Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте и хорошего настроения
Татьяна Ильинична, да мне трудно сказать, отчего недомогание...давление низковато было - 90 на 70, головную боль можно было бы и на это списать, а температура прошла одним днем.
Завтра к врачу - терапевту, за справкой, что все хорошо и тогда уже назначат день госпитализации.
Блин. Вот незадача...
Что-то не складываются отношения с врачом...
Вот, к примеру...Когда лечение началось, она дала свой телефон на тот случай, если что-то случается. Оно и понятно.
Мы, как бы находясь в здравом уме и твердой памяти - не названивали и не писали с утра до ночи по рецепты плюшек и видеороликами с ютуба так же не делились)))
Вот настал день химии. Миша явно плохо себя чувствует...ну и написал ей.
Мол, так и так - что делать-то?
Через десять минут звонок. А он же плохо слышит...подошла я.
И началося...
- Я вам не подружка и не платный, личный гематолог, чтоб отвечать на ваши послания и т.д и т.п.
Несколько незабываемых минут словесного поноса(простите) и вишенкой на торт - "как поправитесь - звоните"
Мдя. Настроение было испорчено на целый день(мужу ничего не сказала)
Что мы сделали не так? Не нужно было писать, а просто не приезжать?
Откровенно говоря, я теперь даже ей звонить боюсь, для уточнения даты госпитализации...
Частенько и с благодарностью вспоминаю первого лечащего врача "Полковника", из Одинцово. Всегда на связи, выслушает - скажет. И море позитива и боевого настроя. Вот умел он без соплей настроить на рабочий лад.
Когда диагноз поставили, паника же первое время и ужос вселенский.
А он мне сказал:
- Спокойно! Никто никуда не умирает. Это всего лишь хроническое заболевние. Поэтому. Лечимся, стреляем от бедра. Мужик твой симулянт!

Сергей Андреевич, согласна по поводу метеозависимости. Замечала и за собой такой грешок, а вчера вообще в обморок бухнулась в автобусе))) чем перепугала граждан, гражданок и гражданяток такие люди отзывчивые...и за водичкой сбегали и посидели со мной на остановке и такси вызвали. В автобусе духота и толкучка, видать был скачок давления, потому что через час пошел дождик.
По хорошему бы в больничку надо - это не единичный случай, но у меня сегодня первый день на новой работе, какая уж тут больничка. А вообще неделя выдалась так себе. В понедельник гуляла в парке - двух клещей подцепила, теперь вот обморок)))
И да...очень рада, что есть местечко, где можно поговорить. Всем здоровья, не болейте(шутливо погрозила пальчиком)
Кстати, забавное совпадение. Буду работать на станции переливания крови. Оказывается, у меня четвертая, даже и не знала

[Irina0517]

Всем хорошего дня. Марина, это какой врач так вам ответил по телефону. Районный гематолог или заведующая отделением в 40 больнице? Неприятно, согласна,. Но, они тоже люди со своей метеозависимочтью и другим и тараканами. Может подъехать лично, засвидетедьствовать так сказать.....
Всем боевого духа и оптимизма.

[Галина_Б]

