Лимфома

[Надежда Л.]

Сообщение от ОльгаЕВ

Всем привет и доброго ЗДРАВия!! Моя эпопея «избежать операции и добиться истины» подошла к концу�� . Кто знает ситуацию поймет) кто нет- кратко ( потому что мой опыт может оказаться полезным кому то) : ФЛ 1-2 Грейд, ноябрь 2019 окончание лечения ХТ по курсу R-Chop21, потом в январе 2020 непонятное новое образование в брыжжейке тонкой кишки 5 -6 см . Делали лапароскопию- Оказалось доброкачественная липома. Далее с апреля 2020 поддержка R. И вот в апреле 2024 новое образование, забрюшинное , которое сразу 6 см . В очень плохом месте, за почками(( Операция предстояла полостная, со всеми прелестями ��
Вообщем послали меня на операцию. Так как непонятно -липома/рецидив??
Потом из за сложности операции провели консилиум и отправили гулять на 3 мес , так как самочувствие и анализы хорошее. Через 3 мес направили на ПЭТ, стало больше это образование1,5-2 см , то есть почти 8 см.
Вообщем опять вопрос об операции. Но я пошла по всяким врачам: попала в Герцена на консультацию к хирургам, те посоветовали биопсию. Также пошла в НМИЦ Гематологии на консультацию. Собрав все мнения, обсудив с хирургом возможность пистолетной биопсии из забрюшинного, решили рискнуть. То есть без операции и страха потери почки! И 30.09 сделали это. Местный наркоз оч легкий, процедура похожа на трепанобиопсию костного( по ощущениям) Ждали 18 дней, так как 07.10 уже послали на ИГХ с подозрением на лимфому. Материала хватило! Показало РЕЦИДИВ МОЕЙ ФЛ 1-2 Грейд , Ki67-5%.
На след неделе определят лечение, скорее всего будет RB протокол. Как то вот так. Вот такой вот лимфомный опыт, дорогие «коллеги»

Ольга, сил Вам моральных и физических, веры в победу и скорейшей полной ремиссии!

Оль, а где проводили биопсию? Фамилия хирурга, если можно.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Надежда Л.

Ольга, сил Вам моральных и физических, веры в победу и скорейшей полной ремиссии!

Оль, а где проводили биопсию? Фамилия хирурга, если можно.

Надежда, добрый вечер! В Боткинской больнице, 71 онкохирургическое отделение. Там все хирурги Боги, по моему. Кто мне взял биопсию даже не знаю 🙈 . Привезли, пришел УЗИст, потом хирург( не тот, с кем обсуждала) , помазали чем то и проткнули под аппаратом узи .. 10 минут на всё про всё🤷♀. Я была в больших сомнениях, что это будет информативно. В Герцена обсуждала с хирургами 3-4 прокола. А тут вот так.

[ОльгаЕВ]

Ой, посмотрела выписку, ошиблась.. Отделение: Онкохирургическое отделение № 72; в выписке написан хирург, что делал : Чеченин Григорий Михайлович

[ОльгаЕВ]

Всем привет! Форум прочитан мною от и до в 2019 году. И все жжж)) Кто капал курс RB не совсем давно .. расскажите как переносили, с какими побочками столкнулись.. Врач сказала , что на нём больше риск инфекций((( Сидели дома в изоляции?

[Натусяя]

Всем привет! Я делала такую химию, перенесла очень легко, но рецидив наступил через 1,5 года. А знакомая делала в 2018 году вместе со мной, у неё до сих пор ремиссия.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Натусяя

Всем привет! Я делала такую химию, перенесла очень легко, но рецидив наступил через 1,5 года. А знакомая делала в 2018 году вместе со мной, у неё до сих пор ремиссия.

Натусяя, здравствуйте! Доброго вам здоровья🙏 Благодарю за ответ. Вот же как бывает. Конечно, мы все разные. А чем потом , через 1,5 года, лечили??

