Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

Ой, решила сейчас опять в эту группу сбора зайти, а там вакханалия.



Оказывается люди не так наивны как кажутся. Странно, что сейчас только документами заинтересовались, там сборы с апреля идут.

я знала

Тоже вроде вк видела -собирали деньги, вывешивали в группе выписки с химиотерапии, и у больной была лимфома НХЛ, не помню,какая именно, но лечили её по обычному протоколу общепринятому в обычной больнице. И вот там выставляли фотки,какая она лысая,как ей тяжело. И что дома муж(или вроде бы даже не муж, а просто мужчина её) и ребёнок, и их фотографии,какие они были счастливые ДО того,как...
ну и просьба в мат. помощи,мол, совсем нету денег, да ещё врачам надо...
Там тоже люди набежали и писали,что,мол, лечат же бесплатно и т.д. и т.п.
И про мужика никто не написал, а мне прям хотелось, но я сдержалась: у них что, ОНА что ли работала ДО. А он что, семью не обеспечивает, раз она заболела-и всё,денег нет вообще...А если он ей не муж, а просто встречаются, то ,извините, чужие люди с инета должны ей покушать покупать, а он что будет делать в её жизни?

[lilac_gooseberry]

Да, сбор мутный конечно. После таких и задумаешься - а стоит ли вообще сдавать? Не пойдут ли эти деньги кому-то на рестораны и ювелирку?
Вообще, больница - хороший социальный срез, люди находятся длительное время в замкнутом пространстве и скрыть свое истинное лицо бывает сложно.
О себе могу сказать, что самые адекватные - это, как ни странно, бабушки-старушки. Может у них просто уже есть опыт лечения и взаимодействия с другими пациентами.
А так еще был интересный персонаж - 40летняя старая дева Марина с мамой и тетей. Уж такие верующие, такие верующие: капельницы крестят с химией, библию из рук не выпускают, ездят благословение на трансплантацию у какого-то Киприана брать. А на деле плевать на всех, только о своем здоровье и молятся. Залегли к нам в палату, задраили все окна, плевать что у нас там пожилые задыхаются, главное что б Мариночка не простудилась.
а мама все Мариночке ножки в носочках наглаживала и сокрушалась что вот-де та палата, такая шикарная, такая шикарная, а теперь ее марина вынуждена в многоместной лежать. Да у нас там и посерьезнее больные лежали, чем Марина, после реанимации. Никто и не пикнул, хорошо что вообще место есть, больница битком.

[NatalyM]

Сообщение от Джина

Как я уже писала,киевские врачи поставили 2 стадию,а одесские написали 4 стадия.Это мне совсем не понятно.Маргинальная зона находится в селезёне,она была у меня увеличена.Все остальные л/у в норме (ТТТ).Правда в чём едины и одесские и киевские врачи,то это в протоколе лечения.Для меня оптимальный вариант R-FC (ритуксимаб,флударабин,эндоксан).Я вот читаю форум и вижу,что в России есть программа по которой люди получают препараты дорогостоящие.У нас к сожалению этим и не пахнет.Всё за свой счёт Т е мой один курс стоит 800$) Прошла три курса,а потом видимо буду идти без ритуксимаба(он самый дорогой) только на химии.Но лечиться необходимо никуда не деться.Мне советовали купить ритуксимаб в инете,вроде дешевле,но там должен соблюдаться температурный режим и поэтому боязно. Всем желаю крепкого здоровья и полного излечения

Доброго здравия, Джина!
Лимфомы маргинальной зоны разные бывают. "При общности происхождения опухолевых клеток лимфомы маргинальной зоны имеют несколько клинических вариантов: 1) нодальные лимфомы маргинальной зоны - известны также как моноцитоидные В-клеточные лимфомы; 2) маргинальные лимфомы селезенки (с или без "villous" - ворсинчатых лимфоцитов) и 3) экстранодальная лимфома MALT-типа (мукозоассоциированная)." Поэтому и протоколы ХТ разные. Но Ритуксимаб показан. Хотя вот у меня с ним ремиссия не наступила (6 курсов); когда Мабтера кончилась, от 2-х последних назначенных курсов я отказалась, но они погоды не делают. (Д-р Потапенко В.Г. неоднократно об этом писал). Но сначала я тоже думала купить сама, но сумма на один раз получалась 4 тыс.$, а результат сомнительный. Вот так.
А то, что:"Фенотипирование-В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны,в стадии лейкемизации кл гр 2.Это что вторая стадия?". Здесь речь не о стадии, а о том, что вы подлежите специальному лечению.

