Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Andrey1975

Добрый вечер всем!Сегодня сдал анализ, показатели лейкоцитов с 33 стали 18,8, а были до вертебо криза 14,8 ,абсолютное число лимфоцитов с 20 стало 14,8 ,а были 10. Вообще стали лучше , но хуже преждних уже. Но мне гематолог рекомендовал сдать через 2-е недели, а я поперся сдавать через неделю. Мне интересно они могут гулять в таких интервалах? И старые цифры я уже не увижу? И вопрос по состоянию, меня мучает головная сдавливаемая боль, тяжесть в голове. Врачи говорят , что это на погоду, так как погода действительно сюрпризы преподносит. Еще легкое жжение в районе живота ,слоя жира. Вообщем просто хочу понять это симптомы ХЛЛ, или других сопуствующих заболеваний.Вот что касается слабости , так это точно симптом ХЛЛ, что с дивана встать трудно. Спасибо Всем и хорошего самочувствия!!!!!!

Метеозависимость при нашей болезни очень обостряется, до болезни я знать не знал что это такое, а сейчас просто как барометр стал, любые изменения на себе ощущаю не в лучшем виде, а погода как назло преподносит сюрпризы каждый день.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Andrey1975

Добрый вечер всем!Сегодня сдал анализ, показатели лейкоцитов с 33 стали 18,8, а были до вертебо криза 14,8 ,абсолютное число лимфоцитов с 20 стало 14,8 ,а были 10. Вообще стали лучше , но хуже преждних уже. Но мне гематолог рекомендовал сдать через 2-е недели, а я поперся сдавать через неделю. Мне интересно они могут гулять в таких интервалах? И старые цифры я уже не увижу? И вопрос по состоянию, меня мучает головная сдавливаемая боль, тяжесть в голове. Врачи говорят , что это на погоду, так как погода действительно сюрпризы преподносит. Еще легкое жжение в районе живота ,слоя жира. Вообщем просто хочу понять это симптомы ХЛЛ, или других сопуствующих заболеваний.Вот что касается слабости , так это точно симптом ХЛЛ, что с дивана встать трудно. Спасибо Всем и хорошего самочувствия!!!!!!

Доброе утро, друзья! Андрей, все вначале такие, бежим сдавать анализы, и ещё почаще. Потом это проходит, и начинаем тянуть время... Это нормально. Конечно, думаю, анализы вернуться к прежним показателям. У некоторых они, как качели, то чуть выше, то ниже в течение наблюдения. У вас они совсем невысокие. А вот то, что слабость, это, конечно, хлл. У всех по разному проявляется. У меня слабость появилась только на втором витке болезни. А вот жжение в животе тоже было. Говорят, что это не от хлл. Просто надо проверить желудок, может, кишечник. Слизистая воспаляется. Хорошо помогает диета. На которых ох как мы не любим сидеть...

[Татьяна Ильинична]

Добрый вечер, дорогие форумчане! решила сразу написать, иначе опять что-то помешает. Вчера сдала анализы - общий, биохимию, пробу Кумбса гемостаз (кажется, его). Сегодня была на приеме. Конечно, на прием сейчас попасть вообще не сложно, очереди вообще нет. Хотя представляю, что многим надо попасть на прием, но они "не срочные". Визит не огорчил. Из-за того, что мало пациентов, врач уделяет много времени тебе. Разговаривает с удовольствием, все рассказывает, объясняет. Чувствуется, что не уставшая и готова делиться и объяснять. А так как я пришла после просмотра конференции по моему нынешнему диагнозу (спасибо, Евгения, за ссылку. Очень была для меня полезная информация!), то мы пообщались достаточно долго. Я тоже, как тот доктор без пациентов, много слов пишу... Моих 3 креста в пробе Кумбса так и остались. Но улучшились остальные показатели. Гемоглобин уже 103 (на 10 единиц за 2 недели), эритроциты 3,1 (были 2,2). То есть эффект от применения преднизолона есть. Сказала, что, конечно, неизвестно на сколько его хватит после отмены (мне пить его до 26 июля - это время, включая и снижение), но другого варианта пока нет. По моему ХЛЛ. Пока только наблюдаем. Но показатели они же для всего организма, так что все пока спокойно. Лейкоциты 7,1, тромбоциты 210. Так что пока у меня "головная боль" - это анемия. Побочка, конечно, уже есть. Вес пока тот же, лицо тоже в норме. Но принимаю-то всего 2 недели, а еще 2 месяца, так что во что выльется неизвестно. Но сводит судорогой пальцы рук и ног, часто горит все тело, ночью бывает сильная потливость (хотя это может быть и ХЛЛ), через ночь бессонница. Но все терпимо и оснований для паники нет.
А еще, я надеюсь, что 7 июня приедет муж из Майкопа и я наконец-то поеду в дом!!!. Работы после ремонта, конечно, полно. Но я научилась (так мне кажется) чередовать работу и отдых, стараюсь себя не загонять.
Пришло тепло, а значит, и должно быть у всех хорошее настроение на благополучное развитие заболевания у каждого из нас! Несмотря ни на какие ограничения, будем жить и радоваться! Всем тепла, здоровья, удачи! И с Вознесением Господним!

