Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Галина Ростоа]

Татьяна Ильинична, Вы боец! Не струсили, пошли полюбовались концертом! Я рада за Вас. Как чувствуете себя? Я узнала сегодня свои лейкоциты, за 2 недели нп изменились, также 3.6 . Я надеялась что повысятся, но слава Богу, что хоть не упали. Я сало ела 2 недели и мясо лопала и пиво пила..Теперь жду результаты биохимии, как там моя печень это все выдержала? Последние дни что то подташнивает. Погода в Ростове без изменений, снега нет, мороза нет, но хоть и ветра пока нет. Сегодня прогулялась с удовольствием. Если бы не поясница, гуляла бы каждый день. Сейчас все везде так красиво украшено, радоваться бы и радоваться! Всем здоровья и долголетия!

[Морская 14]

Здравствуйте всем! Как все пережили праздники? Отзовитесь не пропадайте! Я заметила что очень давно не заходил Николай54. Отзовитесь! Как вы Татьяна Ильинична? Как у всех дела? У нас также как и в Ростове. Тихо, правда выпал маленький снежок. Поэтому стало красиво. Тоже хожу гулять когда нет гололёда. После прошлогоднего падения боюсь.

[Nikolaj54]

Сообщение от Морская 14

Здравствуйте всем! Как все пережили праздники? Отзовитесь не пропадайте! Я заметила что очень давно не заходил Николай54. Отзовитесь! Как вы Татьяна Ильинична? Как у всех дела? У нас также как и в Ростове. Тихо, правда выпал маленький снежок. Поэтому стало красиво. Тоже хожу гулять когда нет гололёда. После прошлогоднего падения боюсь.

Всем здравствуйте!!!
Спасибо вам, что не забываете про меня. У меня всё более-менее, пойдёт. В этом году начинаю перешагивать семилетний рубеж. В поликлинику пойду, когда будет тепло. У нас начинается массовый грипп. До этого были все больницы забиты с пневмонией. Давно не писал и уже разленился, писать не охота. Чувствую себя постоянно уставшим, это наверное навсегда. Летом конечно можно что то делать и про усталость забываешь. Депрессия меня тоже бывает, придавливает. В таких случаях хочу предложить послушать песню Сергея Трофимова ,,В такую тьму”. Песня эта не про нас, но половина слов в нашу тему. Прошибает до слёз, но после этого меня отпускает. Наберите на Яндексе: прослушать песню Сергей Трофимов В Такую Тьму. В ауди записи мне больше нравится, чем в видео записи.
Всем здоровья!!!

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Слава богу все на месте. Николай вы почаще пишите. А депрессия накатывает время от времени на всех. Погода сейчас этому способствует. У нас уже второй месяц практически нет солнца. Всё время серо и пасмурно.
Но когда утром я читаю ваши сообщения , я знаю что все борятся, все стараются, то и я начинаю суетится, вытягивать себя из всяких плохих мыслей. И жизнь налаживается. Я искренней желаю всем девочкам проходящим лечение, хорошо перенести его.
Вы все молодцы и даёте мне надежду на то что и я смогу.
Всем хороших анализов, здоровья! Ничего скоро придет весна!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростоа

Татьяна Ильинична, Вы боец! Не струсили, пошли полюбовались концертом! Я рада за Вас. Как чувствуете себя? Я узнала сегодня свои лейкоциты, за 2 недели нп изменились, также 3.6 . Я надеялась что повысятся, но слава Богу, что хоть не упали. Я сало ела 2 недели и мясо лопала и пиво пила..Теперь жду результаты биохимии, как там моя печень это все выдержала? Последние дни что то подташнивает. Погода в Ростове без изменений, снега нет, мороза нет, но хоть и ветра пока нет. Сегодня прогулялась с удовольствием. Если бы не поясница, гуляла бы каждый день. Сейчас все везде так красиво украшено, радоваться бы и радоваться! Всем здоровья и долголетия!

