Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Всем добрый день. Читаю все и думаю - ну, какие все замечательные! Сильные! Дай Бог каждому здоровья и силы духа! И хороших результатов лечения! Татьяна Ильинична, Галина -Б, это правильно- надо смотреть дома, танцевать, мечтать, строить планы обязательно. Не погружаться в болячки!

[Evgeniya46]

Сообщение от Беларусочка

Я сегодня получила результаты эффективности лечения.Общий анализ хороший:Лейк.4,5,гемоглобин150,лимфоциты 1.9,тромб.148.Биохимия сказали тоже в норме,но не знаю как называется этот анализ ,у меня в крови «плохих клеток 6%»Врач сказала,что будут решать назначать ли мне поддерживающую терапию и если да то чем.Кто знает насколько это плохо и что такое поддерживающая терапия.С врачом общалась по телефону,в е выяснить не смогла. Да,после 3 химии этих клеток у меня было 2,4%.но 4 химия была задержка на 1,5 месяца из—за сыпи.Думаю это и повлияло,что их стало больше.Кто что знает об этом ,пожалуйста,поделитесь.Всем только хороших результатов по анализам крови.

Добрый вечер. Не очень понятно, что значит "плохие" клетки, но если имеется в виду анализ на определение уровня МОБ (минимальной остаточной болезни), то для т.н. "ремиссии" уровень должен быть, по идее, менее 0,01% (хотя тоже зависит от метода). Мы сдавали после ФСР, если не ошибаюсь, он был 0,02. или что-то близкое к
этому, поэтому Никитин поставил частичную ремиссию, а так, кроме МОБ все было нормально. Ну, может быть, у Вас какой-то другой показатель.
Касаемо поддержки, это принятие препарата еще в течение определенного срока, но при ХЛЛ, если следовать медицинским рекомендациям, иностр. протоколам, такой подход не типичный, поддержку, насколько мне известно, выписывают при лимфомах и то, в каких-то случаях, а не повсеместно. Медицинские рекомендации - это общерос. мед.рекомендации
Никитин, да и никто из других врачей, такое при ФЦР не выписывал. Учитывая, что у Вас иные препараты, может быть, кконечно, есть основания для этого, хотя не очень уверена. По крайней мере я это нигде не встречала в источниках.
Вообще, и про МОБ и остальное можно для успокоения написать Стругову или Никитину, раз уж у Вас был такой опыт). Это уже детали, учитывая, что у Вас не вполне стандартный протокол.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Oksana35

Всем здравствуйте! Татьяна Ильинична, очень жаль, что у Вас так с показателями крови...но что же поделаешь. Вам бодрости духа и удачи.
Сегодня, наконец, забрали наш результат анализа тп53. Он негативный. Опять нету чёткой рекомендации. Можно и лечиться, а можно и подождать. Через 2 недели пересдаем кровь, тогда может будет виднее. Не знаю. На прошлой неделе заболело горло, так что ничего не помагало. Терапевт назначила антибиотики зиннат - это цефалоспориновый ряд. Помогло. Знаю, что нельзя амоксициллиновый ряд.

Здравствуйте, анализ на del 17/p53 - это анализ для выбора терапии и прогноза, но критерии для начала лечения одинаковы для всех случаев, можно и при наличии дел 17 не лечиться какое-то время.

[Беларусочка]

Да Евгения ,это анализМОБ.Врач по телефону сказала,я сразу не запомнила.Так у меня он зашкаливает получается?Спасибо,Евгения.

[Evgeniya46]

Сообщение от Беларусочка

Да Евгения ,это анализМОБ.Врач по телефону сказала,я сразу не запомнила.Так у меня он зашкаливает получается?Спасибо,Евгения.

Ну, в принципе, не очень маленький. Хотя, может быть это зависит от метода определения, т.е.. шкала может отличаться (ну как вариант). Это нюансы, я не так много читала по этому вопросу. Это интересный анализ, на самом деле. Там какие-то его значения вообще означают рефрактерность, но, честно говоря, уже не помню, какие конкретно величины.
А так.. лучше все-таки дополнительно со специалистом по ХЛЛ это обсудить, может быть у него (них) и идеи по дальнейшей тактике будут.
Вообще надо отдать должное Вашим врачам, так как у нас в РФ далеко не все делают этот анализ, что, помнится удивляло Никитина).

