Лимфома - Страница 2027 - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Lira · 04.08.2021, 21:38

[QUOTE=VOLGA;458918]Всем здоровья!
Заходила сюда почти каждый день, хорошо,что заработал сайт.
Уже постоянно сюда тянет.
Осознать не могу что со мной. Не было дня, чтобы я не плакала, слезы сами по себе. Будто пройдет время и будет всё, как прежде...

Очень Вам сочувствую, понимаю Вас. Сейчас у Вас вокруг пустота, оглушающее одиночество, несмотря на наличие друзей и родных. Но время лечит, как это ни банально звучит. Других рецептов нет. По крайней мере я их не знаю.
А что касается врачей - они лечат, как умеют. И выгорают. В чём им гигантскими темпами помогает оптимизация и монетизация медицины. С одной стороны у них кучи огромные бумаг и комиссии, а с другой - пациенты с жалобами в министерства и прокуратуру (а лучше Путину лично). И на это всё ещё ковид... Не удивительно, что по сравнению с 2016г., когда я начинала лечиться, всё ухудшилось в разы. Вышли десятки, если не сотни, идиотских приказов "эффективных менеджеров", которые сейчас рулят всем. Раньше на первом месте было лечение, а теперь финансирование. А нормы? Сегодня была у онколога. На приём - 13 минут! 13! Это по записи. А ещё срочные больные - по маршруту, из больницы и т.д. Какое сочувствие к пациентам возможно в таком хаосе? В 2016 было 30мин., кстати.
И ещё я поняла за эти 5 лет, что лечат нас всех в основном одинаково, а вот результаты разные. Кто-то сразу выходит в ремиссию и живёт потом долго и счастливо, кто-то (типа меня) быстро рецидивирует и лечится дальше, а кому-то не помогает ничего. И в какой-то момент организм просто перестаёт реагировать на лекарства. Как мне сказал врач - "просто не хочет, причин мы не знаем".
Вы, главное, не корите себя, не ищите своей вины. Вам сейчас скорее всего кажется, что нужно было всё сделать по-другому. Но Вы делали всё, что могли, именно в той ситуации. А задним умом все крепки.

ОльгаЕВ · 05.08.2021, 15:36

[QUOTE=Lira;458923]

Цитата:

Сообщение от VOLGA

Всем здоровья!
Заходила сюда почти каждый день, хорошо,что заработал сайт.
Уже постоянно сюда тянет.
Осознать не могу что со мной. Не было дня, чтобы я не плакала, слезы сами по себе. Будто пройдет время и будет всё, как прежде...

Очень Вам сочувствую, понимаю Вас. Сейчас у Вас вокруг пустота, оглушающее одиночество, несмотря на наличие друзей и родных. Но время лечит, как это ни банально звучит. Других рецептов нет. По крайней мере я их не знаю.
А что касается врачей - они лечат, как умеют. И выгорают. В чём им гигантскими темпами помогает оптимизация и монетизация медицины. С одной стороны у них кучи огромные бумаг и комиссии, а с другой - пациенты с жалобами в министерства и прокуратуру (а лучше Путину лично). И на это всё ещё ковид... Не удивительно, что по сравнению с 2016г., когда я начинала лечиться, всё ухудшилось в разы. Вышли десятки, если не сотни, идиотских приказов "эффективных менеджеров", которые сейчас рулят всем. Раньше на первом месте было лечение, а теперь финансирование. А нормы? Сегодня была у онколога. На приём - 13 минут! 13! Это по записи. А ещё срочные больные - по маршруту, из больницы и т.д. Какое сочувствие к пациентам возможно в таком хаосе? В 2016 было 30мин., кстати.
И ещё я поняла за эти 5 лет, что лечат нас всех в основном одинаково, а вот результаты разные. Кто-то сразу выходит в ремиссию и живёт потом долго и счастливо, кто-то (типа меня) быстро рецидивирует и лечится дальше, а кому-то не помогает ничего. И в какой-то момент организм просто перестаёт реагировать на лекарства. Как мне сказал врач - "просто не хочет, причин мы не знаем".
Вы, главное, не корите себя, не ищите своей вины. Вам сейчас скорее всего кажется, что нужно было всё сделать по-другому. Но Вы делали всё, что могли, именно в той ситуации. А задним умом все крепки.