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

Да, сбор мутный конечно. После таких и задумаешься - а стоит ли вообще сдавать? Не пойдут ли эти деньги кому-то на рестораны и ювелирку?
Вообще, больница - хороший социальный срез, люди находятся длительное время в замкнутом пространстве и скрыть свое истинное лицо бывает сложно.
О себе могу сказать, что самые адекватные - это, как ни странно, бабушки-старушки. Может у них просто уже есть опыт лечения и взаимодействия с другими пациентами.
А так еще был интересный персонаж - 40летняя старая дева Марина с мамой и тетей. Уж такие верующие, такие верующие: капельницы крестят с химией, библию из рук не выпускают, ездят благословение на трансплантацию у какого-то Киприана брать. А на деле плевать на всех, только о своем здоровье и молятся. Залегли к нам в палату, задраили все окна, плевать что у нас там пожилые задыхаются, главное что б Мариночка не простудилась.
а мама все Мариночке ножки в носочках наглаживала и сокрушалась что вот-де та палата, такая шикарная, такая шикарная, а теперь ее марина вынуждена в многоместной лежать. Да у нас там и посерьезнее больные лежали, чем Марина, после реанимации. Никто и не пикнул, хорошо что вообще место есть, больница битком.

Да уж, и правда, социальный срез)
Про Марину так описали, что и ржать нехорошо над больными, и даже прям не знаю...
А ещё есть какие-нить персонажи? Прости, Господи...

о людях хоть заботятся) я вон вообще увидела свой социальный срез: ни мамы(мама умерла около 20-ти лет назад), ни мужа ( сбежал от меня очень давно )

а этот сбор из вк, про который я писала, на ювелирку точно не пошёл бы, там они и ДО этого скромно жили, но дело в том, что мужик же есть, и сумм больших не надо на лечение, видимо, просто он совсем поднапрячься не хочет ни капельки.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от NatalyM

Доброго здравия, Джина!
Лимфомы маргинальной зоны разные бывают. "При общности происхождения опухолевых клеток лимфомы маргинальной зоны имеют несколько клинических вариантов: 1) нодальные лимфомы маргинальной зоны - известны также как моноцитоидные В-клеточные лимфомы; 2) маргинальные лимфомы селезенки (с или без "villous" - ворсинчатых лимфоцитов) и 3) экстранодальная лимфома MALT-типа (мукозоассоциированная)." Поэтому и протоколы ХТ разные. Но Ритуксимаб показан. Хотя вот у меня с ним ремиссия не наступила (6 курсов); когда Мабтера кончилась, от 2-х последних назначенных курсов я отказалась, но они погоды не делают. (Д-р Потапенко В.Г. неоднократно об этом писал). Но сначала я тоже думала купить сама, но сумма на один раз получалась 4 тыс.$, а результат сомнительный. Вот так.
А то, что:"Фенотипирование-В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны,в стадии лейкемизации кл гр 2.Это что вторая стадия?". Здесь речь не о стадии, а о том, что вы подлежите специальному лечению.

Nataly, Ваши познания поражают не каждый врач,наверное, настолько в теме правда-правда!
Но вот в тот момент не было мабтеры, а потом-то ,наверное, появилась. и Вам не предложили лечение закончить? И хоть ремиссию не поставили, но Слава Богу- заболевание приостановилось тем не менее. Дай,Бог Вам ещё долго пребывать в этом состоянии и как можно дольше не возвращаться к болезни!

[NatalyM]

Сообщение от Olushka_ina

Но вот в тот момент не было мабтеры, а потом-то ,наверное, появилась. и Вам не предложили лечение закончить? И хоть ремиссию не поставили, но Слава Богу- заболевание приостановилось тем не менее. Дай,Бог Вам ещё долго пребывать в этом состоянии и как можно дольше не возвращаться к болезни!

Спасибо, Олюшка, на добром слове! Продолжать процедуры через несколько месяцев не имело никакого смысла - недаром курсы назначают через строго определенное время.
Вот жду КТ. Состояние не скажу что супер, но работаю, езжу на дачу. Есть нехорошие ощущения, но, надеюсь, они "из другой оперы".
Всем выздоравливать!

