Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Добрый всем вечер! Приехала от гематолога... Вчера я сдавала анализы, и в их числе была проба Кумбса. Никогда о ней не слышала, и никогда не сдавала. Так вот она показала, что у меня аутоиммунная анемия. Эритроциты у меня давно снижены, еще в январе Стругов на это обращал внимание, а моя химиотерапевт сказала, что поднимутся после лечение. Они чуть-чуть росли, гемоглобин был 105, потом 100, теперь 93. Вообщем, гематолог с главврачом сказали, что вот она и дает температуру. Я почитала, так оно и есть. Назначили дома пить преднизолон. Сказали, по хорошему, надо сразу и химию, но отделение переполнено, процедуры проводят до 21.00. Поэтому, можно чуть повременить. Две недели пью преднизолон, потом анализы, а дальше будут смотреть. Задала, конечно, вопрос про делецию 17р, сказали, только за свой счет. Но посоветовали повременить. Как и с ПЭТ-КТ. К вопросу о нем обещали вернуться позже. Вот такие дела. Ничего не знаю про эту анемию. Насколько она опасна при нашем заболевании? Может быть, кто владеет информацией? Почитаю, конечно, в Интернете. Но там столько всего...
Всем спасибо за внимание и беспокойство. Здоровья и удачи всем!

Добрый день!
Почитать, в принципе, здесь можно (стр.89 https://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF). На счет температуры, может быть и так, хотя, как я поняла, что она до 38 она поднимается при продвинутом этапе гемолитической анемии. У никитина было выступление по этому поводу, к сожалению, на глаза не попалось.
В отношении остального - может быть стоит еще с кем-нибудь проконсультироваться ( Стругов, Ваш врач). На сколько безопасно в такой ситуации лить химию, и на сколько вообще целесообразно, если ответ такой какой есть сейчас? Кстати, анализы и на делеции, и на пробу кумбса Вы должны сдавать тоже перед началом лечения.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Evgeniya46

Добрый день!
Почитать, в принципе, здесь можно (стр.89 https://www.rcrm.by/download/posob_doctor/2017-10.PDF).
В отношении остального - может быть стоит еще с кем-нибудь проконсультироваться ( Стругов, Ваш врач). На сколько безопасно в такой ситуации лить химию, и на сколько вообще целесообразно, если ответ такой какой есть сейчас? Кстати, анализы и на делеции, и на пробу кумбса Вы должны сдавать тоже перед началом лечения.

Спасибо, Evgenia. Я бы хотела проконсультироваться. Но данные анализов знаю только со слов гематолога. Напишу, как знаю. Может быть, и хорошо, что у них сейчас нет возможности химию мне делать. Я тоже настороженно к этой информации отнеслась. Преднизолон, конечно, тоже совсем не мед, но все же не химия. Сейчас буду читать. Спасибо Вам за неравнодушие.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Спасибо, Evgenia. Я бы хотела проконсультироваться. Но данные анализов знаю только со слов гематолога. Напишу, как знаю. Может быть, и хорошо, что у них сейчас нет возможности химию мне делать. Я тоже настороженно к этой информации отнеслась. Преднизолон, конечно, тоже совсем не мед, но все же не химия. Сейчас буду читать. Спасибо Вам за неравнодушие.

ну зато есть время сдать хотя бы на дел17/p53, по идее. Часть вопросов уже снимется. Ну это имхо, конечно.

[Irina0517]

Очень рада, Татьяна Ильинична, что и вам лучше и сообщение звучит бодрее. Я мне перестаю радоваться, такой вещи, как интернет и возможности общаться и получать необходимую поддержку и информацию от врачей, друзей и самых разных людей, объединённых одной темой. А значит каждый из нас не один на один с болячкой, а с группой поддержки и сочувствия .
Беларусочка, как вы? Отзовитесь.

