Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Nadin67]

Сообщение от Evgeniya46

Ну смотрите, давайте я напишу как есть. ПЭТ-КТ - это обследование, на основании которого будет видна метаболическая активность в лимфоузлах и др. органах. Если suv превышает 5 (если не ошибаюсь) - вероятно, что эти лимфоузлы трансформированы. То есть часть л/у может быть с ХЛЛ, часть уже трансформированными. Трансформация - это ситуация, когда ХЛЛ превращается в другой вид заболевания (в-клеточная лимфома, лимфома Ходжкина и т.д.). В этой ситуации нельзя откладывать лечение. Лечение предлагается сначала классическое - R-CHOP (при б-клеточной), потом уже на усмотрение врача и других факторов. Диагноз трансформации ставится на основании биопсии лимфоузла, который трансформирован. Чтобы выявить этот лимфоузел и делается ПЭТ. Это все написано в общерос. рекомендациях по гематологии, то это не мои ночные фантазии. Стругов еще писал, что трансформации можно выявить иногда и на основании трепана, но это не часто используется.
И да, кстати, к инфекционисту и гепатологу нас тоже Контиевский посылал не понятно зачем. Оба этих специалиста сказали, что у нас все проблемы от ХЛЛ, и на фиг он нас к ним отправил.

Я поняла, что надо делать ПЭТ-КТ, скажите как дорого эт стоит? и быстро ли дают заключение? Где лучше сделать? Мы уже месяц потеряли с этими больницами, где ничего не делают.

[Irina0517]

На бесплатное Пэт КТ меня направила второй гинеколог из Моники Тюпина. Просто дает направление, с ним идете к местному онкологу и тот записывает вас на неделе текущей на исследование. Запись открыта только на неделю. Марина - ЛАВАНДОВАЯ ВЕДЬМА. Писала в Минздрав . Она об этом пишет 9 августа этого года. Вроде очень быстро ответили. Это я понимаю электронно все . Надо все испробовать. Пусть дадут на бесплатное пэт направление. Оно стоит 50000 руб иначе. Очень дорого.

Добавлено через 1 час 13 минут
Гематолог Тюпина, а не гинеколог)))) т9 пишет за нас.

[Лавандовая Ведьма]

Здравствуйте, дорогие форумчане.
Всем хорошего настроения и здоровья)))
Nadin67
Я вот что подумала...
Когда у меня с мужем была проблема по поводу лекарства, (да, в Минздрав-то я писала, но на ответ ушло недели две, плюс-минус) то попутно заглянула к глав.врачу поликлиники. И она, выслушав мою проблему, послала меня, в хорошем смысле этого слова, к главному онкологу района и сказала, что все конфликтные ситуации и проблемы решает она.
До этого я даже не знала, что есть такая должность.
Может и у Вас в районе(городе) есть такой врач? Может так быстрее получится? Хоть правильный вектор движения дадут?
Немножко о нас...
Муж два дня прокапал ритуксимаб, ЛУ уменьшились, перенес хорошо. Приходил зав.отделением и сказал, что в анализе не уверен, диагноз точный поставить не смогли.
Короче, через две недели нужно опять появиться в больнице или на биопсию(третью по счету) или отправляют на лечение в Боткинскую.
Такие дела.

[Галина Ростоа]

Все доброго дня! Марина, может уже и лучше будет, если в Боткина. Там наверное и спецы получше и возможностей больше. Желаю здравия и Вам и Вашему мужу, Марина. Руки не опускать и энергии не убавляться! Еще раз убеждаюсь ценность нашего форума. Спасибо Вам, Евгения, и всем, кто делится своими практическими ситуациями, не остается равнодушными друг к другу. Порой так не хватает информации и руки просто опускаются от состоянии безнадежности и незнания куда бежать, с чего начинать. Не все сильные и ловкие, особенно в таких ситуациях. Всем хорошего настроения и теплых осенних дней!