Всё совершенно верно и печально((((( ... Хочется просвета.

Форумчанка · 05.08.2021, 19:08

Цитата:

Сообщение от VOLGA

Всем здоровья!
Заходила сюда почти каждый день, хорошо,что заработал сайт.
Уже постоянно сюда тянет.
Осознать не могу что со мной.

К сожалению, поможет только время, и то очень не скоро. Хочется Вас обнять....Не уходите, пожалуйста, с форума.

VOLGA · 05.08.2021, 21:03

Спасибо за поддержку!!!
Да, сейчас совершенно другие условия лечения , чем в 2016 и 2018 гг, но человечность, отзывчивость никто не отменял, эти качества присущи не просто человеку, а врачу. Исполнение должностных обязанностей - это работа всё-таки.
Как бы то ни было в сегодняшних условиях , загрузка, документы, минимальное время приема, но если немного проникнуться, поднять голову от бумаг, включить свои знания в этой области, которой занимаешься, направить , назначить и т.д. , то хоть небольшой результат будет. А сейчас полное равнодушие.
Я возвращаюсь каждый день обратно, где можно было свернуть в другую сторону, но вернуть и изменить не получится. И все врачи, кто прошел с нами это время, увы, не заслуживают слов благодарности.
Знакомый врач не дал возможности проситься, хотя знакомым нашим,которые не в курсе всего этого, сказал по телефону, что состояние тяжелое. Не проявил сострадания . Всё возвращается!

Добавлено через 50 минут
[QUOTE=VOLGA;458929]Спасибо за поддержку!!!
Да, сейчас совершенно другие условия лечения , чем в 2016 и 2018 гг, но человечность, отзывчивость никто не отменял, эти качества присущи не просто человеку, а врачу. Исполнение должностных обязанностей - это работа всё-таки.
Как бы то ни было в сегодняшних условиях , загрузка, документы, минимальное время приема, но если немного проникнуться, поднять голову от бумаг, включить свои знания в этой области, которой занимаешься, направить , назначить и т.д. , то хоть небольшой результат будет. А сейчас полное равнодушие.
Я возвращаюсь каждый день обратно, где можно было свернуть в другую сторону, но вернуть и изменить не получится. И все врачи, кто прошел с нами это время, увы, не заслуживают слов благодарности.
Знакомый врач не дал возможности проситься, хотя знакомым нашим,которые не в курсе всего этого были , сказал по телефону, что состояние тяжелое. Не проявил сострадания . Ну так пусть сам будет в этой ситуации.

Форумчанка · 06.08.2021, 19:33

Цитата:

Сообщение от VOLGA

Я возвращаюсь каждый день обратно, где можно было свернуть в другую сторону, но вернуть и изменить не получится. И все врачи, кто прошел с нами это время, увы, не заслуживают слов благодарности.

НЕ корите себя. Вы бились за своего мужа насколько это возможно. Нельзя предвидеть заранее все "если бы, да кабы". Мы привыкли доверять врачам, а ведь врачи - обычные люди. Поэтому среди врачей хватает и безразличных, и равнодушных, и ленивых, и не очень профессиональных. Кому-то повезёт попасть в хорошие руки, кому-то нет....

Белка 02051963 · 06.08.2021, 20:16

Цитата:

Сообщение от Форумчанка

НЕ корите себя. Вы бились за своего мужа насколько это возможно. Нельзя предвидеть заранее все "если бы, да кабы". Мы привыкли доверять врачам, а ведь врачи - обычные люди. Поэтому среди врачей хватает и безразличных, и равнодушных, и ленивых, и не очень профессиональных. Кому-то повезёт попасть в хорошие руки, кому-то нет....

