Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

[QUOTE=Галин-ка;449126]Галина Ростов,не растраивайтесь,лейкоциты упали,т.к.организм борется с инфекцией,все восстановится,у меня так было после химии,когда выскочил герпес.
Татьяна Ильинична,получили лекарство,для следующей химии?
Инвалидность я оформляла,после того,как гематолог дала направление на химию,только терапевт,затянула эту процедуру на пол года,то в отпуск она ушла,то анализы-истек срок,то невропатолога никак не поймать,дали2гр,без всяких лишних вопросов,но теперь лекарство никак не получить,что надо-нет,пока не поругалась,терапевту говорю,что не сплю ночами,выпишите хотя-бы глицин-нет,противовирусные-нет,еще не сезон.самочуствие нормально.
Всем форумчанам руки не опускать,боремся все вместе,мы все выдержим.[/Q
Здравствуйте, дорогие форумчане! Всем сил и терпения в борьбе с бездушной медициной. Чтобы хватила слов и выражений в великом и могучем для убеждения (или для выражения негодования и возмущения) в своей правде!
Галин-ка, да, я получила ацелбию. Ехать далековато, но без пересадок. Поэтому проблем не составило. Положила в холодильник, теперь бы не забыть взять с собой (было такое на ДВ).
Инвалидностью займусь после праздников.
Всем предпраздничного настроения!

[Галина Ростоа]

Ирина1967, не расстраивайтесь и старайтесь не плакать. Мы все через это проходили, поэтому послушайтест нас. Раз врач говорит жить долго будете, значит так и будет! Будете наблюдаться, берегите себя от простуд и контактов с вирусами. Кости болят значит надо к ревматологу сходить, провериться. Моя подруга на ходу спала, а в автобус не могла ногу поднять-больно было. Лечилась у ревматолога долго правда, но зато теперь как серна бегает. Так что вливайтесь в наши ряды! Девочки, спасибо вам за поддержку, раньше боялась в анализах завышенных лейкоцитов, теперь все наоборот. Обошла сегодня всех врачей, завтра со всеми документами собираюсь к онкологу, что скажет за втэк, интересно. Она же меня торопила до 15 декабря успеть всех пройти-я успела. Галин-ка, а что теперь с инвалидностью у них лекарств не выпросишь? Не хотят бесплатно давать? Здорово у нас все-таки!

[Irina0517]

Всем привет. У меня не радостные новости. Обнаружена мутация tp53. Я честно в шоке. Прочитала и просмотрела все. Прогноз плохой, выживаемость плохая даже на ибрутинибе. Шок - это даже не то слово. Рухнуло все: планы, мечты и даже просто возможность радоваться чему- либо. 10% и я в том числе. Печально.

[Беларусочка]

Сообщение от Irina0517

Всем привет. У меня не радостные новости. Обнаружена мутация tp53. Я честно в шоке. Прочитала и просмотрела все. Прогноз плохой, выживаемость плохая даже на ибрутинибе. Шок - это даже не то слово. Рухнуло все: планы, мечты и даже просто возможность радоваться чему- либо. 10% и я в том числе. Печально.

Ирина,а как называется этот анализ,мне сказали ,что у нас это не делают,может платно где сделаю или он всегда при делецией 17 есть,вот это не понимаю.А вообще всем хочу сказать,когда узнала о своём диагнозе и сказали ,что можно прожить 10—15 лет,подумала,это же так мало.Когда узнала,что у меня делеция 17 и 23%доживают до 5лет только,подумала,господи,помоги попасть в эти 23%.У нас 5%с делецией 17,но я попала легко,а вот как с 23% вопрос.Прочитала книгу Антирак и согласна с следующем:надо ,чтобы была гормония с собой и окружающим миром,правильное питание и физическая активность.Это не вылечит,но думаю совсем не повредит.Так что не паникуйте,можно ещё всем вам прожить долго и счастливо.

Добавлено через 2 минуты
Ирина,у меня тоже совсем неутешительный прогноз,но думаю что возможно с помощьюбога,дождёмся нового лекарства,я уже читала про это.

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Всем привет. У меня не радостные новости. Обнаружена мутация tp53. Я честно в шоке. Прочитала и просмотрела все. Прогноз плохой, выживаемость плохая даже на ибрутинибе. Шок - это даже не то слово. Рухнуло все: планы, мечты и даже просто возможность радоваться чему- либо. 10% и я в том числе. Печально.

Здравствуйте.
Ирина. А сколько процентов?

