Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Юлия Tera]

Здравствуйте, может подскажет кто, у мамы ХЛЛ, начальная стадия, наблюдаемся. Сейчас заболела красное горло, ЛОР назначила антибиотики, пропили 5 дней. Горло уже хорошее придраться не к чему. Но днём температуры нет, а к вечеру поднимается 37,5, уже седьмой день. Делали снимок, в легких все хорошо. Гематологу обратиться, или подождать ещё, может дольше болезнь при ХЛЛ проходит?

[Lyubov62]

Юлия, при х.л.л. даже простуда лечится дольше

[Галина Ростоа]

Лена, добрый вечер. Хороший у Вас настрой, позитивный. Дай Бог чтоб все мы вылечились и в наших семьях были только радость и любовь. Лена, у Вас в Перми находится региональный представитель Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" . Её председатель Светлана Намитова. Если Вы так и наберете в инстаграмм ее имя и фамилию-сразу найдете. Замечательная женщина! Сама переболела давно и теперь очень активно развивает это направление. Она входит в совет при Минздраве, помогает очень многим, проводит разъяснительную работу. Обязательно подпишитесь, Вам повезло, что в Вашем городе есть такие активисты. А я завтра снова кровь сдавать, во вторник лейкоциты были 1,7 , делала укол, завтра пересдаю. Если все нормально будет и кт мои не вызовут нареканий, то 10 марта на шестой курс выдвигаться буду. Всем здоровья, хороших анализов и веры в лучшее!

[Bel-ka]

Лена..знаете, мне консультирующий гематолог в начале постановки диагноза сразу дал установку...терпи, крепись, живи обычной жизнью...меньше бывай на солнце (ну типа не загорай), а во всем остальном себе не отказывай, ну и тяни до последнего без лечения))) медицина на месте не стоит. это его слова, что нибудь придумают менее агрессивное))) Вы молоды, детешка младший маленький, в Вас очень нуждается, так что крепитесь, откидывайте весь негатив и вперед по жизни с надеждой! Все будет ОК!!!!!!! А так общайтесь, спрашивайте))) Много непоняток есть, но все поверьте решаемо))))))

[Лена78]

Сообщение от Галина Ростоа

Лена, добрый вечер. Хороший у Вас настрой, позитивный. Дай Бог чтоб все мы вылечились и в наших семьях были только радость и любовь. Лена, у Вас в Перми находится региональный представитель Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" . Её председатель Светлана Намитова. Если Вы так и наберете в инстаграмм ее имя и фамилию-сразу найдете. Замечательная женщина! Сама переболела давно и теперь очень активно развивает это направление. Она входит в совет при Минздраве, помогает очень многим, проводит разъяснительную работу. Обязательно подпишитесь, Вам повезло, что в Вашем городе есть такие активисты. А я завтра снова кровь сдавать, во вторник лейкоциты были 1,7 , делала укол, завтра пересдаю. Если все нормально будет и кт мои не вызовут нареканий, то 10 марта на шестой курс выдвигаться буду. Всем здоровья, хороших анализов и веры в лучшее!

Добрый вечер , Галина ! Светлана у меня в друзья в ВКонтакте. Мы с ней оказались с одной малой родины . Она мне тоже много рассказала . Пусть лечение будет продуктивным у вас и всё пройдёт гладко ! Всем здоровья !

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Bel-ka

Лена..знаете, мне консультирующий гематолог в начале постановки диагноза сразу дал установку...терпи, крепись, живи обычной жизнью...меньше бывай на солнце (ну типа не загорай), а во всем остальном себе не отказывай, ну и тяни до последнего без лечения))) медицина на месте не стоит. это его слова, что нибудь придумают менее агрессивное))) Вы молоды, детешка младший маленький, в Вас очень нуждается, так что крепитесь, откидывайте весь негатив и вперед по жизни с надеждой! Все будет ОК!!!!!!! А так общайтесь, спрашивайте))) Много непоняток есть, но все поверьте решаемо))))))

Спасибо , а спрашивать точно буду . Я ещё та паникёрша. Я прям правда верю , что лекарство найдут. Мне Светлана Намитова дала брошюру по ХЛЛ . Там написано , что в 90-к годы начались испытания нового лекарства и в 20 годах будет известно как оно сработало . 20 год уже наступил , так что ждём .

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Bel-ka

Лена..знаете, мне консультирующий гематолог в начале постановки диагноза сразу дал установку...терпи, крепись, живи обычной жизнью...меньше бывай на солнце (ну типа не загорай), а во всем остальном себе не отказывай, ну и тяни до последнего без лечения))) медицина на месте не стоит. это его слова, что нибудь придумают менее агрессивное))) Вы молоды, детешка младший маленький, в Вас очень нуждается, так что крепитесь, откидывайте весь негатив и вперед по жизни с надеждой! Все будет ОК!!!!!!! А так общайтесь, спрашивайте))) Много непоняток есть, но все поверьте решаемо))))))

Спасибо , а спрашивать точно буду . Я ещё та паникёрша. Я прям правда верю , что лекарство найдут. Мне Светлана Намитова дала брошюру по ХЛЛ . Там написано , что в 90-к годы начались испытания нового лекарства и в 20 годах будет известно как оно сработало . 20 год уже наступил , так что ждём .

