Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Сергей Андреевич]

Да, я все больше убеждаюсь что наше государство не отличается большой гуманностью.Стараются экономить на больных и стариках, с олигархами у них не получается, поэтому справляются со слабыми.Надо наверное менять тактику и на приеме у врача жаловаться на все и всех, чтобы в карточке было больше жалоб о болячках и тогда комиссия втэка будет уже сомневаться в изменении группы.Если сам за себя не постоишь, то никто тебе не даст то что положено по закону. Ведь они прекрасно знают что болезнь не излечима и все симптомы никуда не исчезнут, а с самым главным симптомом-слабость и усталость работать человек не может.Поэтому изменять группу больному это просто нарушение всех прав и с этим надо бороться.
По рекомендации Строгова сдал анализ на мутацию, анализ получил-мутации нет, отправил доктору, он сказал еще раз сдать общий анализ крови, мол может быть уже хорошие показатели, хотя от чего они станут хорошими? если гемоглобин у меня даже после Х.Т. не снижался, а сейчас вообще ползет в верх. В общем наверное стоит не обращать внимание на этот показатель,так как все врачи не знают причину этому,наверное у меня такая особенность организма.Ладно завтра посмотрим. В конце марта едем с женой в Кисловодск, -свежий воздух,прогулки по парку, это самое лучшее лечение для нас. Всем бодрого настроения и не падать духом. У меня знакомый ,работал врачом детский лор, тоже с нашей болезнью, прошел курс лечения Х.Т. все удачно прошло, а теперь стал пить,да в запой,хотя до этого не пил.Вот сломался и все, наверное нервы не справились с таким стрессом.Поэтому надо держать себя в руках и не поддаваться.Удачи всем.

[Irina1967]

Сергей Юрлов. Где вы потерялись, как у вас дела? КАК настроение не падайте духом. здоровья вам!!!!!!!!

[Сергей Юрлов]

Сообщение от Irina1967

Сергей Юрлов. Где вы потерялись, как у вас дела? КАК настроение не падайте духом. здоровья вам!!!!!!!!

Ирина, я каждый день здесь, просматриваю опыт наших форумчан! У меня все нормально, ПЭТ/КТ подтвердил первоначальный диагноз - карцинома правого легкого стадия 2 с mts в два лимфоузла. 6 марта - к онкологу в Белгород для выбора тактики лечения, а 10 марта записался на консультацию в РОНЦ им.Блохина. Списывался со Струговым В.В.- дал совет разобраться с карциномой, протоколы лечения которой совсем другие.

[Лена78]

Здравствуйте , уважаемые форумчане ! Благослови вас всех Господь ! Меня зовут Лена (41 год) город Пермь. В декабре прошлого года был поставлен диагноз ХЛЛ. Осознание и принятие диагноза прошло не просто . Примите меня в ваши ряды , одной бороться тяжело . По характеру я такой человек , очень боюсь неизвестного. У меня несколько вопросов . Раз в месяц на теле появляются синички маленькие по 1-2 штуки ? И несколько очень маленьких пузырьков водянистых ? Это может быть при ХЛЛ. Остальные сопутствующие симптомы есть : лимфоузлы 2-3 см , иногда t - 37 , быстро устаю, не потею , вес не теряю. Лимфоциты 57 , лейкоциты - 12 . Через неделю иду на очередной приём к гематологу . Здоровья всем !!!!!

[Bel-ka]

Сообщение от Лена78

Здравствуйте , уважаемые форумчане ! Благослови вас всех Господь ! Меня зовут Лена (41 год) город Пермь. В декабре прошлого года был поставлен диагноз ХЛЛ. Осознание и принятие диагноза прошло не просто . Примите меня в ваши ряды , одной бороться тяжело . По характеру я такой человек , очень боюсь неизвестного. У меня несколько вопросов . Раз в месяц на теле появляются синички маленькие по 1-2 штуки ? И несколько очень маленьких пузырьков водянистых ? Это может быть при ХЛЛ. Остальные сопутствующие симптомы есть : лимфоузлы 2-3 см , иногда t - 37 , быстро устаю, не потею , вес не теряю. Лимфоциты 57 , лейкоциты - 12 . Через неделю иду на очередной приём к гематологу . Здоровья всем !!!!!

