Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Лавандовая Ведьма]

Сообщение от Александр 1970

Подскажите пожалуйста если не секрет сколько нынче пенсия по инвалидности. К чему примерно готовиться.

Здравствуйте, Александр.
Не секрет. Вот только не знаю, есть ли разница в размере пенсии по городам.
В Москве, мужу моему с первой группой на два года, начислили 17.000 рублей. Но прописан он не в Москве, а в Тольятти, а оформляли по московской временной регистрации, так можно делать( на всякий случай - вдруг у кого-то из форумчан схожая ситуация с пропиской и фактическим местом проживания)
Irina1967
Ох...всему своё время, даже и врать не стану. Сначала трудно. Очень. Но человеческий организм и мозг наш - презабавная штука. Через какое-то время поставит барьерчик, включатся резервные силы и однажды Вы проснетесь совсем с другим настроением. Просто будет жизнь до и после.
И так же будут радовать милые пустячки и хорошее кино и интересная книга. Наладится - вот увидите. Поверьте мне - старой, больной манане)))
А на сегодняшний день пожелаю вам ангела-хранителя и старайтесь выуживать для себя из всего, что возможно, по крупицам положительные эмоции. Просто должно пройти время. Здоровья, сил и веры)))

[Irina0517]

Всем привет. У меня не радостные новости. Обнаружена мутация tp53. Я честно в шоке. Прочитала и просмотрела все. Прогноз плохой, выживаемость плохая даже на ибрутинибе. Шок - это даже не то слово. Рухнуло все: планы, мечты и даже просто возможность радоваться чему- либо. 10% и я в том числе. Печально.

[Irina1967]

Большое спасибо что с позитивным настроение принимаете меня в свои ряды. Заболела я в октябре, вылезли почти все лимфоузлы.сдала общий анализ и увидела результаты.Я сама мед. сестра и поняла сразу, пошла к онкологу. Но я началось.хождение по мукам. Но вы и сами знаете.анализы у меня не совсем критичные. лейк 20,лимфоциты в проц.100 абсол.15.Но меня пугают 5 новообразование в легких. торокальный хирург сказал будем наблюдать.,для биопсии они маленькие еще.Вот они меня и пугают.как бы не переросли в бяку.

[Беларусочка]

Сообщение от Irina0517

Всем привет. У меня не радостные новости. Обнаружена мутация tp53. Я честно в шоке. Прочитала и просмотрела все. Прогноз плохой, выживаемость плохая даже на ибрутинибе. Шок - это даже не то слово. Рухнуло все: планы, мечты и даже просто возможность радоваться чему- либо. 10% и я в том числе. Печально.

Ирина,а как называется этот анализ,мне сказали ,что у нас это не делают,может платно где сделаю или он всегда при делецией 17 есть,вот это не понимаю.А вообще всем хочу сказать,когда узнала о своём диагнозе и сказали ,что можно прожить 10—15 лет,подумала,это же так мало.Когда узнала,что у меня делеция 17 и 23%доживают до 5лет только,подумала,господи,помоги попасть в эти 23%.У нас 5%с делецией 17,но я попала легко,а вот как с 23% вопрос.Прочитала книгу Антирак и согласна с следующем:надо ,чтобы была гормония с собой и окружающим миром,правильное питание и физическая активность.Это не вылечит,но думаю совсем не повредит.Так что не паникуйте,можно ещё всем вам прожить долго и счастливо.

Добавлено через 2 минуты
Ирина,у меня тоже совсем неутешительный прогноз,но думаю что возможно с помощьюбога,дождёмся нового лекарства,я уже читала про это.

[Irina0517]

У меня нет делеции 17р и статус мутированный. А мутации в тр53 нашлись. Да, дела. Да, вы правы, конечно надо как-то к этой мысли привыкнуть. Но пока трясет не подоброму.