[Галина_Б]

Здравствуйте всем!
Я в Алматы.
Все, как обычно - прилетела, опять кашель, нос заложен (ну уже год держится! пульмонолог успокаивает, что остаточный, моя гематолог с ней не согласна, но, слава Богу на химию взяла).
Три дня температура с потливостью и ознобом, но это, скорее всего, лейкоциты упали, перед отьездом после химии их было 2,5.
Врач говорит, лечение идет нормально, бендамустин хорошо действует, в конце марта на пятый курс.
В этот раз отказалась от промывки, как ни странно, гораздо меньше тошнило.
Отделение переполнено. Ждала день, пока место освободится, но мне еще повезло, некоторые ждали по два-три дня.
По приезду опять заполняли анкеты, мерили температуру. Пронесло в очередной раз - к вечеру она поднялась.
В самолете было две китаянки с маленьким ребенком. Повязки у них не чета нашим - какие то многослойные, плотноприлегающие.
Вот так. Теперь восстанавливаюсь, сало, в понедельник - вторник пиво добавлю со сметаной, в среду анализ пойду сдавать.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Галина Ростоа

Всем снова добрый вечер. Хочу поделиться хорошими результатами лечения у себя стоматита. Утром полоскала рот раствором цифрана, днем еще раз. Вечером боль стихла, воспаление уменьшилось. Ранки подживают. Уже второй раз я использую антибиотик для полоскания и убедилась в его эффективности. Очень быстрый результат. Вот потом расскажу врачу и послушаю ее мнение. Всем всего хорошего!

Галина, огромное спасибо за совет по лечению стоматита!

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Лена78

Здравствуйте , уважаемые форумчане ! Благослови вас всех Господь ! Меня зовут Лена (41 год) город Пермь. В декабре прошлого года был поставлен диагноз ХЛЛ. Осознание и принятие диагноза прошло не просто . Примите меня в ваши ряды , одной бороться тяжело . По характеру я такой человек , очень боюсь неизвестного. У меня несколько вопросов . Раз в месяц на теле появляются синички маленькие по 1-2 штуки ? И несколько очень маленьких пузырьков водянистых ? Это может быть при ХЛЛ. Остальные сопутствующие симптомы есть : лимфоузлы 2-3 см , иногда t - 37 , быстро устаю, не потею , вес не теряю. Лимфоциты 57 , лейкоциты - 12 . Через неделю иду на очередной приём к гематологу . Здоровья всем !!!!!

Лена, мне диагноз поставили в 48, хотя изменения были уже в 44.
Вам еще можно долго не лечиться, даже, если направят на лечение, не соглашайтесь сразу, попробуйте получить еще консультации гематологов. В нашем случае спешить не надо!
Я это особенно сейчас поняла - иммунитета совсем нет, химия все угробила.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Морская 14

Здравствуйте всем. Каждый день читаю ваши сообщения. Решила написать сама. Я считаю что при ХЛЛ выползают наружу все хронические заболевания прошлого. Я всю жизнь страдала ангиной и кожными раздражения и. Ничего страшного, но всё время разные аллергии. Теперь же всё усугубилось. Ангина если не дай бог чуть холоднее горячего. Про мороженое я забыла. Кожа это вообще отдельная история. В данный момент я вся чешусь . Причем просто так. Никаких высыпаний нет. Но оно ведёт себя как хочет. Хочет чешется, хочет пройдет. Кожа как не моя. Но я научилась всякими способами это купировать. В данный момент очень хорошо помогает обыкновенный пантенол-пена. Намажусь с утра и вечером и как то это затихает. Всякие тавегилы и прочее пью только в крайней необходимости. Так что Лена 78 надо просто искать выход. Может эти пузырьки и не от чистого ХЛЛ, просто что то кожное.

К сожалению, похоже это так...
Как были хронические бронхиты с детства, так и кашляю, но теперь сильнее и все дольше проходит.

[Лена78]

[QUOTE=Галина_Б;451621]Здравствуйте всем!
Я в Алматы.
Все, как обычно - прилетела, опять кашель, нос заложен (ну уже год держится! пульмонолог успокаивает, что остаточный, моя гематолог с ней не согласна, но, слава Богу на химию взяла).
Три дня температура с потливостью и ознобом, но это, скорее всего, лейкоциты упали, перед отьездом после химии их было 2,5.
Врач говорит, лечение идет нормально, бендамустин хорошо действует, в конце марта на пятый курс.
В этот раз отказалась от промывки, как ни странно, гораздо меньше тошнило.
Отделение переполнено. Ждала день, пока место освободится, но мне еще повезло, некоторые ждали по два-три дня.
По приезду опять заполняли анкеты, мерили температуру. Пронесло в очередной раз - к вечеру она поднялась.
В самолете было две китаянки с маленьким ребенком. Повязки у них не чета нашим - какие то многослойные, плотноприлегающие.
Вот так. Теперь восстанавливаюсь, сало, в понедельник - вторник пиво добавлю со сметаной, в среду анализ пойду сдавать.