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте.
Очень давно не заходила на форум. Суета сует, а в связи с последними событиями очень много работаю(станция переливания крови) сотрудники болеют или дружно высаживаются с антителами домой и оставшиеся бойцы тянут лямку. Я пока вот здорова, но это не точно
Я собственно пришла попрощаться. Потому что по прошествии двух лет и лечения от ХЛЛ, в Боткинской больнице наконец-то раскопали причину, по которой и лечение шло ни шатко, ни валко и ремиссии, хоть самой захудышной так и не наступило.
Это мантийная мелкоклеточная лимфома. Так что теперь мы торжественно поворачиваем оглобли в другую сторону и тащим тележку по другой дороге.
Такие дела.
Самочу у мужа на троечку с плюсом. Надежды не теряем - "стреляем от бедра"
Дорогие мои форумчане. Пожелаю вам всем здоровья, уверенной ремиссии.
Пусть окружают вас на долгие годы любимые и любящие люди. Дай вам Бог счастья, уверенности и жизненных сил.
Пусть всё будет хорошо. Ну. Просто. Так бывает.

[Irina0517]

Марина, спасибо вам за теплые слова. Вы удивительный, светлый и замечательный человек. Спасибо ,что были с нами и делились своей энергетикой. Дорогу осилит идущий. Как важно, чтобы попутчики были веселые, любящие и умные. Вы такая! Я от всей души желаю вам и Маэстро здоровья, помощи Божьей, умных и чутких врачей !!! Заглядывайте хоть иногда, делитесь, а тот ведь и мы пойдем на другую ветку в поисках именно ваших и таких неповторимых сообщений . Это как поболтать со старым и добрым другом! Удачи вам!

[Галин-ка]

Татьяна Ильинична,очень хорошо,что вы немного успокоились,а скажите гематолог назначила вам пройти МОБ или все это будет через 2 месяца,в любом случае,набирайтесь сил,положительных эмоций,на даче,рано утром,повернитесь к солнцу и просите здоровья,чтобы с каждым днем вам становилось все лучше и лучше.Ходите босячком по росе,очень полезно.
Марина,очень жаль,что вы уходите с нашего сайта,будет не хватать ваших искрометных диалогов,успеха вам в лечении супруга,когда есть поддержка,вторая половина,и успех лечения увеличивается.Дай,Бог,всем здоровья!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Татьяна Ильинична,очень хорошо,что вы немного успокоились,а скажите гематолог назначила вам пройти МОБ или все это будет через 2 месяца,в любом случае,набирайтесь сил,положительных эмоций,на даче,рано утром,повернитесь к солнцу и просите здоровья,чтобы с каждым днем вам становилось все лучше и лучше.Ходите босячком по росе,очень полезно.
Марина,очень жаль,что вы уходите с нашего сайта,будет не хватать ваших искрометных диалогов,успеха вам в лечении супруга,когда есть поддержка,вторая половина,и успех лечения увеличивается.Дай,Бог,всем здоровья!

