Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Татьяна, я писал про анализ лимфа узла. У меня удалили полностью под челюстной лимфа узел и отправили на анализ в Москву. У меня знакомая с онкологией ждала больше месяца. Но ей делали в Челябинске. Надо же время доставить материал в другой город, потом наверное я не один, надо ждать очередь. И что то, мало информации в этом листе. И ещё когда у меня пункция костного мозга из грудины оказалось чистой, лечащий врач сообщала мне с таким сожалением. А на счёт новых лекарств, которыми нас лечат, у них цель чтобы не было побочек, меньше отравлялся организм. Есть у меня желание описать, как меня лечили, как к нам относятся и высказать свои мысли на всё это. Но, как говорил персонаж из мультика Винипух, меня длинные мысли расстраивают. А то что, почему не вылечивают нашу болячку, я думаю что конкретно ещё не знают что это такое ХЛЛ. У врачей можно спросить действие каждого препарата на организм, но они не скажут нам. Одно время надеялись на стволовые клетки, но они не дают сто процентный результат (переходят в онкологию). Всем здоровья!

[Lubava]

Да, Татьяна, я бы тоже рискнула, мне сейчас 54 и скоро я эту возможность потеряю. Согласна с Вашими размышлениями о том что делать пересадку лучше пока организм не ослаблен. Но и представляю, что на это могут сказать медики. Процедура то дорогая и небезопасная. и не каждый ведь вылечивается, может и отторжение чужих клеток быть. Насколько я поняла, делают пересадку, если уж другое лечение не помогает, и если состояние организма позволяет. Вот Вы сейчас еще (дай бог) много лет будете жить полноценной жизнью. А сделай Вам пересадку и неизвестно как оно дальше будет, ведь процент то небольшой, когда чужой иммунитет побеждает специфические клетки. Желаю Вам здравствовать еще долгие годы. Пишите, что покажет биопсия желудка.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Мне 46лет и я не планировала болеть( как и все) И эта болячка перечеркнула все мои планы и ( если пока не физически) морально мне очень тяжело осознавать,что со мной что то не так.Врач сказала жить,как жила!А я не могу!Поэтому я бы рискнула на пересадку.Тем более,что тут прочитала,что после car-t терапии рекомендуют провести трансплантацию!Может конечно источник этой информации не достоверный,но возникает вопрос!Зачем делать дорогущую процедуру,если потом все равно делать трансплантацию?вобщем я окончательно запуталась!!!
Сегодня столкнулась с проблемой!Не знаю как ее решить!Может кто то поможет?Суть в том,что гастроэнтеролог мне назначила препарат для желудка Флемоксин.Я его купила,стала читать противопоказания и что я вижу!Его применять надо с осторожностью тем у кого лимфолейкоз.Врачу я говорила о своем заболевании.И вот у кого мне теперь узнать,можно мне его принимать или нет.Я очень сомневаюсь,что гастроэнтеролог даст мне внятный ответ.
Написала вопрос гематологу в одной из групп в контакте.Он мне ответил,что если есть показания к применению,то принимать можно под контролем врача.Вопрос!Под контролем какого врача?Гематолог у меня через два месяца,позвонить ему я не могу,т.к. нет постоянного врача.И кто меня будет контролировать?А самое интересное,что контролировать?Вот как то так😗😎😎😎🤔🤔🤔🤔
Галина!Как ваш онкомаркер? Пишите!
Всем здоровья!!!

Добавлено через 3 минуты
Анна Николаевна!Мы с вами!Поскорее возвращайтесь!!!

