Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростоа

Всем здравствуйте! Сергей Андреевич, если Вы про Мексикор, то я пила по 1 таб.3 раза в день. 3 месяца. Не больше. Потом привыкание. Надо обязательно делать перерыв. Вот сейчас мне кардиолог депренорм назначила на 3 месяца пить. Так что принимайте с перерывами. Татьяна Ильинична, рада за Вас! Переезд в дом обязательно пойдет на пользу здоровью. И воздух, и при деле. От влекаешься от плохих дум. Мы тоже сейчас заняты сбором урожая черешни, вишни. Варенье варю, компоты, заморозки. Только успевай поворачиваться! Прокапала Ритуксимаб наконец то! Теперь дай Бог через 2 месяца следующий. Пошла к онкологу ща следующей партией ритуксимаба. Говорю, прокапала, все хорошо. Рецепт дайте на следующий курс. А он стал требовать от меня выписку что прокапала, типа отчет! Говорю какой отчет!? Еле нашла где прокапаться, никуда не пускают из за этого вируса. Договорилась с медсестрой частным образом. Она мне и предмедекацию прокапала и против аллергии, т.к. у меня реакция на мабтеру. Все так хорошо прошло, не спеша, в течение пяти часов прокапалась. Позже схожу к заведующей этого доктора, спрошу законно ли это требование про отчет? А если таблетки людям выписывают? Как доказать, что ты их пьешь, а не продаешь? Ведь меня включили в федеральный реестр на поддержку ритуксимабом. Разве этого не достаточно? Вобщем буду разруливать. У других спрашивала, кто на поддержке-никто выписки не берет и не отчитывается. Надо будет еще в ватсапе спросить у Галины Казахстан и Олега из Москвы. Так что лечимся и воюем. В Ростове на Дону тоже жара, было 36-38. Сейчас спала до 30. Уже легче дышать. Всем желаю Божьей помощи в нашем исцелении!

Всем добрый вечер! Пусть у всех будут и дни и ночи добрыми! Если и проблемы, то решаемыми, если волнения, то приятными. Как хотелось бы, чтобы у родных и близких было бы хорошо. Тогда и мы были спокойнее, а значит, и здоровее!
Галина, надеюсь, с отчетом по ритуксимабу какое-то недоразумение, может, онколог не в курсе. Или же предоставит какой-то документ, на основании которого она и требует отчет. Заботы у вас приятные по заготовке черешни-вишни. Скажите, а что вы делаете из черешни? Здесь черешню сейчас продают анапскую, дорогая, но очень вкусная. Я бы что-то сделала, хоть немного на зиму. А вишню пока в продаже не видели, по крайней мере, рядом с нами. Надо будет проехать куда-то. Муж любит варенье, а я хочу наморозить для выпечки. Ремонт все еще движется к концу:, но никак не закончится.
По здоровью. Преднизолон сделал снова "грязное" дело. Лицо расплылось, как луна. Но зато стало гладким без морщин почти. Вес набрала кг 2. А так с утра и часов до 11 хожу как сомнамбула, хотя спать не могу. А потом до вечера бодрая. Очень надеюсь на положительный результат от их приема. Тем более, что эмоции только положительные! Нравится результат ремонта, нравится погода (жары особой пока нет), нравится природа, хорошие соседи! Так что надеюсь, что сколько-то продержусь.
Всем желаю хорошего лета: жаркого, но без зноя, вкусных фруктов - и недорогих, а лучше своих! Хороших компаний с вкусным вином и шашлыком! Детям и внукам здоровья, личного счастья!!! Будем жить - долго и счастливо!

[Александр 2]

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, при установленном диагнозе ХЛЛ входят ли анализы (иммунофенотипирование, мутационный статус IGHV, диагностика мутации TP53, определение del17) в ОМС?

На сколько правомерно, что в заключении врач написал, что эти анализы рекомендованы, но направления не выдал, сказав сдать их платно в определённой клинике?

[Evgeniya46]

Сообщение от Александр 2

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, при установленном диагнозе ХЛЛ входят ли анализы (иммунофенотипирование, мутационный статус IGHV, диагностика мутации TP53, определение del17) в ОМС?

На сколько правомерно, что в заключении врач написал, что эти анализы рекомендованы, но направления не выдал, сказав сдать их платно в определённой клинике?

Добрый день!
Мне кажется, что Вам стоит обратиться с этим вопросом в ВООГ "Содействие" по своему региону, или сюда http://www.rakpobedim.ru/, у них есть юристы, которые могут бесплатно проконсультировать, также можно позвонить с этим вопросом в страховую, которая выдала Вам полис, может ли она эти расходы возместить. Я не уверена, но, по-моему, у нас гем.рекомендации по ХЛЛ, предписывающие эти анализы, имеют рекомендательный характер, поэтому большинство врачей за счет ОМС дают возможность сдать только 10-20% от того, что по этому документу рекомендовано.