Добавлено через 6 минут
Анализ называется - определение мутаций в гене тр53 (4-9 зоны ) методом секвенирования

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Всем привет. У меня не радостные новости. Обнаружена мутация tp53. Я честно в шоке. Прочитала и просмотрела все. Прогноз плохой, выживаемость плохая даже на ибрутинибе. Шок - это даже не то слово. Рухнуло все: планы, мечты и даже просто возможность радоваться чему- либо. 10% и я в том числе. Печально.

Здравствуйте.
Ирина. А сколько процентов?

Добавлено через 38 секунд

Сообщение от Беларусочка

Ирина,а как называется этот анализ,мне сказали ,что у нас это не делают,может платно где сделаю или он всегда при делецией 17 есть,вот это не понимаю.А вообще всем хочу сказать,когда узнала о своём диагнозе и сказали ,что можно прожить 10—15 лет,подумала,это же так мало.Когда узнала,что у меня делеция 17 и 23%доживают до 5лет только,подумала,господи,помоги попасть в эти 23%.У нас 5%с делецией 17,но я попала легко,а вот как с 23% вопрос.Прочитала книгу Антирак и согласна с следующем:надо ,чтобы была гормония с собой и окружающим миром,правильное питание и физическая активность.Это не вылечит,но думаю совсем не повредит.Так что не паникуйте,можно ещё всем вам прожить долго и счастливо.

Добавлено через 2 минуты
Ирина,у меня тоже совсем неутешительный прогноз,но думаю что возможно с помощьюбога,дождёмся нового лекарства,я уже читала про это.

Я так понимаю, что разное сочетание бывает. У нас было и то, и другое.

[Irina0517]

Евгения, не написано. Просто обнаружены и все. В гмц делали. Хочу пересдать. Вряд ли будет другой , но все же.

Добавлено через 1 минуту
Евгения , у вас было уже потом, после лечения, когда СР обнаружили?

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Евгения, не написано. Просто обнаружены и все. В гмц делали. Хочу пересдать. Вряд ли будет другой , но все же.

Лучше тогда пересдать. Вообще процент важен как бы. До 10% обычная схема вроде как работает.
Странно, что в гнц не написали. Можно в генотехнологии. Мы там сдавали.
Да, обнаружили, когда вылез СР.
Но, думаю, что сэволюционировало раньше. Поэтому я и думаю, что на нее надо просто тупо каждый год сдавать. Но это имхо.
СР вообще возможен и без делеций, это дело такое...Делеции и статус просто ухудшает его прогноз.
Сейчас даже есть какой-то анализ, на основании которого можно спрогнозировать его вероятность. Никитин на какой-то конференции про него рассказывал.
Мне кажется, имеет смысл Стругову написать. Что он думает с учетом статуса и пр.

[Татьяна Ильинична]

Легко находить слова поддержки, когда вроде бы все, как у всех. И опыт лечения есть, и примеров положительных множество. Но когда читаешь о том, что страшит, о чем пишут неутешительное, то теряешься. Я в начале заболевания старалась найти обнадеживающую информацию и быстро закрывала интернет. Я совсем не знаю про мутации. Они же появляются на любой стадии, после любого лечения? Все ходим под Богом. Ирина, честно скажу, прочитав ваше сообщение, очень расстроилась. Но вот Беларусочка тоже с неутешительным прогнозом. У нее тоже в первых сообщениях чувствовалась паника, а сейчас пишет с таким спокойствием, что только брать пример с ее силы духа. Господь милостив. Давайте будем вместе молиться за то, чтобы дал он нам силы выдержать все испытания. Держитесь.

[Галина Ростоа]

Ирина, переживаю за Вас. Но вспомните когда мы узнали свои диагнозы первый раз, сколько слез и расставаний с жизнью. Потом подуспокоились, многочисленные положительные примеры и мы воспряли. Не надо сейчас преждевременных выводов делать. Я считаю надо пересдать, узнать количество процентов, ведь это и врачам надо для правильного лечения. И может, правда, Стругову написать, его советы, понятно, что лучше наших. Давайте молиться друг за друга. Господь услышит нас, если горячо и с верою просить укрепить силы и исцелить нас. ������