Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Николай! Спасибо,что помните!
Много забот и хлопот появилось с рождением племянницы! Конечно это очень приятные хлопоты!!! И конечно море положительных эмоций!

Сергей Андреевич! Галин- ка! Очень рада за вас! Дай бог вам долгой ремиссии!!!

[Мари14]

Всем здравствуйте! Очень радуюсь за Галин-ка и Сергея Андреевича. Пусть все у вас будет хорошо. Пусть после лечения болезнь не возвращается и просто спит. Я того же желаю всем форумчанам. Читаю все постоянно. Спасибо что все вы что-то пишете просвещаете меня. У меня ближайший гематолог за 1300 километров. Не очень то наездишься. У нас очень жарко. Температура в тени+38. На улице находимся перебежками. У меня очень долго была сыпь и чесалось всё. Не знаю почему. Намазала локоидом и сделала три укола тавегила- прошло. Я все время плавала по вечерам, но как высыпало перестала. Теперь не знаю можно мне начинать или нет? Вообщем попробую,а там посмотрим. Всем удачи и здоровья. Пусть все анализы будут только хорошие.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Сергей Андреевич

Всем доброго дня и хорошего настроения! Вот сегодня выписали с больницы,прошел второй курс ХТ.Что можно сказать, курс прошел очень хорошо,легко,никаких осложнений,правда вчера приперла тошнота и боль в желудке,целый день ничего не ел.Сегодня получше,но осадок остался,легкое подташнивание,но дома и стены помогают, думаю скоро пройдет. А вот показатели крови обрадовали,а главное тромбоциты-179,после первого курса были 75, лейкоциты 4.6,гемоглобин 154,лимфоциты 36.В общем лечение пока проходит удачно,посмотрим что будет дальше.Похудел за два курса на 5 кг.,вот как-то так.

Сергей Андреевич, здравствуйте. У вас все идет хорошо. Если показатели меняются в лучшую сторону, значит, организм принял лечение! Тошнота, да, мучила обычно 2-3 дня. Вам же говорили, что в первую очередь при ХТ страдает слизистая, в том числе и желудка. Поэтому защищайте его. Ну и прислушивайтесь к организму, если что-то настораживает, сразу принимайте меры. А вообще, рада за вас. Все у вас хорошо. Так держать!

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Nikolaj54

Всем здравствуйте!
Надежда, не всё так просто. Я пытаюсь описать как это всё происходило. Не всё можно говорить при всех, кому-то может противопоказано что то и я не хочу быть той мышкой которая вытаскивала репку с дедом, с бабой, с внучкой и. так далее. Я уже ранее писал, что меня перед химией просвечивали на двух рентгеновских аппаратах. И потом когда меня заставили кое-как пройти флюорографию (я года два не проходил может и больше) и получилось в море каплю добавили. Я еле до дома дошёл, мне было плохо. И потом я спрашивал на форуме, писать или не писать как всё происходит, мне ответили, страшное не писать. Всё равно что то я напишу. В двух словах про это не расскажешь, а писать это время. Сей час, у меня делов навалилось целая гора. В этом году на огороде спеет одновременно всё. И вишня разных сортов, (хотя они спели в разное время) и крыжовники поздней и ранний и смородина двух сортов и малина. Такого ни когда не было.
Всем здоровья!

Добавлено через 1 час 33 минуты

Татьяна Ильинична, у нас не так. В моей поликлинике нету гематолога, мы прикреплены к другой поликлинике т.е. я живу в южной части города а гематолог в северной части города, хотя в городе полно гематологов. Мой терапевт выписывает направление к северному гематологу, а северный гематолог посылает к гематологу в поликлинику при больнице в которой нас лечат и которая находиться в центре города. И этот гематолог уже направляет в стационар на лечение. Первая устанавливающая радио-химия терапия бесплатно. В этот период вырезают подчелюстной лимфа узел на исследования. Проводят всякие анализы, узи и другое. Дают горстями таблетки, одним словом, изучают. Затем лечащий врач выписывает выписку что делали мне, и какие лекарства выписать для химии и рекомендацию на сбор документов на инвалидность. Тут ещё есть интересное, но цель у меня написать про инвалидность. И так в моей поликлинике отдал документы своему терапевту. Заведующая собрала в белых халатах, наверное и врачей и бухгалтеров в кабинет и пригласили меня. (здесь тоже был нюанс напишу позже.) назначили мне проходить врачей (гематолога нету, так) хирурга, ухо горло нос, глазного и уролога. И написали заключение, не видим оснований для дачи инвалидности и отправили на ВТЕК. Да ещё с подлянкой, на день раньше. (ладно позвонил, узнал какого числа будет ВТЕК) За две недели дали инвалидность, прихожу к своему терапевту выписывает рецепты на лекарства для химия терапии. Прихожу к заведующей на подпись, она с ехидной улыбкой ,, а что ты принёс, может тебе и не дали инвалидность” и в свой компьютер смотрит. Моя инвалидность уже внесена, подписала. По этим рецептам уже заказывают препараты, в городе с нашими препаратами одна аптека, как придут препараты звонят едешь и забираешь. И опять идёшь по кругу. Терапевт выписал направление к северному гематологу, тот выписал направление к гематологу при больнице. Там дают номер и звони, как будет место скажем. И если бы не было инвалидности, не кто бы мне и не подписал рецепты, а без подписи рецепт бумажка.

