Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Bel-ka]

Всем бодрого времени суток!
Ведьмочка так держать! Держим за вас кулачки! Вы большая умница))) Такие круги намотали...читала и глаза округлялись... Ничего, дальше должно быть всё хорошо. Хочется в это верить))))

[Ольга1975]

Сообщение от Лавандовая Ведьма

Здравствуйте, дорогие форумчане)))
Большой привет вам всем. Вот наконец-то прорвалась через кордоны. Не поверите. Боролась с форумом. Ну не пускает на сайт, хоть тресни...сломался комп, телефон украли. Вот и пропала связь. Всё заново пришлось восстанавливать. Такие дела.
Читать - читала, а говорить не могла.
Всем здоровья и бодрого расположения духа.
У нас как-то всё не очень, чтоб очень... В апреле закончился курс химии. "Полковник"(который - стреляем от бедра) взял пункцию, поздравил с ремиссией и скрылся за горизонтом, скоропостижно уволившись. Выписку забирала из кипы бумаг, разбросанных по кабинету. Ни рекомендаций, ни руководства к действию.
Лечился муж в Одинцово, московской области. Сменилась жизненная ситуация и я зарегистрировала его у себя, в Москве. Соответственно и врачи другие и поликлиника.
Первого мая случилось обильное кровотечение из носа, скорая только и остановила...но с этого момента началось ухудшение состояния здоровья. Слёг, мой Мастер. Левая рука - практически плеть безжизненная( до сих пор так и не отошла). Врач говорит, что побочка от Винкристина. Похудел очень. При росте два метра, весит на вскидку около семидесяти. Я даже боюсь на весы его ставить, чтоб не расстраиваться - да и так видно, что просто кожа да кости.
Была какое-то время даже речь невнятная. Думала, может инсульт. Врач сказал, что побочка от химии...
Гематолог районный вытаращил глаза, ужоснулся вновь распухшим лимфоузлам и послал срочно в 40 больничку. Это было в конце мая. Вот уж август начался, а мы все сдаем анализы и ходим кругами...потому что...
Врач-гематолог из 40 больнички сказала, что нужна еще одна химия. Скорее всего недолечили и поэтому ремиссия так и не наступила. Но для прохождения курса нужен ритуксимаб. Это месяц назад было.
Внимание! Вот тут и началося.
-Лекарство дорогое, вам его бесплатно не выпишут, потому что прописка в городе Тольятти, а в Москве он только зарегистрирован. Покупайте, короче...а стоимость препарата 70.000(на минуточку)
Иди туда, не знаю куда.
За это время дали ему группу инвалидности. Первую, нерабочую, на два года. Московскую, не региональную. Думаю, как же так? А за лекарством в Тольятти посылают? Что за бред? Как человек в таком состоянии может ехать в другой город и на каких основаниях ему там выпишут, если прикреплен он к поликлинике в Москве?
Ну и накатала ранним утречком бодренькое письмо в Минздрав.
И знаете, помогло...навтыкали всем подряд. И "положено" и "мы вам не отказывали" и "зачем сразу писать было в Минздрав". А вот затем...
В понедельник ставят на очередь, на лекарство. Уж не знаю, насколько быстро получим, но хоть так.
А то, хоть плачь.
Я вообще не понимаю, что произошло. Его выписали с чистым костным мозгом, показатели крови относительно в норме и вдруг такое ухудшение, что за месяц уже не вторая, а третья стадия...
Остается надеяться, что дождемся и пролечимся.
Вот такие дела, малята.
Рада вас всех видеть.
Здоровья всем форумчанам.

Ну наконец - то Марина, вы проявились. я стучалась несколько раз Вам в воц апп, а оказалось украли телефон....
Очень переживаю за Вашего Мастера. Полностью поддерживаю Ваши решения писать в Минздрав, сама так делаю. Ибо не х*е*р( да простит меня добрый модератор)... С самыми лучшими пожеланиями крепости духа. Я здесь редко теперь бываю, у нас создана группа в инстаграм, я в основном там, и быстрее. и фотки для поднятия духа и позитива прикрепить быстрее и удобнее.. Большой комп не всегда под рукой. В общем присоединяйтесь.