Лейкоциты упали после лейкерана. На тот момент я стала общаться с врачом-гематологом, которая работала в нашей городской год назад, открыла свой центр. Она не против нетрадиционных методов. Пробовала я тогда, начиная с сентября 2007 г и аконит по облегченной схеме, чистотел, тодикамп, АСД, крутила велотренажер, гимнастика Ниши, пила безобидные травки, правильное питание. При аконите лейкоциты упали до 7,4, потом перестала его пить, страшно, яд все же и лейкоциты понемногу стали расти, но до января 2009 были в пределах от 20 до 60, вообще заметила, что особого влияния не было ни от чего, лейкоциты то опустятся, то поднимутся. В январе простыла и в феврале лейкоциты повысились – 92,4. Вот что на них отрицательно влияет, так это простуды.
Поскольку я в городской больнице поругалась с врачом, то идти мне туда было страшно, да и не хотелось. Если бы не стали расти узлы на шее и даже на челюсти, то я бы и не волновалась, да и врач, которую я посещала, сказала, что пора готовиться к лечению. У жены моего шефа оказалась знакомая в этом отделении и я вместе с ней пришла в больницу к заведующей. Та меня осмотрела и направила в дежурный кабинет за направлением на госпитализацию. Точно помню, что лейкоциты перевалили за 150, лимфоцитов 96. (не могу найти анализы свои именно за 2009 г), но там их на руки и не давали никогда. Шеи не было, все в узлах.
Определили в палату №6 и, вы не поверите, заходит лечащая врач и я лишилась дара речи – это та, которая встретила меня в первый раз в этой больнице! Но! Я же уже от заведующей! Отношение было другое, словом не напомнила про наш разговор, не орала, что столько лейкоцитов вырастила, хоть и видно было, что узнала меня. Вы не поверите – она оказалась хорошим врачом, мы как то нашли с ней общий язык и до сих пор я иногда консультируюсь у нее по телефону.
Да, она казашка и как то раз я спросила ее, много ли пациентов-казахов с моим диагнозом, так вот, за несколько лет работы в стационаре у нее был только один пациент-казах с таким заболеванием. Питание или что? Почему так?
Вот такая моя история. Выводы я сделала такие, что ни одно средство, рекламируемое альтернативной медициной не сработало. Конечно, организмы все индивидуальны, но стоит ли экспериментировать? А кто знает, не пробуй все это, может и дольше бы не понадобилось лечение (хотя может быть и наоборот…).
По поводу питания. Моя первая врач в Алматы, врач в Томске, заведующий отделением придерживаются мнения, что строгих запретов нет, можно есть все в разумных количествах, вино красное сухое у нас разрешали даже острым лейкозникам и даже во время химии (ДР отмечали).
Я как то эксперимент проводила, сидела на гречневой диете месяц (это до первой химии), анализы «до» и «после» никаких изменений не показали.


Марина, сейчас у меня такая же проблема, как у Маэстро. Температура вчера до 39 поднялась, завтра анализы сдавать, а в воскресенье вылетаю на последний курс химии, еще и кучу врачей посетить надо, позаписалась ко всем, пройти КТ, спирографию, ЭХОКГ... Марина, чем температуру сбили, или прошло так?


Сергей Андреевич, вы, наверное правы, у меня дней 10 болит голова, но я вообще ведь меняю климатический пояс, лечу из жары в холод и обратно, не девочка ведь уже.

[Bel-ka]

Марина, все будет хорошо! И у Вас и у Маэстро! По другому и не может быть)))) За внешним спокойствием в такой ситуации всегда есть подводные камни. Вот и у Маэстро от дум и лечения температура да головные боли. А Вы хоть и не признаетесь, а все равно переживаете (еще как, я так думаю). Вот Вам и обмороки, и скачки давления. Правильно советуют нам всем попить валерьяночки)))) Для поддержки организма.

Галина_Б, спасибо что продолжаете свой рассказ. Он внушает какую-то уверенность что-ли. Вы пишите, продолжайте.

Добавлено через 9 минут
Насчет питания, я так думаю, прежде всего правильное питание нужно для наших органов. Они берут на себя очень большую нагрузку от нашей болячки, а если и мы их еще будем нагружать, так они совсем обидятся. Вот тогда и будет полный....

Мне по своему второму хроническому (СД2) приходится придерживаться определенных правил в питании. И то иногда позволяю себе отклониться...за что потом ругаю сама себя. По советам и назначению эндокринолога пропиваю курсами Омега-3, АкваДтрим, венарус. А вот витаминный комплекс она сказала пить только с разрешения гематолога. Не знаю с чем это связано.

Травяные сборы пью. Для снижения сахара в крови (№14), при лимфоме, лейкозе (№90,91) с добавлением в них зеленого чая. Вместо кофе пью цикорий, иногда добавляю в него молоко(0,5%). Привыкла уже. На показания крови это никак не влияет, единственно сахар стабилизировался (тьфу, тьфу).