Галин-ка, конечно, я успокоилась. Больше же всего пугает неизвестность, а когда причина становится понятной, то хоть начинаешь думать, что предпринимать уже в данном направлении. Пусть все это не есть хорошо, но худо-бедно есть методы сдерживания этой болезни. МОБ решили делать через 2 месяца, так как на фоне приема преднизолона показатели совсем другие. Решила 2 месяца не заморачиваться, принимать таблетки и жить обычной жизнью, даже без сдачи анализов.
Марина, присоединяюсь ко всем сказанным вам словам! Пусть путь был тернистым, но вы добились, найдена причина, и дай Бог, лечение теперь будет более эффективным! С вашей энергией, силой и верой жить вам с Маэстро еще много-много лет! Храни вас Господь!

[Галина Ростоа]

Дорогая Марина, жаль с Вами расставаться, Вашего оптимизма и юмора нам буде не хватать! Но главное-нашли диагноз! Я рада за Маэстро-зоть лечить теперь будут правильно! И дай Бог, чтоб чтоб все у вас с мужем получилось!!! Будет минутка, заходите все таки сюда и делитесь с нами, мы стали уже родными! Татьяна Ильинична, желаю Вам, чтоб самочувствие держалрсь постоянно хорошее и дальше! Езжайте на дом в Майкоп и радуйтесь садовым и огородным делам и дышите воздухом! Божьей помощи и сил!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростоа

Дорогая Марина, жаль с Вами расставаться, Вашего оптимизма и юмора нам буде не хватать! Но главное-нашли диагноз! Я рада за Маэстро-зоть лечить теперь будут правильно! И дай Бог, чтоб чтоб все у вас с мужем получилось!!! Будет минутка, заходите все таки сюда и делитесь с нами, мы стали уже родными! Татьяна Ильинична, желаю Вам, чтоб самочувствие держалрсь постоянно хорошее и дальше! Езжайте на дом в Майкоп и радуйтесь садовым и огородным делам и дышите воздухом! Божьей помощи и сил!

Галина, как вы себя чувствуете на преднизолоне? У вас тоже доза немаленькая. Сравнить, как организмы реагируют. Сил прибавилось? Спасибо вам за пожелания! Муж уже стонет...Конечно, уже два месяца. И я здесь в чистоте и покое. А у него все это время ремонт и стройка, соответственно, суета и бардак. Но решили, что 7 июня будем ехать в любой ситуации - возьмем прописки, документы на собственность, справки о моем заболевании. Думаю, пропустят, даже если не откроют край.
Всем тепла, солнца, витаминов отовсюду! Набираемся сил!

[Галина Ростоа]

Татьяна Ильинична, начала пить преднизалон, и в первый день забыла за вторую дозу. Вспомнила в 5 вечера, выпила-ночь не спала! Такой вот препарат нервновозбуждающий. Сейчас испугалась и пью до 12 дня. Пока вроде бы нормально. Буду на след.неделе искать где бы прокапать ритуксимаб. Перед этим посмотрю как лейкоциты будут. У нас тоже начались дачные дела. То муж траву косит, то с дочкой забор и домик очищают и красят. Уже черешня на подходе, за ней вишня. А я за голову хватаюсь и вспоминаю слова Анны Николаевны: "девочки, не нужны нам эти дачи, только силы отнимают, которых у нас и так не много". Да, глазами бы все сделал, а руками уже тяжело. Никогда не думала, что придет время и силы убавятся. Да еще практически на две семьи-внуки на мне полностью, организмы растущие, едящие и не убирающие за собой! Дай им Бог здоровья и многая лета! Так что сейчас сил надо больше, чем было, когда на работе просиживала. А позвоночник подводит. На преднизолоне, конечно полегче со спиной, а что потом будет? Лето пока прохладное и дождливое в Ростове. Обещают жару, да только теперь ученые говорят, что этот вирус жары не боится, а влаги боится. Раньше другое говорили, наверное, сами не знают. Скоро вакцина будет, а нам нельзя. Только если год устойчивой ремиссии. Будем молить Бога и Матерь Пречистую о милости и исцелении нашем. Желаю приятных хлопот, теплого лета и желания жить и бороться.