[Ольга1975]

Марина, может Вам все таки обратиться к Стругову или Никитину? Никитин, говорят, берет только интересные случаи, по мнению форумчан ваш случай именно такой...

[Татьяна Ильинична]

Марина, я очень надеюсь, что у вас все наладится. Главное, не упустить время. Я предполагаю, что вам назначили не тот протокол лечения. Недостаточный для подавления процесса. Сейчас добавят ритуксимаб, и должно быть все хорошо. Очень старайтесь не допустить любых инфекций. У вас низкие тромбоциты, поэтому и было кровотечение. Следите за сахаром, очень часто низкие тромбоциты вызывают повышение сахара. Но правильно советуют, идите к опытным гематологам. Да поможет вам Бог.

[Галина Ростов на Дону]

Привет всем! Слава Богу Марина объявилась! Кстати в назначенном мне в мединституте протоколе лечения есть винкристин. Но первым препаратом стоит ритуксимаб.

[lilac_gooseberry]

Ведьмочка!!! Скучала я по вашим жизненным этюдам, как же вы прекрасно пишите, жаль, что только на такую страшную тему Все наладится! А проблемы с нашими гор. больницами действительно прекрасно решаются через звонок в Министерство, проверено лично.

[Лавандовая Ведьма]

Ой, спасибо вам всем за участие.
Татьяна Ильинична, Галина Ростов на Дону, я тоже думаю, что дело в протоколе. Ну потому что при выписке нормально всё было, но ненадолго хватило. Будем ждать лекарство. А вам как, сразу выдавали - прокапывали? Или тоже на очередь ставили?
Ольга1975
Где взять врачей Стругова и Никитина?
Я пока в таком недоумении нахожусь, что даже не соображу - куды бечь?
Ведь у этого человека живого места нет...вот кисту в гортани нашли - В боткинскую ездили. Ну вроде доктор сказала - "Сидит она там и сидит. Не беспокоит".
Ухо правое практически не слышит - дали направление к хейрургу и на КТ. А я вот думаю, какая операция?
Во...нажалилась полную котомку)))

lilac_gooseberry
Спасибо Вам большое за добрые слова)))
А зарисовки да. Жизнь подбрасывает сюжеты.
Выложу, пожалуй, зарисовочку Миши. Может кого позабавит.
Не уверена, что по буковкам пройдет, но попробую.


Добавлено через 1 минуту
Стернальная пункция.
Пункцию мне сделали неожиданно.
Как говорится, ничего не предвещало беды. Чтобы выяснить окончательный характер угнездившейся во мне болезни, были назначены две процедуры – стернальная пункция и открытая биопсия, каковые процедуры предполагалось пройти, улегшись в стационар, в одном месте.
С такой просьбой и пришли мы к заведующей хирургическим отделением, имея направление от грузинской княжны, которая по совместительству работала терапевтом в нашей амбулатории.
- Биопсия! – воздевала руки к небу заведующая, ознакомившись с направлением. – Да еще открытая! Вы же понимаете, что это целое хирургическое вмешательство?! Три дня минимум. Но пункцию мы делать вам не будем. Вот Валерий Владимирович, идите к нему.
Дает нам бумажку с телефоном и адресом.
- Ложиться будете? А то прямо сегодня биопсию и сделаем, – деловито так говорит.


