Лимфома

[ОльгаЕВ]

Сообщение от OxanaS

Ольга, вот вы пишите про наблюдение при небольших размерах ЛУ 3-4 см. Какой размер учитывают лу - продольный или наименьший, поперечный? Если лу например 4х2 это считается как 4 или как 2?

Хороший вопрос)) Все таки по большей цифре логичнее.. Но до 5 см не считается bulky, полагаю, что тактика «наблюдай и жди» складывается из размеров , анализов, состояния пациента, его иммунный статус, возраст .. тут врач тока может сказать и дать аргументы «за/против»
С “наблюдением” тут были форумчане.

При моих размерах , местами до 9 см и не малом количестве, предложили сначала попробовать 1 месяц только Ритуксимамб (1 раз в неделю -4 вливания за месяц) Конечно я радостно согласилась. Прокапали. Подождали 2-3 недели после курсов и сделали ПЭТ снова. Увы. Ничего не ушло, вообще. Чувствовала себя отлично��. А свечение конгломератов усилилось. Тогда назначили R-CHOP. Я взяла консультацию в МЭДСИ у зав.гематологии. Он сказал - а я бы подождал капать химию. Сказал, что после месячного курса Риуксимаба отпускает пациентов ( при хорошем самочувствии) на 3 мес и только потом делает ПЭТ. А ещё лучше КТ, сказал что на ПЭТ часто ложные свечения.
Вот так то.. Я все таки доверилась своему врачу. Она аргументировала мне химию, сказала тянуть не надо.
А врачи так до сих пор и делятся: кто за ПЭТ, кто за КТ. Но при установке диагноза лучше ПЭТ. А вот потом .. так и спорят.

[OxanaS]

Ольга, вопрос правда интересный. Где-то читала, что размер устанавливается по меньшей оси. Буду у врача -спрошу.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от OxanaS

Ольга, вопрос правда интересный. Где-то читала, что размер устанавливается по меньшей оси. Буду у врача -спрошу.

Спросите!! Даже интересно. Может обсуждали на форуме когда то🤷♀.. не помню.

[SvetlanaAnd]

Всем доброго вечера!Как давно не заходила сюда, одно время тут активности совсем не было, сейчас смотрю ожил форум, что радует. Я хотела поинтересоваться, кто-нибудь проходил лечение ЛХ в России ниволумабом (Опдиво). Слышала, что из-за санкций были перебои с поставками препарата, как сейчас обстоят дела? Сейчас муж на ниволумабе, размышляем о возможности переезда в Россию, думаем как лечение продолжать в таком случае.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от SvetlanaAnd

Всем доброго вечера!Как давно не заходила сюда, одно время тут активности совсем не было, сейчас смотрю ожил форум, что радует. Я хотела поинтересоваться, кто-нибудь проходил лечение ЛХ в России ниволумабом (Опдиво). Слышала, что из-за санкций были перебои с поставками препарата, как сейчас обстоят дела? Сейчас муж на ниволумабе, размышляем о возможности переезда в Россию, думаем как лечение продолжать в таком случае.

Светлана, здравствуйте! Помню вашу историю. Доброго здоровья мужу и вам. По поводу Ниво вот прям 100% не знаю. В ЛимфомаКлаб в ВК пишут периодически про Адцетрис - перебои. Ещё ж у нас зависит - город, где лечение, федеральный льготник , само лечебное учреждение. Знаю пишут жалобы в Минздрав если перебои.. а уж как там получается у кого, не знаю. В Турции , наверное, с лекарствами получше? А вы их бесплатно получаете по страховке или покупаете? Они ж дорогущие..

[IrinaB]

Сообщение от ОльгаЕВ

Ирина, вы принимали какие то поддерживающие препараты между курсами?? Аллопуринол, омез ..? Не помню весь список.
Я как то поела больше нормы хурмы, скрутило конккретно, отдавало повсюду. Сделал микроклизму, помогло. Как у вас со стулом и моча норм идёт, болей нет в момент??
А вообще все курсы пила отвар овса, каждое утро натощак.

