Лимфома

[Ivushka]

Добрый вечер всем! Давно не заходила сюда. В конце августа прошла очередное обследование, теперь через год. Лечение закончила в декабре 2016 (протокол RB), за это время и новый узел вылез и старые немножко уменьшились.

[IrinaB]

Сообщение от Ivushka

Добрый вечер всем! Давно не заходила сюда. В конце августа прошла очередное обследование, теперь через год. Лечение закончила в декабре 2016 (протокол RB), за это время и новый узел вылез и старые немножко уменьшились.

Здравствуйте . Хорошие новости! новый узел вылез и все равно на год под наблюдение? Или это не имеет отношения к лимфоме?:

[Ivushka]

Сообщение от IrinaB

Здравствуйте . Хорошие новости! новый узел вылез и все равно на год под наблюдение? Или это не имеет отношения к лимфоме?:

Добрый вечер! Новый узел появился в 2018, в 2019 чуть увеличился, последние годы без изменений, контрольные узлы чуть меньше стали, кт делаю всегда в НИИ Петрова Песочный

[IrinaB]

Сообщение от Ivushka

Добрый вечер! Новый узел появился в 2018, в 2019 чуть увеличился, последние годы без изменений, контрольные узлы чуть меньше стали, кт делаю всегда в НИИ Петрова Песочный

Удивительная эта штука - лимфома. И есть вроде, и лечение не нужно, и сама то уменьшается, то увеличивается. То светится, то не светится. Хрен поймёшь

[Lira]

Всем здравствуйте! Давно не заходила и приятно удивлена "движухой". Рада увидеть знакомые имена и порадоваться продолжению ремиссий.
Ольга, надеюсь, что у Вас всё будет хорошо. Пишите.
У меня пока всё нормально - отпустили до января. Гематолог 1 меда хочет опять назначить ПЭТ (в июне был МРТ). Почему-то они любят ПЭТ в ремиссии в отличие от Потапенко. У меня постоянно подозрение на рецидив - светит гланда, где опухоль была. 4 балла.
Самочувствие - по возрасту, дача не даёт рассла***ться.
Закрою дачный сезон - открою музейно-театральный. Лето было жаркое, поэтому выбралась только несколько раз на разные мероприятия типа Фестиваля джаза да посещения открытого после реставрации Китайского дворца в Ораниенбауме.
Помните ЛюбовьА из Иркутска? У её мамы в 2016-2017 была Т-клеточная лимфома, операция, плохой прогноз, куча сопутствующих диагнозов и ужас-ужас. Она мне позвонила на днях- у мамы всё прекрасно, вырастила на даче несметное количество огурцов и теперь консервирует и раздаёт банки. Жизнь продолжается!
Всем здоровья!

[Ириша83]

Сообщение от Ivushka

Добрый вечер всем! Давно не заходила сюда. В конце августа прошла очередное обследование, теперь через год. Лечение закончила в декабре 2016 (протокол RB), за это время и новый узел вылез и старые немножко уменьшились.

Здравствуйте! Недавно я нашла этот форум и перечитывала все, но людей с именно таким диагнозом не нашла. Моей маме поставили редкий диагноз -макроглобулинемия Вальденстрема, назначили протокол RB. Пожалуйста , поделитесь, как переносится химия. Маме 69 лет, очень переживаю за нее🙏
Если кто-нибудь еще ответит, буду очень благодарна!

[ОльгаЕВ]