[Беларусочка]

Во вторник делаю УЗИ брышной полости,потом к врачу.Лечение газивой было,самое лучшее,что было у нас,а результата нет.Врач говорила,что взможно надо будет идти в минздрав писать заявление,чтобы закупили ибрутиниб.Почитала про побочки,страх взял.Интнрнесно было бы узнать,принимал ли кто его,и поможет ли он.

[Беларусочка]

Никитин ответил первый раз сразу,теперь не получается,не отвечает,ищем возможность попасть к нему на консультацию.Подскажите,пожалуйста,как написать Стругову.Никитин в боткинской больнице?Сергей Андреевич,Галинка,вам делали такой анализ?Евгения ,вам ещё раз спасибо за ваше неравнодушие и знания.

[Evgeniya46]

Сообщение от Беларусочка

Никитин ответил первый раз сразу,теперь не получается,не отвечает,ищем возможность попасть к нему на консультацию.Подскажите,пожалуйста,как написать Стругову.Никитин в боткинской больнице?Сергей Андреевич,Галинка,вам делали такой анализ?Евгения ,вам ещё раз спасибо за ваше неравнодушие и знания.

https://botkinmoscow.ru/person/nikitin-evgenij-aleksandrovich/

Контакты Стругова: email: recbcd@ya.ru
https://spb.napopravku.ru/doctor-profile/strugov-vladimir-vladimirovich/

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Беларусочка

Во вторник делаю УЗИ брышной полости,потом к врачу.Лечение газивой было,самое лучшее,что было у нас,а результата нет.Врач говорила,что взможно надо будет идти в минздрав писать заявление,чтобы закупили ибрутиниб.Почитала про побочки,страх взял.Интнрнесно было бы узнать,принимал ли кто его,и поможет ли он.

Зарегистрируйтесь на канадском форуме ХЛЛ
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/141891761/ash-2019
Это не сложно. Можно зайти через соцсеть facebook.
там более чем достаточно информации от принимающих годами ибрутиниб и другие схемы. Там пациенты делятся впечатлениями и побочками)), рекомендациями своих врачей из ведущих медцентров США и Канады. Читайте через автопереводчик, если нет возможности в оригинале.
Своим опытом приема ибрутиниба поделиться не могу, так как он был у нас небольшой.

[Bel-ka]

Всем доброго времени суток! Удачного дня, бодрости духа!

Получила на руки результаты КТ грудной и брюшной.... Вот хоть и знала что улучшения не ждать, готовилась к этому...а прочитала и расплакалась...Надо начинать пить успокоительные. ЛУ затронуты все, и внешние и внутренние ....внешние до 5 см, внутренние до 3 см. Селезенка увеличена, правда написано незначительно. Да и печень, я так понимаю туда же с увеличением. Пойду на следующей неделе кровь сдам, да и напрошусь на консультацию к гематологу.... Хотела в декабре, но поеду пораньше.
На нервах сахар подскочил, да и конечность, будь она неладна, расшалилась. Уж теперь не знаю что и думать. Татьяна Ильинична, про защемление седалищного я уж тоже подумывала, а сейчас и не знаю, то ли это оно, то ли остеохондроз, то ли прогрессирование хлл. Эх..печалька((( надо по врачам пройтись...срочно...А не хочется))))

[Галина Ростоа]

Бэла, у меня тоже везде лу до 7см и печень слегка была увеличена. Вот после двух курсов поменьше всё стало. Не паникуйте, надо будет-значит надо будет лечиться! Про защемление я писала, что вчера мне лечащий врач сказала колоть 3 дня мовалис. Сегодня утром сделала себе 1 укол, легче стало. А то уже и ночью меняю положение и ищу как потише боль! Меновазин вотру- легчает, потом снова боль возвращается. Молюсь, чтоб к след.курсу все прошло. Белорусочка, желаю Вам, чтоб в республике у вас все получилось с лекарством! Всем здоровья и оптимизма!

[Галин-ка]

Белорусочка,мне не делали МОБ анализ,
Галина Б-хорошо,если вены еще видимые,а если их ишут,по несколько раз прокалывая в пустую,поэтому приходилрсь приспосабливаться.
Всем хорошего настроения,здоровья!