Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 28.04.2019, 20:23   #1
Юрий Львович
Новичок
 
Регистрация: 28.04.2019
Сообщений: 14
Спасибо: 6
Спасибо 27 в 14 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Другое название BGB 3111 - занУбрутиниб - так написано у меня в выписном эпикризе, кот. мне дали в начале лечения, когда я 4 дня был в стационаре ГБУ РосНИИ гематологии (СПб. 2 Советская, 16).
А на вопрос, как попал на КИ могу предложить на выбор 2 версии, обе отчасти фантастические:
1. Для атеистов, к которым принадлежу и сам - состоял на учете в РосНИИ, не лечился, анализы подошли к критической точке, пора было назначать ХТ. Кроме того, возраст - занубрутиниб представляют как препарат, особенно необходимый пожилым, т.к. он дает минимальные побочные эффекты. Плюс скорость ухудшения всех моих показателей указывала хорошему гематологу и на возможность делеции и прочей гадости, которой оказалось в избытке после FISH -анализа. Без взяток, без знакомых, без админ.ресурса.
2.Для верующих, кот. на форуме много. Собирался не делать ХТ вообще - насмотрелся на муки жены своего друга, у кот. лечили лимфому. Лимфому вылечили, но угробили почки и сердце - гемодиализ, инфаркт, шунтирование, 12 лет мучений, мне в 81 - это уже ни к чему. В октябре 18 поехал в Израиль проститься с двоюродной сестрой (она на год старше) - очень просила меня приехать -в мае 18 у нее умер муж, а в феврале у меня -жена). У Стены плача в Иерусалиме племянница уговорила меня положить в щель между камнями просьбу к Богу, в которого я не верю. Долго отказывался, но она очень настаивала, и я оставил записку "Вернуться в Иерусалим". 2 ноября прилетел в СПб., а 6 раздался звонок и меня пригласили прийти в институт и предложили дать согласие на участие в этом КИ. Теперь сестра по скайпу все время спрашивает, когда приеду и верю ли, что Бог есть?
Такая вот сказка. А он действительно воскрес?
Всех, кто верит и не очень поздравляю праздниками. Текущими и предстоящими. И желаю попасть в число тех, у кого ХЛЛ "спит". И иногда много, много лет
Юрий Львович вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Dmitrieva (05.04.2020)
Старый 28.04.2019, 19:29   #2
Татьяна71
Местный
 
Аватар для Татьяна71
 
Регистрация: 02.01.2018
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 272
Спасибо: 455
Спасибо 171 в 109 постах
Репутация: 13
По умолчанию

Сравнение ибрутиниба,акалабрутиниба и занабрутиниба.
Правда общее сравнее,но очень интересно.
https://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=ru&js=y&u=https%3A%2F%2Fwww.n cbi.nlm.nih.gov%2Fpmc%2Farticles%2FPMC5832281%2F
Татьяна71 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Старый 28.04.2019, 15:28   #3
АЛЕКСАНДР-59
Новичок
 
Регистрация: 16.03.2019
Адрес: Г. Асбест.
Сообщений: 1
Спасибо: 2
Спасибо 5 в 1 посте
Репутация: 10
По умолчанию

Добрый День,Форумчане,пол года я перечитываю страницы с 1ой по 200ой.Спасибо Вам за человечное отношение друг к другу.У меня ХЛЛ 2,5 года.Все пока на уровне первого анализа.Из страниц форума может получиться отличное художественное произведение.Очень впечатлила история Анны Николаевны.Мужество,Опыт,Пример.Здорово совместно шарлатанов выгоняете.Читая Ваш совместный труд нет никаких вопросов по лечению.Я технарь-электрик,трудно даются медицинские термины,названия лекарств.Впечатляют астрономические цены на лекарства-все продам,что нажито,и не хватит.Еще раз низкий поклон.Сегодня Христово Воскресенье. Помоги нам ,Боже!!!Доброго здоровья!
АЛЕКСАНДР-59 вне форума   Ответить с цитированием
5 юзеров сказали спасибо этому посту:
Bel-ka (28.04.2019), Dmitrieva (05.04.2020), Irina0517 (28.04.2019), Татьяна71 (28.04.2019), Татьяна__ (04.11.2021)
Старый 28.04.2019, 16:10   #4
Юрий Львович
Новичок
 
