Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Галин-ка]

Галина Ростов,держитесь,до 15 января отлеживайтесь,чтобы не поймать никакую инфекцию,пейте больше чистой воды,я еще покупала у знакомой яйца домашние,и каждое утро пила натощак,яичный белок выводит все токсины с организма,но это индивидуально.Бульон с домашней курице,тоже хорошо,но это,что я употр***яла в интервалах между химией,не падайте духом,надо верить,что лечение поможет,дай Бог вам сил.
Татьяна Ильинична вы где,как лечение?

[Татьяна Ильинична]

Всем вечер добрый! Я здесь. У меня же до 23 декабря перерыв, прокапали же бендамустин, пока еще даже рецепт не взяла на ритуксимаб, в поликлинике еще нет списков из онкоцентра на препараты. Завтра опять поеду узнавать в поликлинику. Переживаю, чтобы получить к сроку препарат. Взяла направления на анализы, ЭКГ, надо еще к терапевту и кардиологу записаться, велела от них заключения принести. Так что пока дома. Бендамустин особой побочки не вызвал. Облазят губы до мяса (так и прошлую химию было). Нашла хоть чем мазать для облегчения - крем для пяток - для заживления трещин. Когда припечет, то будешь мазать хоть чем. Еще запор, тоже так было. Стараюсь много не ездить, не ходить. Сижу дома и расписываю пряники к Рождеству.
Галина, берегите себя. Все наладится. У вас курс FCR? Если да, то это флудара дает тошноту. А у меня еще депрессия накатывала на два дня - лежала отвернувшись к стене. Но все проходит, забывается. Вы, главное, не волнуйтесь. Вырастут эти лейкоциты никуда не денутся. Отдыхайте. Берегите спину - не нагружайте ее. Носите корсет. Как у вас гемоглобин? Пусть теперь родные вокруг вас побегают, поухаживают. По себе знаю, чувствуешь себя почти виноватой, когда лежишь и ничего не делаешь. Потерпите. Смотрите сериалы, читайте книги. Я вам от всей души желаю сил и терпения! И пишите, делитесь с нами своим состоянием (по себе знаю, пожалуешься, и легче становится). Мы вместе!

[Галина_Б]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Всем вечер добрый! Я здесь. У меня же до 23 декабря перерыв, прокапали же бендамустин, пока еще даже рецепт не взяла на ритуксимаб, в поликлинике еще нет списков из онкоцентра на препараты. Завтра опять поеду узнавать в поликлинику. Переживаю, чтобы получить к сроку препарат. Взяла направления на анализы, ЭКГ, надо еще к терапевту и кардиологу записаться, велела от них заключения принести. Так что пока дома. Бендамустин особой побочки не вызвал. Облазят губы до мяса (так и прошлую химию было). Нашла хоть чем мазать для облегчения - крем для пяток - для заживления трещин. Когда припечет, то будешь мазать хоть чем. Еще запор, тоже так было. Стараюсь много не ездить, не ходить. Сижу дома и расписываю пряники к Рождеству.
Галина, берегите себя. Все наладится. У вас курс FCR? Если да, то это флудара дает тошноту. А у меня еще депрессия накатывала на два дня - лежала отвернувшись к стене. Но все проходит, забывается. Вы, главное, не волнуйтесь. Вырастут эти лейкоциты никуда не денутся. Отдыхайте. Берегите спину - не нагружайте ее. Носите корсет. Как у вас гемоглобин? Пусть теперь родные вокруг вас побегают, поухаживают. По себе знаю, чувствуешь себя почти виноватой, когда лежишь и ничего не делаешь. Потерпите. Смотрите сериалы, читайте книги. Я вам от всей души желаю сил и терпения! И пишите, делитесь с нами своим состоянием (по себе знаю, пожалуешься, и легче становится). Мы вместе!

