Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Сергей Юрлов]

Сообщение от Галина Ростоа

Прочитала Сергей Ваше сообщение, расстроилась. Выходит рентгену вообще верить нельзя? Мы и наши родные флюорограммы делаем, думаем там все видно, а оказывается только кт все просматривает? Неужели так может быть, чтобы 30декабря было все чисто, а через 2 недели уже образование с распадом? Вот и верь этим обследованиям. Сергей, не падайте духом. Сейчас лечение Вам назначат, может прооперируют. Курить бросайте. Помоги Вам Господь и Пресвятая Богородица!

Да, Галинка, это факт! Флюра и ренген это вчерашний день. У Гематологши спрашиваю - "Как часто можно делать КТ"? Ответ - "Да пох" можешь делать хоть каждый месяц. Облучение там ниже ренгена во много раз!

Добавлено через 9 минут
Я ренген делал и раньше, и 30 декабря 2019 - все чисто, а кашель как был так и остался, поискал в НЭте диагностику. Все пишут- тока КТ покажет проблемы с причиной и раннней фазой возникновения проблемы. У меня в городе КТ грудины -3 тыс.руб.

[Irina1967]

Сообщение от Сергей Юрлов

Да, Галинка, это факт! Флюра и ренген это вчерашний день. У Гематологши спрашиваю - "Как часто можно делать КТ"? Ответ - "Да пох" можешь делать хоть каждый месяц. Облучение там ниже ренгена во много раз!

Добавлено через 9 минут
Я ренген делал и раньше, и 30 декабря 2019 - все чисто, а кашель как был так и остался, поискал в НЭте диагностику. Все пишут- тока КТ покажет проблемы с причиной и раннней фазой возникновения проблемы. У меня в городе КТ грудины -3 тыс.руб.

СЕРГЕЙ. будем надеяться на лутшее. Хотя как то страшновато, жить охота.Но давайте не хондрить. все будет хорошо.

[Морская 14]

Здравствуйте всем. У нас мороз до 20градусов. ноэто не мешает мне болеть всякими неизвестными науке болезнями. Меня высыпало, но как-то странно. Лицо стало пухлым и красным, и на руках по виду крапивница. Чешется, но не критично. Перед этим была на день рождении. Выпила немножко и шла домой пешком по морозу. Сейчас пойду к дерматологу.

[Irina1967]

Сообщение от Морская 14

Здравствуйте всем. У нас мороз до 20градусов. ноэто не мешает мне болеть всякими неизвестными науке болезнями. Меня высыпало, но как-то странно. Лицо стало пухлым и красным, и на руках по виду крапивница. Чешется, но не критично. Перед этим была на день рождении. Выпила немножко и шла домой пешком по морозу. Сейчас пойду к дерматологу.

Мне тоже поставили диагноз рожестое воспаление лица,хотя с пятницы краснота сошла, рожа не может так быстро пройти. А антибиотики назначены. Вот и гадаю сама, чтобы это было.Скорее всего крапивница!

[Лавандовая Ведьма]

Здравствуйте дорогие форумчане)))
Пожелаю всем здоровья. Скоро закончатся холодные и серые дни и наступит вес-на. Теплая и ласковая, ну хотелось бы
А еще, до наступления солнечных дней будет чудесный праздник масленица, с блинами и звонкими сковородками. И будет воздух пропитан запахом горячих, румяных блинов
И много-много всего хорошего и радостного...поэтому - держимся и живём.

Напишу немного о делах наших. В январе закончилась очередная химия. Отпустили домой. Сделали ПЭТ. Вчера были у врача-гематолога в больнице.
Ну что сказать...ответ частичный, как она и предполагала. Лечение ритуксимабом не даст желаемых результатов, поэтому травить организм бессмысленно.
Ибрутиниба в больнице нет и не предвидится. Поэтому в больницу приезжать для наблюдения, прохождения химии не нужно. Посоветовала:
- Взять направление в Боткинскую и желательно попасть к Никитину( потому что асс по ХЛЛ), а уж он и назначит дальнейшее лечение - "что-нибудь придумает"

Так что начались очередные мытарства.
Чувствует муж себя хорошо, восстановился после химии, волосы отрасли, вес набрал тринадцать кг, болячки на руках заживают. Слабость есть, но ведь это спутник заболевания, так что всё пока в пределах нормы. Теперь дело техники - найти новое пристанище для прохождения дальнейшего лечения. Такие дела...
Не унываем, бережемся от всяких вирусов.
Всем, всем, всем - еще раз здоровья

[Irina0517]

Всем хорошего дня. Марина, попасть в Боткинскую нет проблем. Я прописалась в Москву еще в декабре, прикрепилась к 218 поликлинике, сходила к гематологу, взяла направление в Боткинскую и уже там завела карту. Иду 17 марта на УЗИ и кровь туда. Ибрутинит только там. Не падайте духом, а берите направление. Там Никитин, там сейчас будет КИ с Акалобрутинибом. Там наверняка у вас возьмут кровь на мутации и делеции и будет все понятно.
Беларусочка, я рада вашему настрою. Продолжаем работать. Есть такой канал в ютюбе - точка прятежения. Там Юлия Мун собрала суть практики и очень подробно разъясняет. Мне нравится. И есть реальные результаты. Пока они больше из материальной области, но я уверена, что будут и в области здоровья.
Всем желаю крепости духа и скорейшей ремиссии.