Добавлено через 38 секунд

Сообщение от Беларусочка

Ирина,а как называется этот анализ,мне сказали ,что у нас это не делают,может платно где сделаю или он всегда при делецией 17 есть,вот это не понимаю.А вообще всем хочу сказать,когда узнала о своём диагнозе и сказали ,что можно прожить 10—15 лет,подумала,это же так мало.Когда узнала,что у меня делеция 17 и 23%доживают до 5лет только,подумала,господи,помоги попасть в эти 23%.У нас 5%с делецией 17,но я попала легко,а вот как с 23% вопрос.Прочитала книгу Антирак и согласна с следующем:надо ,чтобы была гормония с собой и окружающим миром,правильное питание и физическая активность.Это не вылечит,но думаю совсем не повредит.Так что не паникуйте,можно ещё всем вам прожить долго и счастливо.

Добавлено через 2 минуты
Ирина,у меня тоже совсем неутешительный прогноз,но думаю что возможно с помощьюбога,дождёмся нового лекарства,я уже читала про это.

Я так понимаю, что разное сочетание бывает. У нас было и то, и другое.

[Irina0517]

У меня нет делеции 17р и статус мутированный. А мутации в тр53 нашлись. Да, дела. Да, вы правы, конечно надо как-то к этой мысли привыкнуть. Но пока трясет не подоброму.

Добавлено через 6 минут
Анализ называется - определение мутаций в гене тр53 (4-9 зоны ) методом секвенирования

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

У меня нет делеции 17р и статус мутированный. А мутации в тр53 нашлись. Да, дела. Да, вы правы, конечно надо как-то к этой мысли привыкнуть. Но пока трясет не подоброму.

Добавлено через 6 минут
Анализ называется - определение мутаций в гене тр53 (4-9 зоны ) методом секвенирования

Добрый вечер. Ирина, не знаю, на сколько это Вам пригодится. Посмотрела свежую конференцию никитина по хлл, применение обычной схемы при 1-20% все-таки больше применительно к дел 17.
К p53 все-таки скорее не применяются стандартные схемы независимо от процента. Он сказал, что процент в отношении p53 не играет существенной роли.
А, ну и еще, очень уверенно сказал, что ибрутиниб в монорежиме при СР, как правило, не работает, а то, о чем он докладывал ранее (я как-то писала о его выступлении, где он рапортовал о пациентке с СР на ибрутинибе), это, скорее, исключение из правил. Хотя, в иностранных источниках, не так все категорично, это все-таки рассматривается как вариант. Ну и Стругов писал, что есть вероятность ответа 10%.

[Irina0517]

Евгения, не написано. Просто обнаружены и все. В гмц делали. Хочу пересдать. Вряд ли будет другой , но все же.

Добавлено через 1 минуту
Евгения , у вас было уже потом, после лечения, когда СР обнаружили?

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Евгения, не написано. Просто обнаружены и все. В гмц делали. Хочу пересдать. Вряд ли будет другой , но все же.

Лучше тогда пересдать. Вообще процент важен как бы. До 10% обычная схема вроде как работает.
Странно, что в гнц не написали. Можно в генотехнологии. Мы там сдавали.
Да, обнаружили, когда вылез СР.
Но, думаю, что сэволюционировало раньше. Поэтому я и думаю, что на нее надо просто тупо каждый год сдавать. Но это имхо.
СР вообще возможен и без делеций, это дело такое...Делеции и статус просто ухудшает его прогноз.
Сейчас даже есть какой-то анализ, на основании которого можно спрогнозировать его вероятность. Никитин на какой-то конференции про него рассказывал.
Мне кажется, имеет смысл Стругову написать. Что он думает с учетом статуса и пр.

[Татьяна Ильинична]

Легко находить слова поддержки, когда вроде бы все, как у всех. И опыт лечения есть, и примеров положительных множество. Но когда читаешь о том, что страшит, о чем пишут неутешительное, то теряешься. Я в начале заболевания старалась найти обнадеживающую информацию и быстро закрывала интернет. Я совсем не знаю про мутации. Они же появляются на любой стадии, после любого лечения? Все ходим под Богом. Ирина, честно скажу, прочитав ваше сообщение, очень расстроилась. Но вот Беларусочка тоже с неутешительным прогнозом. У нее тоже в первых сообщениях чувствовалась паника, а сейчас пишет с таким спокойствием, что только брать пример с ее силы духа. Господь милостив. Давайте будем вместе молиться за то, чтобы дал он нам силы выдержать все испытания. Держитесь.