[Bel-ka]

Сообщение от Александр 2

Добрый день! Подскажите, пожалуйста, при установленном диагнозе ХЛЛ входят ли анализы (иммунофенотипирование, мутационный статус IGHV, диагностика мутации TP53, определение del17) в ОМС?

На сколько правомерно, что в заключении врач написал, что эти анализы рекомендованы, но направления не выдал, сказав сдать их платно в определённой клинике?

Я делала за свой счет. Меня из поликлиники никто на эти анализы не направлял. При первичной консультации доктора не по ОМС, было сразу назначено для уточнения диагноза.А вот по ОМС рекомендовали сделать открытую биопсию ЛУ (для уточнения диагноза).... после иммунофенотипического исследования и FISH.... Правда я так биопсию и не сделала... зачем? когда по всем анализам был поставлен диагноз.
Интересно как может ВООГ Содействие повлиять на страховую ОМС.....

Александр... если врач-гематолог ставит диагноз ХЛЛ, он не рекомендует (хотя и может), а направляет на эти анализы. Это Ваше здоровье. И не в определенную клинику, а в государственную, если конечно Вы на приеме в государственной клинике))) Ну и все зависит от региона проживания)))

А ещё вопрос))) У Вас диагностируют ХЛЛ? Если да...расскажите о себе. Если это возможно...)))

Добавлено через 26 минут

Сообщение от Татьяна Ильинична

Всем добрый вечер! Пусть у всех будут и дни и ночи добрыми! Если и проблемы, то решаемыми, если волнения, то приятными. Как хотелось бы, чтобы у родных и близких было бы хорошо. Тогда и мы были спокойнее, а значит, и здоровее!
Галина, надеюсь, с отчетом по ритуксимабу какое-то недоразумение, может, онколог не в курсе. Или же предоставит какой-то документ, на основании которого она и требует отчет. Заботы у вас приятные по заготовке черешни-вишни. Скажите, а что вы делаете из черешни? Здесь черешню сейчас продают анапскую, дорогая, но очень вкусная. Я бы что-то сделала, хоть немного на зиму. А вишню пока в продаже не видели, по крайней мере, рядом с нами. Надо будет проехать куда-то. Муж любит варенье, а я хочу наморозить для выпечки. Ремонт все еще движется к концу:, но никак не закончится.
По здоровью. Преднизолон сделал снова "грязное" дело. Лицо расплылось, как луна. Но зато стало гладким без морщин почти. Вес набрала кг 2. А так с утра и часов до 11 хожу как сомнамбула, хотя спать не могу. А потом до вечера бодрая. Очень надеюсь на положительный результат от их приема. Тем более, что эмоции только положительные! Нравится результат ремонта, нравится погода (жары особой пока нет), нравится природа, хорошие соседи! Так что надеюсь, что сколько-то продержусь.
Всем желаю хорошего лета: жаркого, но без зноя, вкусных фруктов - и недорогих, а лучше своих! Хороших компаний с вкусным вином и шашлыком! Детям и внукам здоровья, личного счастья!!! Будем жить - долго и счастливо!

Татьяна Ильинична! Это здорово!!! А из черешни варенье классное..если конечно здоровье сахар переносит)))) Вот почему так..всё что любим и нравиться. то нельзя))))) В заморозке она не очень, как клубника...безвкусная. Ну это моё мнение))) А вообще надо есть фрукты-ягоды по мере созревания))) Мы так и делали всю свою сознательную жизнь)))

[Evgeniya46]

[QUOTE=Bel-ka;453375]Я
Интересно как может ВООГ Содействие повлиять на страховую ОМС.....

Добавлено через 26 минут

))))))
ну, как бы, дело не во влиянии на страховую компанию (это вообще странно и смешно обсуждать, извините))), а в том, кто может грамотно ответить на те вопросы, которые у человека возникли))).
Понятное дело, что большинство (в т.ч. и я) шли по пути наименьшего сопротивления и большей частью оплачивали сами. Но это абсолютно не значит, что, собственно, так и надо. Кроме этого, что делать тем, у кого таких возможностей нет? Тем более, что эти расходы со временем имеют привычку расти, а, в ряде случаев, вообще оказываются мало кому доступны.