Регистрация: 28.04.2019
Сообщений: 14
Спасибо: 6
Спасибо 27 в 14 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Здравствуйте, все, кто посещает этот форум.
Меня зовут Юрий Львович, г.р. 1937, давно читаю форум, но никак не удается написать, какая-то неразбериха все время с паролями , никами и т.д. Делаю последнюю попытку, потому что мое сообщение будет многим нужно и интересно. На мне с декабря 2018 испытывают новый эксп. препарат BGB-3111, разработанный фирмой «БейДжин Лтд. 7 мая закончится 4-й 28-дневный цикл приема этого препарата, Испытания проводят одновременно во многих странах на 457 больных с МЛЛ/ХЛЛ, компьютер делит больных на 2 когорты, одну лечат BGB-3111, другую по стандартному протоколу BR (бендамустин + ритуксимаб ). Я после FISH-анализа попал в третью когорту, на которую BR не действует, и всем, у кого такой замечательный «букет» МЛЛ/ХЛЛ, делеций и прочей дряни, как у меня , дают BGB, который, возможно, поможет.
Обнаружили у меня повышенные значения ЛФЦ и ЛКЦ в апреле 17, почти год до февраля 18 я добирался до нормальных гематологов, в марте 18 мне удалили подмышечный лимфоузел, сделали биопсию и определили точный диагноз МЛЛ/ХЛЛ. Все дальнейшее можно увидеть в таблице (11.01.и 9.04 –это конец 1 и 4 цикла ХТ).
После 07.05., если получится, сообщу о результатах.
Дата 10.05; 13.10.17 28.03; 13.06; 06.11; 04.12.18 11.01; 12.03; 9.04.19
ЛКЦ 17,65; 13,02; 29,12; 32,3; 53,1; 67,7; 166; 92,5; 50,6
ЛФЦ % 62,3; 70,8; 80,7; 76,5; 87; 82,1; 89; 94; 85,3;
ЛФЦ абс.---- ---- 23,5; 24,8; 46,2; 55,6; ----- 86,9; 43,2;
ГМГЛ 109; 110; 114; 118; 129; 108; 113; 107; 105;
ТРБЦ 209; 136; 123; 104; 72; 86; 94; 133; 139
Креат. 117 111 104
Билир. 15,4 14,8 5,2
Глюк. 5,1 5,4 6,0 Мочевина 7,9 5,1
13.12.2018-FISH TP53/del 17p -83%, del 13q-84,5% трисомия хромосомы 12
Юрий Львович вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Татьяна71 (28.04.2019), Тина1955 (21.09.2019)
Старый 28.04.2019, 17:22   #5
Татьяна71
Местный
 
Аватар для Татьяна71
 
Регистрация: 02.01.2018
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 272
Спасибо: 455
Спасибо 171 в 109 постах
Репутация: 13
По умолчанию

Всем добрый вечер!!!
С праздником мои дорогие форумчане!

Приветствую новеньких! Спасибо за добрые слова в адрес нашего форума! Всегда готовы помочь чем можем!
Юрий Львович! А название у экспериментального препарата другое есть?

По поводу куркумы! Я проводила на себе эксперимент два раза. Первый раз употр***яла в пищу порошок куркумы каждый день. Добавляла в свежий салат куркуму,молотый перец и растительное масло. В результате улучшились показатели крови. Во второй раз принимала куркуму в таблетках три месяца. Результат нулевой.
Вот как-то так.

Всем здоровья!
Завтра еду за результатами анализа крови.
Татьяна71 вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Tanushaღღღ (10.02.2020), АЛЕКСАНДР-59 (02.07.2020), Тина1955 (21.09.2019)
Старый 28.04.2019, 17:34   #6
Evgeniya46
Местный
 
