Нейрофиброматоз

[Наталия Андрухина]

проблемы косметического характера коснулись меня вплотную, так как НФ поразил височную область справа и частично орбиту правого глаза теперь после многочисленных операций у меня изуродована правая часть лица.

[Надежда]

мне 35 лет, у меня тоже диагноз нейрофиброматоз, эта же болезнь у моей мамы и сейчас диагноз ставят моей 3-х летней дочке. у меня 1 тип т.е кожные проявления которые стали проявляться в подрастковом возрасте. больше никаких проявлений нет, но и мне и этого хватает.
в принципе я стараюсь не обращать внимания на свою болезнь и вести обычный робраз жизни, просто открытые платья и сарафаны не могу носить, кофточки на бретельках, конечно комплксую покупая нижнее белье когда продавец хочет заглянуть за ширму и посмотреть как на мне, но я посещаю и бассеин и пляж (просто в закрытом купальнике) а что теперь мне дома в четырех стенах сидеть, я не хочу хочу жить, отдыхать купаться. конечно загорать я не стараюсь но плавать люблю и отдых на море тоже и мне плевать кто и как на меняя смотрит, справедливости ради косые взгляды вижу редко и очень редко приходится выслушивать вопросы типа а что это от не воспитанных и любопытных людей. а так живу, работаю, воспитываю дочь, у нее проявления пятна цвета кофе с молоком, я очень надеюсь что у нее остановиться на этом уровне, гдето в инете читала, что один из способов профилактики роста нейрофибром прием задитена (продолжительное время) что он вроде как останавливает их рост, но на пракике пока не применяла, хочу с дочкой съездить в москву в нии кожных болезней (помоему) на кафедру к доктору мордовцеву, говорят он занимается этой проблеой.

[татьяна]

Сообщение от Надежда

мне 35 лет, у меня тоже диагноз нейрофиброматоз, эта же болезнь у моей мамы и сейчас диагноз ставят моей 3-х летней дочке. у меня 1 тип т.е кожные проявления которые стали проявляться в подрастковом возрасте. больше никаких проявлений нет, но и мне и этого хватает.
в принципе я стараюсь не обращать внимания на свою болезнь и вести обычный робраз жизни, просто открытые платья и сарафаны не могу носить, кофточки на бретельках, конечно комплксую покупая нижнее белье когда продавец хочет заглянуть за ширму и посмотреть как на мне, но я посещаю и бассеин и пляж (просто в закрытом купальнике) а что теперь мне дома в четырех стенах сидеть, я не хочу хочу жить, отдыхать купаться. конечно загорать я не стараюсь но плавать люблю и отдых на море тоже и мне плевать кто и как на меняя смотрит, справедливости ради косые взгляды вижу редко и очень редко приходится выслушивать вопросы типа а что это от не воспитанных и любопытных людей. а так живу, работаю, воспитываю дочь, у нее проявления пятна цвета кофе с молоком, я очень надеюсь что у нее остановиться на этом уровне, гдето в инете читала, что один из способов профилактики роста нейрофибром прием задитена (продолжительное время) что он вроде как останавливает их рост, но на пракике пока не применяла, хочу с дочкой съездить в москву в нии кожных болезней (помоему) на кафедру к доктору мордовцеву, говорят он занимается этой проблеой.

Я возила к Мордовцеву своего сына, но он сказал, что больше этим незанимается

[мария1986]

я вас очень понимаю у меня тоже нф1 , вы предринимаете перы по проф лечению?

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Евгений74

Навеяло такую мысль. Стало интересно кто болеет НФ чаще, женщины или мужчины. Существует ли такая статистика?

мужчины и женщины одинаково

[Alla]

Сообщение от Надежда

мне 35 лет, у меня тоже диагноз нейрофиброматоз, эта же болезнь у моей мамы и сейчас диагноз ставят моей 3-х летней дочке. у меня 1 тип т.е кожные проявления которые стали проявляться в подрастковом возрасте. больше никаких проявлений нет, но и мне и этого хватает.
в принципе я стараюсь не обращать внимания на свою болезнь и вести обычный робраз жизни, просто открытые платья и сарафаны не могу носить, кофточки на бретельках, конечно комплксую покупая нижнее белье когда продавец хочет заглянуть за ширму и посмотреть как на мне, но я посещаю и бассеин и пляж (просто в закрытом купальнике) а что теперь мне дома в четырех стенах сидеть, я не хочу хочу жить, отдыхать купаться. конечно загорать я не стараюсь но плавать люблю и отдых на море тоже и мне плевать кто и как на меняя смотрит, справедливости ради косые взгляды вижу редко и очень редко приходится выслушивать вопросы типа а что это от не воспитанных и любопытных людей. а так живу, работаю, воспитываю дочь, у нее проявления пятна цвета кофе с молоком, я очень надеюсь что у нее остановиться на этом уровне, гдето в инете читала, что один из способов профилактики роста нейрофибром прием задитена (продолжительное время) что он вроде как останавливает их рост, но на пракике пока не применяла, хочу с дочкой съездить в москву в нии кожных болезней (помоему) на кафедру к доктору мордовцеву, говорят он занимается этой проблеой.