Добавлено через 2 минуты


Галина, огромное спасибо за совет по лечению стоматита!

Добавлено через 5 минут


Лена, мне диагноз поставили в 48, хотя изменения были уже в 44.
Вам еще можно долго не лечиться, даже, если направят на лечение, не соглашайтесь сразу, попробуйте получить еще консультации гематологов. В нашем случае спешить не надо!
Я это особенно сейчас поняла - иммунитета совсем нет, химия все угробила.

Спешить действительно не куда. Я наслаждаюсь каждой минутой со своей семьей . Консультируюсь и у других гематологов . Пока ответ у всех один . Наблюдаемся . Вкусно ешь , не нервничай , живи как раньше жила .

[Irina1967]

СЕРГЕЙ .у вас наверное квота.Мне такое не выбить, сказали еще не помираю, но дадут направление хоть куда, но все будет платно. Надо попасть к Никитину.Так что искать деньги.

[Сергей Юрлов]

Сообщение от Irina1967

СЕРГЕЙ .у вас наверное квота.Мне такое не выбить, сказали еще не помираю, но дадут направление хоть куда, но все будет платно. Надо попасть к Никитину.Так что искать деньги.

Иринка, да нет у меня никакой квоты! Сегодня поехал в Белгород на прием к онкологу. Далее О-онколог, Я - пациент.
Я- дайте мне направление в РОНЦ, О - с какой стати? Я- Ну, понимаете, я опасаюсь, что назначенное мне лечение от рака легкого спровоцирует прогресс ХЛЛ. О-задумался. О- а вы знаете что направление делается заблаговременно, потому что его нужно составить, обсудить на комиссии, подписать в администрации, поэтому, приезжайте после праздников, будем решать.
Я - док, я расстроен, ведь я уже записался на прием в РОНЦ на 10.03.20, купил билет на поезд до Москвы, отпросился с работы. Прошу вас, посодействуйте, ну чисто по человечески. Иринка, я был просто поражен, но ведь Док(с большой буквы) оказался человеком и все решил!
Насчет квоты. Если докторов в РОНЦЕ все устраивает (есть все диагностики, свежие анализы) и они готовы взять пациента на госпитализацию, квоту они с региона забирают сами.
А лично Вам я посоветую следующее: обдумайте свою проблему, изложите её кратко,но чтобы чел. понимал, о чем речь, и напишите Стругову В.В. с просьбой о совете. Вот его адрес:Vladimir Strugov <recbcd@yandex.ru>

Добавлено через 17 минут
И еще, забыл написать. Стругов В.В. посоветовал мне, как пациенту с онкологией легких, сдать в Москве кровь на мутацию клеток (по ОМС). Это важно и для всех ХЛЛьщиков. Цель- правильно подобрать лечение

[Irina1967]

Сообщение от Сергей Юрлов

Иринка, да нет у меня никакой квоты! Сегодня поехал в Белгород на прием к онкологу. Далее О-онколог, Я - пациент.
Я- дайте мне направление в РОНЦ, О - с какой стати? Я- Ну, понимаете, я опасаюсь, что назначенное мне лечение от рака легкого спровоцирует прогресс ХЛЛ. О-задумался. О- а вы знаете что направление делается заблаговременно, потому что его нужно составить, обсудить на комиссии, подписать в администрации, поэтому, приезжайте после праздников, будем решать.
Я - док, я расстроен, ведь я уже записался на прием в РОНЦ на 10.03.20, купил билет на поезд до Москвы, отпросился с работы. Прошу вас, посодействуйте, ну чисто по человечески. Иринка, я был просто поражен, но ведь Док(с большой буквы) оказался человеком и все решил!
Насчет квоты. Если докторов в РОНЦЕ все устраивает (есть все диагностики, свежие анализы) и они готовы взять пациента на госпитализацию, квоту они с региона забирают сами.
А лично Вам я посоветую следующее: обдумайте свою проблему, изложите её кратко,но чтобы чел. понимал, о чем речь, и напишите Стругову В.В. с просьбой о совете. Вот его адрес:Vladimir Strugov <recbcd@yandex.ru>

Добавлено через 17 минут
И еще, забыл написать. Стругов В.В. посоветовал мне, как пациенту с онкологией легких, сдать в Москве кровь на мутацию клеток (по ОМС). Это важно и для всех ХЛЛьщиков. Цель- правильно подобрать лечение

Сережа спасибо. теперь поняла.Мне тоже онколог сказал сдать фиш анализ на делеции 17 Я СМОТРЕЛА РОНЦ он стоит 9100. но еще нужно на мутации 53. ПОЕДУ В СЕНТЯБРЕ если не сдам по ОМС, платно буду, у меня анализы еще терпят, не как все критично, и ПЭТ КТ хочу сделать, легкие смущают. Правда сил нет,но работаем. крепимся. У нас сегодня 23 тепла , уже в огород вечером выползла. Петрушку. горох . редис с мужем посеяли.Так что жизнь продолжается.Вам здоровья , благополучия!!!!!