[Надежда 61]

Правда, уже стали близкими людьми, можно и поплакаться и спросить совета, и если форум молчит, начинаешь переживать. Еще этот ковид свалился как снег на гол ову, берегите себя друзья.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Надежда 61

Правда, уже стали близкими людьми, можно и поплакаться и спросить совета, и если форум молчит, начинаешь переживать. Еще этот ковид свалился как снег на гол ову, берегите себя друзья.

Это точно. Но когда часто хочется "плакаться", то стараешься сдерживаться, потому как понимаешь, что ухудшение твоего состояния отражается и на моральном состоянии других.
Но мне действительно лучше. Температуры нет, сразу и бодрость появилась. А так как препарат, очевидно, еще не накопился, то побочка не полезла. На фиш обязательно сдам, только чуть позже. Сижу дома, смотрю сериалы, читаю книги, помогаю внучке писать эссе. Так что как-то и не скучно. У мужа ремонт движется к завершению, надеюсь, что к концу месяца все-таки снимут ограничения по перемещению и я смогу поехать хоть на какое-то время. Сегодня прочитала, что в Геленджике, приехавшие в санаторий отдыхающие будут на пляже загорать в масках. Представила эту картину.... Но смех сквозь слезы...

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Irina0517

Очень рада, Татьяна Ильинична, что и вам лучше и сообщение звучит бодрее. Я мне перестаю радоваться, такой вещи, как интернет и возможности общаться и получать необходимую поддержку и информацию от врачей, друзей и самых разных людей, объединённых одной темой. А значит каждый из нас не один на один с болячкой, а с группой поддержки и сочувствия .
Беларусочка, как вы? Отзовитесь.

Тоже часто вспоминаю Беларусочку, давно молчит. Да и Галины (Ростов и Казахстан) давно ничего не писали. Надеюсь, все у всех хорошо.

[Aleks45]

Сообщение от victor111

здравствуйте друзья. Даже незнаю с чего начать. У моей мамы которой 64 года ХЛЛ. полтора года назад установили этот диагноз. уже 4 раза проходили курс лечения преднизолоном. один раз чтото капали, наверное циклофосфан. начали вылазить волосы.Ездили к травникам. После приёма их трав на 3 день аллергия. принимать больше не стали. Может кто нибудь знает какие нибудь народные методы?

Нет никаких "народных" методов лечения, всё это бред собачий, ведущий к быстрой и мучительной смерти больного. ХЛЛ у меня диагностирован в 2009-м, по факту хрен его знает, когда я заболел. Сейчас ремиссия. 12 курсов химии - и ничего, не облысел и не помер. А одним преднизолоном не лечат. Вам нужен нормальный гематолог-онколог, и мама ваша ещё минимум лет десять сможет нормально пожить. Вы в каком городе живёте?

[Галина Ростоа]

Здравствуйте дорогие форумчане. Я все время заходу и читаю наш форум. Татьяна Ильинична, очень рада, что температура отступает! Дай Бог, чтоб все было хорошо! . Преднизолон помог. Я ведь тоже его пила, начиная с декабря по февраль, когда болела пневмонией. Но мне гематолог предписала пить медипред, это преднизолон с какой то модификацией. Мне сразу лучше тогда стало. Только поправилась очень. Помните, я жаловалась? И вот худею теперь не очень быстро, даже очень медленно, можно сказать. За белорусочку тоже думаю, почему молчит? Я эти дни не писала, т.к. закрутилась с внуками и дочкой. Я писала до этого, что она приболела, воспалился лимфоузел под подбородком. Делали биопсию, слава Богу-все нормально. Посдавала кровь на вирусы, ждем результатов. У внучки высыпали на подошве бородавки, ну все одно к одному! С этим карантином еле к дерматологу попали, а к иммунологу еще никак. Так что про свои болячки некогда думать. Погода не очень радует, прохладно и дождики. Но мы всему рады, лишь бы не болеть и быть рядом друг с другом. Всем Божьей помощи и веры в исцеление!