Здравствуйте Надежда ! Меня зовут Алла 28 лет у меня тоже заболевание нейрофиброматоз. Только у меня образование эти внутри расположены по нервам от которых все давит на нервы и беспокоит очень. Хотела Вас спросит вы пробовали задитен. Я вот не знаю как быть пробовать его или нет. Когда мне его врачи советовали Томские это они мне поставили диагноз Мне сначала посоветовали обратиться за консультацией в Москву. А в Москву пока нет возможности съездить да и в Томске опытов хватило. Хотелось бы знать помогает задитен Спасибо за ответ.

Сообщение от Alla

у меня тоже заболевание нейрофиброматоз. Только у меня образование эти внутри расположены по нервам от которых все давит на нервы и беспокоит очень. Хотела Вас спросит вы пробовали задитен.

Добрый день! У меня также НФ. Диагноз поставили только в 13 лет, но как с этим жить - ничего тогда сказать не могли...
Насчет зедитена/кетотифена. Дя того, чтобы появился хоть какой-то эффект, принимать его нужно длительно - а это очень плохо сказывается на ЖКТ. Более того, препарат вызывает вялость и сонливость - первые дни, когда начинала принимать его - буквально спала на ходу. Если имеется недостаток кровоснабжения головного мозга, то ситуация усугу***ется. Сейчас я его не принимаю.
Для снятия зуда и раздражения кожи - что явление довольно частое при НФ, могу посоветовать лечебный шампунь ФриДерм (я беру с цинком). Им можно мыть голову, и добавлять в ванну. Он довольно дорогой, но мне хватает его надолго.

Предыдущий пост - мой.
По поводу ФриДерма хочу добавить. Он бывает трех видов: Нейтральный, с дегтем (для жирной кожи), с цинком (для сухой кожи).
Я остановилась на последнем, поскольку врач посоветовал смазывать зудящие участки Цинковой мазью. Но ведь не будешь ходить обмазанным с ног до головы... Да и голову тоже не намажешь. А когда увидела в аптеке этот шампунь - то решила попробовать.
Также периодически использую крем БОРО-плюс (пр-ва Индии). Он также содержит в себе цинковую пасту и компоненты лечебных трав. Он недорогой и есть наверное, в любой аптеке.

С этой болезнью можно смириться, а можно научиться с ней жить. Радоваться солнышку, тому что можешь ходить, что вообще проснулся сегодня утром. У меня НФ дал осложнение на зрение, речь и слух (потеря 70%), тем не менее я рада, что могу видеть, немного слышать и что-то делать руками - шить, вязать. Я самостоятельно осваиваю иностранные языки, и на данный момент могу уже переписываться со своими новыми знакомыми на ИХ языке, и читать несложную литературу.
Конечно, возможность иметь детей пока довольно призрачна, не хотелось бы передавать им эту заразу... (Хотя внешних проявлений НФ в семье ни у кого больше нет).

Северянка, спасибо за совет. Будем иметь ввиду. БОРО-плюс жирноват, чтобы мазать им большое количество кожи. А вот шампунь попробуем. Он в аптеке продаётся? А фирма название имеет? А сколько стоит?

Я полагаю что имеет положительный результат очищения кишечника по Семеновой. Пробовали, положительный результат для кожи сразу налицо. Если кого заинтересует, напишу подробнее.

[tannik]

привет! мне 29 лет, и у меня тоже диагноз нейрофиброматоз. диагностировали его у меня позно в 22 года, до этого времени врачи нечего немогли сказать про пятна кофе с молоком и про шишки на теле. в 22 года я устраивалась на работу и проходила комиссию, там и поведали об моем заболевании. этот же диагноз ставят и моему сынуле дане ( ему 4.5 м), у него пятна кофе с молоком. в нашем провинциальном городе нечего незнают об этой болезни, и нас направили в областную больницу....там выдали справку о том, чем мы болеем и написали что прививки не противопоказаны. и посоветовали посетить генетика, а тот уехал на учебу. невролог в дет.полик-ке назначал физио и массаж в 3 м., и мы это прошли. а как оказалось это нам противопоказано. больше мы к ней не ходим. я думаю, что у меня и у дани 1 тип. я понимаю, что даня подрастет и съездим в москву или в питер. а сейчас незнаю, что и делать

К Сожалению профессор Мордовцев умер(( очень хороший доктор был.
А кафедру по последним данным расформировали.
Я проходила наблюдение у профессора.
Лечение нейрофиброматоза 1 типа проходила курсами фенкарол, кетотифен и лидаза. Но если честно косметический дефект так и присутствует- посему периодически удаляю лазером или хирургически а зависимости от размера фибромы