Лимфома

[Форумчанка]

Сообщение от Татьяна Марченко

Спасибо огромное, Оля. У нас в онкодиспансере очень сложно с толковыми онкологами, а химиотерапевт настолько загружена, что у нее нет времени общаться с каждым пациентом до и после химии.

Добавлено через 5 минут

ФГС делали 2 раза, биопсию брали, поставили рак желудка. А на операции вырезали лимфоузел и отправили его на дальнейшее исследование, оказалось, лимфома. Зато, желудок остался на месте.

Понятно, что химиотерапевту нет времени вести душеспасительные беседы, но хотя бы 1 раз тактику лечения надо бы с ней обсудить. Не так много времени это займет.

Во всяком случае, лимфома лучше, чем рак желудка. Сейчас Вашему мужу надо поскорее выбраться из осложнения на почки.

[Татьяна Марченко]

Сообщение от Форумчанка

Понятно, что химиотерапевту нет времени вести душеспасительные беседы, но хотя бы 1 раз тактику лечения надо бы с ней обсудить. Не так много времени это займет.

Во всяком случае, лимфома лучше, чем рак желудка. Сейчас Вашему мужу надо поскорее выбраться из осложнения на почки.

Добрый день! И спасибо большое за советы! Последние два дня, вроде, стало получше, только давление очень низкое (90/50). Завтра поедет общаться с онкологом и химиотерапевтом.

[Белка 02051963]

Добрый день! Наконец, я смогла войти на форум! Леночка(Форумчанка), спасибо за помощь! У меня все замечательно. Ремиссия 10 лет. Сделала СпутникV, все хорошо. Желаю всем не болеть, болеющим скорейшего выздоровления и вечной ремиссии.

[ЕкатеринаП]

Сообщение от Любовь26

Принимайте в свои ряды. Диагноз фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа , преимущественно с нодулярным ростом.

Увеличены лимфоузлы забрюшинные, подвздошные, паховые, в подмышечной области, задет костный мозг, поэтому стадию поставили 4А. Нашли случайно, на очередном осмотре. На консультации побывала везде, где можно проконсультироваться в Москве...
Пока оставили на наблюдении , да и прививку от ковида сделала, контроль в конце октября, начало ноября, там решат, все это время держусь только благодаря вашему форуму, какие вы молодцы, я такая сентиментальная стала, чуть что в слезы, а так начинаю вас читать и перечитывать , и сразу настроение появляется.

Так что всем спасибо !!!!!!!!!!

Добрый день! У меня такой же диагноз, лечилась в 2019 году, сейчас все хорошо, вот в ноябре очередной контроль. Все правильно врачи говорят, если нет симптомов, то можно наблюдать. У меня уже был конгломерат в 9см, поэтому приняли решение лечить. Лечилась я в Пироговке, протокол был RB, переносила нормально, только низкие лейкоциты были, и спустя только год они восстановились до нижней границы нормы. В период лечения всегда работала, чувствовала себя нормально, только сразу после химии несколько дней была тошнота.

[Любовь26]

Сообщение от ЕкатеринаП

Добрый день! У меня такой же диагноз, лечилась в 2019 году, сейчас все хорошо, вот в ноябре очередной контроль. Все правильно врачи говорят, если нет симптомов, то можно наблюдать. У меня уже был конгломерат в 9см, поэтому приняли решение лечить. Лечилась я в Пироговке, протокол был RB, переносила нормально, только низкие лейкоциты были, и спустя только год они восстановились до нижней границы нормы. В период лечения всегда работала, чувствовала себя нормально, только сразу после химии несколько дней была тошнота.

День добрый! Спасибо, что откликнулись, скажите , на этом протоколе все "прелести - побочки" были? стоматит? а поддержку R потом делали?

Пусть будет каждый здоров!

[ЕкатеринаП]

Сообщение от Любовь26

День добрый! Спасибо, что откликнулись, скажите , на этом протоколе все "прелести - побочки" были? стоматит? а поддержку R потом делали?