К сожалению,в последнее время все чаще и чаще слышно про равнодушие и нежелание проникнуться. Моя сватья завкафедрой в медакадемии. Говорит какие дураки учатся, просто ужас. Кто нас лечить будет? Нельзя учить платно в медицинских вузах. Они потом все ищут денежные места. Вообще тяжелое время сейчас.

Валькирия63 · 06.08.2021, 21:19

Цитата:

Сообщение от VOLGA

Всем здоровья!
юъ
Всем , кто лечиться или предстоит, желаю настоящих врачей, человеческого отношения и хорошего результата.
Валькирия, писала сообщение Вам, видимо, не доходит. Как Вы?

Volga, милая, здравствуй. Вчера было 40 дней. Осознание потери так и не приходит. Может потому что мы кремировали тело. И прах сейчас со мной. Плачу. Но тихо. Слышала что наши рыдания мешают душе уйти домой. Им тяжело чувствовать наши страдания. Верю что сидит он сейчас на облачке-рае и ждет меня. Может кто и подумает, что это бред, но мне так легче. И еще хочу верить что ему сейчас там лучше. Вокруг меня дети, внуки. Но это никогда не заменит той связи, той нужности друг другу что была у нас с Сашей.
Дети тоже хотели возбуждать дело о несвоевременной оказании помощи. Но что это изменит. Я согласна что медучреждения превращаются в организации которые работают только по протоколу. Брать на себя ответственность за принятое решение отхода от протокола никто не хочет. И бороться с ветряными мельницами желания нет. Для меня это ничего не изменит. Время не лечит. Надо учиться жить.

VOLGA · 07.08.2021, 19:52

У нас 40 дней было в прошлую пятницу. Перед обедом я сказала, что всем, кто не помог Саше, остался равнодушным, не выполнил то, что должен, воздастся по заслугам. И это так будет.
Такое впечатление, что нужно подождать какое-то время и будет , как было, как жили. Прошу присниться, поговорить , ведь совсем не говорили об этом , хоть слово, хоть намек.
В ночь на 40 дней снился мне , сказал, что отойдет сейчас подальше, потом позовет меня и будем вместе. Я всё думала, как я услышу.
Очень жалею, что не прорвалась в больницу, хоть увидеть. Боялась этой больницы, что не зайти туда, так и случилось...
У нас нет детей, мама в возрасте , друзья поддерживают, но как захожу в дом, не могу сдержаться перед фотографиями и реву. Готовить еду не хочется, есть не хочется. 8 кг улетели, одежда висит,я как подросток. Чувство тревоги не проходит, успокоительное принимаю, со сном проблемы стали, а раньше как я любила в выходные поспать до11 часов. Саша дверь в спальне закроет и не шумит, телек либо не включает, либо тихо совсем громкость.
На кладбище каждый выходной, цветы поменять, но там нет покоя, я и раньше раз в год к родным, и сейчас не тянет.
Всю переписку по телефону с ним перечитываю, так мало голосовых сообщений, боюсь забыть что и как было.

Форумчанка · 07.08.2021, 20:35

Цитата:

Сообщение от VOLGA

мама в возрасте
как захожу в дом, не могу сдержаться перед фотографиями и реву. Готовить еду не хочется, есть не хочется. 8 кг улетели, одежда висит,я как подросток. Чувство тревоги не проходит, успокоительное принимаю, со сном проблемы стали.

VOLGA, Валькирия очень правильно сказала, что надо учиться жить. Это очень непросто. Когда не стало моей мамы (рак лёгких), мне было 44 года. Прошло 16 лет, а сердце до сих пор не на месте. Я не могу заходить в родительскую квартиру без какого-то содрогания. Там до сих пор все мамины вещи (квартира папина, но он живёт на даче, квартиру только проверяет время от времени). Там всё напоминает о маме.
Вам надо собраться хотя бы ради Вашей мамы. Вы сейчас для неё опора и надежда. У Вас есть, для кого жить. Вам надо себя поберечь. Это очень трудно, но надо.