Всем-всем здравствовать! Спасибо за поддержку, дорогие форумчане! Знаете, за столько лет уже выработалась привычка - даже если плохо, все равно бодриться, не раскисать до предела. Сделав усилие, понимаешь, что не все так страшно. Ну а положительные эмоции всегда придают силы. Но сегодня уже думала, что насколько легче переносилась первая химия, вроде бы и лет прошло не так много... Начались у меня гонки по...поликлинике. Выпало 10 дней. Теперь квест "Успеть все за неделю". Вчера ничего не получилось - дважды ездила в поликлинику, только за информацией. Но сегодня выписала все направления. Завтра ЭКГ, а с понедельника каждый день расписан.
По здоровью. Остался заложен нос. Но это уже аллергическое. В аптеке не было капель с противоаллергическим эффектом, обещали привезти. Можно было бы таблетку выпить, но я после них дура-дурой. Подожду капли. Но продолжаю горло полоскать.
В городе слякоть. Снег растаял, оставив грязь. Но зябко. Достала зимние сапоги и шубку (думала, что не придется надеть), теперь буду бояться простыть. В поликлинике, конечно, в маске. Ну и зашла узнать, какие доки надо для оформления инвалидности. Оказалось, что мне не дали Врачебного заключения. Хотя попросила врача подготовить бумаги для оформления. Ну теперь после очередной химии.
Ну а так надо ехать в Майкоп отвезти документы для подготовки сделки. В конце января надо оформлять, у меня химия, муж нервничает. Придется ездить самому, а он этого ох как не любит.
Галина, я опять забыла, когда вам на химию... 23-го?
На этом заканчиваю. Опять начались ранние подъемы, которые я ох как не люблю...
Никому не унывать. Всем крепиться! Скоро весна - совсем другие настроения будут витать в воздухе. Кто давно не писал на форуме - дайте о себе знать. Мы же переживаем!

[Инна Ростов]

здравствуйте, форумчане, я в растерянности, не знаю как быть. В ноябре 2019 проведен 1 курс ПХТ по схеме FCR. После 1 курса лейкоциты упали до 1,38, мне сделали укол неуластима и 2 курс ПХТ перенесли на 3 недели с декабря на январь. В январе лейкоциты 5,46 лимфоциты 30,2%, тромбоциты, эритроциты, гемоглобин - норма. Врач гематолог опасаясь, что при низких лейкоцитах возрастает риск инфекционных заболеваний, предполагает выбрать тактику лечения по уменьшению дозы циклофосфана в 2 раза или даже полной его отмены, и продолжить лечение только 2 препаратами флударабином и ритуксимабом. А как же "золотой" стандарт лечения по схеме FCR, и можно ли уже на 2 курсе ПХТ не придерживаться этой схемы, уменьшать или даже отменять циклофосфан? И еще вопрос: может ли лечение длиться только 2 курса химиотерапии, а далее продолжать лечение только ритуксимабом? Может что посоветуете?

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Инна Ростов

здравствуйте, форумчане, я в растерянности, не знаю как быть. В ноябре 2019 проведен 1 курс ПХТ по схеме FCR. После 1 курса лейкоциты упали до 1,38, мне сделали укол неуластима и 2 курс ПХТ перенесли на 3 недели с декабря на январь. В январе лейкоциты 5,46 лимфоциты 30,2%, тромбоциты, эритроциты, гемоглобин - норма. Врач гематолог опасаясь, что при низких лейкоцитах возрастает риск инфекционных заболеваний, предполагает выбрать тактику лечения по уменьшению дозы циклофосфана в 2 раза или даже полной его отмены, и продолжить лечение только 2 препаратами флударабином и ритуксимабом. А как же "золотой" стандарт лечения по схеме FCR, и можно ли уже на 2 курсе ПХТ не придерживаться этой схемы, уменьшать или даже отменять циклофосфан? И еще вопрос: может ли лечение длиться только 2 курса химиотерапии, а далее продолжать лечение только ритуксимабом? Может что посоветуете?

Здравствуйте, Инна. У меня была такая ситуация при первой химии. После двух курсов упали лейкоциты, дважды переносили начало химии, а потом приняли решение об уменьшении дозы препарата. Но вот какого? Не могу сказать, какой препарат, но такая ситуация была. А вот вопрос о том, сколько курсов может быть один протокол, лучше бы задать Стругову. Ну или довериться врачу лечащему. Задайте вопрос Стругову. Он же быстро отвечает. Вот его почта: recbcd@yandex.ru

[Ольга59]