Николай, это какой-то кошмар! Говоря казенным языком - махровая бюрократия. Да еще и ничем не оправданна. Можно, конечно, советовать, что надо с этим что-то делать. Но здоровье дороже. Но я, кроме как издевательством над людьми и не назовешь. Про оформление инвалидности много пишут и возмущаются. Может быть, и у нас такая же картина. Но вы прошли эти этапы. Дай Бог вам здоровья на долгие годы без ваших равнодушных и бессердечных врачей!

[Lyubov62]

Здравствуйте, всем форумчанам. Хочу спросить у инвалидов кто пользуется льготным санаторно курортным лечением и кто был в каких санаториях?

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!
Татьяна Ильинична, спасибо вам за добрые пожелания. Сегодня я не смогу ответить на все заданные мне на 229 странице вопросы, но позже отвечу. Сегодня отвечу на самый короткий вопрос.

Сообщение от Lyubov62

Здравствуйте, всем форумчанам. Хочу спросить у инвалидов кто пользуется льготным санаторно курортным лечением и кто был в каких санаториях?

Да, мне терапевт давала добро на сбор документов на реабилитацию после лечения, но я подумал, что самая лучшая реабилитация для меня это дома. Ночью я два раза переодеваюсь, мокрый хоть выжимай. Погоду сейчас не поймёшь, день жарко, а ночью чуть ли не мороз. Это дома я, надо мне включу котёл, надо выключу. А я приучил себя спать в тепле. Да ещё эта флюорография, я её боюсь, а комиссию проходить надо будет. А так у нас реабилитационный санаторий на окраине города. Реабилитация с ХЛЛ после наших препаратов со специальным уклоном. А в другие санатории я не знаю, можно или нет. В три года один раз.
Всем доброго здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Nikolaj54

Всем здравствуйте!
Татьяна Ильинична, спасибо вам за добрые пожелания. Сегодня я не смогу ответить на все заданные мне на 229 странице вопросы, но позже отвечу. Сегодня отвечу на самый короткий вопрос.



Да, мне терапевт давала добро на сбор документов на реабилитацию после лечения, но я подумал, что самая лучшая реабилитация для меня это дома. Ночью я два раза переодеваюсь, мокрый хоть выжимай. Погоду сейчас не поймёшь, день жарко, а ночью чуть ли не мороз. Это дома я, надо мне включу котёл, надо выключу. А я приучил себя спать в тепле. Да ещё эта флюорография, я её боюсь, а комиссию проходить надо будет. А так у нас реабилитационный санаторий на окраине города. Реабилитация с ХЛЛ после наших препаратов со специальным уклоном. А в другие санатории я не знаю, можно или нет. В три года один раз.
Всем доброго здоровья!

Всем форумчанам доброго здравия! Николай, а у меня к вам вопрос: Почему боитесь делать флюорографию? Какие могут быть изменения в легких? Один раз в год все делаем флюрку. Но я как-то никогда не задумывалась, что отсюда может быть угроза. Дай Бог вам здоровья и долгих лет жизни.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Кристинка89

Всем добрый вечер!
Я часто захожу в тему, всё читаю, за всех переживаю, радуюсь за Сергея Андреевича и Галинку, то что вы пишите про химиотерапию, то как вы проходите лечение, обнадеживает..Раз вы справляетесб, значит и у нас получится) Дай Бог вам долгой долгой ремиссии!

