Нейрофиброматоз

[татьяна]

Сообщение от Надежда

мне 35 лет, у меня тоже диагноз нейрофиброматоз, эта же болезнь у моей мамы и сейчас диагноз ставят моей 3-х летней дочке. у меня 1 тип т.е кожные проявления которые стали проявляться в подрастковом возрасте. больше никаких проявлений нет, но и мне и этого хватает.
в принципе я стараюсь не обращать внимания на свою болезнь и вести обычный робраз жизни, просто открытые платья и сарафаны не могу носить, кофточки на бретельках, конечно комплксую покупая нижнее белье когда продавец хочет заглянуть за ширму и посмотреть как на мне, но я посещаю и бассеин и пляж (просто в закрытом купальнике) а что теперь мне дома в четырех стенах сидеть, я не хочу хочу жить, отдыхать купаться. конечно загорать я не стараюсь но плавать люблю и отдых на море тоже и мне плевать кто и как на меняя смотрит, справедливости ради косые взгляды вижу редко и очень редко приходится выслушивать вопросы типа а что это от не воспитанных и любопытных людей. а так живу, работаю, воспитываю дочь, у нее проявления пятна цвета кофе с молоком, я очень надеюсь что у нее остановиться на этом уровне, гдето в инете читала, что один из способов профилактики роста нейрофибром прием задитена (продолжительное время) что он вроде как останавливает их рост, но на пракике пока не применяла, хочу с дочкой съездить в москву в нии кожных болезней (помоему) на кафедру к доктору мордовцеву, говорят он занимается этой проблеой.

Я возила к Мордовцеву своего сына, но он сказал, что больше этим незанимается

[татьяна]

Мне 35 лет. У меня трое дитей 15 , 9 и 4 года. Первые две девочки, у них всё впорядке. А вот сынок родился раньше времени. Стали лежать по больницам, там и обротили внимание на его коричневые пятна. Нас направили к генетику Солониченко. Он поставил нам диагноз Нейрофиброматоз. Я поехала к Мордовцеву, но он сказал, что незанимается этим. Сдали онализ на подтверждения Нейрофиброматоза, а он стоит 10000 тысяч рублей и высеивается пол года. Диагноз подтвердился. Как рказалось генетический носитель я .Хотя у меня кроме нескольких кофейных пятен и узелков в глазу видимых признаков нет. Год назад я обнаружила фброму подкожную на ножке у ребёнка. А на днях мы сделали МРТ и в голове тоже нашли очаг. Что теперь делать, куда суваться я незнаю. Ни кто нехочет заниматся такими детьми. Телефон Мордовцева могу дать. 9643868

[Admin]

Лечение заключается в оперативном удалении интрацеребральных и интраспинальных опухолей. В отдельных случаях возможна коррекция кифосколиоза. Иногда выполняются косметические операции для исправления дефектов внешности, но узлы имеют тенденцию разрастаться снова.

Это всё что я нашла. В интернете пробовали найти клинику?

[татьяна]

А ктонибудь пробовал узнать как лечат это за границей?

[татьяна]

Печальная новость. Я сегодня узнала, что професор Мордовцев умер. У меня были большие надежды на встречу с ним. Куда теперь идти незнаю.

[Алла]

Лечение заключается в оперативном удалении интрацеребральных и интраспинальных опухолей.

Только в крайнем случае, когда это угрожает жизни.
А так - даже трогать это не будут, потому что будет только хуже. Они будут расти в большем количестве и в других местах и, самое неприятное, на внутренних органах.

А ктонибудь пробовал узнать как лечат это за границей?

Я узнавала. Никто не берется. Все только сочувствуют.
Появляются новые методики ( в которых ты будешь участвовать, как подопытный кролик!), а через год-два сообщают, что она не оправдала себя - в одном стало лучше, а в другом значительно хуже и настолько, что эту методику просто уже не применяют.

К Сожалению профессор Мордовцев умер(( очень хороший доктор был.
А кафедру по последним данным расформировали.
Я проходила наблюдение у профессора.
Лечение нейрофиброматоза 1 типа проходила курсами фенкарол, кетотифен и лидаза. Но если честно косметический дефект так и присутствует- посему периодически удаляю лазером или хирургически а зависимости от размера фибромы

[ДЕВУШКА]

КАК Я ВСЕХ ПОНИМАЮ. КАК Я ПОНИМАЮ ДЕВУШЕК КОТОРЫЕ НЕ МОГУТ ОДЕТЬ ТО ЧТО ИМ НРАВИТСЯ. КАК ЖЕ НАДОЕЛИ МНЕ ЭТИ ВОДОЛАЗКИ!!! А ЛЕТО ЭТО ЖЕ КОШМАР

МОЖНО УДАЛЯТЬ УЗЛЫ РАДИОВОЛНОВОЙ ХИРУРГИЕЙ. ОСТАЮТСЯ ШРАМЧИКИ КОНЕЧНО НУ ЭТО КАК ТО ЗРИТЕЛЬНЕЙ ВЫГЛЯДИТ ЛУЧШЕ ЧЕМ УЗЛЫ

Всем доброго времени суток. Я мж. мне 23 года, тоже стардаю этой болезнью, по всему телу имеются узлы, вобщем все ужасно. Имелся опыт хирургического удаления и проблем небыло с тем оперировать или нет, сдал анализа и через неделю на госпетолизацию. Я стараюсь не комплексовать и занимаюсь плаванием в басеене так как это полезно для арганизма. Сколько не искал информации в инете, все как то не как. Меня интересует способ лечения "РАДИОВОЛНОВОЙ ХИРУРГИЕЙ". Что это такое, как это выглядит, сколько стоит, где это делают и у кто это уже пробовал на себе?

больные с данным заболеванием при наличие двусторонних неврниом слухового нерва при ранней диагностике, с сохранным слухом, размером менее 1.5-2см оперируются на раннем этапе, что позволяет надеятся на сохранность слуха в послеоперационном периоде, при выжидательной тактике с течением времени 100% развитие глухоты. Процент вероятности сохранности слуха в послеоперационном периоде индивидуален.
Тактика лечения так же сугубо индивидуальна и зависит от количества и размеров интракраниальных и спинальных новообразований.
В 40% у данных больных происходит спонтанная мутация гена, без наследственной предрасположенности.
Кому интересно пишите на адрес: neyromax@rambler.ru. Постараюсь ответить по возможности на все вопросы.
С уважением нейрохирург из ИНХ им. Н.Н. Бурденко.