[Натусяя]

Так как это был 3 рецидив, лечили методом тыка. Во первых была пандемия ,врачи менялись и каждый делал своё. Знаю только одно ,что чуть не умерла от их методов. Было воспаление легких, ели вылечила.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Натусяя

Так как это был 3 рецидив, лечили методом тыка. Во первых была пандемия ,врачи менялись и каждый делал своё. Знаю только одно ,что чуть не умерла от их методов. Было воспаление легких, ели вылечила.

Пусть не повторится🙏! Терпения и сил и побольше позитива, вы молодчина✊

[Kutia]

Здравствуйте. Я уже писала на этом форуме немного. Может моя история будет интересна и полезна. В сентябре 2023 года был поставлен диагноз - фолликулярная лимфома 1-2 типа, 4 стадия. Прошла 6 курсов R-CHOP, вышла в ремиссию в феврале 2024 года. После начала терапию поддержки ритуксимабом, успела сделать 2 поддержки, а весной 2024 года ПЭТ КТ показало увеличение и свечение лимфоузла в малом тазу. Поддержку продолжили, сделали 3-й курс. Но в начале июля поднялась температура 39 и держалась 2 недели. Положили в больницу. Сделали КТ с контрастом, ранее светящийся л/у увеличился до 6 см – рецидив. Взяли биопсию, проведя лапароскопическую операцию на малый таз. По результатам – трансформация фолликулярной лимфомы в диффузную B-крупноклеточную с перестройкой трёх генов, т.е. triple-hit ДВКЛ, ki67 – 95%. В конце августа начали терапию R-DHAOx, предварительно сделав очередное КТ с контрастом, показавшее увеличение л/у узла ещё на 6 см за месяц, итого размер инфильтрата достиг порядка 12 см. Второй курс R-DHAOx был проведён с задержкой из-за подцепленного ковида, вместо трёх недель перерыв был более месяца. После - очередное ПЭТ КТ, показавшее уменьшение инфильтрата в 4 раза, но появление новых светящихся л/у по обе стороны диафрагмы. После недельного размышления консилиум врачей принял решение – терапия CAR-T, которой до сих пор нет в России. Надо платно ехать в Беларусь или Китай. Жду ответа от Беларуси, возьмутся за меня или нет.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Kutia

Здравствуйте. Я уже писала на этом форуме немного. Может моя история будет интересна и полезна. В сентябре 2023 года был поставлен диагноз - фолликулярная лимфома 1-2 типа, 4 стадия. Прошла 6 курсов R-CHOP, вышла в ремиссию в феврале 2024 года. После начала терапию поддержки ритуксимабом, успела сделать 2 поддержки, а весной 2024 года ПЭТ КТ показало увеличение и свечение лимфоузла в малом тазу. Поддержку продолжили, сделали 3-й курс. Но в начале июля поднялась температура 39 и держалась 2 недели. Положили в больницу. Сделали КТ с контрастом, ранее светящийся л/у увеличился до 6 см – рецидив. Взяли биопсию, проведя лапароскопическую операцию на малый таз. По результатам – трансформация фолликулярной лимфомы в диффузную B-крупноклеточную с перестройкой трёх генов, т.е. triple-hit ДВКЛ, ki67 – 95%. В конце августа начали терапию R-DHAOx, предварительно сделав очередное КТ с контрастом, показавшее увеличение л/у узла ещё на 6 см за месяц, итого размер инфильтрата достиг порядка 12 см. Второй курс R-DHAOx был проведён с задержкой из-за подцепленного ковида, вместо трёх недель перерыв был более месяца. После - очередное ПЭТ КТ, показавшее уменьшение инфильтрата в 4 раза, но появление новых светящихся л/у по обе стороны диафрагмы. После недельного размышления консилиум врачей принял решение – терапия CAR-T, которой до сих пор нет в России. Надо платно ехать в Беларусь или Китай. Жду ответа от Беларуси, возьмутся за меня или нет.

Kutia, здравствуйте! Вот какая история… охать нет смысла.. поэтому поддержу вас словами: боритесь и пусть все силы добра вам помогут! Если крещённая, напишите имя, помолюсь 🙏 Да, трансформация , увы, не редкость.. Болезнь коварна. А сколько вам лет?? Берегите себя и пусть получится CAR-T