ОльгаЕВ · 08.08.2021, 08:25

VOLGA, Валькирия63.. девочки, милые, слезы льются за ваши потери, страшные, невосполнимые . Время лечит.. хотя не знаю, как такое вылечить. Наверное годы только, долгие годы.. тогда притупиться. Сейчас очень остро все , 40 дней то всего. Хотя это и много и мало. Держитесь за близких, родителей, если живы, к сачстью. Валькирия63 у вас дети, внуки, это невероятная мотивация. Ваши Саши хотели, чтобы вы жили, отпустив их, раз так вышло.. Молитесь за их души.
Моя близкая подруга, потеряв мужа( сгорел от меланомы за 9 мес, большой сильный мужчина) , год ездила по монастырям, молилась за него, только это утешало. Она говорила, мне легче, от того, что чувствую как помогаю ему там☝️.
Держитесь, дорогие! Пишите нам сюда как вы, пройдя такое с близким вы всегда сможете поддержать здесь кого-то, дать совет.

04.08.2021, 21:38	#20261
Lira Местный Регистрация: 17.12.2016 Адрес: Санкт-Петербург Сообщений: 544 Спасибо: 695 Спасибо 1,067 в 329 постах Репутация: 13	[QUOTE=VOLGA;458918]Всем здоровья! Заходила сюда почти каждый день, хорошо,что заработал сайт. Уже постоянно сюда тянет. Осознать не могу что со мной. Не было дня, чтобы я не плакала, слезы сами по себе. Будто пройдет время и будет всё, как прежде... Очень Вам сочувствую, понимаю Вас. Сейчас у Вас вокруг пустота, оглушающее одиночество, несмотря на наличие друзей и родных. Но время лечит, как это ни банально звучит. Других рецептов нет. По крайней мере я их не знаю. А что касается врачей - они лечат, как умеют. И выгорают. В чём им гигантскими темпами помогает оптимизация и монетизация медицины. С одной стороны у них кучи огромные бумаг и комиссии, а с другой - пациенты с жалобами в министерства и прокуратуру (а лучше Путину лично). И на это всё ещё ковид... Не удивительно, что по сравнению с 2016г., когда я начинала лечиться, всё ухудшилось в разы. Вышли десятки, если не сотни, идиотских приказов "эффективных менеджеров", которые сейчас рулят всем. Раньше на первом месте было лечение, а теперь финансирование. А нормы? Сегодня была у онколога. На приём - 13 минут! 13! Это по записи. А ещё срочные больные - по маршруту, из больницы и т.д. Какое сочувствие к пациентам возможно в таком хаосе? В 2016 было 30мин., кстати. И ещё я поняла за эти 5 лет, что лечат нас всех в основном одинаково, а вот результаты разные. Кто-то сразу выходит в ремиссию и живёт потом долго и счастливо, кто-то (типа меня) быстро рецидивирует и лечится дальше, а кому-то не помогает ничего. И в какой-то момент организм просто перестаёт реагировать на лекарства. Как мне сказал врач - "просто не хочет, причин мы не знаем". Вы, главное, не корите себя, не ищите своей вины. Вам сейчас скорее всего кажется, что нужно было всё сделать по-другому. Но Вы делали всё, что могли, именно в той ситуации. А задним умом все крепки.

