Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Беларусочка]

Да,Евгения,мы уже прорабатываем варианты на случай если минздрав будет тянуть с покупкой.Будем писать в администрацию президента,депутату от нашего избирательного участка,но надежда маленькая,поэтому сами ждать не будем.У сына в Америке есть хороший знакомый,он узнает можно ли купить и сколько стоит там,но Россия самый скорей шик вариант.Сколько бы ремиссия не длилась,неплохо иметь его на всякий случай.Стругов рекомендовал его тоже,но непонятно,сейчас принимать или в случае необходимости.Сын опять ему написал,узнать подробно.Вот как то так.Покой мне только снится,но надеюсь ,что Господь даст мне некоторое время на ремиссию.

[Галина Ростоа]

Здравствуйте всем! Какие удивительные и сильные люди у нас на форуме! Просто чудесные! Господь укрепляет нас в таких сложных и панических ситуациях. Почитаешь, сам поделишься и сразу духом крепче и надежды побольше и веры в правильною волю Господа! Всем огромное спасибо за общение и поддержку! Татьяна Ильинична, на водопадах Руфабго мы были как то давно. Дошли до половины и вернулись. Погода была дождливая, внучка маленькая. А там и камни мокрые были, скользко, хоть в опасных местах есть ограждения и поручни. Очень красиво, воздух -не надышишься! Ходжохская теснина, это что то необыкновенное, как в древнем мире. Конечно стоит посмотреть! Валентина, Ваш сын молодец! Дай Бог, чтобы все получилось. Но ведь в Америке самим покупать-это так дорого! Я надеюсь, что ваш минздрав все закупит вовремя. Всем желаю здоровья и больше хороших мыслей!

[Беларусочка]

Да,Галина,пока собираем информацию,где сколько стоит.Татьяна Ильинична,я ваш переезд по карте отслеживала.Вы такой путь проделали,мне как то хотелось побывать на Дальнем Востоке и на Байкале,вот такая у меня была мечта.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Беларусочка

Да,Галина,пока собираем информацию,где сколько стоит.Татьяна Ильинична,я ваш переезд по карте отслеживала.Вы такой путь проделали,мне как то хотелось побывать на Дальнем Востоке и на Байкале,вот такая у меня была мечта.

На Дальнем Востоке очень красиво. Чем-то похоже на Адыгею. Природой. Там отроги Сихотэ-Алиня. Только называют не горы, а сопки. Родители родителей переехали с Украины в 1906 году. Были зажиточными, их раскулачивали, только ссылать некуда было. Все ушли рано. В тайге начали добывать вольфрам, с ним вместе был и уран. Онкология сразу пошла. Уссурийск был очень зелёным городом. А потом была Фукусима. Воздух везде стал другим. Наверное, так бы и жили там, если бы дети не задумали уезжать. А так очень много путешествовали: Прибалтика, Скандинавия, немного Европы, много Китай. Переезжали 5 раз, поэтому к сборам привычная. Да и надо было менять, препятствий не было вообще никаких. А это для меня было главным мотивом. Очень надеюсь, что все это сделала не зря!

[Skally]

Сообщение от Татьяна Ильинична

На Дальнем Востоке очень красиво. Чем-то похоже на Адыгею. Природой. Там отроги Сихотэ-Алиня. Только называют не горы, а сопки. Родители родителей переехали с Украины в 1906 году. Были зажиточными, их раскулачивали, только ссылать некуда было. Все ушли рано. В тайге начали добывать вольфрам, с ним вместе был и уран. Онкология сразу пошла. Уссурийск был очень зелёным городом. А потом была Фукусима. Воздух везде стал другим. Наверное, так бы и жили там, если бы дети не задумали уезжать. А так очень много путешествовали: Прибалтика, Скандинавия, немного Европы, много Китай. Переезжали 5 раз, поэтому к сборам привычная. Да и надо было менять, препятствий не было вообще никаких. А это для меня было главным мотивом. Очень надеюсь, что все это сделала не зря!

