Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina1967]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Добрый вечер всем! По ссылке, которую оставила Евгения, вышла на новости этого общества онкогематологов. Может быть, вы и знаете, а я первый раз увидела. Калькулятор совместимости противоопухолевых препаратов (https://rusoncohem.ru/kalkulyator-sovmestimosti-protivoopuholevyh-preparatov/). Вдруг кого заинтересует. Там, очевидно, все препараты, которые больные потенциально могут использовать. Я ради интереса ввела аллопуринол-ЭГИС, и мне выдало, что он не совместим с ацеллбией. Думаю, во время ХТ не буду его пить.
Конечно, мы очень неграмотны в плане и лечения, и возможностей, и наших прав. А еще нас не научили (ну, по крайней мере, поколение моего возраста) требовать то, на что мы умеем право. Я не умею отвечать на хамство и грубость этим же (бывают ситуации, когда только такой ответ и имеет действие). И например, навряд ли смогу добиться (если понадобится) какого-то дефицитного препарата. И алгоритм действий знаю, а силы убеждения наверняка не хватит. Хотя говорить умею. Конечно, нужно смотреть эти конференции, и мы сами виноваты, что не в курсе происходящего. В моей случае, это лень, в основном из-за не до конца понятных терминов. Евгения, вам спасибо за советы. С вашей подачи много ресурсов узнала.
Ну а завтра надеюсь на адекватность врачей и взаимопонимание.
Всем сил, терпения и оптимизма!

Танюша, добрый вечер. Удачи на завтра, все получиться!Дефицитного лекарства, дорогостоящего правда трудно добиться простому человеку.Это надо столько сил, терпения, надо звонить на горячие линии, народный фронт,пытаться .Но на это все надо время и терпение.ЗАВТРА ВСЕ ПОЛУЧИТЬСЯ. ЗДОРОВЬЯ!!!!!!!!!!!!

[Irina0517]

Евгения, спасибо большое. Ваши советы очень ценны. Я в процессе наблюдения пока и прикрепления а новому районному гематологу. Обязательно попрошу направление в боткинскую . Но все это после праздников. Честно, от потрясений последних устала и хочу отдыха, впечатлений приятных, чего и всем желаю. Кстати, на форуме иностранном нашла мужичка с 17р, тр53 на этапе ожидания 8,5 лет и сейчас почти 2 года на ибрутинибе. Так что , правильно Валентина говорит - мы все разные и болячка вроде одна, но очень разная. Всем желаю здоровья, здоровья, ну, и здоровья!

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Евгения, спасибо большое. Ваши советы очень ценны. Я в процессе наблюдения пока и прикрепления а новому районному гематологу. Обязательно попрошу направление в боткинскую . Но все это после праздников. Честно, от потрясений последних устала и хочу отдыха, впечатлений приятных, чего и всем желаю. Кстати, на форуме иностранном нашла мужичка с 17р, тр53 на этапе ожидания 8,5 лет и сейчас почти 2 года на ибрутинибе. Так что , правильно Валентина говорит - мы все разные и болячка вроде одна, но очень разная. Всем желаю здоровья, здоровья, ну, и здоровья!

да, тоже читала про такое. Правда, в какой-то русской статье.

[Irina0517]

Да, Стругов отвечает всем, как и Барях - без всякого знакомства консультируют сразу. К Никитину тоже думаю можно попасть, вижу его постоянно, и когда бываю в Боткинской. Еще раз всем здоровья, удачи и веры в свои силы и Божью помощь!