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина_Б

Лейкоциты упали после лейкерана. На тот момент я стала общаться с врачом-гематологом, которая работала в нашей городской год назад, открыла свой центр. Она не против нетрадиционных методов. Пробовала я тогда, начиная с сентября 2007 г и аконит по облегченной схеме, чистотел, тодикамп, АСД, крутила велотренажер, гимнастика Ниши, пила безобидные травки, правильное питание. При аконите лейкоциты упали до 7,4, потом перестала его пить, страшно, яд все же и лейкоциты понемногу стали расти, но до января 2009 были в пределах от 20 до 60, вообще заметила, что особого влияния не было ни от чего, лейкоциты то опустятся, то поднимутся. В январе простыла и в феврале лейкоциты повысились – 92,4. Вот что на них отрицательно влияет, так это простуды.
Поскольку я в городской больнице поругалась с врачом, то идти мне туда было страшно, да и не хотелось. Если бы не стали расти узлы на шее и даже на челюсти, то я бы и не волновалась, да и врач, которую я посещала, сказала, что пора готовиться к лечению. У жены моего шефа оказалась знакомая в этом отделении и я вместе с ней пришла в больницу к заведующей. Та меня осмотрела и направила в дежурный кабинет за направлением на госпитализацию. Точно помню, что лейкоциты перевалили за 150, лимфоцитов 96. (не могу найти анализы свои именно за 2009 г), но там их на руки и не давали никогда. Шеи не было, все в узлах.
Определили в палату №6 и, вы не поверите, заходит лечащая врач и я лишилась дара речи – это та, которая встретила меня в первый раз в этой больнице! Но! Я же уже от заведующей! Отношение было другое, словом не напомнила про наш разговор, не орала, что столько лейкоцитов вырастила, хоть и видно было, что узнала меня. Вы не поверите – она оказалась хорошим врачом, мы как то нашли с ней общий язык и до сих пор я иногда консультируюсь у нее по телефону.
Да, она казашка и как то раз я спросила ее, много ли пациентов-казахов с моим диагнозом, так вот, за несколько лет работы в стационаре у нее был только один пациент-казах с таким заболеванием. Питание или что? Почему так?
Вот такая моя история. Выводы я сделала такие, что ни одно средство, рекламируемое альтернативной медициной не сработало. Конечно, организмы все индивидуальны, но стоит ли экспериментировать? А кто знает, не пробуй все это, может и дольше бы не понадобилось лечение (хотя может быть и наоборот…).
По поводу питания. Моя первая врач в Алматы, врач в Томске, заведующий отделением придерживаются мнения, что строгих запретов нет, можно есть все в разумных количествах, вино красное сухое у нас разрешали даже острым лейкозникам и даже во время химии (ДР отмечали).
Я как то эксперимент проводила, сидела на гречневой диете месяц (это до первой химии), анализы «до» и «после» никаких изменений не показали.


Марина, сейчас у меня такая же проблема, как у Маэстро. Температура вчера до 39 поднялась, завтра анализы сдавать, а в воскресенье вылетаю на последний курс химии, еще и кучу врачей посетить надо, позаписалась ко всем, пройти КТ, спирографию, ЭХОКГ... Марина, чем температуру сбили, или прошло так?


Сергей Андреевич, вы, наверное правы, у меня дней 10 болит голова, но я вообще ведь меняю климатический пояс, лечу из жары в холод и обратно, не девочка ведь уже.

Галина, то что вам пришлось пережить, а самое главное, как пытаться бороться (что не надо было делать), это достойно пособия для больных, кому только поставили диагноз "ХЛЛ"! Да и вообще всем с такой болячкой! Все же начинается с паники: надо что-то предпринимать?! И начинаем бросаться в крайности. Вам, столько испытавшей и все вытерпевшей, жить предстоит долго и счастливо. Иначе ни к чему были такие испытания! Легкой вам дороги, неплохих анализов, благополучного лечения! Не пропадайте, пишите.