[Татьяна 68]

Здравствуйте, вот и я решила написать.Читаю вас где то пол года, и очень желаю всем выздоровления. Решила написать, а вдуг кому пригодится, ведь бывает и так как у меня. Начну с того, что ровно год назад стало отекать верхнее веко глаза, подумала фигня я же аллергик, все пройдет. Но не тут было, отек стойко держался и реагировал только на дексаметазон. Ну и я конечно, не подозревая ничего плохого пошла сдаваться врачам. Ну кроме анализов крови и УЗИ щитавидки, бесплатного обследования не получила.Кровь и УЗИ как у косманавта, вообщем все хорошо. Окулисты занялись мной вплотную и методом тыка пытались меня лечить. Пока я сама не пошла и не сделала МРТ головы и глаза, а там сюрприз, увеличена слезная железа. Меня давай лечит от дакриоденита, это воспаление слезной железы. Вообщем закололи антибиотиками, и на радость врачам отек спал, а я здоровая была выписана домой. Но через две недели, все сначала, глаз отек. Вообщем я поняла, что спасение утопающих, дело рук самих утопающих. Поехала в Москву, я из подмосковья, так что тут мне повезло. Попала в руки профессора, который лечит именно то что оказалосьу меня, чисто случайно. А как показало . А как показало вскрытие, то есть биопсия слезной железы у меня оказалась МАЛЬТ-лимфома (экстранодальная В-клеточная лимфома слезной железы из маргинальной зоны) ошибки быть не может, потому что делала точно фамилию не помню , вроде Косанадзе на каширке, специалист именно по лимфомам. Лимфоузлы и все остальное пока не затронуты. Кровь всегда была хорошая, стадии не знаю, как объяснил врач у МАЛЬТ лимфон стадий нет. Лечение только эндоксан и мабтера, волосы не выпали. Сейчас на поодерживающей терапии мабтерой. Мой врач не очень доверяет абцелбии, поэтому покупаю мабтеру за свои деньги. Конечно очень дорого, но муж слава Богу зарабатывает и в аккурат хватает на лечение и немного на жизнь. Мне дали первую группу, но это пока, конечно если все будет хорошо то со временем снимут. Если какие вопросы отвечу

[Olushka_ina]

Сообщение от Татьяна 68

Здравствуйте, вот и я решила написать.Читаю вас где то пол года, и очень желаю всем выздоровления. Решила написать, а вдуг кому пригодится, ведь бывает и так как у меня. Начну с того, что ровно год назад стало отекать верхнее веко глаза, подумала фигня я же аллергик, все пройдет. Но не тут было, отек стойко держался и реагировал только на дексаметазон. Ну и я конечно, не подозревая ничего плохого пошла сдаваться врачам. Ну кроме анализов крови и УЗИ щитавидки, бесплатного обследования не получила.Кровь и УЗИ как у косманавта, вообщем все хорошо. Окулисты занялись мной вплотную и методом тыка пытались меня лечить. Пока я сама не пошла и не сделала МРТ головы и глаза, а там сюрприз, увеличена слезная железа. Меня давай лечит от дакриоденита, это воспаление слезной железы. Вообщем закололи антибиотиками, и на радость врачам отек спал, а я здоровая была выписана домой. Но через две недели, все сначала, глаз отек. Вообщем я поняла, что спасение утопающих, дело рук самих утопающих. Поехала в Москву, я из подмосковья, так что тут мне повезло. Попала в руки профессора, который лечит именно то что оказалосьу меня, чисто случайно. А как показало . А как показало вскрытие, то есть биопсия слезной железы у меня оказалась МАЛЬТ-лимфома (экстранодальная В-клеточная лимфома слезной железы из маргинальной зоны) ошибки быть не может, потому что делала точно фамилию не помню , вроде Косанадзе на каширке, специалист именно по лимфомам. Лимфоузлы и все остальное пока не затронуты. Кровь всегда была хорошая, стадии не знаю, как объяснил врач у МАЛЬТ лимфон стадий нет. Лечение только эндоксан и мабтера, волосы не выпали. Сейчас на поодерживающей терапии мабтерой. Мой врач не очень доверяет абцелбии, поэтому покупаю мабтеру за свои деньги. Конечно очень дорого, но муж слава Богу зарабатывает и в аккурат хватает на лечение и немного на жизнь. Мне дали первую группу, но это пока, конечно если все будет хорошо то со временем снимут. Если какие вопросы отвечу

Татьяна,здравствуйте!
Вы молодец,что написали
А это врач с Каширки лечит Вас и не доверяет ацеллбии? А почему, он не объяснил Вам? Если объяснил,то расскажите нам, плиз! А то,как Вы понимаете, я вот не из праздного любопытства,как грится....
И Вы вот оригинальную мабтеру покупаете, а нашу "Ацеллбию" хотя бы получаете по месту жительства? Если не получаете,то очень зря! Могли бы кому-нить нуждающемуся продать подешевле: и человеку хорошо было бы, и Вы бы частично компенсировали затраты на оригинал.