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,хорошо температура ушла,полегчало,а вы,когда проходили последнюю х/т вам не давали преднизолон?какая разница между первым лечением 5 лет назад и сейчас,я думаю очень много зависит от лекарства и грамотно подобранной схемой лечения,восстанавливайтесь,набирайтесь сил,для следущей борьбы,Бог вам в помощь!
Галина Ростов,у меня х/т была ровно год назад,но в себя никак не придти,все таже слабость,руки тоже болят и ноги,где щиколатка,иногда так заломит,что не сделать шаг,потом отпускает,наверное сосуды,как у вас самочуствие?

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростоа

Здравствуйте дорогие форумчане. Я все время заходу и читаю наш форум. Татьяна Ильинична, очень рада, что температура отступает! Дай Бог, чтоб все было хорошо! . Преднизолон помог. Я ведь тоже его пила, начиная с декабря по февраль, когда болела пневмонией. Но мне гематолог предписала пить медипред, это преднизолон с какой то модификацией. Мне сразу лучше тогда стало. Только поправилась очень. Помните, я жаловалась? И вот худею теперь не очень быстро, даже очень медленно, можно сказать. За белорусочку тоже думаю, почему молчит? Я эти дни не писала, т.к. закрутилась с внуками и дочкой. Я писала до этого, что она приболела, воспалился лимфоузел под подбородком. Делали биопсию, слава Богу-все нормально. Посдавала кровь на вирусы, ждем результатов. У внучки высыпали на подошве бородавки, ну все одно к одному! С этим карантином еле к дерматологу попали, а к иммунологу еще никак. Так что про свои болячки некогда думать. Погода не очень радует, прохладно и дождики. Но мы всему рады, лишь бы не болеть и быть рядом друг с другом. Всем Божьей помощи и веры в исцеление!

Слава Богу, Галина отозвалась! Здравствуйте всем! Я тоже пью медипред, чистого преднизолона на складах 4 месяца нет, так мне сказали. Но я прочитала, что медипред типа более мягкий, имеет меньше побочек. Знаю, конечно, что сильно от него поправляются, но выхода нет, другого не дано. Выбирать не приходится. Галина, вы по сколько таблеток пили? У меня 15 (6 - утром, 5 - обед, 4 - вечер). И на сколько вы поправились за 3 месяца? Это я так, чтобы быть готовым менять гардероб.
У нас тоже с погодой не понятно что. Особого тепла и нет. Два дня было под 30, сегодня 20. Как по мне - дома все равно сижу, стараюсь меньше ходить-бродить. А у мужа плохо высаженная рассада растет - ночи прохладные. Но и это не самое главное. Главное, чтобы все были живы и относительно здоровы! Чтобы все можно было вылечить! Держимся и надеемся!

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Галин-ка

Татьяна Ильинична,хорошо температура ушла,полегчало,а вы,когда проходили последнюю х/т вам не давали преднизолон?какая разница между первым лечением 5 лет назад и сейчас,я думаю очень много зависит от лекарства и грамотно подобранной схемой лечения,восстанавливайтесь,набирайтесь сил,для следущей борьбы,Бог вам в помощь!
Галина Ростов,у меня х/т была ровно год назад,но в себя никак не придти,все таже слабость,руки тоже болят и ноги,где щиколатка,иногда так заломит,что не сделать шаг,потом отпускает,наверное сосуды,как у вас самочуствие?

Галин-ка, ушла температура и совсем другое состояние. Мне эту химию не капали ни преднизолон, ни дексаметазон. Я два раза сказала, но она даже не удосужилась ответить. А потом я слушала беседу Стадник и там она сказала, что в протоколах лечения начали уходить от преднизолона, я и успокоилась. Может быть, что-то не так поняла. В первую химию был дексаметазон. Схема была ФЦР-лайт, а сейчас ФЦР. Я уверена, что доза была для меня большой. Дай бог, это осложнение получится заглушить, так как химию продолжить надо. Но буду пробовать уйти к другому врачу, но их всего два химиотерапевта, так что не знаю, может и не получится. Но смены схемы буду добиваться. Надеюсь, что обойдусь без СР и закончу ХТ успешно.
Галин-ка, я после первой химии 5 лет назад год восстанавливалась. Так что верьте - полегчает!