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер, дорогие форумчане. Очередной акт трагикомедии! Приехала в центр рано, к 10 часам прошла все круги по доступу к лечащему врачу-химику. Она принимает с 11.00. Правда, приняла быстро. Чуть дольше вспоминала, кто я. Потом говорит, ааа, вспомнила, это же вы хотели протокол FCR. Ну будем его и делать. Я в ответ: Остановились же на ритуксимаб+бендамустин. Она: Толку его колоть, он вам не эффективен. С этим я согласилась, и не стала протестовать против фцр. Где-то часа через два попала на капельницу, это неинтересно. На ритуксимаб у меня прошлый раз (5 лет назад) была реакция - меня бил озноб, останавливали капельницу и выводили из этого состояния. А тут минуты через три чувствую, что перехватывает горло и начинает колотиться сердце. Сразу перекрыла, позвали медсестру, та побежала за врачом. И так как были денежные вливания и той, и той, то надо отдать должное, они бегали вокруг. Кололи антигистаминное и что-то сердечное. Потом похвалили меня, что я сразу перекрыла капельницу. Так как начинался отек Квинке. Через полчаса начали капать дальше, и опять минуты через три пошла реакция. Похолодели ноги и руки. Я сразу же перекрыла, но озноб все-таки бил, хоть и не сильный. Но медсестра принесла одеяло и чай. Через полчаса начала капать опять, дальше было без происшествий. Капали долго - часов 6, с учетом всех нюансов. А так как были антигистаминные, то хотелось спать, а от преднизолона очень хотела есть. Но это уже мелочи. По итогу. За действия в сложной обстановке медперсоналу - "пять". Врачу за ее отношение к обязанностям - даже не знаю, что и сказать. Решила, ай, ладно. Этот протокол я хотела. Дальше по результатам лечения - если понадобится, буду консультироваться и у своей с ДВ, и у Стругова. Конверт даю на случай непредвиденных обстоятельств, но размер уменьшила (!). Завтра и два последующих будут флударабин, циклофосфамид и преднизолон. Ну и противорвотные. Потом анализы, выписка и НОВЫЙ ГОД... Всем желаю удачи в любом деле, хоть лечении, хоть работе. И хранит нас Господь!

[Морская 14]

Держитесь! Пусть все у вас будет хорошо.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Добрый вечер, дорогие форумчане. Очередной акт трагикомедии! Приехала в центр рано, к 10 часам прошла все круги по доступу к лечащему врачу-химику. Она принимает с 11.00. Правда, приняла быстро. Чуть дольше вспоминала, кто я. Потом говорит, ааа, вспомнила, это же вы хотели протокол FCR. Ну будем его и делать. Я в ответ: Остановились же на ритуксимаб+бендамустин. Она: Толку его колоть, он вам не эффективен. С этим я согласилась, и не стала протестовать против фцр. Где-то часа через два попала на капельницу, это неинтересно. На ритуксимаб у меня прошлый раз (5 лет назад) была реакция - меня бил озноб, останавливали капельницу и выводили из этого состояния. А тут минуты через три чувствую, что перехватывает горло и начинает колотиться сердце. Сразу перекрыла, позвали медсестру, та побежала за врачом. И так как были денежные вливания и той, и той, то надо отдать должное, они бегали вокруг. Кололи антигистаминное и что-то сердечное. Потом похвалили меня, что я сразу перекрыла капельницу. Так как начинался отек Квинке. Через полчаса начали капать дальше, и опять минуты через три пошла реакция. Похолодели ноги и руки. Я сразу же перекрыла, но озноб все-таки бил, хоть и не сильный. Но медсестра принесла одеяло и чай. Через полчаса начала капать опять, дальше было без происшествий. Капали долго - часов 6, с учетом всех нюансов. А так как были антигистаминные, то хотелось спать, а от преднизолона очень хотела есть. Но это уже мелочи. По итогу. За действия в сложной обстановке медперсоналу - "пять". Врачу за ее отношение к обязанностям - даже не знаю, что и сказать. Решила, ай, ладно. Этот протокол я хотела. Дальше по результатам лечения - если понадобится, буду консультироваться и у своей с ДВ, и у Стругова. Конверт даю на случай непредвиденных обстоятельств, но размер уменьшила (!). Завтра и два последующих будут флударабин, циклофосфамид и преднизолон. Ну и противорвотные. Потом анализы, выписка и НОВЫЙ ГОД... Всем желаю удачи в любом деле, хоть лечении, хоть работе. И хранит нас Господь!

У меня была точно такая же реакция на первую капельницу ретуксимаба, а потом наладилось, организм привык и в дальнейшем очень легко переносил.Удачи Вам в лечении.А я сегодня на комиссию втэка иду,посмотрим как там встретят и чем обрадуют.

[Oksana35]

Татьяна Ильинична, держитесь, пожалуйста!Всё будет хорошо! иначе никак!

[Морская 14]

Здравствуйте Оксана 35. Это я мари14. Пришлось зарегистрироваться под новым именем. А как к вам дела? Просто мы в Украине и вы можете сказать к какому доктору обращались вы? Я никак не могу выяснить ни у кого платное ли полностью у нас лечение? Никто ничего не говорит. Все говорят придет время поговорим. А когда оно придёт нужно уже будет лечиться, а не разговаривать. В России препараты выдают , а у нас тайна покрытая мраком. Узнавали ли вы об этом? Напишите мне пожалуйста.

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,вы у нас товарищ бывалый,уже все это проходили,я рада за вас,что вернулиськ протоколу FCR?он все же эффективнее.Анализы все покажут.Держитесь,мы,за вас переживаем,Бог вам в помощь.