Найти Валерия Владимировича оказалось нелегко, хотя он и заведовал целым онкологическим отделением в центре физико-химической медицины. Встречные люди, предположительно медицинского назначения, направляли нас в самые разные стороны, а искомое отделение так и не находилось. Зато нашелся целый зоопарк с птицами.
Страусов не было, врать не буду,но курицы были самые разнообразные. И один грустный петух на всех.
В одном странном здании сквозь окно видно было желтых, иссохших людей, неподвижно лежавших на кроватях. Окно было приоткрыто, и я спросил, не тут ли онкология находится, и где у нее вход.
- Онкология то здесь, - горько сказал, не вставая, один мужичок. – Тут выхода нет, не то что входа… Вход ему.
И страшно зашевелился.
Оставили мы мужичка в покое и пошли дальше по территории центра физико-химической медицины. Ходили долго, и я в конце концов разозлился до такой степени, что уже хотел через окно залезть в другое странное здание, которое по своему периметру не имело дверей, а только окна, а внутри пили чай толстые, румяные тетки в белых халатах, подозрительно занюхивая его пряниками, чтобы выпытать у них тайну онкологического отделения.
- Вон там онкология! – замахала на меня пряником одна тетка сквозь окно. – Там кнопка и вывеска же есть! Туда иди!
И своим телом стала закрывать от меня чайник.
- С торца вход там, увидите!
Ну нашли, в общем. Не то, чтобы с торца – в квадратном здании торец я определить затруднился, но нашли.
Вывеска оказалась размером чуть больше кнопки. Такая липучая бумажка, которые лепят к монитору обычно. На ней было написано – онкология 2 этаж, инфекционное 3 этаж. Как оказалось, вокруг этого здания и мимо этой двери мы прошли раза три. Но кому бы пришло в голову обратить внимание на такой клочок бумаги?! Да и дверь была похожа на вход в трансформаторную подстанцию. Ну да ладно, главное мы на месте.


- Ха! – сказал Валерий Владимирович, полковник медицинской службы, ознакомившись со всеми бумагами, которые мы принесли. Среди которых была и справка об отсутствии в моем организме африканских паразитов, выданная инфекционной бабкой в институте имени Владимирова за немалые деньги. – Да я таких пункций знаете сколько делал?! Пять секунд неприятных ощущений. Подождите в коридоре.
Нехорошие предчувствия овладели мной, но деваться было некуда.


Уложили меня на кушетку, покрытую холодной, зеленой клеенкой, всю грудь залили спиртом, я почему-то вспомнил теток из здания без дверей и закрыл глаза, а Валерий Владимирович вонзил мне в грудь кривую иглу.
- Хм… Странно. – сказал он через пять секунд неприятных ощущений. – Нету мозга…
- Доктор, а может шприц помощнее? – робко сказала медсестра.
- Нет! Дайте иглу побольше.
Второй раз вонзил в мою грудь иглу.
- А вы знаете, сколько врачи зарабатывают в коммерческих больницах?
Тем временем надо мной завязался разговор. Глаза не открываю, нет сил смотреть на кривую иглу, торчавшую из моей груди.
- Надо же, опять нет мозга… Так вот – до трехсот тысяч рублей! Давайте уже ваш шприц. Диагноз то ставят они…
Звяканье и шипение, меня опять обливают спиртом.
- Диагноз ставят, а стекла не отдают! – торжествующе продолжает свою мысль Валерий Владимирович, и в третий раз пронзает мою грудь, и начинает там своей иглой вращать.


- Пять секунд? – дрожащим голосом спрашиваю я, открываю глаза и пытаюсь сесть.
- Да вы полежите, - с испугом смотрит на меня медсестра, - А то голова закружится. Взяли у вас материал то, все хорошо. Вы три дня не мойтесь только.
Полковника медицинской службы нет, наверно ушел с добытым из меня материалом. Я сижу, и правда голова кругом, ноги ватные.
- Да ладно, ничего, - говорю, - бывало и хуже. Я как-то неделю не мылся, представляете? А вы знаете, я стихотворение сочинил, пока вот тут вы это… Это самое. Меня.
В глазах медсестры уже неприкрытый ужас, хочет куда-то бежать. Я ее останавливаю.
- Нет, вы послушайте…


Не дрогнула рука ***урга
В недобрый час
Он в грудь воткнул
И там два раза провернул
Свое оружье


Сверкают стеклышки очков
И слюни капают с клыков
Ждут предвкушения злые пальцы
И мозга жаждет шприц пустой


Сдалась не сразу кость ***ургу
Три раза он в нее вонзал
Свой инструмент
Пытаясь выжать
Костный мозг
Из бессловесной плоти


Сжав зубы я дрожал
И покрывался липким потом
Нет мозга, кровь плохая
И штопор в грудь вонзает врач
В последний третий раз


В груди кровавая дыра
Пришпилен бабочкой в гербарий
Зловещего врача


Лежу
Лишь ватка спирта
Родной, знакомый аромат
Вернул мне жизнь


Но мозга нет, ***ург в печали
И кровь плохая
Лейкоцит не тот...

