Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[svetlana190]

Папина дочка, Инлиту + Кейтруду требовать, конечно, можно, но это нереально, к сожалению. Даже если Вам будут не против выписать Инлиту, надо идти к главному химику, согласовывать с ним назначение, потом, если он не против, он должен будет оформить индивидуальный заказ и ожидание от месяца до трех. А ситуация у Вас не та, чтобы даже месяц ждать.
Либо за свои деньги покупать сначала, тут я не знаю как это происходит. Ну а Опдиво это вообще из области фантастики.

Добавлено через 10 минут
Лучше всего, конечно, в протокол попасть, это и с точки зрения контроля лучше и от ОД не будете зависеть. Лишь бы взяли.

[Pete]

Сообщение от ПапинаДочка

Нас, вроде, берут на квоту. В четверг будут распределять операции, на следующей неделе - облучат. Надо собрать кучу всяких бумажек и исследований, вчера были бумажки, сегодня ИНВИТРО уже около 17000... Завтра повезу.
Что хочу поругаться:
Никто из химиков не говорит, что будем дальше делать/принимать. Прям и в 62й, и в диспансере. "Сделайте нож, приходите, будем решать". Говорю, мол, а чего тянуть? Я бы финансово или бюрократически подготовилась уже, пока ждём нож... Не фига...
Завтра к заведующей диспансером, попробую ее раскрутить. И, соответственно, вопрос, что просить/требовать дальше. У меня из мыслей: инлита+ опдиво/кейтруда? Боюсь, что впаривать будут, что подешевле, а не что эффективнее. И с КИ информацию так и не озвучили... И ждать ли это КИ, или начать что-то принимать...
Я в растерянности

Здравствуйте,

это будет "классический" гамма-нож? Тот самый когда человеку к черепу намертво шурупчиками прикручивают какую-то штуку, а потом эту штуку вместе с человеком привинчивают к аппарату? Тогда это отвечает на Ваш вопрос почему только мтс в мозг. "Оригинальный" гамма-нож может только голову.

Расскажите потом что да как. Сколько стоит (если без квоты с улицы прийти). Очередь? Может быть спросите, а кибер-ножом конкретно в склифе они умеют позвончник, л/у, рёбра, лёгкие.

Из Ульяновска мне так и не перезвонили. Svetlana190 была абсолютно права. Кому больше нужно тот и звонит.

Мимо КИ ленвима+афинитор я тоже пролетел. Во-первых, они так и не начались пока. Тоже уже чуть не полгода тянут. Во-вторых уже поменяли условия и под новые я не подхожу. Вообще у них там требования как к космонавтам.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от svetlana190

Папина дочка, ...

Добавлено через 10 минут
Лучше всего, конечно, в протокол попасть, это и с точки зрения контроля лучше и от ОД не будете зависеть. Лишь бы взяли.

Опять же на КИ всё вовремя и бесплатно.

[ПапинаДочка]

Сообщение от Pete

Здравствуйте,

это будет "классический" гамма-нож? Тот самый когда человеку к черепу намертво шурупчиками прикручивают какую-то штуку, а потом эту штуку вместе с человеком привинчивают к аппарату? Тогда это отвечает на Ваш вопрос почему только мтс в мозг. "Оригинальный" гамма-нож может только голову.

Расскажите потом что да как. Сколько стоит (если без квоты с улицы прийти). Очередь? Может быть спросите, а кибер-ножом конкретно в склифе они умеют позвончник, л/у, рёбра, лёгкие.

Из Ульяновска мне так и не перезвонили. Svetlana190 была абсолютно права. Кому больше нужно тот и звонит.

Мимо КИ ленвима+афинитор я тоже пролетел. Во-первых, они так и не начались пока. Тоже уже чуть не полгода тянут. Во-вторых уже поменяли условия и под новые я не подхожу. Вообще у них там требования как к космонавтам.

Добавлено через 1 минуту


Опять же на КИ всё вовремя и бесплатно.

Я и так могу рассказать)))
Да, классический, привинтят и облучат. Да, я просто задумывалась насчет кибера, чтоб легкие тогда еще, но, решила (надеюсь, решение не фатальное), сначала сделать голову бесплатно, а потом, если есть возможность, кибером добить остальное.