Принимала. Правда на последнем курсе врач сказал, что аллопуринол уже не нужен. Н я честно говоря все химии переносила не очень. После первого курса просто не вставала 7 дней, даже руку не могла поднять. Потом постепенно стало лучше, работала между химиями. Но я как раз тот человек, который до химии чувствовал себя прекрасно, а после - кошмарно. Потому что во время диагностики и наблюдения меня ничего не беспокоило. А тут и слабость, и запоры, и то одно, то другое.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от OxanaS

Ольга, вопрос правда интересный. Где-то читала, что размер устанавливается по меньшей оси. Буду у врача -спрошу.

Я думаю, что размер считается по большей оси. И не так однозначно, что 4 см не лечим, а 5,8 лечим. И они же не будут увеличиваться только в одну сторону. Нужно понимать ситуацию в целом, объем процесса. У меня был 5 на 3,7, но начали лечение из-за компрессии мочеточника. Меня буквально на след день начали госпитализировать в урологию ставить стент, сказали, почка может отказать. Но гематолог настояла на начале лечения и от первого введения ретуксимаба мочеточник освободился. По\тому все индивидуально. Ну и ходить каждые три месяца сдавать кровь и делать узи уже было страшно, как на каторгу - выросло/не выросло. Когда нашли я уже внутренне настроилась на химию, а потом оставили под наблюдением и я обрадовалась. Но когда пришло время делать химию вся расклеилась.

[OxanaS]

Всем добрый день. У меня дневные качели температуры. Утром 36,7, в обед 37.1-37.3, вечером 36,8. Подскажите пожалуйста, это В симптом или обычные суточные кол****ия температуры?

[Dream]

Сообщение от ОльгаЕВ

Приветствую, всем здравия. Посетила хирурга, доверяю ему полностью.Он из онкохирургии Боткинской. Конечно, он хирург, они режут) Посмотрел моё «дело» , диск.. Первое что сказал: и что ваша врач гематолог посылает на биопсию, она не понимает, что это за место? Покумекав над диском, поговорив с кем то по телефону , сказал : ну если вы готовы, давайте на 29 мая. Из обсуждения я поняла ( да и так понятно ) , что операция уже не лапароскопияи, а полостная.. «Перетрясут» там по полной .. вот я и не знаю(( Идти на такое или все таки обождать, что засветится ещё где то поудобнее для биопсии что ли..
Я конечно спросила: как вы думаете , это лимфома? Он ответил : ну откуда знать, там может быть всё что угодно.. Вот я в шоковых сомнениях ((
Я понимаю, что решать только мне, конечно. Это я так(( вроде был кто то с полостной операцией тут, давно правда.. Или путаю..

Ольга, хочется надеяться, что и в этот раз плохое не подтвердится.
Врачи еще так диалог ведут, что окончательное решение за пациентом и это не просто…

[ОльгаЕВ]

Сообщение от OxanaS

Всем добрый день. У меня дневные качели температуры. Утром 36,7, в обед 37.1-37.3, вечером 36,8. Подскажите пожалуйста, это В симптом или обычные суточные кол****ия температуры?

А ранее такое было ? Почему измеряете? Какие то ощущения есть и берете градусник?
У моей здоровой невестке нормальная температура 36,6-37,2, кол***ется в течении дня. С детства так. А моя норм 36,2 и 36,8 я уже ощущаю.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Dream

Ольга, хочется надеяться, что и в этот раз плохое не подтвердится.
Врачи еще так диалог ведут, что окончательное решение за пациентом и это не просто…

Как ваша мама? Надеюсь всё благополучно🙏

[OxanaS]

Ольга, добрый вечер. До диагноза у меня даже мысли не было при хорошем самочувствии температуру мерить. Даже не знаю, какие кол****ия дневной температуры для меня нормальные. Это у меня психосоматика похоже на фоне диагноза началась. Теперь вот по 5 раз температуру в день измеряю, все симптомы лимфомы у себя ищу. Похоже голову пора лечить.