[Lyubov62]

Галинка, я все вопросы решаю через письма в Минздрав и лекарства сразу находят вчера прислали именные лекарства 7 упаковок фосфаглиф, а то давали 1упаковку остальное докупала сама. А Вы оформили инвалидность? Если да ,то должны все лекарства давать, нужно на них писать и писать или звоню на горячую линию

[Мари14]

Галин-ка спасибо большое за ответ. Слава богу что всё так. У нас всех есть надежда, что мы тоже справимся! Пусть у вас будет бессрочная ремиссия. Пусть будут очень хорошие анализы. Я вам желаю это искренне.

[Галина Ростоа]

Татьяна Ильинична,согласна с Вами! Раз жизнь нам дана, будем её беречь и бороться за нее с Божьей помошью и с помощью врачей. Благослови их Господь на верные решения и правильное лечение!

[Nadin67]

Добрый вечер! Спасибо большое всем за советы и пожелания!!! У меня иммуноглобулины снижены в два раза и жидкость в брюшной полости и легких. А также увеличены все группы лимфоузлов. Добавилась тошнота. Как есть, когда ничего не можешь совсем....Еще и вирус эпштейн-барра....
К Барях записали на среду только.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Добрый вечер! Спасибо большое всем за советы и пожелания!!! У меня иммуноглобулины снижены в два раза и жидкость в брюшной полости и легких. А также увеличены все группы лимфоузлов. Добавилась тошнота. Как есть, когда ничего не можешь совсем....Еще и вирус эпштейн-барра....
К Барях записали на среду только.

Здравствуйте, понятно. Надежда, на мой взгляд, если раньше никуда не обратитесь, с утра в понедельник езжайте к Никитину, не тратьте время. После него, если он ничем не поможет, то в этот же день езжайте в Моники, тут смотреть по ситуации, если Вы имейте доступ к завотделения, то езжайте вместе с дочкой, если нет, то дочь может одна поехать уже к любому врачу на приеме, пусть Вам оформляют схему и больницу для госпитализации. Если будет принимать Контиевский, у него есть помощница Майя Семеновна, дочка пусть уже вылавливает, объясняет ситуацию, чтобы он срочно принял. Вам надо срочно начинать лечение. Либо, наоборот, смотрите по ситуации, сначала Моники с утра, потом Никитин, но так, наверное, лучше сделать, если в Мониках не смогут положить на госпитализацию в этот же день.
Откладывать на 2-3 недели нельзя. Если попадете в 52-ю, то спросите, как можно убрать асцит (это жидкость). Понятное дело, что она уйдет, когда начнете лечится, но лучше уточнять сейчас. В принципе, есть вариант в частных клиниках это тоже делают.
У мамы асцит тоже был в брюшной полости, убрать мы его не успели.
Нужно постараться попасть в понедельник в несколько мест.
С раннего утра позвоните в Боткинскую, скажите, что направление к Никитину есть, поэтому просто спросите, будет он на работе или нет в понедельник. Именно на месте, потому что приема как такого может и не быть, но в частном порядке постарайтесь попасть. На обследования, скорее всего времени, уже нет. Схема должна быть, вероятно, R-CHOP. Но это надо обсуждать с врачом, в любом случае.
К сожалению, я выкинула моб телефон помощницы никитина, ани, поэтому только в регистратуре надо уточнять.
и в 52 все-таки надо было к любому на понедельник записаться. Вам сейчас важен каждый день.
От тошноты, по-моему, церукал помогает, хотя может быть слабоват.
И еще. Имейте в виду, что если Вас направят на госпитализацию куда-то в Подмосковье, то сразу скажите, что у Вас результатов биопсии нет. Так как они могут на лечение не взять без биопсии, а Вы будете ждать госпитализации, так получилось у нас. Ну и если есть возможность финансовая, то может быть 1-й курс сделать платно, может быть будет быстрее. Это уже по ситуации увидите.
Надежда, нужно как-то постараться каждый день надо куда-то обращаться, не тратьте время на ожидание. В одном месте могут отказать, надо дергаться в разные места и экономить время.
Надежда, это, конечно, Ваше дело, но может быть дочь почитает сама, что я написала, так как может Вам сложно все это пересказывать?
Вирус ЭБ и пр. - это все фигня, на основании этого в госпитализации отказать не имеют право. У мамы он тоже был. Вообще все эти анализы на инфекции - это в данной ситуации полная фикция, которая только отнимает время и оттягивает лечение.