Квота действует только для москвичей, ввели с 2016 года. С улицы - 215000 (это в Склифе, есть еще несколько установок в Москве)
Насчет очереди дословно:
"мы берем мтс в первую очередь, но у нас каждый день 4-5 пациентов". Когда я спросила, намекая, можно ли стать 5-6: "подойдите к заведующей, 215000, но сильно раньше не возьмут, м.б. день-два". По сути, процедура одна, что по квоте, что без(сидели в очереди и такие): запись к нейрохирургу, его консультация, сбор анализов (мата не хватает, нельзя было мне их в прошлый четверг выдать, я ж так просила....теперь инвитро и доплата 5000 за срочность), в четверг они распределяют операции на следующую неделю и нас, раковых, стараются ставить в первую очередь.
Кибера в Склифе нет, кибер по квоте есть в Герцена, но, как пишут прошедшие, нереал, они затягивают, как только могут. Чуть побыстрее те, кто уже лечится в Герцена, но тоже долго. ПКР мне не попадалось в Герцена на кибере.

Я тоже за КИ, но, зная свой опыт, там есть сложности:
1. нас могут не взять из-за инсульта
2. Теперь из-за мтс в ГМ
3. Некоторые КИ 3-4 недели только решают, подходите вы под них, или нет. Я забыла, как это называется, что-то типа пробного периода, в течение которого вам ничего не дают, только наблюдают.
4. Стабилизацию болезни некоторые требуют(((

Ну и, подозреваю, что нас тоже приглашают на это КИ, о котором Вы говорите, тоже что-то с ленвимой...

[Сонечка]

Светлана, все в Центре лазерной и фотодинамической диагностики и терапии на базе МНИОИ им. П. А. Герцена - филиала ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России. Руководитель Центра – Филоненко Елена Вячеславовна, д.м.н., профессор, Председатель Правления Национальной Фотодинамической Ассоциации, главный редактор журнала «Фотодинамическая терапия и фотодиагностика». Посмотрите страничку: http://www.mnioi.ru/clinic/lfdto/ . Проблемы индейцев шерифа не волнуют, так что хочешь выжить да еще и подешевле, сам ищи.

Добавлено через 8 минут
Так что можете туда обратиться и проконсультироваться, второй центр НИИ Герцена в Обнинске руководит им профессор Каплан. Все эти профессора уже глубокие старики, с советской закалкой. Они устали доказывать что это серьезная альтернатива химиотерапии. Представьте себе какие деньги из бюджета отмывают на закупке лекарств для онкологии... почитайте скандал с гл. врачом 62 больницы. Я никого не уговариваю, просто поделилась еще одним шансом на жизнь. Обидно, что наш метод, а на местах просто ленятся этим заниматься. Химикам это не надо, они свои взятки и так срубят. Всем доброго здоровья.

Добавлено через 5 минут
Кстати, я спрашивала про совместимость фмк с таргетами ингибиторами протеинкиназы, а вот про ингибиторы м-тор (афинитор) и авастин не уточняла. Так что надо у них уточнять т.к. эти препараты иммунные. В НИИ Петрова идут КИ ФДТ +индивидуальная вакцина на дендритных клетках, так что может кому надо.

[svetlana190]

Pete, а что за КИ с ленвимой + афинитор? Это же уже утвержденная схема вроде бы? Или они ее еще с чем-то сочетают?
Насчет Ульяновска, увы да, это так, нужно самим везде звонить, добиваться. Вы обязательно позвоните!
Тут ссылку недавно выкладывали на запись конференции RUSSCO в Санкт-Петербурге, там выступала руководитель этого КИ в Ульяновске, сказала, что результаты интересные, так что дерзайте!

Добавлено через 9 минут
Сонечка, спасибо за информацию!
А результаты такого лечения есть?

[Pete]

Сообщение от svetlana190

Pete, а что за КИ с ленвимой + афинитор? Это же уже утвержденная схема вроде бы? Или они ее еще с чем-то сочетают?
Насчет Ульяновска, увы да, это так, нужно самим везде звонить, добиваться. Вы обязательно позвоните!
Тут ссылку недавно выкладывали на запись конференции RUSSCO в Санкт-Петербурге, там выступала руководитель этого КИ в Ульяновске, сказала, что результаты интересные, так что дерзайте!