Добавлено через 11 минут
Мари14, я как раз сейчас занимаюсь переездом в Киев, дай Бог, чтоб все получилось..И работу надо искать, и ребенка в сад устроить, и ремонт..Но зато буду ближе к гематологам в Институте..Планирую в этом месяце отвезти папу проконсультировать...Харьковские гематологи просто говорят наблюдайтесь и всё...((
Я буду делиться с Вами всей новой информацией..Но в Украине пока глухо ..бесплатного лечения ХЛЛ ( в отличие от миелолейкоза ) нет и не предвидится(
Я смотрю в сторону переезда в Россию, но это тоже не так просто((((
Единственное что хорошего узнала, что можно бесплатно участвовать в клинических исследованиях на территории РФ, даже с украинским гражданством..Но тут нужно подходить по критериям включения и желательно иметь у кого остановиться, даже если визиты 1 раз в месяц)
Спасибо, что спрашиваете про папу) Ему на удивление, немного лучше..может меньше напряг на работе, а может от того что с внуком время много проводил..) Папа забил на анализы и 2 месяца не сдавал чтоб не расстраиваться...И лейкоциты немного понизились с 35 до 26...Даже немного поправился) Лимфоузлы увеличились по узи совсем ненамного...
Вспоминаю сообщения Анны Николаевны в начале этой темы: жить и как можно меньше вспоминать о болезни, не накручивать себя и радоваться каждому дню - это очень мудрые слова, и реально не хватает человека, который бы каждый раз об этом напоминал((
Татьяна Ильинична, Вы для меня пример мудрой и стойкой женщины, здоровья Вам, и чтоб 2я химия оттянулась как можно небольшие!
И всем форумчанам Божьей помощи и как можно больше приятных эмоций от родных и близких!)

Добавлено через 3 минуты
# как можно надольше)
Извините за грамматические ошибки, малой в телефон лез и мешал писать

Кристина, спасибо за теплые слова. А я хочу пожелать вашему папе здоровья, мудрости, стойкости духа! И восхитится вами, как любящей дочерью. Пусть за вашу любовь и терпение воздастся вам сторицей.
Сегодня День семьи, любви и верности. Пусть наши семьи не знают горечь ранних утрат, пусть обойдут стороной тяжелые болезни и страдания. Веры всем в лучшее! Пусть сбудутся надежды на долгую здоровую жизнь!

[Мари14]

Кристинка89 отзовитесь пожалуйста. Как у вашего папы дела? Может Вы знаете что то новое по поводу лечения у нас в Украине?

[Кристинка89]

Всем добрый вечер!
Я часто захожу в тему, всё читаю, за всех переживаю, радуюсь за Сергея Андреевича и Галинку, то что вы пишите про химиотерапию, то как вы проходите лечение, обнадеживает..Раз вы справляетесб, значит и у нас получится) Дай Бог вам долгой долгой ремиссии!

Добавлено через 11 минут
Мари14, я как раз сейчас занимаюсь переездом в Киев, дай Бог, чтоб все получилось..И работу надо искать, и ребенка в сад устроить, и ремонт..Но зато буду ближе к гематологам в Институте..Планирую в этом месяце отвезти папу проконсультировать...Харьковские гематологи просто говорят наблюдайтесь и всё...((
Я буду делиться с Вами всей новой информацией..Но в Украине пока глухо ..бесплатного лечения ХЛЛ ( в отличие от миелолейкоза ) нет и не предвидится(
Я смотрю в сторону переезда в Россию, но это тоже не так просто((((
Единственное что хорошего узнала, что можно бесплатно участвовать в клинических исследованиях на территории РФ, даже с украинским гражданством..Но тут нужно подходить по критериям включения и желательно иметь у кого остановиться, даже если визиты 1 раз в месяц)
Спасибо, что спрашиваете про папу) Ему на удивление, немного лучше..может меньше напряг на работе, а может от того что с внуком время много проводил..) Папа забил на анализы и 2 месяца не сдавал чтоб не расстраиваться...И лейкоциты немного понизились с 35 до 26...Даже немного поправился) Лимфоузлы увеличились по узи совсем ненамного...
Вспоминаю сообщения Анны Николаевны в начале этой темы: жить и как можно меньше вспоминать о болезни, не накручивать себя и радоваться каждому дню - это очень мудрые слова, и реально не хватает человека, который бы каждый раз об этом напоминал((
Татьяна Ильинична, Вы для меня пример мудрой и стойкой женщины, здоровья Вам, и чтоб 2я химия оттянулась как можно небольшие!
И всем форумчанам Божьей помощи и как можно больше приятных эмоций от родных и близких!)

Добавлено через 3 минуты
# как можно надольше)
Извините за грамматические ошибки, малой в телефон лез и мешал писать

[Мари14]

Спасибо Кристина что так быстро ответили. Мне тоже говорят наблюдайтесь и все. Но я переживаю где будут лечить, сколько это будет стоить? Тут на форуме все уже нашли врача,а у нас ближайший врач за 1300 км в Киеве. Хорошо хоть мой лечащий терапевт по нынешней реформе бывший гематолог города. Но она просто ставит диагноз, а дальше направляли в Донецк. Теперь туда не поедешь. Муж у меня из Питера, там живёт моя свекровь и свекр. Он тоже говорит может надо переезжать. Но куда тут уже ехать. Если работа, дом все сдесь. Не знаю будем выкручиваться здесь

[Lyubov62]

Мари,здравствуйте, переезжать надо однозначно. В Питере и лечение и работу найдете, а здоровье упустишь и дальше все сложнее...