Нейрофиброматоз

Мне 25 лет. В 13 лет поставили диагноз НФ 2 тип. До 20 лет практически ничего не беспокоило. Потом подруги стали замечать, что я стала их часто переспрашивать. Оказывается опухоли и невромы стали расти и давить на слуховой нерв. К 25 годам я почти оглохла, но левое ухо немного слышало. 30 марта меня прооперировали в госпитале Бурденко. Удалили 8 опухолей. Слух спасти не удалось. В сентябре предстоит еще одна операция, будут удалять остальные опухоли. В итоге я совсем глухая. как жить дальше не знаю. Так угнетает тишина. Боюсь муж бросит, он хочет ребенка, а я не знаю как моя беременность отразится на моем состоянии.

[Ирко]

Марина, если вас заинтересует, прочитайте мою историю в разделе "Жизнь инвалида". Если написала непонятно или есть другие какие вопросы спрашивайте про мое выживание с НФ 2 и 100% глухотой.

Ну.. Не все потеряно, есть же книги с выпуклыми буквами...

очередной раз удаляла фибромы у пластического хирурга в институте красоты СПИК в СПб на Савушкина... эти же врачи оперируют и в Москве))) результатом довольна))) вместо шишек - токнкие ниточки рубца)))

У меня нейрофиброматоз 2 типа.

До 25 лет о болезни даже не подозревал. Затем под мышцами шеи слева появилось образование размером 3-4 см (при случайном надавливании или ударе появлялась сильная боль). Кроме этого больше ничего не беспокоило. (Было еще 2 "горошины" на руках, но я не обращал на них внимания)
МРТ показало наличие опухолей и в голове.

В 2003 году (в возрасте 28 лет) удалили 3 нейрофибромы. 2 было в голове (на тройничном и вестибулокоухлеарном нервах слева) и 1 на шее (между 5 и 6 позвонком слева).
Показание к операции: опухоль деформировала мозжечок и ствол головного мозга.

Операцию провели в Военно-Медицинской академии Санкт-Петербурга.
Как следствие глухота на левое ухо и парез лицевого нерва слева. О возможности таких последствий меня предупредили еще перед операцией. В течение 2 лет чувствительность и подвижность лица частично восстановилась.
2 нейрофибромы на руках трогать не стали, так как опасались рецидивов.
Если кому нужно могу дать контакты в Военмеде. Врачи там отличные.

С тех пор рецидивов не возникало.
Ежегодно делаю контрольное МРТ головы и шеи + 2 раза в год консультации невролога.

В настоящее время есть.
1) глухота на левое ухо (привык сразу. не беспокоит совершенно)
2) частичный парез лица слева (привыкал долго. Теперь почти не беспокоит. Иногда во время еды прикусишь щеку или язык слева и замечаешь это только по хрусту и крови изо рта :-) Во время еды из левого глаза текут слезы :-). Первые пару лет сох левый глаз, так как моргать еще не научился. Капал глазные капли и гель. Изредка бывают судороги лица слева. Вот это очень неприятно.)
3) головные боли и сонливость. Не уверен что именно от нейрофиброматоза, так как есть недостаток мозгового кровоснабжения.

[Александр]

Предыдущее сообщение отправлено мной

Слышала что нейрофиброматоз лечат в Израиле, но курсы лечения очень дорогие (нужно 3 -4 курса, каждый курс стоит 45000 евро). Да даже если и не лечится - главное чтобы болезнь не прогрессировала.
Наши врачи соотечественники (включая именитых профессоров) разводят руками и говорят что это не излечимо...Я так не думаю..
Дело в том что нашему государству наплевать на больных нейрофиброматозом и оно не выделяет на лечение денежных средств.Эта тема мало изучена и по сей день в РФ.
Им проще сказать "Вашу кожу нужно чулком Снимать" - таких врачей вообще бы пристрелила!
У многих больных эта болезнь себя никак не проявляет, но так как это генетическое заболевание - передается по наследству. Видимо наша медицина хочет превратить наше государство в страну глухих!!!!!!!!!!!!!!

[Александр]

Так слышали или действительно лечат? Вы уж определитесь.
На данный момент НЕТ методики лечения. Просто удаляют нейрофибромы, которые реально угрожают жизни пациента.

И с какого перепоя государство должно выделять деньги на лечение? И почему именно на это заболевание?

[Надежда]

Эта проблема не изучена. Я находила ссылку что в Германии делают операции удаляют лазером все нейрофибромы в клинике доктора Каталинич. Рецедивов пока не наблюдаеися.
Подскажите пожалуйста кто удалял нейрофибромы у нас в России. Где в какой клинике и какого доктора вы удаляли? Какое количество за раз или какую площадь? Удаляли лазером или радиоволновой хирургией. Сколько это примерно стоило.
Спасибо. Буду ждать ответа.

[andansa]

Здравствуйте Александр. Друг мой по несчастью! У меня тоже НФ 2 тип. Недавно сделали операцию. К сожалению слух спасти не удалось. Вам повезло больше. Я хотела бы узнать насчет пареза лицевого нерва. У меня тоже после операции такая беда.Врачи сказали, что через пол года пройдет. А вы пишите, что у вас эта беда уже давно. Меня обманули наверно? Тоже глаз не моргает, улыбка на пол лица, глаз сохнет, еду не всю чувствую. Мне 25 лет ( выше сообщение от Марины гость это я).