Добавлено через 9 минут
Сонечка, спасибо за информацию!
А результаты такого лечения есть?

Честно сказать сам не знаю . Я пока подписал только согласие на обработку/использование персональных данных. Я спросил есть ли гарантия что я получу именно комбинацию ленвима + афинитор, а не плацебо или один ленватиниб. Сказали чтоб не сомневался. Мне персонально дадут именно комбинацию. Пообещали... Вот и всё. Нет, ещё сказали - ждать. Ждём-с!

Схему утвердили как я понял на основе предварительных данных II фазы КИ. NCT02454478 продолжается. Написано что это I фаза. Результатов нет. NCT01136733 продолжается. Написано что это Ib/II фаза. Результатов нет. Может хитрые джапы кому-нибудь занесли в фуд и драг администрейшн? Почему NCT01136733 начались раньше чем NCT02454478?

Может быть меня сватали в КИ NCT03173560 (кстати фаза II). А может и нет. NCT03173560 пока так и висит в статусе нот рекрутинг йет. В принципе я читал что ленвима оказалась весьма ядовитой. Даже по сравнению с обычными снадобьями которыми нас потчуют. Причём и на КИ для других видов рака.

[Сонечка]

Результаты конечно есть, этот метод не утвердил бы минздрав. В Герцена не зря наверно создали в 2001 г. центр лазерной и фотодинамической терапии, просто деньги не вложили бы. Безрецедивность минимум год, если местно можно достать лазером мтс то 100%. Профессор говорил, что у него была пациентка с мтс в мозгу, они ей делали непрерывно год ФМК, живет уже 17 лет. Остальные результаты можно посмотреть на сайте фотодитазин.рф в разделе работ. Мы пока в процессе, только начали делать.

[ПапинаДочка]

Была в диспансере у заведующей. Посоветовала не тратить деньги, смысла нет. Выписала и выдала нексавар, пьем, все остальное - в отказ, тихий или громкий. От иммунок уходит от ответа (смысл?), но тест на экспрессию посоветовала сделать в Герцена. На все вопросы, как что можно выбить - никак. И, кстати, Pete, афинитора у них тоже давно нет и не будет((( и вообще говорит, мол, ваша проблема - голова, на гамма-нож особо не рассчитывайте, ПКР не очень ему поддается.
В склифе документы приняли, не очень хотели, правда, с нашими анализами, но я уболтала, врач была другая, сбегала, поставила резолюцию своего заведующего и, в итоге, завтра ждать звонка.

Грустно. Руки опускаются (((

[Tatsiana]

ПапинаДочка, очень за Вас переживаю. Не отчаивайтесь! Смысл бороться и пробовать есть всегда!

[conti26]

Сообщение от ПапинаДочка

Была в диспансере у заведующей. Посоветовала не тратить деньги, смысла нет. Выписала и выдала нексавар, пьем, все остальное - в отказ, тихий или громкий. От иммунок уходит от ответа (смысл?), но тест на экспрессию посоветовала сделать в Герцена. На все вопросы, как что можно выбить - никак. И, кстати, Pete, афинитора у них тоже давно нет и не будет((( и вообще говорит, мол, ваша проблема - голова, на гамма-нож особо не рассчитывайте, ПКР не очень ему поддается.
В склифе документы приняли, не очень хотели, правда, с нашими анализами, но я уболтала, врач была другая, сбегала, поставила резолюцию своего заведующего и, в итоге, завтра ждать звонка.

Грустно. Руки опускаются (((

Не опускайте руки. Делайте все, что в ваших силах.
У всех по-разному, дай Бог, у Вашего папы гамма-нож как раз и сработает.
Если Вы читаете "Умных пациентов", их лечат гамма- и киберножом.
Понятно, она считает, что бережет государственные деньги.
Я так и думала, что вам Нексавар выпишут, он, я читала, действует на мтс в мозге.
Удачи, пусть все у Вас получится!
Расскажите об анализе на экспрессию в Герцена. На "Умных пациентах" никто об этом не писал.