Добавлено через 16 минут

Сообщение от Лавандовая Ведьма

Всем здравствуйте и хорошего настроения
Татьяна Ильинична, да мне трудно сказать, отчего недомогание...давление низковато было - 90 на 70, головную боль можно было бы и на это списать, а температура прошла одним днем.
Завтра к врачу - терапевту, за справкой, что все хорошо и тогда уже назначат день госпитализации.
Блин. Вот незадача...
Что-то не складываются отношения с врачом...
Вот, к примеру...Когда лечение началось, она дала свой телефон на тот случай, если что-то случается. Оно и понятно.
Мы, как бы находясь в здравом уме и твердой памяти - не названивали и не писали с утра до ночи по рецепты плюшек и видеороликами с ютуба так же не делились)))
Вот настал день химии. Миша явно плохо себя чувствует...ну и написал ей.
Мол, так и так - что делать-то?
Через десять минут звонок. А он же плохо слышит...подошла я.
И началося...
- Я вам не подружка и не платный, личный гематолог, чтоб отвечать на ваши послания и т.д и т.п.
Несколько незабываемых минут словесного поноса(простите) и вишенкой на торт - "как поправитесь - звоните"
Мдя. Настроение было испорчено на целый день(мужу ничего не сказала)
Что мы сделали не так? Не нужно было писать, а просто не приезжать?
Откровенно говоря, я теперь даже ей звонить боюсь, для уточнения даты госпитализации...
Частенько и с благодарностью вспоминаю первого лечащего врача "Полковника", из Одинцово. Всегда на связи, выслушает - скажет. И море позитива и боевого настроя. Вот умел он без соплей настроить на рабочий лад.
Когда диагноз поставили, паника же первое время и ужос вселенский.
А он мне сказал:
- Спокойно! Никто никуда не умирает. Это всего лишь хроническое заболевние. Поэтому. Лечимся, стреляем от бедра. Мужик твой симулянт!

Сергей Андреевич, согласна по поводу метеозависимости. Замечала и за собой такой грешок, а вчера вообще в обморок бухнулась в автобусе))) чем перепугала граждан, гражданок и гражданяток такие люди отзывчивые...и за водичкой сбегали и посидели со мной на остановке и такси вызвали. В автобусе духота и толкучка, видать был скачок давления, потому что через час пошел дождик.
По хорошему бы в больничку надо - это не единичный случай, но у меня сегодня первый день на новой работе, какая уж тут больничка. А вообще неделя выдалась так себе. В понедельник гуляла в парке - двух клещей подцепила, теперь вот обморок)))
И да...очень рада, что есть местечко, где можно поговорить. Всем здоровья, не болейте(шутливо погрозила пальчиком)
Кстати, забавное совпадение. Буду работать на станции переливания крови. Оказывается, у меня четвертая, даже и не знала

Марина, надеюсь, у вас положительные изменения. Но вам все-таки позвольте дать совет: о себе не забывайте! Хотя бы ради того, что Маэстро пока без вас не обойтись. Хотя всегда говорю, что жить надо ради себя! Детям чем-то помогать, внуков обожать, мужу уделять бесконечное внимание, а жить ради СЕБЯ! Не запускайте свое состояние. Даже у меня оно вызывает тревогу. Факторов, конечно, много. В первую очередь, я думаю, у вас очень сильная усталость. И физическая, и моральная. Плюс погода! Но все равно, постарайтесь хотя бы больше отдыхать. Хотела сказать еще и о налаживании контактов с дохтуром! Может быть, надо заинтересовать?! Закончил курс - презент! Второй - опять. На следующий она сама будет интересоваться, как у вас самочувствие. Потому как, кто мы им? Так, одни из тысяч, проходящих через их трудовую деятельность. Будем к ним снисходительны. Вы держитесь! Оба!!!

[SLAVA42]