Здравствуйте, моей маме 60 и в ноябре по анализам крови поставили ХЛЛ, в ноябре были лейкоциты 15.80 и лимфоциты 59, лимфоузел один небольшой в грудине, в декабре анализы 16.8 и лимфоциты 69. Абсолютный лимфоцитоз 11.79. Назначен прием в феврале с аназами и УЗИ, в сзади стадия А , без лечения, мама конечно сразу в шок, чуть ли не вещи начала раздавать, щас вроде потише, кушает, поправилась на 3 кг. Чувствует себя неплохо, только мысли дурные мелькают, брошюру я ей дала, она почитала и все равно большая тревога. Я почитала форум, вы все большие молодцы, живёте и радуетесь, я думаю ей нужно поговорить с таким же человеком с такой же особенностью. Если кто то согласится , буду очень благодарна. На форуме ей не очень удобно, зрение.. спасибо

[Александр 1970]

Всем добрый вечер!
Сегодня ходил третий раз в областную больницу к гематологу. При очередном анализе терапевт увидела лейкоцитов 40 и запаниковала, записала меня вне очереди к гематологу. Это уже третий врач к которому я попадаю. Почему то меня записывают каждый раз к разным докторам. Врачиха даже пошутила у нас есть еще четвертый врач в отделении у которого я еще не был. Доктор тоже молоденькая как и вторая. Лет около 30. Тут же выписала направление на кровь, сразу отобрали и через три дня повторный прем. В очереди пришлось ждать полчаса за это время перечитал медкарту. Порадовался за нашу Тюменскую медицину у меня FICH анализ взяли сразу при диагностировании ХЛЛ. Меня даже не спрашивали просто для порядку. Результат правда еще не пришел, но все равно приятно. На сайте читал что народ платно делает от безисходности. Подклеено решение врачебной комиссии что мне рекомендовано лечение ибрутинибом и что я включен в список на его получение. Мне правда еще рано, но подход наших докторов вселяет надежду. И про прививки от пневмонии они в курсе что теперь рекомендовано их делать. Короче первый шок постепенно проходит втягиваюсь в процесс лечения.
Всем желаю здоровья, чтобы повод ходить к докторам возникал как можно реже.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Татьяна Ильинична

Галина, ну да. Дали задаток. В конце января будем оформлять. Маленький

Маленький понятие относительное. Можете для ориентировки в ценах сказать сколько квадратов площадь и примерную цену.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Ольга59

Здравствуйте, моей маме 60 и в ноябре по анализам крови поставили ХЛЛ, в ноябре были лейкоциты 15.80 и лимфоциты 59, лимфоузел один небольшой в грудине, в декабре анализы 16.8 и лимфоциты 69. Абсолютный лимфоцитоз 11.79. Назначен прием в феврале с аназами и УЗИ, в сзади стадия А , без лечения, мама конечно сразу в шок, чуть ли не вещи начала раздавать, щас вроде потише, кушает, поправилась на 3 кг. Чувствует себя неплохо, только мысли дурные мелькают, брошюру я ей дала, она почитала и все равно большая тревога. Я почитала форум, вы все большие молодцы, живёте и радуетесь, я думаю ей нужно поговорить с таким же человеком с такой же особенностью. Если кто то согласится , буду очень благодарна. На форуме ей не очень удобно, зрение.. спасибо

Рано вам еще переживать - цифры анализов совсем малюсенькие, всего лишь немного выше нормы. Выбрасывайте всякую дрянь из головы надо жить в свое удовольствие и радоваться жизни - это и есть лучшее лекарство.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Bel-ka

Александр, здравствуйте))) Не торопитесь. Может Вас направили к более опытному гематологу? Не спешите отказываться. Это всегда успеете. Найти СВОЕГО врача это ... надо сердцем чувствовать))) Пообщайтесь, посмотрите, поспрашивайте. Может это и к лучшему. Не понравиться, не примите доктора,тогда и бейте тревогу))) Настаивайте на прием того гематолога, который Вам больше по душе. Это чисто моё мнение, никого не призываю с ним соглашаться либо не давать свое согласие. Надеюсь Вы примите правильное решение. Слушайте себя и своё сердце))) А насколько поднялись лейкоциты? если конечно это не секрет.