И ВООГ содействие, и http://www.rakpobedim.ru - это общественные организации, которые включают в себя и юристов, имеющих возможность бесплатно проконсультировать по правам пациента, в т.ч.как грамотно выстроить диалог ( в т.ч. и со страховой), чтобы получить возможность за счет ОМС, где это возможно, сдать какие-то анализы, сделать инструментальную диагностику, обеспечить себе доступ к современным, но дорогостоящим препаратам, в которых вам могут отказать, в т.ч. и по экономическим причинам. И да, тот факт, что они вам будут необходимы не особенно будет кого-то беспокоить. За счет ОМС выпишут то, что есть, независимо от того, что вам действительно надо.). В таких ситуациях помощь таких организаций достаточно необходимы, потому что не сразу можно сориентироваться как нужно поступать. как минимум, это экономит время.
безусловно, нужно понимать, что они могут, в ряде ситуаций, проконсультировать, а уже конкретно действовать нужно пациенту самому.


Да, и к вопросу "направляет" и "рекомендует". Здесь довольно тонкая грань.
Не знаю, как обстоят дела в московских больницах, но в Мониках (могу писать только про них исходя из собственного опыта) никто цитогенетикой (как и многим другим) особо не заморачивается, поэтому анализы на мутационный статус, дел 17 и т.д. по полному перечню мы сдавали всегда за свой счет именно "по рекомендации" других врачей ГНЦ, ГКБ 52, Боткинской в рамках платных консультаций. Платные консультанты могут только "рекомендовать", "направлять", т.е. применительно к разговору, давать возможность что-то делать за счет ОМС, могут только там, где стоите на учете, для Подмосковья - это Моники. А в Мониках, к сожалению, на все вопросы один ответ - биопсия, которой, собственно, и ограничиваются и все, что с ней связано.)) Так как бюджет ОМС ограничен, то никто распыляться и направлять на полный перечень необходимых анализов не буде"т, иначе есть риск того, что страховая просто не возместит это. Это комплексная проблема нашего ОМС, соответственно, это повсеместно, не только в Мониках. По этой причине, полагаю, Александру и написали "рекомендуется".
Поэтому из того десятка анализов, которые нам, например, Никитин в свое время писал еще будучи в ГНЦ, в Мониках нас "направили" только на один иди два. И это ужасно, так как, если пациент не осведомлен, то он может вообще не знать, что ему что-то надо досдать, а, в ряде случаев, как тут уже не раз было показано, это принципиально важно. По крайней мере так было пару лет назад. Сомневаюсь, что ситуация улучшилась.
Поэтому, Александру, думаю, что еще " повезло", что ему хотя бы что-то "рекомендовали" это сделать, если уже диагноз))). В принципе, вообще могли промолчать и какие последствия потом будут никто не знает.
Аналогично и по схемам лечения, которые назначают жителям Подмосковья там, где они стоят на учете, то бишь, в Мониках, причем независимо от мнения платных консультантов)). И прекрасно, если это стандартное течение болезни и эти мнения не расходятся. В противном случае, надо как-то пытаться договариваться, и хорошо, если есть специалисты и организации, которые скоординируют в этом. Либо придется идти своим путем проб и ошибок.

PS. Вопрос, на самом деле, правильный задан, мне бы тоже хотелось бы услышать грамотный конкретный ответ. Поэтому тут либо самому что-то искать и анализировать, либо обратиться к упомянутым выше, либо каким-то другим (я далеко не все знаю) организациям.

[Галина Ростоа]

Мы тоже решили в этом году сделать из черешни варенье. Проварили несколько раз без косточки, попробовали-сладкое и только. Решили добавить тонко нарезанные ломтики лимона. Совсем другое дело! Кислинка улучшила вкус. Еще я кручу компоты из черешни. У нас ее много каждый год бывает. Наедаемся вволю и купорю компоты. Очень вкусные, особенно ягоды зимой! Все дети и внуки любят. Вишни тоже много. Я уже варенья наварила и с косточками и без. И наморозили с дочкой. Муж настойку сделал. Без нее никак. Причем делает разными способами. Теперь по болезни. Завтра иду забирать анализы крови, тест на корону пришел(отрицательный), и пойду к своему гематологу на контроль после лечения. Узи не делала, пусть щупает руками. 3 месяца прошло с последнего кт. Может пока не понадобится, дай то Бог. Всем здоровья и успехов в лечении!

[Александр 1970]

Добрый день! Кто может проконсультировать по протоколу лечения РФЦ. Мне гематолог предлагает начать химию по этому протоколу. Лейкоциты сейчас 48 полгода назад в январе были 40. Я пока отказался от химии хочу еще понаблюдаться.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Александр 1970

Добрый день! Кто может проконсультировать по протоколу лечения РФЦ. Мне гематолог предлагает начать химию по этому протоколу. Лейкоциты сейчас 48 полгода назад в январе были 40. Я пока отказался от химии хочу еще понаблюдаться.