Лена, здравствуйте)))) Действительно молодеет ХЛЛ... печалька...Не очень хотелось бы принимать Вас в наши ряды...но.. так складывается жизнь, что надо..и уж если такое случилось...обязательно надо!!! Почему не хотелось? Слишком молоды для такого диагноза, да и никому не пожелаешь его. Неизвестного мы все боимся))) к этому надо привыкнуть...хотя и не очень получается))) То что появляются синячки...видно тромбоциты низкие, либо печень сбой дает. это проверяться надо. Пузырьки водянистые...похожи на ветрянку))) Ну это так...Быстро устаете...это проявление болезни.Лимфоциты и лейкоциты показатели для болезни низкие, дают возможность еще погулять без лечения, ну и ЛУ в 2-3 см ещё могут потерпеть))) У меня более 5 см и конгломераты) да и показатели крови выше. Гематолог пока не рекомендует лечение, говорит ждать.... Ну и ...рада познакомиться))) Да... нет сведений от Вас)) Если не секрет, откуда Вы, где проживаете?

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Юлия Tera

Здравствуйте, может подскажет кто, у мамы ХЛЛ, начальная стадия, наблюдаемся. Сейчас заболела красное горло, ЛОР назначила антибиотики, пропили 5 дней. Горло уже хорошее придраться не к чему. Но днём температуры нет, а к вечеру поднимается 37,5, уже седьмой день. Делали снимок, в легких все хорошо. Гематологу обратиться, или подождать ещё, может дольше болезнь при ХЛЛ проходит?

При ХЛЛ все дольше, и все не понятнее... и температура гуляет, и вирус так и тянется к телу)))) Маме Вашей скорейшего выздоровления))) Пускай к нам присоединяется сама))) Вместе легче и надежнее.. как-то)))

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Галин-ка

Форумчане,здравствуйте!Сегодня ходила на переосвидетельствование группы,была 2,дали 3,вот и онкология и химия пройдена,самочуствие,такое же,как и до лечения,только еще добавилось боли в костях ног,одышка,усталость,бессонные ночи.Любава,Галина Ростов,Тамара Ильинична вам терпения в лечении и без побочек.

Галин-ка, это ...жуть какая-то! Ну как так можно! Столько пройдено,и лечение, и направления, и все всё знают...ужас...как к ним приползти надо...на коленях что-ли? Не унывайте! Прорвемся))) У меня приятель есть, так он всегда говорит в плохих ситуациях...Главное в водолазном деле не бздеть! А вы знаете почему?...Задохнетесь!)))))) Так что будем ЖИТЬ!!!

[Irina1967]

Сообщение от Сергей Юрлов

Ирина, я каждый день здесь, просматриваю опыт наших форумчан! У меня все нормально, ПЭТ/КТ подтвердил первоначальный диагноз - карцинома правого легкого стадия 2 с mts в два лимфоузла. 6 марта - к онкологу в Белгород для выбора тактики лечения, а 10 марта записался на консультацию в РОНЦ им.Блохина. Списывался со Струговым В.В.- дал совет разобраться с карциномой, протоколы лечения которой совсем другие.

Сергей, добрый день. Скажите пожалуйста попасть в РОНЦ Блохина. Вы платно или по направлению.Здоровья вам.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Лена78

Здравствуйте , уважаемые форумчане ! Благослови вас всех Господь ! Меня зовут Лена (41 год) город Пермь. В декабре прошлого года был поставлен диагноз ХЛЛ. Осознание и принятие диагноза прошло не просто . Примите меня в ваши ряды , одной бороться тяжело . По характеру я такой человек , очень боюсь неизвестного. У меня несколько вопросов . Раз в месяц на теле появляются синички маленькие по 1-2 штуки ? И несколько очень маленьких пузырьков водянистых ? Это может быть при ХЛЛ. Остальные сопутствующие симптомы есть : лимфоузлы 2-3 см , иногда t - 37 , быстро устаю, не потею , вес не теряю. Лимфоциты 57 , лейкоциты - 12 . Через неделю иду на очередной приём к гематологу . Здоровья всем !!!!!

Добрый день Елена. Я тоже новичок с ноября 2019. У меня тоже лимфоузлы как у вас. и сил нет ни каких. А так все по тихоньку. В лечение на данный момент не нуждаюсь .лейкоциты 28, лимфоциты 90- это не много.Так что тянем0 как можно дольше до химии. Здоровья вам. терпения

[Bel-ka]

Сообщение от Irina1967

Сергей, добрый день. Скажите пожалуйста попасть в РОНЦ Блохина. Вы платно или по направлению.Здоровья вам.