Пока сидел в очереди пообщался с более опытными больными -сказали что самый хороший это четвертый доктор у которого я еще не был. Он единственный в отделении мужчина. Рекомендовали к нему. Попробую попросить терапевта записать меня в следующий раз к нему. Я так понимаю один Тюменский - посоветоваться не с кем.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Александр 1970

Всем добрый вечер!
Сегодня ходил третий раз в областную больницу к гематологу. При очередном анализе терапевт увидела лейкоцитов 40 и запаниковала, записала меня вне очереди к гематологу. Это уже третий врач к которому я попадаю. Почему то меня записывают каждый раз к разным докторам. Врачиха даже пошутила у нас есть еще четвертый врач в отделении у которого я еще не был. Доктор тоже молоденькая как и вторая. Лет около 30. Тут же выписала направление на кровь, сразу отобрали и через три дня повторный прем. В очереди пришлось ждать полчаса за это время перечитал медкарту. Порадовался за нашу Тюменскую медицину у меня FICH анализ взяли сразу при диагностировании ХЛЛ. Меня даже не спрашивали просто для порядку. Результат правда еще не пришел, но все равно приятно. На сайте читал что народ платно делает от безисходности. Подклеено решение врачебной комиссии что мне рекомендовано лечение ибрутинибом и что я включен в список на его получение. Мне правда еще рано, но подход наших докторов вселяет надежду. И про прививки от пневмонии они в курсе что теперь рекомендовано их делать. Короче первый шок постепенно проходит втягиваюсь в процесс лечения.
Всем желаю здоровья, чтобы повод ходить к докторам возникал как можно реже.

Добавлено через 3 минуты


Маленький понятие относительное. Можете для ориентировки в ценах сказать сколько квадратов площадь и примерную цену.

Добавлено через 5 минут


Рано вам еще переживать - цифры анализов совсем малюсенькие, всего лишь немного выше нормы. Выбрасывайте всякую дрянь из головы надо жить в свое удовольствие и радоваться жизни - это и есть лучшее лекарство.

Добавлено через 7 минут

Пока сидел в очереди пообщался с более опытными больными -сказали что самый хороший это четвертый доктор у которого я еще не был. Он единственный в отделении мужчина. Рекомендовали к нему. Попробую попросить терапевта записать меня в следующий раз к нему. Я так понимаю один Тюменский - посоветоваться не с кем.

Всем добрый вечер! Александр, мы много домов смотрели в той ценовой категории, что подходит нам по нашим деньгам. Если бы не покупали квартиру в Краснодаре, то, конечно, сумма была больше. Но я так скажу: смотришь за 2,5 млн - все равно не меньше 2 млн надо вложить. Даже покупая новый, все равно, чтобы довести до ума, надо немало средств. Мы берем 55 квадратов домик и 6 соток земли. На участке есть гараж и небольшая хозпостройка. Во дворе новый навес. В доме новая крыша, новый септик. Но! Надо менять газовый котел, делать ремонт в доме с перепланировкой. Хотим гостевой домик. Есть деревья: груша, яблоня, абрикос, персик, виноград. Все! земля не обрабатывалась 10 лет, только косили. Берем за 2,1. Примерно прикинули - надо еще 1,5. Вот так.
Вам повезло с врачами в Тюмени! Это очень большой процент успешного лечения! Удачи вам!

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Ольга59

Здравствуйте, моей маме 60 и в ноябре по анализам крови поставили ХЛЛ, в ноябре были лейкоциты 15.80 и лимфоциты 59, лимфоузел один небольшой в грудине, в декабре анализы 16.8 и лимфоциты 69. Абсолютный лимфоцитоз 11.79. Назначен прием в феврале с аназами и УЗИ, в сзади стадия А , без лечения, мама конечно сразу в шок, чуть ли не вещи начала раздавать, щас вроде потише, кушает, поправилась на 3 кг. Чувствует себя неплохо, только мысли дурные мелькают, брошюру я ей дала, она почитала и все равно большая тревога. Я почитала форум, вы все большие молодцы, живёте и радуетесь, я думаю ей нужно поговорить с таким же человеком с такой же особенностью. Если кто то согласится , буду очень благодарна. На форуме ей не очень удобно, зрение.. спасибо

Здравствуйте, Ольга! Я думаю, кто-то на форуме обязательно откликнется на вашу просьбу. Я бы сказала: давайте я пообщаюсь. Но пока не могу. Эту неделю все расписано - анализы, консультации. А со следующей химия будет. Во время химии сил нет. И какое-то время после нее тоже не до разговоров из-за состояния.
Самое главное, вы не паникуйте. Убеждайте маму, что ей до лечения может быть лет 5, а может и больше. Нет совсем повода даже завещание писать, не то что вещи раздавать. Вроде бы и не до шуток, но это действительно так! Все мы прошли через все этапы. Маме надо привыкнуть к мысли о болезни. Понять и принять. А вам терпения.