Моя мама тоже в Уссурийске жила. А потом во Владивостоке закончила институт и на Камчатку.
Да, Дальний Восток очень красивый! Меня, наверное, после Камчатки никакой природой не удивишь)

[Беларусочка]

Да,Татьяна Ильинична,какое то внутреннее чувство подсказывало вам на ваши перемены в жизни.Я была немного за границей,но в основном это :жара,море и иногда не до экскурсий,а вот в России столько красоты,столько святых мест,а я только мечтала,о чем сейчас жалею.В ера ездила получать таблетки для поддерживающей терапии.Зав.отд. посмотрела на меня удивлёнными глазами и начала звонить лечащему врачу.Дело в том ,что я первая с хлл получаю это лечение.Сын написал Стругову,он ответил,что после ибрутиниба это лучшее лекарство.Я успокоилась,а так думала эксперимент проводят,хотя у нас так и есть.Лчащий врач говорила,что это рекомендовано американскими протоколами ,и была очень не довольна ,что сын ходит по высшему руководству.Я не могу сказать,что мы чем то недовольны,но ведь просто хочется знать другое мнение.Не пошёл бы он прошлый раз к руководству,считала бы я 4 месяца и может от нервов все было бы намного раньше.Струго написал,что на ибрутинибе в моей ситуации 5 лет живут.Если получится,может ещё что придумают,буду надеяться на помощь Господа.Всем хороших,спокойных выходных.

[Lyubov62]

Ольга, стадия 0 это ничего не значит. Я 2 года со стадией 0 ничего не делала, жила ,как здоровый человек. Поставили на учет , через 3 мес. сдавала кровь и когда лейкоциты достигли 50 , то назначили лейкеран ежедневно по одной таблетке. Сразу стала оформлять инвалидность, дали 2 гр.Инвалидность поможет в дальнейшем выдавать дорогостоящие лекарства, но и с инвалидностью все вопросы решаю через Минздрав, на местах ничего не хотят делать. Пишите и добивайтесь Здоровье наше и заботиться нужно самим за себя. Позитива и здоровья всем!!!

[Lyubov62]

Ольга, я пошла оформлять инвалидность, когда назначили лечение, чтобы давали лекарство бесплатно, а Вам еще далеко до этого. Здоровья всем!!!

[Морская 14]

Татьяна Ильинична вы писали что чешетесь. А как это проявляется? Я вот позавчера опять начала начала ощущать что кожа как будто болит. А потом она начинает чесаться. Высыпаний нет. Иногда появляются еле заметные точки покраснения. Может так же внезапно проходить. Кожа горит, как не моя. Это проявление болезни? Мажу кремом локоид. Проходит. Не знаю что делать.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Морская 14

Татьяна Ильинична вы писали что чешетесь. А как это проявляется? Я вот позавчера опять начала начала ощущать что кожа как будто болит. А потом она начинает чесаться. Высыпаний нет. Иногда появляются еле заметные точки покраснения. Может так же внезапно проходить. Кожа горит, как не моя. Это проявление болезни? Мажу кремом локоид. Проходит. Не знаю что делать.

Всем доброго вечера! Вы знаете, зуда у меня как такового нет. Иногда вдруг где-то зачешется, но если не чесать, то проходит само. Ничем не мажу. Я видела, когда проходила первую химию, как проявляется этот зуд. Он усиливается после принятия душа. Но наблюдался он только у больных с миеломной болезнью. С ХЛЛ сильного непроходящего зуда не встречала. Все равно что-то, но помогает. А вот ощущение кожи (как не моей) бывает, и довольно часто. Но я стараюсь сильно не прислушиваться к такому, знаю, что это проявление болезни. По поводу того, что делать. Контролируйте анализы, делайте УЗИ, когда назначают, если крем помогает от зуда - мажьте. Подберите что-нибудь успокаивающее (я завариваю чабрец и мяту) и попейте. И как всегда мы говорим: Будем сильными и вместе! Завтра сдаю основную часть анализов перед химией. Может быть, кто-то знает, подойдут ли результаты, если их скачать с сайта лаборатории? Это и быстрее, да и все равно нужны копии.