Добавлено через 5 минут


Добрый день Елена. Я тоже новичок с ноября 2019. У меня тоже лимфоузлы как у вас. и сил нет ни каких. А так все по тихоньку. В лечение на данный момент не нуждаюсь .лейкоциты 28, лимфоциты 90- это не много.Так что тянем0 как можно дольше до химии. Здоровья вам. терпения

Ирина, попасть в РОНЦ Блохина можно, но первоначально платно если Вы не с московской пропиской и без направления от своего районного гематолога, и после прохождения всех их рекомендаций и анализов (тоже платно я так полагаю) если подтвердится онкология и треба лечения они уже берут по бесплатке..так называемой)) Санитарке заплати, врачу отдай, медсестре вручи))))

[Морская 14]

Здравствуйте всем. Каждый день читаю ваши сообщения. Решила написать сама. Я считаю что при ХЛЛ выползают наружу все хронические заболевания прошлого. Я всю жизнь страдала ангиной и кожными раздражения и. Ничего страшного, но всё время разные аллергии. Теперь же всё усугубилось. Ангина если не дай бог чуть холоднее горячего. Про мороженое я забыла. Кожа это вообще отдельная история. В данный момент я вся чешусь . Причем просто так. Никаких высыпаний нет. Но оно ведёт себя как хочет. Хочет чешется, хочет пройдет. Кожа как не моя. Но я научилась всякими способами это купировать. В данный момент очень хорошо помогает обыкновенный пантенол-пена. Намажусь с утра и вечером и как то это затихает. Всякие тавегилы и прочее пью только в крайней необходимости. Так что Лена 78 надо просто искать выход. Может эти пузырьки и не от чистого ХЛЛ, просто что то кожное.

[Лена78]

Сообщение от Irina1967

Сергей, добрый день. Скажите пожалуйста попасть в РОНЦ Блохина. Вы платно или по направлению.Здоровья вам.

Добавлено через 5 минут


Добрый день Елена. Я тоже новичок с ноября 2019. У меня тоже лимфоузлы как у вас. и сил нет ни каких. А так все по тихоньку. В лечение на данный момент не нуждаюсь .лейкоциты 28, лимфоциты 90- это не много.Так что тянем0 как можно дольше до химии. Здоровья вам. терпения

Да , будем тянуть . Мне 5 лет не могли поставить диагноз. ЛУ увеличились в 2014 году. И я ходила к терапевту , к онкологу , к инфекционисту , к паразитологу , к Лору . Везде один ответ : « Не знаем что с вами.»К гематологу ни разу не направили . Только в конце прошлого года . После стернальной пункции- у вас ХЛЛ .

[Сергей Юрлов]

Ирина, для того что бы попасть в РОНЦ, необходимо иметь с собой пакет док-ов,которые перечислены у них на сайте:https://www.ronc.ru/grown/treatment/diseases/. Еще нужно получить направление для оказания медицинской помощи за счет средств ОМС (форма 057/у-04 с присвоенным номером по месту выдачи направления) из медицинской организации, в которой пациент проходит диагностику и лечение в рамках оказания первичной медико-санитарной помощи и (или) специализированной медицинской помощи. Если направления нет-консультации и доп.диагностика платные. Например консультация онколога -5,0 тыс.руб.
Дозвониться и записаться к ним на прием невозможно. Поэтому лучше написать заявку на эл.почту, они сами перезвонят на след.день.

Добавлено через 28 минут

Сообщение от Bel-ka

Ирина, попасть в РОНЦ Блохина можно, но первоначально платно если Вы не с московской пропиской и без направления от своего районного гематолога, и после прохождения всех их рекомендаций и анализов (тоже платно я так полагаю) если подтвердится онкология и треба лечения они уже берут по бесплатке..так называемой)) Санитарке заплати, врачу отдай, медсестре вручи))))

А что делать? Второе мнение получить просто необходимо. И подтвердить правильность диагноза и выбрать тактику лечения. В регионах и не знают (а может и знают,да нет возможности применить), что есть не только ХТ, а и таргетная терапия,иммунотерапия, лучевая с новыми методами удаления опухолей, что есть уже новые препараты для реабилитационного периода.