[lilac_gooseberry]

Браво-браво *тут зрители аплодируют, аплодируют, кончили аплодировать*

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Лавандовая Ведьма

Ой, спасибо вам всем за участие.
Татьяна Ильинична, Галина Ростов на Дону, я тоже думаю, что дело в протоколе. Ну потому что при выписке нормально всё было, но ненадолго хватило. Будем ждать лекарство. А вам как, сразу выдавали - прокапывали? Или тоже на очередь ставили?
Ольга1975
Где взять врачей Стругова и Никитина?
Я пока в таком недоумении нахожусь, что даже не соображу - куды бечь?
Ведь у этого человека живого места нет...вот кисту в гортани нашли - В боткинскую ездили. Ну вроде доктор сказала - "Сидит она там и сидит. Не беспокоит".
Ухо правое практически не слышит - дали направление к хейрургу и на КТ. А я вот думаю, какая операция?
Во...нажалилась полную котомку)))

lilac_gooseberry
Спасибо Вам большое за добрые слова)))
А зарисовки да. Жизнь подбрасывает сюжеты.
Выложу, пожалуй, зарисовочку Миши. Может кого позабавит.
Не уверена, что по буковкам пройдет, но попробую.


Добавлено через 1 минуту
Стернальная пункция.
Пункцию мне сделали неожиданно.
Как говорится, ничего не предвещало беды. Чтобы выяснить окончательный характер угнездившейся во мне болезни, были назначены две процедуры – стернальная пункция и открытая биопсия, каковые процедуры предполагалось пройти, улегшись в стационар, в одном месте.
С такой просьбой и пришли мы к заведующей хирургическим отделением, имея направление от грузинской княжны, которая по совместительству работала терапевтом в нашей амбулатории.
- Биопсия! – воздевала руки к небу заведующая, ознакомившись с направлением. – Да еще открытая! Вы же понимаете, что это целое хирургическое вмешательство?! Три дня минимум. Но пункцию мы делать вам не будем. Вот Валерий Владимирович, идите к нему.
Дает нам бумажку с телефоном и адресом.
- Ложиться будете? А то прямо сегодня биопсию и сделаем, – деловито так говорит.


Найти Валерия Владимировича оказалось нелегко, хотя он и заведовал целым онкологическим отделением в центре физико-химической медицины. Встречные люди, предположительно медицинского назначения, направляли нас в самые разные стороны, а искомое отделение так и не находилось. Зато нашелся целый зоопарк с птицами.
Страусов не было, врать не буду,но курицы были самые разнообразные. И один грустный петух на всех.
В одном странном здании сквозь окно видно было желтых, иссохших людей, неподвижно лежавших на кроватях. Окно было приоткрыто, и я спросил, не тут ли онкология находится, и где у нее вход.
- Онкология то здесь, - горько сказал, не вставая, один мужичок. – Тут выхода нет, не то что входа… Вход ему.
И страшно зашевелился.
Оставили мы мужичка в покое и пошли дальше по территории центра физико-химической медицины. Ходили долго, и я в конце концов разозлился до такой степени, что уже хотел через окно залезть в другое странное здание, которое по своему периметру не имело дверей, а только окна, а внутри пили чай толстые, румяные тетки в белых халатах, подозрительно занюхивая его пряниками, чтобы выпытать у них тайну онкологического отделения.
- Вон там онкология! – замахала на меня пряником одна тетка сквозь окно. – Там кнопка и вывеска же есть! Туда иди!
И своим телом стала закрывать от меня чайник.
- С торца вход там, увидите!
Ну нашли, в общем. Не то, чтобы с торца – в квадратном здании торец я определить затруднился, но нашли.
Вывеска оказалась размером чуть больше кнопки. Такая липучая бумажка, которые лепят к монитору обычно. На ней было написано – онкология 2 этаж, инфекционное 3 этаж. Как оказалось, вокруг этого здания и мимо этой двери мы прошли раза три. Но кому бы пришло в голову обратить внимание на такой клочок бумаги?! Да и дверь была похожа на вход в трансформаторную подстанцию. Ну да ладно, главное мы на месте.