Сообщение от Галина_Б

Лейкоциты упали после лейкерана. На тот момент я стала общаться с врачом-гематологом, которая работала в нашей городской год назад, открыла свой центр. Она не против нетрадиционных методов. Пробовала я тогда, начиная с сентября 2007 г и аконит по облегченной схеме, чистотел, тодикамп, АСД, крутила велотренажер, гимнастика Ниши, пила безобидные травки, правильное питание. При аконите лейкоциты упали до 7,4, потом перестала его пить, страшно, яд все же и лейкоциты понемногу стали расти, но до января 2009 были в пределах от 20 до 60, вообще заметила, что особого влияния не было ни от чего, лейкоциты то опустятся, то поднимутся. В январе простыла и в феврале лейкоциты повысились – 92,4. Вот что на них отрицательно влияет, так это простуды.
Поскольку я в городской больнице поругалась с врачом, то идти мне туда было страшно, да и не хотелось. Если бы не стали расти узлы на шее и даже на челюсти, то я бы и не волновалась, да и врач, которую я посещала, сказала, что пора готовиться к лечению. У жены моего шефа оказалась знакомая в этом отделении и я вместе с ней пришла в больницу к заведующей. Та меня осмотрела и направила в дежурный кабинет за направлением на госпитализацию. Точно помню, что лейкоциты перевалили за 150, лимфоцитов 96. (не могу найти анализы свои именно за 2009 г), но там их на руки и не давали никогда. Шеи не было, все в узлах.
Определили в палату №6 и, вы не поверите, заходит лечащая врач и я лишилась дара речи – это та, которая встретила меня в первый раз в этой больнице! Но! Я же уже от заведующей! Отношение было другое, словом не напомнила про наш разговор, не орала, что столько лейкоцитов вырастила, хоть и видно было, что узнала меня. Вы не поверите – она оказалась хорошим врачом, мы как то нашли с ней общий язык и до сих пор я иногда консультируюсь у нее по телефону.
Да, она казашка и как то раз я спросила ее, много ли пациентов-казахов с моим диагнозом, так вот, за несколько лет работы в стационаре у нее был только один пациент-казах с таким заболеванием. Питание или что? Почему так?
Вот такая моя история. Выводы я сделала такие, что ни одно средство, рекламируемое альтернативной медициной не сработало. Конечно, организмы все индивидуальны, но стоит ли экспериментировать? А кто знает, не пробуй все это, может и дольше бы не понадобилось лечение (хотя может быть и наоборот…).
По поводу питания. Моя первая врач в Алматы, врач в Томске, заведующий отделением придерживаются мнения, что строгих запретов нет, можно есть все в разумных количествах, вино красное сухое у нас разрешали даже острым лейкозникам и даже во время химии (ДР отмечали).
Я как то эксперимент проводила, сидела на гречневой диете месяц (это до первой химии), анализы «до» и «после» никаких изменений не показали.


Марина, сейчас у меня такая же проблема, как у Маэстро. Температура вчера до 39 поднялась, завтра анализы сдавать, а в воскресенье вылетаю на последний курс химии, еще и кучу врачей посетить надо, позаписалась ко всем, пройти КТ, спирографию, ЭХОКГ... Марина, чем температуру сбили, или прошло так?


Сергей Андреевич, вы, наверное правы, у меня дней 10 болит голова, но я вообще ведь меняю климатический пояс, лечу из жары в холод и обратно, не девочка ведь уже.

Галина_Б......если Вы о ХЛЛ........то я читал,что этой болезнью болеют европейцы и североамериканцы......а азиаты не болеют......это из интернета....

а вернее.....болеют гораздо реже,чем европейцы

[Bel-ka]

SLAVA, азиаты болеют реже потому что они реже обращаются к медицине, чем европейцы и североамериканцы)))))

[Irina0517]

Я тоже после постановки диагноза прочитала и скачала все, что есть о хлл. И в каких странах и по половому признаку и все- все. Всех опять призываю читать иностранный форум . Очень много информации и понятно, что болезнь необычайно вариабельна. Практически каждый случай индивидуальный. Есть много общего, но какая нибудь закавыка обязательно найдется. Поэтому лечить сложно. Но там, заграницей, лечат почти всех ибрутинибом, даже в первой линии. Нам это не доступно. Увы.

[Беларусочка]

Сообщение от Irina0517

Я тоже после постановки диагноза прочитала и скачала все, что есть о хлл. И в каких странах и по половому признаку и все- все. Всех опять призываю читать иностранный форум . Очень много информации и понятно, что болезнь необычайно вариабельна. Практически каждый случай индивидуальный. Есть много общего, но какая нибудь закавыка обязательно найдется. Поэтому лечить сложно. Но там, заграницей, лечат почти всех ибрутинибом, даже в первой линии. Нам это не доступно. Увы.

Ирина,как найти иностранные форумы?Сегодня заканчивается пятый курс.На этот раз во время курса давали гормональные таблетки.Лейкоциты не упали .Поэтому бендамустин сегодня капаю.Проверять эффективность лечения будут после шестого курса и если необходимо будут назначать поддерживающую терапию.Сказали плохо что был перерыв перед четвёртым курсом.

[Irina0517]

Набираете- ассоциация cll. Попадаете на главную. Регистрируйтесь. Сразу идет перевод на русский. И все. Читаете, смотрите ссылки, все материалы. В строке поиска задаете то, что нужно на английском. Я английского не знаю и использую переводчик с русского на английский, копируют строку и вставляю. Очень полезный ресурс для нас.

Добавлено через 1 минуту
Там ответы на все вопросы. Прививки, питание, лечение, испытания и форум с десятком тысяч участников.