биопсии стекол, но мы не думаем, что там есть ошибка, так как сам оперирующий хирург сказал, что по своему опыту видит, что опухоль злокачественная! Спасибо заранее.

Когда читаю такие просьбы о помощи советами, трудно остаться в стороне, хотя все мы здесь такие же пациенты. "Знающие" только на своём опыте. Мне кажется, что надо пересмотреть стёкла ещё в каком-то месте. И от этого отталкиваться. Считаю, что лучше опасность переоценить, чем недооценить. Со мной дважды на капельницы попадала женщина с опухолью в брюшной полости. Не знаю, делала ли она ПЭТ. Она была прооперирована, а потом проходила Р-ЧОП.

[таня_85]

Девушка судится с онкоцентром после лечения лимфомы Ходжкина:

https://nversia.ru/news/onkobolnaya-devushka-ispugalas-chto-ne-smozhet-imet-detey-iz-za-standartnogo-lecheniya-i-spasala-sebya-sama-prokuratura-ne-smogla-pomoch-ey-pobedit-chinovnikov/

[Olushka_ina]

Всем доброго времени суток!

Сообщение от таня_85

Девушка судится с онкоцентром после лечения лимфомы Ходжкина:

https://nversia.ru/news/onkobolnaya-devushka-ispugalas-chto-ne-smozhet-imet-detey-iz-za-standartnogo-lecheniya-i-spasala-sebya-sama-prokuratura-ne-smogla-pomoch-ey-pobedit-chinovnikov/

Молодец девушка, удачи ей доказать свою правоту.
Чтобы всё получилось, и справедливость восторжествовала.
Но вообще после лечения больным,конечно, только и не хватает судов нервы потрепать...

[Tana]

Сообщение от Yuliia

Здравствуйте, у мамы моей сейчас вигепп. Б клеточная агрессивная в брюшной полости. Рчоп совсем не помог, потом был гемокс, сейчас прошли вигепп 3 курса. Назначили ещё три, так как вроде дало сдвиг в положительном направлении. Переносится хуже, чем рчоп. Но это все индивидуально. Тут снова Преднизолон и это для мамы моей тяжело. Давление сильно скачет.
А где Вы наблюдаетесь?

Юлия, спасибо большое. Очень рада, что Вашей маме лучше. Мы лечимся в Саратове, консультируемся в Блохина. Моя мама тоже тяжеловато переносит. Прошли первый курс.

[Lira]

[QUOTE=Olushka_ina;449825] Молодец девушка, удачи ей доказать свою правоту.

А я вот не соглашусь. Как я поняла, у неё рецидив. Везде пишут, что на адцетрисе в длительную ремиссию не выйти. Там тоже написано: " нестандартная схема лечения дорогостоящими лекарствами позволила выйти в ремиссию на несколько месяцев". Похоже, она осталась без денег, которые и пытается вернуть, а окончательно не вылечилась.По всем правилам нужна 2 линия и ТКМ. А так она только спираль закрутила, попробовав на свой страх и риск "нестандарт".
Но статья может спровоцировать лавину требований (особенно от не слишком информированных), чтобы лечили щадяще и дорогостояще. Не говоря уже о том, что денег на всех не хватит явно, у многих ремиссия будет краткосрочной, а каждый следующий рецидив лечить сложнее и сложнее.