Всем привет и доброго ЗДРАВия!! Моя эпопея «избежать операции и добиться истины» подошла к концу�� . Кто знает ситуацию поймет) кто нет- кратко ( потому что мой опыт может оказаться полезным кому то) : ФЛ 1-2 Грейд, ноябрь 2019 окончание лечения ХТ по курсу R-Chop21, потом в январе 2020 непонятное новое образование в брыжжейке тонкой кишки 5 -6 см . Делали лапароскопию- Оказалось доброкачественная липома. Далее с апреля 2020 поддержка R. И вот в апреле 2024 новое образование, забрюшинное , которое сразу 6 см . В очень плохом месте, за почками(( Операция предстояла полостная, со всеми прелестями ��
Вообщем послали меня на операцию. Так как непонятно -липома/рецидив??
Потом из за сложности операции провели консилиум и отправили гулять на 3 мес , так как самочувствие и анализы хорошее. Через 3 мес направили на ПЭТ, стало больше это образование1,5-2 см , то есть почти 8 см.
Вообщем опять вопрос об операции. Но я пошла по всяким врачам: попала в Герцена на консультацию к хирургам, те посоветовали биопсию. Также пошла в НМИЦ Гематологии на консультацию. Собрав все мнения, обсудив с хирургом возможность пистолетной биопсии из забрюшинного, решили рискнуть. То есть без операции и страха потери почки! И 30.09 сделали это. Местный наркоз оч легкий, процедура похожа на трепанобиопсию костного( по ощущениям) Ждали 18 дней, так как 07.10 уже послали на ИГХ с подозрением на лимфому. Материала хватило! Показало РЕЦИДИВ МОЕЙ ФЛ 1-2 Грейд , Ki67-5%.
На след неделе определят лечение, скорее всего будет RB протокол. Как то вот так. Вот такой вот лимфомный опыт, дорогие «коллеги»

[Dream]

Сообщение от Ириша83

Здравствуйте! Недавно я нашла этот форум и перечитывала все, но людей с именно таким диагнозом не нашла. Моей маме поставили редкий диагноз -макроглобулинемия Вальденстрема, назначили протокол RB. Пожалуйста , поделитесь, как переносится химия. Маме 69 лет, очень переживаю за нее��
Если кто-нибудь еще ответит, буду очень благодарна!

Я читала, что это схема более щадящая, чем тот же R-chop и часто является выбором для лечения возрастных пациентов.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от ОльгаЕВ

Всем привет и доброго ЗДРАВия!! Моя эпопея «избежать операции и добиться истины» подошла к концу�� . Кто знает ситуацию поймет) кто нет- кратко ( потому что мой опыт может оказаться полезным кому то) : ФЛ 1-2 Грейд, ноябрь 2019 окончание лечения ХТ по курсу R-Chop21, потом в январе 2020 непонятное новое образование в брыжжейке тонкой кишки 5 -6 см . Делали лапароскопию- Оказалось доброкачественная липома. Далее с апреля 2020 поддержка R. И вот в апреле 2024 новое образование, забрюшинное , которое сразу 6 см . В очень плохом месте, за почками(( Операция предстояла полостная, со всеми прелестями ��
Вообщем послали меня на операцию. Так как непонятно -липома/рецидив??
Потом из за сложности операции провели консилиум и отправили гулять на 3 мес , так как самочувствие и анализы хорошее. Через 3 мес направили на ПЭТ, стало больше это образование1,5-2 см , то есть почти 8 см.
Вообщем опять вопрос об операции. Но я пошла по всяким врачам: попала в Герцена на консультацию к хирургам, те посоветовали биопсию. Также пошла в НМИЦ Гематологии на консультацию. Собрав все мнения, обсудив с хирургом возможность пистолетной биопсии из забрюшинного, решили рискнуть. То есть без операции и страха потери почки! И 30.09 сделали это. Местный наркоз оч легкий, процедура похожа на трепанобиопсию костного( по ощущениям) Ждали 18 дней, так как 07.10 уже послали на ИГХ с подозрением на лимфому. Материала хватило! Показало РЕЦИДИВ МОЕЙ ФЛ 1-2 Грейд , Ki67-5%.
На след неделе определят лечение, скорее всего будет RB протокол. Как то вот так. Вот такой вот лимфомный опыт, дорогие «коллеги»

Ольга, очень хотелось верить, что это не оно( но % ki маленький , болезнь вялотекущая, может обойдется лечение легкой схемой. А где делали биопсию?

[OxanaS]

[QUOTE=ОльгаЕВ;467213] Ольга, добрый день, у вас же первый раз ki был больше 5%, или я что-то путаю? Получается, что ki при рецидиве может уменьшаться?

[ОльгаЕВ]

[QUOTE=OxanaS;467218]

Сообщение от ОльгаЕВ

Ольга, добрый день, у вас же первый раз ki был больше 5%, или я что-то путаю? Получается, что ki при рецидиве может уменьшаться?

ОxanaS, при постановке диагноза вроде Ki было 5-10( сначала тоже иглой брали) , при второй полной биопсии из надключного лу показало Ki10-15%
Сейчас все таки игольная биопсия была. Размер образования большой , я не знаю может ли так быть, что в другом месте Ki выше? Вполне может.