Пусть будет каждый здоров!

Из всех побочек - тошнота и маленькие лейкоциты. Это у меня так было. Насчёт поддержки мы долго обсуждали с моим врачом и решили от неё отказаться. Все-таки R подавляет иммунитет, а у меня и так были низкие лейкоциты. В общем, решили отказаться. Если Вы владеете английским, то на Facebook есть замечательная группа Living with follicular lymphoma, там люди со всего мира делятся опытом, знаниями, протоколами, исследованиями и и.д.

[Dream]

Сообщение от Любовь26

Я пробовала читать в интернете , но так и не поняла что такое нодулярная, нашла только что нодальная это только в лимфоузлах, а экстранадальная это когда и другие органы (если правильно поняла) , получается да увеличены лимыоузлы, и костный мозг ( но там жидкий костный - анализ показал что вовлечён, а косточка нет, сказали что не том месте наверно кусочек взяли), на счёт лечения конечно боюсь ужасно, читала в интернете и даже здесь на форуме кого то наблюдали долго, была на консультации у многих боткинская, Герцена, нии гематологии, госпиталь Лапино, Пивник пока все сказали наблюдаем, раз в 3 месяца контроль, везде у них узи делала (они любят своим узи доверять), но они узи смотрят , а все равно по пэт кт , заключения дают, пока даже не решила где лечиться, не пойму эти схемы с квотами и тд, я думала все они делают, а по факту все сами лекарства оформляют и квоты,
Вас по какому протоколу лечили? Как перенесли? Работали? И надо наверно на учёт по месту жительства встать, пока не могу решиться…

Всем огромного здоровья!!!!!!

Добрый день, всем вновь прибывшим.

Любовь, как я понимаю есть условия к началу лечения при ФЛ:

поражение > 3 лимфатических зон с размерами лимфатических узлов > 3 см в диаметре;
- любые нодальные или экстранодальные вовлечения более 7 см в диаметре (bulky);
- наличие В-симптомов;
- спленомегалия;
- плеврит и/или асцит;
- цитопения (лейкоциты <1,0 x 109/л и/или тромбоциты < 100 x 109/л)
- лейкемический состав крови (> 5,0 x 109/л опухолевых клеток)

В ином случае можно занять выжидательную тактику. Видимо они из этого и исходили.

Насчёт диспансера 4, там как и везде народу очень много.
Мама наблюдается у Маркиной, но она по сути просто выписывает лекарства, даёт направление на исследования и кровь, схему лечения рекомендовали в другом мед. Учреждении. Поэтому как специалиста трудно ее оценить. сидеть к ней на приём приходится долго в очереди, иногда за одной бумажкой говорит приезжать в другой день, вместо того чтобы сразу все оформить. Не знаю может там все врачи также делают…

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Татьяна Марченко

Добрый день, девочки! Спасибо огромное за Ваши ответы. Нет, аллопуринол ему не назначали. Из таблеток был только преднизолон. И таблетки от тошноты (забыла название, 3 штуки). Мужу 55 лет, никогда ничем не болел, кроме зубов. Вот сделал себе на юбилей подарок...

Добавлено через 1 час 41 минуту
Ему сначала поставили диагноз рак желудка 3 стадии. В июле положили на операцию удаление желудка. И только на операционном столе поняли, что это не он: были поражены все лимфоузлы в брюшной полости. Зашили все обратно, и отправили на химию. Диагноз поставили в мае, на первую химию пришли только 13 сентября... Образование в желудке огромное, 11*11 см.

Татьяна, здравствуйте.
Что же врачи так тянули с лечением: с мая по сентябрь? Все таки этот вид лимфомы не вялотекущий.
Много вопросов конечно к вашим докторам. Вы их контрольте, чтобы больше ничего не забыли. Вот времена настали( самому надо во всё вникать(

[Татьяна Марченко]

Сообщение от Dream

Добрый день, всем вновь прибывшим.