Здравствуйте. Вы имеете в виду протокол RFC? Мы наверное все по нему лечились. Я первую химию 6 лет назад делала при лейкоцитах 47. Но у меня удвоение за полгода их было. Ремиссия была 5 лет. Сейчас начала при лейкоцитах 124, ну и плюс возраст, лечение прошло плохо. Я думаю, вам ещё напишут. Все очень индивидуально. Чем обосновывают, что надо начинать химию? Сейчас все рекомендуют не спешить...

[Александр 1970]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Здравствуйте. Вы имеете в виду протокол RFC? Мы наверное все по нему лечились. Я первую химию 6 лет назад делала при лейкоцитах 47. Но у меня удвоение за полгода их было. Ремиссия была 5 лет. Сейчас начала при лейкоцитах 124, ну и плюс возраст, лечение прошло плохо. Я думаю, вам ещё напишут. Все очень индивидуально. Чем обосновывают, что надо начинать химию? Сейчас все рекомендуют не спешить...

Да это этот же протокол только в нашей больнице они русскими буквами называют Ритуксимаб, Флюдарабин, Циклофосфамид я записывал в спешке со слов доктора мог какие то буквы перепутать. Я прочитал рекомендации к терапии 1ой линии да этот протокол есть в рекомендациях, но он старый лекарства прошлого века и вызывает много побочек. В рекомендациях черным по белому написано что можно лечить и ибрутинибом вставлю цитату:
Пациентам с верифицированным ХЛЛ/ЛМЛ моложе 65–70 лет без значимой коморбидности без мутаций генов IGHV при наличии возможности в качестве одной из опций 1-й линии терапии может быть рекомендована терапия ибрутинибом** в монорежиме или в комбинации с ритуксимабом** (схемы режимов лечения см. в приложении А3.3) [29, 30]. Уровень убедительности рекомендаций – A (уровень достоверности доказательств – 2). Комментарии: в исследовании E1912 пациенты моложе 70 лет без делеции 17p рандомизировались на 2 группы: получавшие ибрутиниб** в комбинации с ритуксимабом** и проходившие терапию в режиме FCR. В исследование было включено 529 больных. Комбинация ибрутиниба** и ритуксимаба** значительно превзошла FCR по эффективности и безопасности. Наблюдалось значительное улучшение как ВБП (ОР 0,352; 95 % ДИ 0,223–0,558; p < 0,0001), так и ОВ (ОР 0,168; 95 % ДИ 0,053–0,538; p = 0,0003). Режим FCR чаще вызывал нейтропению 3–4-й степени (44 % против 23 %; p < 0,0001), а также инфекционные осложнения (17,7 % против 7,1 %; p < 0,0001) [29]. Наиболее существенное превосходство в уровне ВБП и ОВ получено у пациентов без мутаций генов IGHV (ОР 0,262; 95 % ДИ 0,137–0,498; p < 0,0001). На основании полученных данных ибрутиниб** в настоящее время рекомендуется National Comprehensive Cancer Network как терапия 1-й линии у первичных больных ХЛЛ без мутаций генов IGHV [31]. У пациентов с мутациями генов IGHV FCR вызывает длительные ремиссии. В этой группе больных ибрутиниб** не имеет значительного преимущества.
Насколько реально добиться лечения по протоколу ибрутиниб и ритуксимаб? в карточке я видел заключение где говорилось что меня рекомендуется поставить на очередь на получение ибрутинба. Куда лучше обратиться в облздрав или еще куда? Не хочу гробить здоровье старыми лекарствами когда есть более новые и эффективные. Показателей к началу химии по признакам в рекомендациях не вижу. Буду пробовать добиться ибрутиниб мне еще 50 лет нету до пенсии еще 15 лет я очень хочу дожить до неё в здравом уме и трудоспособным.

[Andrey1975]

Сообщение от Александр 1970

Добрый день! Кто может проконсультировать по протоколу лечения РФЦ. Мне гематолог предлагает начать химию по этому протоколу. Лейкоциты сейчас 48 полгода назад в январе были 40. Я пока отказался от химии хочу еще понаблюдаться.

Здравствуйте,а сколько Вы уже наблюдаетесь , и как росли у Вас лейкоциты. У меня просто скачут лейкоциты и лимфоциты. Диагноз мне установили в августе прошлого года , лейкоциты были 14, лимфоциты 9. А недавно сдал 24 \ 18. Вот вроде как и удвоение. Гематолог сначала за сомневалась, а потом говорит, что нужно продолжать наблюдаться.