Аватар для Evgeniya46
 
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 183
Спасибо: 0
Спасибо 268 в 138 постах
Репутация: 12
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Юрий Львович Посмотреть сообщение
Здравствуйте, все, кто посещает этот форум.
Меня зовут Юрий Львович, г.р. 1937, давно читаю форум, но никак не удается написать, какая-то неразбериха все время с паролями , никами и т.д. Делаю последнюю попытку, потому что мое сообщение будет многим нужно и интересно. На мне с декабря 2018 испытывают новый эксп. препарат BGB-3111, разработанный фирмой «БейДжин Лтд. 7 мая закончится 4-й 28-дневный цикл приема этого препарата, Испытания проводят одновременно во многих странах на 457 больных с МЛЛ/ХЛЛ, компьютер делит больных на 2 когорты, одну лечат BGB-3111, другую по стандартному протоколу BR (бендамустин + ритуксимаб ). Я после FISH-анализа попал в третью когорту, на которую BR не действует, и всем, у кого такой замечательный «букет» МЛЛ/ХЛЛ, делеций и прочей дряни, как у меня , дают BGB, который, возможно, поможет.
Обнаружили у меня повышенные значения ЛФЦ и ЛКЦ в апреле 17, почти год до февраля 18 я добирался до нормальных гематологов, в марте 18 мне удалили подмышечный лимфоузел, сделали биопсию и определили точный диагноз МЛЛ/ХЛЛ. Все дальнейшее можно увидеть в таблице (11.01.и 9.04 –это конец 1 и 4 цикла ХТ).
После 07.05., если получится, сообщу о результатах.
Дата 10.05; 13.10.17 28.03; 13.06; 06.11; 04.12.18 11.01; 12.03; 9.04.19
ЛКЦ 17,65; 13,02; 29,12; 32,3; 53,1; 67,7; 166; 92,5; 50,6
ЛФЦ % 62,3; 70,8; 80,7; 76,5; 87; 82,1; 89; 94; 85,3;
ЛФЦ абс.---- ---- 23,5; 24,8; 46,2; 55,6; ----- 86,9; 43,2;
ГМГЛ 109; 110; 114; 118; 129; 108; 113; 107; 105;
ТРБЦ 209; 136; 123; 104; 72; 86; 94; 133; 139
Креат. 117 111 104
Билир. 15,4 14,8 5,2
Глюк. 5,1 5,4 6,0 Мочевина 7,9 5,1
13.12.2018-FISH TP53/del 17p -83%, del 13q-84,5% трисомия хромосомы 12
Юрий Львович, спасибо Вам большое за информацию.
Я нашла на сайте информацию, думаю, что Вы имейте в виду это. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03336333
Он проходит в достаточном большом кол-ве медучреждений в РФ, в т.ч. В Москве в гкб 52 (рук. Семочкин). И что важно, это для нелеченных пациентов и в нем нет исключений с дел 17. У Вас она тоже есть, как Вы пишите.
Russian Federation
Sverdlovsk Regional Clinical Hospital #1
Recruiting
Ekaterinburg, Russian Federation
Principal Investigator: Tatyana Konstantinova, MD
Kaluga Regional Hospital
Recruiting
Kaluga, Russian Federation
Principal Investigator: Elena Borisenkova, MD
Clinical Oncology Dispensary, Kazan
Recruiting
Kazan, Russian Federation
Principal Investigator: Rustem Safin, MD
Kemerovo Regional Clinical Hospital n.a. S.V. Belyaev
Recruiting
Kemerovo, Russian Federation
Principal Investigator: Marina Kosinova, MD
City Clinical Hospital No. 52 of the Moscow Healthcare Department
Recruiting
Moscow, Russian Federation
Principal Investigator: Sergey Semochkin, MD
N. N. Blokhin Russian Cancer Research Center
Recruiting
Moscow, Russian Federation
Principal Investigator: Gayane Tumyan, MD
Nizhniy Novgorod Regional Clinical Hospital N.A.
Recruiting
Nizhny Novgorod, Russian Federation
Principal Investigator: Olga Samoilova, MD
Penza Regional Oncology Dispensary
Recruiting
Penza, Russian Federation
Principal Investigator: Tatyana Chagorova, MD
Municipal Healthcare Institution "Clinical Medical Sanitary Establishment #1"
Recruiting
Perm, Russian Federation
Principal Investigator: Marina Golubeva, MD
Ryazan Regional Clinical Hospital
Recruiting
Ryazan, Russian Federation
Principal Investigator: Alexander Pristupa, MD
FGU Russian Scientific Research Institute of Hematology and Transfusiology
Recruiting
Saint Petersburg, Russian Federation
Principal Investigator: Sergey Voloshin, MD
State Healthcare Institution Oncologic Dispensary No. 2 - Health Department of Krasnodar Region
Recruiting
Sochi, Russian Federation
Principal Investigator: Dmitry Udovitsa, MD
Tula Area Clinical Hospital
Recruiting
Tula, Russian Federation
Principal Investigator: Elena Volodicheva, MD
State Budgetary Healthcare Institution "Volgograd Regional Clinical Oncology Dispensary #1"
Recruiting
Volgograd, Russian Federation
Principal Investigator: Kamil Kaplanov, MD
Central City Hospital # 7
Recruiting
Yekaterinburg, Russian Federation
Principal Investigator: Viacheslav Semenov, MD
Татьяна, как я почитала, если в 2 словах, то это более избирательное средство, чем ибрутиниб. Молекула почти такая же. В микробиологию я уже вдаваться не буду..не очень разбираюсь.Названия нет, так как это молекула. То есть сам препарат должен пройти регистрацию, до ума доведен производителем. Ибрутиниб тоже пока был молекулой имел только номер.
вот об этом исследовании:
https://unique.finance/beigene-initiates-global-phase-iii-trial-of-the-btk-inhibitor-bgb-3111-in-waldenstroms-macroglobulinemia/
About BGB-3111
BGB-3111 is a potent and highly selective investigational small molecule inhibitor of BTK. BGB-3111 has demonstrated higher selectivity against BTK than ibrutinib (the only BTK inhibitor currently approved by the U.S. Food and Drug Administration and the European Medicines Agency) based on biochemical assays, higher exposure in patients than ibrutinib based on their respective Phase I experiences, and complete and sustained 24-hour BTK occupancy in both the blood and the lymph node.