05.08.2021, 21:03	#20264
VOLGA Местный Регистрация: 10.06.2016 Сообщений: 128 Спасибо: 248 Спасибо 127 в 54 постах Репутация: 35	Спасибо за поддержку!!! Да, сейчас совершенно другие условия лечения , чем в 2016 и 2018 гг, но человечность, отзывчивость никто не отменял, эти качества присущи не просто человеку, а врачу. Исполнение должностных обязанностей - это работа всё-таки. Как бы то ни было в сегодняшних условиях , загрузка, документы, минимальное время приема, но если немного проникнуться, поднять голову от бумаг, включить свои знания в этой области, которой занимаешься, направить , назначить и т.д. , то хоть небольшой результат будет. А сейчас полное равнодушие. Я возвращаюсь каждый день обратно, где можно было свернуть в другую сторону, но вернуть и изменить не получится. И все врачи, кто прошел с нами это время, увы, не заслуживают слов благодарности. Знакомый врач не дал возможности проситься, хотя знакомым нашим,которые не в курсе всего этого, сказал по телефону, что состояние тяжелое. Не проявил сострадания . Всё возвращается! Добавлено через 50 минут [QUOTE=VOLGA;458929]Спасибо за поддержку!!! Да, сейчас совершенно другие условия лечения , чем в 2016 и 2018 гг, но человечность, отзывчивость никто не отменял, эти качества присущи не просто человеку, а врачу. Исполнение должностных обязанностей - это работа всё-таки. Как бы то ни было в сегодняшних условиях , загрузка, документы, минимальное время приема, но если немного проникнуться, поднять голову от бумаг, включить свои знания в этой области, которой занимаешься, направить , назначить и т.д. , то хоть небольшой результат будет. А сейчас полное равнодушие. Я возвращаюсь каждый день обратно, где можно было свернуть в другую сторону, но вернуть и изменить не получится. И все врачи, кто прошел с нами это время, увы, не заслуживают слов благодарности. Знакомый врач не дал возможности проситься, хотя знакомым нашим,которые не в курсе всего этого были , сказал по телефону, что состояние тяжелое. Не проявил сострадания . Ну так пусть сам будет в этой ситуации.

07.08.2021, 19:52	#20268
VOLGA Местный Регистрация: 10.06.2016 Сообщений: 128 Спасибо: 248 Спасибо 127 в 54 постах Репутация: 35	У нас 40 дней было в прошлую пятницу. Перед обедом я сказала, что всем, кто не помог Саше, остался равнодушным, не выполнил то, что должен, воздастся по заслугам. И это так будет. Такое впечатление, что нужно подождать какое-то время и будет , как было, как жили. Прошу присниться, поговорить , ведь совсем не говорили об этом , хоть слово, хоть намек. В ночь на 40 дней снился мне , сказал, что отойдет сейчас подальше, потом позовет меня и будем вместе. Я всё думала, как я услышу. Очень жалею, что не прорвалась в больницу, хоть увидеть. Боялась этой больницы, что не зайти туда, так и случилось... У нас нет детей, мама в возрасте , друзья поддерживают, но как захожу в дом, не могу сдержаться перед фотографиями и реву. Готовить еду не хочется, есть не хочется. 8 кг улетели, одежда висит,я как подросток. Чувство тревоги не проходит, успокоительное принимаю, со сном проблемы стали, а раньше как я любила в выходные поспать до11 часов. Саша дверь в спальне закроет и не шумит, телек либо не включает, либо тихо совсем громкость. На кладбище каждый выходной, цветы поменять, но там нет покоя, я и раньше раз в год к родным, и сейчас не тянет. Всю переписку по телефону с ним перечитываю, так мало голосовых сообщений, боюсь забыть что и как было.

08.08.2021, 08:25	#20270
ОльгаЕВ Местный Регистрация: 25.05.2019 Адрес: Москва Сообщений: 559 Спасибо: 958 Спасибо 712 в 337 постах Репутация: 10	VOLGA, Валькирия63.. девочки, милые, слезы льются за ваши потери, страшные, невосполнимые . Время лечит.. хотя не знаю, как такое вылечить. Наверное годы только, долгие годы.. тогда притупиться. Сейчас очень остро все , 40 дней то всего. Хотя это и много и мало. Держитесь за близких, родителей, если живы, к сачстью. Валькирия63 у вас дети, внуки, это невероятная мотивация. Ваши Саши хотели, чтобы вы жили, отпустив их, раз так вышло.. Молитесь за их души. Моя близкая подруга, потеряв мужа( сгорел от меланомы за 9 мес, большой сильный мужчина) , год ездила по монастырям, молилась за него, только это утешало. Она говорила, мне легче, от того, что чувствую как помогаю ему там☝️. Держитесь, дорогие! Пишите нам сюда как вы, пройдя такое с близким вы всегда сможете поддержать здесь кого-то, дать совет.