БЕСЕДКА. Здесь мы можем поговорить, задать вопросы, дать совет.

Привет всем!!! Сегодня был трудный день, потому что нужно было уладить кучу дел. В полдесятого была эрготерапевт. Она посмотрела ещё раз Олечку, Потом была масажистка. в 10 Мы поехали на станцию 1 А, там Олечке наклеели электроды, продцедура длилась около часу, Олечка перенесла это мучение стойко. Потом мы поехали с Женей улаживать вопросы с финансами. Потом мы были в аптеке, достали недостающие лекарства. Где то в 3 часа дня мы были у господина Каафа. Он менеджер отделения. Второй вызов уже на руках у семьи Вербановых. Потом в 6 вечера пришла госпожа Хоффман- Петерс. Она главный врач отделения. Мы с ней обстоятельно поговорили по поводу Олечки. Потом мы пошли опять на станцию 1 А, где на данный момент делается ночной видеомониторинг. У олечки есть приступы, щ основном они проишодйт во время еды. Сейчас ич стало опять больше.

[Camilla]

Саша , спасибо за новости ! нам всем очень нужно знать как там семейство Вербановых: Олечка , Ирочка , Женя ! Мы за них держим кулачки и переживаем , чтобы удалось помочь и подобрать лечение Олечке !!!Спаси Господи !!!

Дорогие!
Олечка, Ирина и Женя ночевали сегодня у нас, и вот 7:45 выехали на вокзал.
Олечка беспокойна, она не плачет, но вся в движение. мы думаем, что для неё, всё ново и поэтому она просто перегружена впечатлениями.
Нам было очень приятно познакомится с семьёй Вербановых!
И уже сейчас рады в сентябре снова их встретить у нас в гостях.
Но пока.... прошу молится, чтобы они все трое нормально перенесли дорогу. Они только в воскресение приедут домой...

[Анчутка]

УДАЧНОЙ ДОРОГИ ДОМОЙ
ОЧЕНЬ ЖДЕМ ВАС ДОМА(L)

я что то пропустила:-(я думала они будут проходить лечение прям сейчас........

[Антифея]

Poka Olechke bila nasnachena medikamentosnaja terapija ... tak chto lechenie ushe idet polnim hodom, samoe glavnoe chtobi ono teper pomoglo i pristupi prekratilis ili hotjabi umenshilis...budem nadeetsa!!!!!

[Анка Пумэмэт]

В последние вечер и ночь в больницебыли в предоперационном отделении на видеомониторинге. Результаты будуттолько через неделю. Их и МРТ отправят другим врачам на рассмотрениевозможности операции, но скорее всего операция не показана. Анализ насиндром Драве не делали - сказали что не похоже на синдром Драве, но порезультатам обследований они смогут точно решить нужен ли анализ наДраве к следующему приезду. Олечка очень изменилась. Очень сталаэнергичная и "вредная" - последствия больших доз гормонов. Постояннокакие-то возгласы, очень часто смеётся или плачет. В дороге не считали,а с завтрашнего дня продолжим вести дневник приступов, видно что ихочень много.

[Анка Пумэмэт]

Олечка с родителями вернулись в Бендеры! Из письма Жени:
На третий день госпитализации начали пульсовую терапию дексаметазоном (после всех нужных анализов и обследований).
Там постоянно вели дневник приступов.
Всреду было почти 100 приступов. В четверг 40 (первый деньдексаметазона), потом 20, на третий и четвёртый день по 9 приступов,потом, когда дексаметазон сняли количество приступов начало рости.Сегодня их было уже наверно 50-60.
Врачи нас предупреждали чторезультаты пульсов будут видны только после 3 пульса, но то чтоснижение числа приступов было во время пульсов уже хорошо и видно чтодексаметазон на Олечку действует. На пятый пульс (в конце сентября)опять к ним. Лекарства купили с запасом немецкие. Так же купилиновейший антиконвульсант зонегран. Начнём его давать после третьегопульса и на нём приедем в клинику.

[Боткина]

Есть ли какие новости ?Очень переживаем и надеемся,что Олечке лучше

[Анка Пумэмэт]

Женя ещё вот что пишет:
Капризы Олечки стали на много меньше, спать стала больше. Сразу после приёма дексаметазона она спала по 4-6 часов в сутки.
Уже ждём следующего пульса. В нашу больницу наверно ложиться не будем. Приборы для измерения сахара в крови и давления (у нас для детей таких нет) мы купили в Германии. Лекарства все есть.
*Впечатления конечно от немецкой клиники - будто другая планета. Очень надеемся что лечение поможет. (...)
В клинике нам предлагали преобрести коляску, но мы отказались рассчитывая пока только на лечение и реабилитацию. Преобрели эластичные крепления для нашей коляски и специальную длинную подушку для занятий с Олечкой с маленькими шариками внутри.
Врачи настроенны позитивно. Если до сентября серьёзных результатов в лечении не будет (но они говорят что должны быть) то по нашему приезду будут решать о дальнейших методах лечения. Решение о операции они могут принять только после расшифровки видеомониторинга.