Юрий Львович, напишите, пж, как Вы попали в трайл? Очень классно, что Вы нашли эту ветку.Здесь есть люди, кому это интересно и полезно. Из какого Вы города?

Последний раз редактировалось Evgeniya46; 28.04.2019 в 17:50..
Evgeniya46 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Татьяна71 (28.04.2019)
Старый 28.04.2019, 19:40   #7
Evgeniya46
Местный
 
Аватар для Evgeniya46
 
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 183
Спасибо: 0
Спасибо 268 в 138 постах
Репутация: 12
По умолчанию

вот еще ссылка ин форума на это исследование.
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/137779257/bgb-3111-vs.-br
пишут, что, вроде, неплохая вещь.
вот отзывы их участников:

I have been on BGB-3111 for more than two years (after getting very little relief from a chlorambucil-obinutuzumab trial in 2015, no doubt because I have 17p deletion). BGB has worked well for me. My lymph nodes disappeared in a few months and my lymphocyte count has steadily decreased to a whisker above normal in the past three months. The haematologist told me yesterday that none of the 40 patients in this New Zealand arm of the trial have progressed yet (although some will not have been on it as long as me). The most common side effect is spontaneous bruising, he said, although I have had crippling fatigue that is only beginning to lift now. (He also said I was the only one with fatigue.) It seems to be a very good drug that achieves higher concentrations in the blood than Ibrutinib with less toxicity and fewer side effects, but it also doesn't have as long a track record as Ibrutinib yet. The haematologist spoke very highly of it as an option.

если в 2-х словах, то эффект - меньшая токсичность, в целом меньше побочки, чем у ибрутиниба. Его гемотолог хорошего мнения о препарате как отличном от ибрутиниба варианте.


http://clinical-trials.ru/info_trial/412460.html
это регистрация исследования в рф

Последний раз редактировалось Evgeniya46; 28.04.2019 в 19:47..
Evgeniya46 вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Старый 29.04.2019, 12:59   #8
Мари14
Местный
 
Аватар для Мари14
 
Регистрация: 19.09.2018
Сообщений: 104
Спасибо: 3
Спасибо 83 в 40 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Галин-ка держитесь. Здоровья вам. Пусть поскорей пройдет это состояние.

Добавлено через 3 минуты
Юрий Львович скажите пожалуйста,а как долго вы болеете ХЛЛ?.
Мари14 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 29.04.2019, 19:28   #9
Юрий Львович
Новичок
 
Регистрация: 28.04.2019
Сообщений: 14
Спасибо: 6
Спасибо 27 в 14 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Мари14 Посмотреть сообщение
Галин-ка держитесь. Здоровья вам. Пусть поскорей пройдет это состояние.

Добавлено через 3 минуты
Юрий Львович скажите пожалуйста,а как долго вы болеете ХЛЛ?.
Первый плохой анализ крови появился в апреле 2017. Но я ничего не чувствовал, долго бродил по разным врачам, пока не попал в РОСНИИ гематологии, а они обнаружили увеличенные ЛУ (1,5-2 см) и послали в Лабораторию лимфоаденопатии, о которой я писал. И почти через год уже весной 2018 после удаления лимфоузла и гистологии поставили точный диагноз. Но все это время анализы становились все хуже и хуже, особенно тромбоциты и гемоглобин, а я в Инете прочел какой-то международный стандарт лечения ХЛЛ, где написано, что показанием к началу ХТ являются значения этих показателей меньше ста или удвоение числа лейкоцитов за полгода.
Юрий Львович вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Tanushaღღღ (10.02.2020), Татьяна71 (29.04.2019)
Старый 29.04.2019, 19:49   #10
Татьяна71
Местный
 
Аватар для Татьяна71
 
Регистрация: 02.01.2018
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 272
Спасибо: 455
Спасибо 171 в 109 постах
Репутация: 13
По умолчанию

Всем добрый вечер!
Галин-ка! Сил вам моральных и физических! Очень за вас переживаю! Немного осталось! А что врачи говорят? Как анализы,ЛУ? У вас берут анализ крови на контроль?

Сегодня узнала результаты своего анализа крови. Опять все повысилось. Немного,но неприятно! Врач сказала, что кровь спокойная, осталось дождаться КТ. Возможно надо будет снова биопсию ЛУ делать. А они у меня глубоко под челюстью,даже пальпируются с трудом. А по УЗИ 4 см. Так что жду КТ.

Юрий Львович! Большое спасибо за информацию! Как вы себя чувствуете? Как долго вас будут лечить?

Всем здоровья!
Татьяна71 вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки


Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 10:12. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.