Любовь, как я понимаю есть условия к началу лечения при ФЛ:

поражение > 3 лимфатических зон с размерами лимфатических узлов > 3 см в диаметре;
- любые нодальные или экстранодальные вовлечения более 7 см в диаметре (bulky);
- наличие В-симптомов;
- спленомегалия;
- плеврит и/или асцит;
- цитопения (лейкоциты <1,0 x 109/л и/или тромбоциты < 100 x 109/л)
- лейкемический состав крови (> 5,0 x 109/л опухолевых клеток)

В ином случае можно занять выжидательную тактику. Видимо они из этого и исходили.

Насчёт диспансера 4, там как и везде народу очень много.
Мама наблюдается у Маркиной, но она по сути просто выписывает лекарства, даёт направление на исследования и кровь, схему лечения рекомендовали в другом мед. Учреждении. Поэтому как специалиста трудно ее оценить. сидеть к ней на приём приходится долго в очереди, иногда за одной бумажкой говорит приезжать в другой день, вместо того чтобы сразу все оформить. Не знаю может там все врачи также делают…

Добавлено через 9 минут

Татьяна, здравствуйте.
Что же врачи так тянули с лечением: с мая по сентябрь? Все таки этот вид лимфомы не вялотекущий.
Много вопросов конечно к вашим докторам. Вы их контрольте, чтобы больше ничего не забыли. Вот времена настали( самому надо во всё вникать(

Добрый день! Сначала затянулось тем, что во время первого КТ, в начале июня, у него обнаружили аппендицит (причем уже готовый с минуты - на - минуту лопнуть). Срочно увезли в хирургию, прооперировали, продержали 3 недели. Пришлось уходить под расписку, чтобы попасть на прием к онкологу. Потом, уже после операции в онкологии, мы целый месяц выясняли, кто должен делать ему ХТ, и где. Оперирующий хирург, наблюдавший его тогда онколог - все хором отправляли нас в поликлинику по месту жительства. Поликлиника, в свою очередь, всеми фибрами от нас открещивалась. Пока мы не дозвонились до главного фармаколога нашего онкодиспансера: он то нам все и объяснил, дай Бог ему здоровья! Наступил сентябрь...

[Dream]

Сообщение от Татьяна Марченко

Добрый день! Сначала затянулось тем, что во время первого КТ, в начале июня, у него обнаружили аппендицит (причем уже готовый с минуты - на - минуту лопнуть). Срочно увезли в хирургию, прооперировали, продержали 3 недели. Пришлось уходить под расписку, чтобы попасть на прием к онкологу. Потом, уже после операции в онкологии, мы целый месяц выясняли, кто должен делать ему ХТ, и где. Оперирующий хирург, наблюдавший его тогда онколог - все хором отправляли нас в поликлинику по месту жительства. Поликлиника, в свою очередь, всеми фибрами от нас открещивалась. Пока мы не дозвонились до главного фармаколога нашего онкодиспансера: он то нам все и объяснил, дай Бог ему здоровья! Наступил сентябрь...

Беспредел конечно. А везде трубят про раннюю диагностику, а толку, если потом все открещиваются от лечения пациентов.
Хорошо, что наконец удалось добиться терапии.

[Татьяна Марченко]

Доброго всем времени суток!
Форум читаю уже месяц (на работе, в свободное от работы время ) с самого первого поста в октябре 2014г. Одолела 145 страниц и почти год той, тогдашней жизни форумчан. И за этот год троих не стало.... Очень страшно! Не хочется даже ни единой мысли допускать, что с твоим самым близким и родным человеком может произойти то же самое... 55 лет человек жил, ни разу в жизни ни чем не болел, и вот тебе на! В нашей семье я всю жизнь была инвалидом, а теперь - битый небитого везет... Берегите себя и своих близких! Жизнь такая короткая! И непредсказуемая!