Добавлено через 1 минуту
Точка притяжения - канал называется. Пишу с телефона, стоя на одной ноге.

[Галин-ка]

Девочки дорогие,дай Бог вам сил,терпенья,уверенности в победе над этой болячкой,осталось еще 20 дней и наступит весна,там само собой поднимится настроение.
Татьяна Ильинична,мне делали х/т при 2,7 лейкоцитах,не откладывали,а еще я хочу вам сказать,что у вас хороший ангел хранитель,как вовремя вы уехали с Дальнего востока,мы же так уязвимы перед вирусами.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Девочки дорогие,дай Бог вам сил,терпенья,уверенности в победе над этой болячкой,осталось еще 20 дней и наступит весна,там само собой поднимится настроение.
Татьяна Ильинична,мне делали х/т при 2,7 лейкоцитах,не откладывали,а еще я хочу вам сказать,что у вас хороший ангел хранитель,как вовремя вы уехали с Дальнего востока,мы же так уязвимы перед вирусами.

Галин-ка, если у меня были 2,7, то я бы радовалась, а так 1,4. Буду надеяться на Ангела хранителя, вы правильно заметили, что он у меня очень хороший! Давно по жизни ведет и всегда в нужное время! Вот и в этом случае он меня не оставит. С милостью Божией справлюсь! Чего и всем желаю! А на Дальнем Востоке действительно в этом году очень сложная ситуация. Гриппа пошла третья волна. Очень много осложнений, слава Богу не слышала о летальных исходах. В Китае вообще катастрофическое положение. Дети приятельницы сидят в Шанхае - всем запрещено иностранцам выходить на улицу. Говорят, Шанхай пустой, город, как вымер. А приграничные города, куда мы ездили на шопинг, совсем пустые. Закрыты все магазины. Они, конечно, быстро восстановятся, но жалко народ. Они большие труженики. Но овощи и фрукты в Россию пошли. Мои говорят, что пока опасаются их покупать. Ну а нам всем я желаю традиционно веры в собственные силы, грамотных и внимательных врачей. Поменьше побочных болячек от химии. И развития мировой науки! А нам дождаться того времени, когда все нужные препараты мы сможем получать свободно, без унижений и коленопреклонений! И как всегда - Будем ЖИТЬ!

[Галина Ростоа]

Всем добрый день! Рада всех увидеть на форуме! У меня тоже между хт во рту беспорядок был полный! Даже гной ный прыщик на кончике языка. И полоскала и прижигала люголем. Потом взяла таблетку цифрана, размельчила ее и стала порошочек этот к ранке прикладывать. За 2 раза вме прошло! Для верности еще пару раз присыпала им. Сейчас легла на пятый курс. Лейкоциты 2.3, вчера прокапали ритуксимаб, гормоны. Сегодня снова сдала кровь, жду результатов. Потом решение о химии будет. Может стимулирующий укол сделают. Надо же начать капаться. Врач сказала, пока без укола понаблюдаем, время есть. Может и сами поднимутся. Рада за новости по ибрутинибу, дай Бог, чтоб он стал доступнее во всех регионах. Марина, желаю вам успеха и Божьей помощи в поисках нужного врача и в лечении. Татьяна Ильинична, Галина и Ирина- сил, терпения и оптимизма!

[Сергей Андреевич]

Добрый день всем, сил и терпения тем кто проходит лечение.Какие у меня новости, как я уже писал ,прошел курс поддерживающей терапии,показатели крови хорошие, вот только беспокоят два показателя гемоглобин-185 и железо 48.Был на приеме у гематолога,она только разводит руками,ничего внятного не сказала, посоветовала только диету,но я и так ее придерживаюсь.Сегодня написал Стругову и рассказал о своих проблемах.Вы знаете был приятно удивлен быстрым ответом, буквально через пол часа ответил,попросил копии анализов,я отправил и он сразу же опять ответил. Его насторожило не высокое железо,а повышенный гемоглобин,порекомендовал сдать анализ на мутацию крови,завтра пойду сдам в платной лаборатории 2000р стоит и результат ждать 14 дней, и тогда ему отправлю результат. В общем даже удивило такое отношение врача к пациентам, к нашим не достучишься,молодец. Да меня тоже периодически тревожит герпес,принимаю таблетки ацикловир и не даю ему развиваться.Ну а в остальном все терпимо, у нас ходит грип, поэтому ограничиваю контакты во избежания заражения.