[Татьяна 68]

Мой врач Васильев В.И. лечит эти лимфомы уже много лет, я ему полностью доверяю, так как я сама разговаривала с людьми которых он вылечил еще 20 лет назад и без мабтеры. А так как это заболевание в основном у людей кто болеет аутоимунными заболеваниям, то таких вылеченных им много, но у меня нет Шегрена, я тот редкий заболевший без это первичного заболевания, шестой случай в их практике. Да, если бы я попала в руки гематологов, лечение было бы по полной программе, это он сказал сам, да еще бы и железу удалили, а как показало в дальнейшем УЗИ глаз, железы увеличины на обоих глазах, так что была бы я инвалидом по полной программе.

Добавлено через 6 минут
Олечка, мой врач рядышком в Нии ревматологии, сказал, что если есть возможность, то лучше мабтера, он не работал еще с абцелбией, ведь на ревматологические заболевания абцелбия еще не получила лицензию,вот он с ней и не работает, они пока сидят на мабтере. А так кто ее знает, может абцелбия лучше мабтеры, только время покажет.

Добавлено через 52 секунды
Олечка, мой врач рядышком в Нии ревматологии, сказал, что если есть возможность, то лучше мабтера, он не работал еще с абцелбией, ведь на ревматологические заболевания абцелбия еще не получила лицензию,вот он с ней и не работает, они пока сидят на мабтере. А так кто ее знает, может абцелбия лучше мабтеры, только время покажет.

Добавлено через 6 минут
Ага, не тут было, я хотела так же, но моя гематолог, сказала, что я должна отчитаться за прокапанную абцелбию, а так я бы и дар нуждающимся отдала бы, мне не жалко.

[Olushka_ina]

Сообщение от Татьяна 68

Мой врач Васильев В.И. лечит эти лимфомы уже много лет, я ему полностью доверяю, так как я сама разговаривала с людьми которых он вылечил еще 20 лет назад и без мабтеры. А так как это заболевание в основном у людей кто болеет аутоимунными заболеваниям, то таких вылеченных им много, но у меня нет Шегрена, я тот редкий заболевший без это первичного заболевания, шестой случай в их практике. Да, если бы я попала в руки гематологов, лечение было бы по полной программе, это он сказал сам, да еще бы и железу удалили, а как показало в дальнейшем УЗИ глаз, железы увеличины на обоих глазах, так что была бы я инвалидом по полной программе.

Добавлено через 6 минут
Олечка, мой врач рядышком в Нии ревматологии, сказал, что если есть возможность, то лучше мабтера, он не работал еще с абцелбией, ведь на ревматологические заболевания абцелбия еще не получила лицензию,вот он с ней и не работает, они пока сидят на мабтере. А так кто ее знает, может абцелбия лучше мабтеры, только время покажет.

Добавлено через 52 секунды
Олечка, мой врач рядышком в Нии ревматологии, сказал, что если есть возможность, то лучше мабтера, он не работал еще с абцелбией, ведь на ревматологические заболевания абцелбия еще не получила лицензию,вот он с ней и не работает, они пока сидят на мабтере. А так кто ее знает, может абцелбия лучше мабтеры, только время покажет.

Татьяна, а Вы "Ацеллбию"-то получаете? А то людям вон,бывает, в регионах даже отказывают...Ведь же зачем делать такие подарки государству, лучше бы человечку какому-нить больному продали подешевле, тем более у Вас было бы всё из аптеки,со сроками в норме. А раз Вам показана мабтера, то Вам же её должны (ацеллбию) по месту жительства выдавать. А то,что Вы покупаете оригинал, то это сообщать необязательно

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Татьяна 68

Ага, не тут было, я хотела так же, но моя гематолог, сказала, что я должна отчитаться за прокапанную абцелбию, а так я бы и дар нуждающимся отдала бы, мне не жалко.

Что это за хитрый такой гематолог? У меня,например, по месту жительства никогда ничего не требуют! Она,я так подозреваю, как-то узнала,что Вы покупаете. В ГНЦ иногда спрашивали, нужны ли флаконы от лекарств, я сначала было взяла, а смотрю-никто с меня не спросил. А тут Зою прочла и поняла,что многие просто так специально говорят,чтобы спокойными быть за то,что прокапают им именно их лекарство. И у нас никто с собой не забирал эти флаконы. Никто!
И потом Вы в любой момент можете прийти и пожаловаться,что,мол, больше денег нету столько покупать за свой счёт...

[Татьяна 68]

Конечно, если бы не было денег, я бы и абцелбией лечилась, просто так получилось, что копили на машину, и были накопления, а тут это заболевание, и как раз в октябре, когда начала лечение, заменяют мабтеру абцелбией, что это за зверь еще было не очень понятно, вот и было принято решение не рисковать пока.