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Татьяна, я с этой проблемой тоже столкнулся, здесь замкнутый круг. Могу только высказать как я это вижу. Гематолог, который в поликлиниках он как бы разводящий. По результатом анализов, направлять, кого в онкологию, кого в гематологию кому подошло время идти на лечение. А в лечении они мне кажется не очень. Это надо разговаривать с непосредственно которые лечат гематологи. А мой лечащий врач гематолог, когда я хотел поговорить, со мной даже как бы меня и не знает. Если удастся найти лечащего врача гематолога, то это вам повезло. Так как этот препарат антибиотик, то он отрицательно действует на печень и почки. Здесь тоже надо искать гастроэнтеролога связанного с нашей болячкой, а они тоже не хотят с нами связываться. Татьяна, я конечно вам не помог, но хоть будете знать с чем можете столкнуться. Всем удачи и здоровья!

[Irina0517]

Добрый день. Татьяна, думаю нужен заменитель этого антибиотика, разрешенный для нас. Или другую схему лечения. У вас хеликобактер нашли похоже. Посоветуйтесь с гастроэнтерологом.

[Татьяна71]

Спасибо большое за участие!!!Пойду перед работой к гастроэнтерологу.
Шаркунов (гематолог из Боткинской больницы в Москве,которому я написала ВКонтакте)ответил,что под наблюдением гастроэнтеролога этот препарат можно пить)
А в моей поликлинике гематолога нет,а онкологи как от чумы отмахиваются.
Всем здоровья!Хорошего дня!

[Галина Ростов на Дону]

Доброго всем дня! Сразу напишу что онкомаркер у меня в норме. Наверное еще направят делать биопсию узла на щитовидке. Татьяна, я понимаю Вашу тревогу из за флемоксина. Я считаю пить не надо. Надо все таки поехать к гематологу и спросить , наверняка есть другие антибиотики, безопасные для нас. У Вас наверное халикобактер, раз антибиотики приписали пить. Желудок лечить надо. У меня эрозии в антральном отделе желудка. Тоже лечусь каждые полгода пропиваю хайрабезол и ребагит. Ищите другой антибиотик. А Де-Нол Вам не выписали пить? Всем Божье помощи!

[Галина Ростов на Дону]

Еще хотела спросить, может кто то знает. Можно удалить лимфоузел еще и другой, во второй раз? Один мне удалили, за 2 года еще один вылез и торчит. Мешает.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Галина! Очень рада за вас!Здорово когда хорошие результаты анализов!!!
У меня нашли этот хеликобактер год назад,и эрозии тоже есть.Я осенью все пролечила.Эрозии прошли, хеликобактер уменьшился.Весной,после моего эксперимента с питанием все вернулось.Я прочитала аннотацию к вашим препаратам от эрозии,они точно по назначению.А мне назначили два антибиотика и оба от бактерии,а от эрозии ничего.Сегодня к гастроэнтерологу не попала.Пойду завтра.А почему вы раз в полгода лекарства от эрозии пьете?Они,что постоянно теперь появляться будут?????
Вы вроде писали,что вам удаляли ЛУ и в нем ХЛЛ не обнаружен?или я что то путаю?
Что вам говорит гематолог по поводу нового узла?Насколько я знаю,они не очень приветствуют удалять ЛУ.Только если для биопсии.А так ,конечно приятного мало,когда он торчит.Сама радовалась,когда мне мой удалили для биопсии.
Анна Николаевна!Возвращайтесь скорее!

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброго дня! Татьяна, один ЛУ мне удалили 2 года назад, обнаружили ХЛЛ, по типу неходжкинской лимфомы. Узлы у меня везде до 3см., в паху -4.6 см. Просто на шее один узел стал выделяться . Пока к гематологу я не ходила. У меня плановый в сентябре ,перед этим КТ всех отделов. Так что пока сдаю кровь ежемесячно. А тут еще щитовидка со своим узелком. Испытывает нас Господь на крепость и веру. А желудок гастроэнтеролог сказала надо пролечивать вот этими курсами весной и осенью обязательно. Так что не знаешь в какую сторону кидаться. Надо стараться просто жить и меньше тревожиться. Только не всегда получается. Что то Анна Николаевна молчит. Здоровья нам всем и радости!