Доброе всем утро!
Я тоже, если анализы нормальные, 23 начинаю курс.
Татьяна Ильинична, в аптеках бывает бальзам для губ Алоэ, он даже от герпеса помогает, я им всегда пользуюсь. Но крем для пяток возьму на вооружение, лучше б чтоб не пригодился, но мало ли.
Уже готовлюсь к Новому году, пельмени сделала, т.к. обратный билет у меня на 31, готовить, особо, некогда.


Добавлено через 9 минут

Сообщение от Evgeniya46

Добрый день. Валентина, я могу предположить, что в Вашем конкретном случае нужно обсуждать это с врачом, так как у Вас поддержка не мабтерой (ритуксимаб).
Касаемо мабтеры, периоды ремиссии у моей мамы и Татьяны Ильиничны, например, по сути одинаковые, хотя у нас поддержки не было.
На счет МОБ, если не ошибаюсь, именно на основании него Никитин сразу назвал и период возможной ремиссии, по факту ошибся на полгода.

Первый раз мне не делали поддержку, ремиссия была пять лет, второй раз делали, три с небольшим продержалась. Понимаю, что клетки мутируют, приспосабливаются к лекарству, но все равно однозначный ответ не могу дать по поводу поддержки, лучше с ней или хуже.
Вот иммунитет подсел окончательно. У мабтеры много побочных эффектов.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина_Б

Доброе всем утро!
Я тоже, если анализы нормальные, 23 начинаю курс.
Татьяна Ильинична, в аптеках бывает бальзам для губ Алоэ, он даже от герпеса помогает, я им всегда пользуюсь. Но крем для пяток возьму на вооружение, лучше б чтоб не пригодился, но мало ли.
Уже готовлюсь к Новому году, пельмени сделала, т.к. обратный билет у меня на 31, готовить, особо, некогда.


Добавлено через 9 минут


Первый раз мне не делали поддержку, ремиссия была пять лет, второй раз делали, три с небольшим продержалась. Понимаю, что клетки мутируют, приспосабливаются к лекарству, но все равно однозначный ответ не могу дать по поводу поддержки, лучше с ней или хуже.
Вот иммунитет подсел окончательно. У мабтеры много побочных эффектов.

Всем добрый вечер! Галина_Б, спасибо за совет. Купила сегодня бальзам Алоэ - неплохо. Но крем для пяток - лучше. Притом что и он больше двух часов не действует. Поехали сегодня в Леруа, проходили там часа три, домой приехала уже с глубокими трещинами. А вот был бы с собой бальзам... Не подумала . Галина, получается, что у вас уже третья химия? Везде же и пишут, что с каждой химией ремиссия все меньше. Но дай Бог, дотянем лет до 80... Лишь бы в светлой памяти... Понятно, что иммунитет становится никакой. Но будем как-то беречься. Вообщем, решать проблемы по мере поступления.
Галина (Ростов), как вы там? Как ваша спина? Напишите пару слов.
Забыла написать: съездила за препаратом, получила 4 упаковки по 2 флакона (по 10 мл). Но вот правильно ли рассчитано количество, это сообразить не могу. Надеюсь, правильно. Ну а пока гуляю эту неделю. 16-го ЭКГ, 19-го анализы, ну и 23-е не за горами. А там и Новый год... Скажите, а что, и бокал шампанского на праздник нельзя? Я вот не помню - в прошлую химию делала ли я хоть глоток спиртного?
Никому не унывать! Это приказ!

[Irina0517]

Татьяна Ильинична, Галина, переживаю за Вас и молюсь за всех нас. Держитесь, дорогие ! Все наладится , я уверена. Татьяна Ильинична, не падайте духом. Надо за себя биться. Написать письмо в Министерство здравоохранения Краснодорского Края, департамент здравоохранения . Если не будет лекарств - писать и требовать. Главное не поворачиваться к стенке.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Irina0517

Татьяна Ильинична, Галина, переживаю за Вас и молюсь за всех нас. Держитесь, дорогие ! Все наладится , я уверена. Татьяна Ильинична, не падайте духом. Надо за себя биться. Написать письмо в Министерство здравоохранения Краснодорского Края, департамент здравоохранения . Если не будет лекарств - писать и требовать. Главное не поворачиваться к стенке.