- Ха! – сказал Валерий Владимирович, полковник медицинской службы, ознакомившись со всеми бумагами, которые мы принесли. Среди которых была и справка об отсутствии в моем организме африканских паразитов, выданная инфекционной бабкой в институте имени Владимирова за немалые деньги. – Да я таких пункций знаете сколько делал?! Пять секунд неприятных ощущений. Подождите в коридоре.
Нехорошие предчувствия овладели мной, но деваться было некуда.


Уложили меня на кушетку, покрытую холодной, зеленой клеенкой, всю грудь залили спиртом, я почему-то вспомнил теток из здания без дверей и закрыл глаза, а Валерий Владимирович вонзил мне в грудь кривую иглу.
- Хм… Странно. – сказал он через пять секунд неприятных ощущений. – Нету мозга…
- Доктор, а может шприц помощнее? – робко сказала медсестра.
- Нет! Дайте иглу побольше.
Второй раз вонзил в мою грудь иглу.
- А вы знаете, сколько врачи зарабатывают в коммерческих больницах?
Тем временем надо мной завязался разговор. Глаза не открываю, нет сил смотреть на кривую иглу, торчавшую из моей груди.
- Надо же, опять нет мозга… Так вот – до трехсот тысяч рублей! Давайте уже ваш шприц. Диагноз то ставят они…
Звяканье и шипение, меня опять обливают спиртом.
- Диагноз ставят, а стекла не отдают! – торжествующе продолжает свою мысль Валерий Владимирович, и в третий раз пронзает мою грудь, и начинает там своей иглой вращать.


- Пять секунд? – дрожащим голосом спрашиваю я, открываю глаза и пытаюсь сесть.
- Да вы полежите, - с испугом смотрит на меня медсестра, - А то голова закружится. Взяли у вас материал то, все хорошо. Вы три дня не мойтесь только.
Полковника медицинской службы нет, наверно ушел с добытым из меня материалом. Я сижу, и правда голова кругом, ноги ватные.
- Да ладно, ничего, - говорю, - бывало и хуже. Я как-то неделю не мылся, представляете? А вы знаете, я стихотворение сочинил, пока вот тут вы это… Это самое. Меня.
В глазах медсестры уже неприкрытый ужас, хочет куда-то бежать. Я ее останавливаю.
- Нет, вы послушайте…


Не дрогнула рука ***урга
В недобрый час
Он в грудь воткнул
И там два раза провернул
Свое оружье


Сверкают стеклышки очков
И слюни капают с клыков
Ждут предвкушения злые пальцы
И мозга жаждет шприц пустой


Сдалась не сразу кость ***ургу
Три раза он в нее вонзал
Свой инструмент
Пытаясь выжать
Костный мозг
Из бессловесной плоти


Сжав зубы я дрожал
И покрывался липким потом
Нет мозга, кровь плохая
И штопор в грудь вонзает врач
В последний третий раз


В груди кровавая дыра
Пришпилен бабочкой в гербарий
Зловещего врача


Лежу
Лишь ватка спирта
Родной, знакомый аромат
Вернул мне жизнь


Но мозга нет, ***ург в печали
И кровь плохая
Лейкоцит не тот...

Марина, лекарство всегда ждали, у меня получалось от двух до трех недель. Между курсами ХТ успевала получить. Как у вас с аппетитом? Надо бы укрепить организм перед химией. Обращайте внимание на бронхолегочную систему. А то что вас выписали с нормальными показателями, то они должны были предупредить, что на 7 и 21 день после курса химии все показатели "заваливаются". Держитесь. Будем надеяться, все исправится. Помоги вам Бог!

[Ирина56]

Девочки, здравствуйте ! Сейчас все препараты по приказу минздрава на руки не выдают , только в стационаре . Сама прошла уже 3 курса, 20 августа будет 4 курс решающий, состояние вроде нормальное.