13.04.2021, 07:37 | #19951 |
Местный
Регистрация: 27.03.2021
Сообщений: 102
Спасибо: 84
Спасибо 137 в 39 постах
Репутация: 10
|
Добрый день, пришли результаты. У меня агрессивная т клеточная лимфома alk-позитивная. У кого такая же? Куда бежать? Что делать?
|
13.04.2021, 10:58 | #19952 |
Местный
Регистрация: 05.05.2016
Адрес: Спб
Сообщений: 883
Спасибо: 593
Спасибо 619 в 274 постах
Репутация: 36
|
Добрый день! Упустил - из какого вы города?Либо лечиться по месту жительства (идти к районному онкологу с результатами), либо пробиваться в федеральный центр (то же НИИ Петрова - приехать на прием в поликлинику при НИИ - смотря сколько Вам ехать)
|
13.04.2021, 11:09 | #19953 |
Местный
Регистрация: 27.03.2021
Сообщений: 102
Спасибо: 84
Спасибо 137 в 39 постах
Репутация: 10
|
Я из Вологды, получила сегодня направление на пэк-кт в Ярославль. Запись через 2 недели, страшно ужас как, вдруг это распространить я по всему организму за это время. Думала результаты придут легче будет, а не легче и плакать не могу и сломалось что-то.
|
13.04.2021, 11:44 | #19955 |
Местный
Регистрация: 27.03.2021
Сообщений: 102
Спасибо: 84
Спасибо 137 в 39 постах
Репутация: 10
|
Сказали химию и у нас делают, а на пэк придётся в Ярославль ездить. Бесплатно уже на пятницу записалась, сказали можно и на завтра, но креатинин только сдала не готов ещё будет. Диагноз написан анапластическая крупноклеточная лимфома ALK- позитива, ki-67, от 30 до 90%, в среднем 65%. Это лечиться?
Последний раз редактировалось Мария тру; 13.04.2021 в 11:48.. Причина: Дополнила |
13.04.2021, 12:11 | #19956 | |
Местный
Регистрация: 25.05.2019
Адрес: Москва
Сообщений: 541
Спасибо: 939
Спасибо 699 в 328 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
С такой лимфомой здесь кто то был, но увы, не вспомню.. может откликнется.. Вам сейчас очень тяжело и страшно, это неизбежно, но надо собраться перед лечением и выстоять. Главное не читайте в интернете всякие прогнозы, это бессмысленно, только паниковать, а вам надо беречь себя. Всё индивидуально!!! Нет одиниковости, это ваш организм , он уникален, поэтому, что да как будет никто не знает. Вот эл почта в Питер: bmt.lymphoma@gmail.com Михайлова Наталья Борисовна Написать можно по результатам пэт , приложить ИГХ, анализы, описать самочувствие и задать вопросы по лечению. Можно это сделать после того, как вам на месте назначат лечение. Всегда хорошо несколько мнений. Есть еще гематолог Шаркунов НН, он в ВК Лимфомаклаб консультирует и Потапенко там же. Последний раз редактировалось ОльгаЕВ; 13.04.2021 в 12:27.. |
|
Сказал(а) cпасибо | Мария тру (13.04.2021) |
13.04.2021, 12:28 | #19957 | |
Супер-модератор
Регистрация: 18.09.2014
Адрес: Пушкино МО
Сообщений: 3,396
Спасибо: 1,105
Спасибо 1,174 в 601 постах
Репутация: 70
|
Цитата:
Добавлено через 2 минуты Мария, ПЭТ КТ лучше делать не ранее, чем через месяц после хирургического вмешательства(биопсии), у Вас пройдёт месяц на момент ПЭТ? |
|
13.04.2021, 13:41 | #19958 | |
Местный
Регистрация: 30.10.2020
Адрес: Латвия, Вентспилс
Сообщений: 214
Спасибо: 159
Спасибо 205 в 87 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
Про информацию в нэте - это надо смотреть самой - как проще Вам лично. Я не могу быть в неведении. Поэтому читала все возможные ресурсы на всехзнакомых мне языках... Может Вам будет легче не читать и плыть по течению.... Это не плохо и не хорошо. Люди разные, темпераменты разные.... |
|
13.04.2021, 16:25 | #19959 |
Местный
Регистрация: 30.10.2020
Адрес: Латвия, Вентспилс
Сообщений: 214
Спасибо: 159
Спасибо 205 в 87 постах
Репутация: 10
|
Довольно позитивно написано про лечение вашей формы!!! (Простите, не удержалась - почитала)
|
3 юзеров сказали спасибо этому посту: |
13.04.2021, 17:31 | #19960 |
Местный
Регистрация: 22.06.2015
Адрес: Беларусь,Светлогорск.
Сообщений: 355
Спасибо: 296
Спасибо 614 в 173 постах
Репутация: 12
|
Добрый вечер.У меня была Периферическая T-клеточная лимфома неспецифицированная из наиболее агрессивных форм, 3В стадия. Ремиссия 6 лет. Уже и не верится, что болел когда то. Так что не паникуйте, а спокойно лечитесь.
|
8 юзеров сказали спасибо этому посту: | Anatoly84 (14.04.2021), Larisa57 (16.04.2021), Lira (15.04.2021), Белка 02051963 (16.04.2021), Валькирия63 (13.04.2021), Марго озерск (14.04.2021), Мария тру (13.04.2021), ОльгаЕВ (13.04.2021) |