Спасибо, Ирина! Хороший призыв для всех - не отворачиваться к стенке!!! У меня же каждый поход начинается с подготовки - буду биться и требовать. Но вот никто не отказывает, каждый на своем месте обещает помочь. Лишь бы помощь была во время и не опаздывала. Буду надеяться на свое обычное везение! Как важно слышать слова поддержки! Спасибо за то, что вы есть!

[Морская 14]

Девочки пожалуйста держитесь. Мы все переживаем за Вас. Пусть все будет хорошо. Пускай отчаяние и депрессия не накатывают. Просто это надо пережить. Я сама себя так уговариваю. Вот точно скоро всё будет лучше! Пишите не пропадайте, я каждое утро сначала узнаю как у вас дела. Мысленно желаю вам самого хорошего. Думаю что вы очень сильные и все будет хорошо. Не сдаёмся и не падаем духом.

[Александр 1970]

Позволю себе разбавить ваш женский коллектив. 29 ноября и мне поставили диагноз ХЛЛ В-клеточный стадия А.
Делали анализ крови, брали костный мозг и делали МРТ. Вопросов очень много. Больше всего напрягает то что сделать ничего нельзя - просто сиди и жди когда будет хуже.
Подскажите а что баню совсем нельзя??? Я живу в своем доме и без бани как то не привык. Парится давно перестал интуитивно, а погреться пропотеть немного на нижней полке все равно хочется. Да и какая помывка на холодную так грязь по телу размазать.
Если не секрет подскажите кто сколько протянул до первой ХТ. Очень хочется знать сколько впереди есть времени. У меня отец умер от ХЛЛ в 59 лет я видел своими глазами каким становится человек после ХТ и как уходит.

[Галина Ростоа]

Девочки, спасибо за поддержку. Прорвемся! Татьяна Ильинична, сейчас конец года, программы закрываются, поэтому небольшие задержки. Но все что заказано, обязательно будет в срок! В конце концов правда есть Минздрав, горячая линия. Заранее узнайте все телефоны, чтоб быть наготове. А я завтра тоже буду штурмовать телефон-записываться к местному онкологу насчет мсэо, иммунологу, т.к. вирус герпеса активный по анализам. И на поддержку мабтеры так и не стала. Тоже надо до нового года успеть. Вобщем наши жизненные функции сместились в другую сторону. Ну что ж, это тоже жизнь и эта жизнь с Богом, с надеждой на Его любовь и милость. Да, Татьяна Ильинична, протокол у меня ритуксимаб, флудара и циклофосфан. Врач говорит, флудара очень хороший препарат, но он может влиять на кости. Ничего, разберемся. А пока поковыляла я на кухню, пюре делать! Всем приятного вечера и спокойной ночи.

[Irina0517]

Александр, хоть повод и не радостный, но вы в наших рядах и это уже лучше, чем быть один на один с болезнью. Сколько вам лет -49? Среди нас есть и помоложе, и постарше, и прошедшие 3 курса до, и , еще находящиеся в ожидании. Сколько болел ваш отец и в каком году он скончался? Сейчас все же есть новые линии лечения и все мы надеемся на долгую ремиссию. Время больших изменений в тактике лечения хлл, правда пока не в нашей стране. Но, отравлять свою сегодняшнюю жизнь мыслями о повторении судьбы отца не стоит. Мы все дети родителей, болевших онкологией или почти все. У вас может быть совсем другая судьба в хлл, может Вы из числа больных, которым никогда не потребуется лечение. У вас какие цифры в анализах и какие результаты УЗИ?