[Nadin67]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте, понятно. Надежда, на мой взгляд, если раньше никуда не обратитесь, с утра в понедельник езжайте к Никитину, не тратьте время. После него, если он ничем не поможет, то в этот же день езжайте в Моники, тут смотреть по ситуации, если Вы имейте доступ к завотделения, то езжайте вместе с дочкой, если нет, то дочь может одна поехать уже к любому врачу на приеме, пусть Вам оформляют схему и больницу для госпитализации. Если будет принимать Контиевский, у него есть помощница Майя Семеновна, дочка пусть уже вылавливает, объясняет ситуацию, чтобы он срочно принял. Вам надо срочно начинать лечение. Либо, наоборот, смотрите по ситуации, сначала Моники с утра, потом Никитин, но так, наверное, лучше сделать, если в Мониках не смогут положить на госпитализацию в этот же день.
Откладывать на 2-3 недели нельзя. Если попадете в 52-ю, то спросите, как можно убрать асцит (это жидкость). Понятное дело, что она уйдет, когда начнете лечится, но лучше уточнять сейчас. В принципе, есть вариант в частных клиниках это тоже делают.
У мамы асцит тоже был в брюшной полости, убрать мы его не успели.
Нужно постараться попасть в понедельник в несколько мест.
С раннего утра позвоните в Боткинскую, скажите, что направление к Никитину есть, поэтому просто спросите, будет он на работе или нет в понедельник. Именно на месте, потому что приема как такого может и не быть, но в частном порядке постарайтесь попасть. На обследования, скорее всего времени, уже нет. Схема должна быть, вероятно, R-CHOP. Но это надо обсуждать с врачом, в любом случае.
К сожалению, я выкинула моб телефон помощницы никитина, ани, поэтому только в регистратуре надо уточнять.
и в 52 все-таки надо было к любому на понедельник записаться. Вам сейчас важен каждый день.
От тошноты, по-моему, церукал помогает, хотя может быть слабоват.
И еще. Имейте в виду, что если Вас направят на госпитализацию куда-то в Подмосковье, то сразу скажите, что у Вас результатов биопсии нет. Так как они могут на лечение не взять без биопсии, а Вы будете ждать госпитализации, так получилось у нас. Ну и если есть возможность финансовая, то может быть 1-й курс сделать платно, может быть будет быстрее. Это уже по ситуации увидите.
Надежда, нужно как-то постараться каждый день надо куда-то обращаться, не тратьте время на ожидание. В одном месте могут отказать, надо дергаться в разные места и экономить время.
Надежда, это, конечно, Ваше дело, но может быть дочь почитает сама, что я написала, так как может Вам сложно все это пересказывать?
Вирус ЭБ и пр. - это все фигня, на основании этого в госпитализации отказать не имеют право. У мамы он тоже был. Вообще все эти анализы на инфекции - это в данной ситуации полная фикция, которая только отнимает время и оттягивает лечение.

Здравствуйте! Пишет дочь Марина. Спасибо Вам большое за столь развернутые ответы с рекомендациями, видно, что Вы очень неравнодушный человек к чужим бедам.
Маме совсем плохо, она даже встать не может, и как буд-то с "головой что-то", разговаривает с трудом. Съедает несколько ложек супа и все. Сейчас побегу покупать эту смесь, если она конечно у нас продается.
Анализы еще хуже стали: лейкоцитов 12, лимфоцитов 8, в процентах 68, гемоглобин опять упал до 75, тромбоцитов 24.
Завтра я еду в 1-ю онкологическую больницу к главврачу, что он скажет, МОНИКИ, Боткинская....что успею....думаю мама столько не выдержит. У меня просто опускаются руки....может они и не бурут ее, т.к. уже бесполезно....но и не говорят ничего.